Fréttatíminn - 16.11.2012, Blaðsíða 32

Bolli er ekki bara bolli og rétta útlitið getur
breytt öllu. Smekkur manna er mismunandi
og bollarnir frá Kahla eru misstórir, mislitir
og fjölbreyttir í laginu svo flestir geta fundið
þann rétta fyrir sig. Spáðu í bollana hjá Kokku,
í verslun okkar eða á kokka.is
JÓ
N
S
S
O
N
&
L
E
’M
A
C
K
S

•
j
l.
is

•
S
ÍA
Bollaleggingar
truflanir, öndunarerfiðleika og dofa. Hann þarf líka
að passa að sofa reglulega og borða reglulega því
annars getur hann fengið þessi einkenni. Hann hefur
ekki fullan mátt í hægri hendinni og á því erfitt með
að skrifa. Hann afþakkar að vinna á tölvu í skólanum
því hann vill ekki skera sig úr. Hilmir er á miklum
lyfjum sem honum eru gefin með sprautu vikulega og
fylgja þeim miklar aukaverkanir og þrjár tegundir af
töflum sem hann tekur daglega. Tvo daga af hverjum
sjö er hann að jafna sig eftir lyfjagjöf með flensuein-
kenni því lyfin lama í raun ónæmiskerfið, en of virkt
ónæmiskerfi veldur sjúkdómnum.
Hilmir hefur fengið eitt
til tvö köst á ári. Köstin lýsa
sér í dofa eða minniháttar
lömun, ef til vill í handlegg
eða fótlegg. Þá þarf Hilmir að
leggjast inn á spítala í nokkra
daga og fá lyfjagjöf, stera í
æð, til að draga úr bólgum
og einkennum kastanna.
„Köstin hafa verið Hilmi
nokkuð áfall en hann er nú
að læra á það núna. Hann er
ekki eins hræddur nú orðið á
kvöldin að hann muni vakna
lamaður næsta dag,“ segir
Heiða Björg.
Fyrsta kastið hans, þegar
hann var 11 ára, var einmitt
þannig. Hilmir vaknaði dof-
inn í öðrum helmingi andlits-
ins. „Mér leið eins og annar
helmingur andlitsins væri
ekki andlitið mitt,“ útskýrir
hann. Læknar töldu að hann
hefði fengið vírussýkingu og
það var ekki fyrr en rúmu
hálfu ári og tveimur köstum
síðar að hann greindist með
MS.
„Ég vissi varla hvað þetta var fyrst. Ég man að
tveimur dögum eftir að ég fékk greininguna var ég
að hugsa um þetta og fór að skrifa allskonar í bókina
mína og fór að skrifa MS í bókina mína bara svona
til að átta mig á því hvað þetta þýddi. Ég vissi ekkert
hvað þetta var. Svo gat ég líka ekki talað við aðra
krakka sem er með þetta því ég er eini krakkinn á Ís-
landi. Svo byrjaði mamma bara að læra allt um þetta,“
segir Hilmir.
Ekkert annað barn
Heiða Björg og Hrannar B. Arnarsson, eiginmaður
hennar, leituðu fljótlega til MS félagsins á Íslandi
eftir stuðningi og upplýsingum um sjúkdóminn og
fór Heiða fljótlega að starfa með félaginu. Þau hafa
þýtt bækling um MS sem bandarísk unglingsstúlka
skrifaði um sjúkdóminn til upplýsingar fyrir vini sína.
Hann notuðu þau til að kynna sjúkdóminn fyrir nýju
vinunum hans Hilmis.
Ekkert barn hafði greinst með MS fyrr en Hilmir
greindist og því voru engar upplýsingar til á íslensku
um börn með MS. Heiða fór í mikla rannsóknarvinnu
sem hún vonar að nýtast muni öðrum börnum og fjöl-
skyldum ef svo óheppilega vill til að fleiri börn grein-
ist hér á landi. Eitt af því sem hún fann var fræðsluefni
og áætlun fyrir skóla svo hægt sé að koma til móts við
þarfir barns með þennan sjúkdóm.
Þau leituðu einnig til félagsins Einstök börn, sem
er stuðningsfélag barna með sjaldgæfa sjúkdóma, og
fengu þar mikilvægan stuðning frá foreldrum með
svipaða reynslu. Þar lærðu þau hjónin meðal annars
að saga Hilmis er alls ekki einstök, fjöldi barna með
sjaldgæfa sjúkdóma einangrast. „Við, sem samfélag,
erum ekki nægilega vinveitt fólki sem ekki fellur inn
í eitthvert norm – sem enginn veit svo sem hvað er í
raun,“ segir Heiða. „Af hverju er ekki töff að eiga vin
sem er fatlaður? Hvers vegna dæmum við fólk svona
fljótt?“ spyr hún.
Hilmir er ánægður með samtökin og gladdist mjög
þegar hann fékk sendan heim afmælisglaðning: bíó-
miða fyrir tvo með skilaboð-
unum: „Til hamingju með
daginn. Skelltu þér í bíó með
vini þínum“. „Ég var rosalega
ánægður með þetta,“ segir
Hilmir og leggur hönd á
hjartastað. „Þeim er augljós-
lega ekki sama um mann.“
Börnin þroskast undireins
Aðstandendur barna með al-
varlega sjúkdóma tala gjarn-
an um hversu þroskuð börnin
verði við það að fást við þá
erfiðleika sem þau þurfa að
kljást við. Hilmir er þar engin
undantekning. Þegar hann er
spurður hverju sjúkdómurinn
hafi breytt svarar hann ekki
eins og búast mætti við af
dæmigerðum 14 ára unglingi.
„Núna er ég ekki með neina
fordóma gagnvart öðru fólki.
Mér finnst ég oft bara vera
andlega þroskaðri en jafn-
aldrar mínir sem sýna öðru
fólki ekki alltaf skilning. Það
ætti að vera meiri fræðsla í
skólunum, kynning á mismunandi sjúkdómum því
þeir geta verið svo skrítnir og misjafnir,“ segir Hilmir.
Sjálfur hefur hann haldið kynningu um sjúkdóminn
sinn í skólanum sínum, Langholtsskóla, í því skyni
að auka skilning á því sem hann glímir við. „Hann
hafði mætt tortryggni í skólanum, fengið leiðindaat-
hugasemdir vegna þess að hann mætti stundum illa í
skólann eða af því að hann var þreyttur,“ segir Heiða.
„Krakkarnir voru bara ekki að kaupa það að það væri
eitthvað að honum vegna þess að hann lítur alveg
venjulega út,“ segir hún.
Heiða segir að eftir á að hyggja hafi Hilmir senni-
lega kvalist meira fyrir viðbrögð samfélagsins og
meðhöndlun heldur en fyrir sjálfan sjúkdóminn þrátt
fyrir lömunareinkenni hans. „Í stað þess að fá stuðn-
ing og umburðarlyndi mætti hann stundum vantrú og
pirringi,“ segir hún.
Þetta er eitt af því sem MS félagið berst fyrir – að
auka umburðarlyndi gagnvart sjúklingum MS og
skilning á honum. „MS er einn af þessum duldu sjúk-
dómum – sem er svo sorglegt. Fólk með MS fær jafn-
vel athugasemdir ef það leggur í stæði fyrir fatlaða
því það lítur eðlilega út. Mig langar að taka þátt í að
breyta þessu,“ segir hún.
Sigríður Dögg Auðunsdóttir
sigridur@frettatiminn.is
Kæri vinur
Ég er með sjúkdóm sem heitir MS eða Multiple Sclerosis. Það eru ekki mörg börn sem fá þennan sjúk-
dóm en þú þekkir ef til vill einhvern fullorðinn með MS þar sem það er algengara.
Ég ætla að útskýra sjúkdóminn aðeins fyrir þér.
MS er sjúkdómur í miðtaugakerfinu (heila og mænu). Miðtaugakerfið er eins og skiptiborð sem
sendir RAFBOÐ eftir taugaþráðum til hinna ýmsu líkamshluta og stjórnar þannig öllum hreyfingum,
skynjunum, tilfinningum og sársauka. Flestir taugaþræðir eru einangraðir með slíðri úr efni sem
kallast MYELÍN. Til að útskýra þetta má líkja taugunum við rafmagnssnúrur og myelínið er þá plastið
utan um snúruna. Þegar maður er með MS þá ræðst ónæmiskerfið á myelínið sem eyðist og eftir verða
ÖR sem kallast SCLERA. Örin brengla taugaboðin og stöðva þau jafnvel stundum. Einkenni sem þeir
sem eru með MS (MULTIPLE SCLEROSIS) fá fara eftir því hvaða taugar verða fyrir skaða og hve
margar taugar (MULTIPLE) verða fyrir skaða. Við skaðann verður eftir örvefur (SCLEROSIS) í stað
myelíns. Stundum skaðast örvefurinn bara tímabundið og einkenni sem koma vegna þess ganga þá til
baka, en stundum lagast taugarnar ekki og þá getur einkennið fylgt manni alla ævi.
Úr bæklingi fyrir vini og félaga unglinga sem eru með Multiple Sclerosis.
Hilmir Jökull Þorleifsson: „Núna er ég ekki með
neina fordóma gagnvart öðru fólki. Mér finnst
ég oft bara vera andlega þroskaðri en jafnaldrar
mínir sem sýna öðru fólki ekki alltaf skilning.“
MS félagið stendur fyrir jóla-
kortasölu til styrktar félaginu.
Jólakort MS-félagsins í ár
skartar einstöku listaverki eftir
Eddu Heiðrúnu Backman og
er málað með pensil í munni.
Verkið ber nafnið „Þrenning.“
Myndin sem er máluð nú á
haustmánuðum er einstaklega
falleg og er af fuglafjölskyldu
í fögru umhverfi. Þar kemur
fram fjólublár litur MS-félags-
ins sem einnig er litur aðvent-
unnar. Boðskapurinn er augljós
– að umvefja hvort annað í
kærleika og efla fjölskyldubönd
og uppfylla jörðina.
Edda Heiðrún er löngu
landsþekkt leikkona og leik-
stjóri. Síðla árs 2008 ákvað
hún að takast á við nýja list-
grein og hóf að mála með
pensil í munni af miklum
áhuga og vaxandi listfengi.
Hún hefur síðan spreytt
sig á olíumálverkum,
vatnslitaverkum og málun
á gler og keramik. Mörg
verka sinna vinnur hún í
MS Setrinu.
Edda Heiðrún Backman
Þrenning
vatnslitir á pappír
málað með pensil í munni
33 x 24 cm
32 viðtal Helgin 16.-18. nóvember 2012