Vestfirðir - 26.11.2015, Blaðsíða 8

8 26. Nóvember 2015
Takk fyrir að
eignast mig,
mamma
Downs skilgreint sem vansköpun
Sundkonan frá Ísafirði, Kristín Þorsteinsdóttir, vann einstakt afrek á
Ítalíu á EM í sundi einstaklinga með Downs einkenni. Hún keppti í
fötlunarflokki S16 og setti tvisvar heimsmet og Evrópumet 8 sinnum.
Kristín vann fimm gullverðlaun, ein silfur- og ein bronsverðlaun og
var verðlaunuð fyrir bestu frammistöðuna á mótinu. Í viðtali við
RÚV þann 16. nóvember segir móðir hennar, Sigríður Hreinsdóttir
að meðal þess sem henni er efst í huga séu viðbrögð Kristínar eftir
að hún setti fyrra heimsmetið. „Þá kom hún upp úr lauginni og
þegar hún áttaði sig á því að hún hefði slegið heimsmet var svolítil
geðshræring í gangi. Hún knúsaði mömmu sína og sagði; takk fyrir
að eignast mig. Það var ljúf viðurkenning.“
Downs fóstrum eytt
Önnur mynd af Downs einstaklingum
blasir við þegar lesið er svar heilbrigð-
isráðherra á síðasta þingvetri við fyrir-
spurn Steinunnar Þóru Árnadóttur, al-
þingismanns um fósturgreiningar. Þar
kemru fram að á árabilinu 2007-2012
hefðu 38 tilvik greinst með svokallaða
þrístæðu 21 við 12 viknameðgöngu og
að allar meðgöngurnar hefðu endað
með fóstureyðingu. Til skýringar skal
þess getið að 23 litningapör eru í hverri
frumu mannslíkamans. Downs heil-
kenni kemur til af því að litningapar nr
21 hefur 3 litninga í stað tveggja og er
það kallað þrístæða 21. Gallar geta líka
orðið í þremur öðrum litningapörum
þannig að litningarnir eru þrístæðir.
Þeir gallar valda frávikum á fóstri en
þau frávik eru reyndar verulega ólík
Downs.
Landlæknisembættið kvaðst ekki
hafa upplýsingar um læknisfræði-
legar ástæður fyrir fóstureyðingu og
vísaði á fósturgreiningardeild Lands-
spítalans. Hins vegar kemur fram í
dreifibréfi Landlæknisembættisins
nr. 9/2006 að „í um það bil 30 ár hafi
verið boðið upp á leit að Down‘s heil-
kenni og öðrum litningafrávikum hjá
verðandi mæðrum eldri en 35 ára“
og ennfremur stendur í dreifibréfinu
að Landlæknisembættið mælir með
því að öllum barnshafandi konum/
verðandi foreldrum verði boðnar
upplýsingar um skimun fyrri Downs
heilkenni og öðrum þrístæðum.
Þessi stefna er rekin víða en á Ís-
landi. Þannig kom fram í fréttum á
Eyjan.is 23. apríl 2008 að í Danmörku
hefði 131 fóstri með Downs heilkenni
verið eytt árið 2005 og aðeins 24 börn
með Downs hefðu fæðst það ár. Ann
Tabor prófessor við Ríkisspítala Dan-
merkur segir í fréttinni að engin önnur
lönd hafi náð viðlíka „árangri“. Bendir
hún að fyrir tíu árum hefðu árlega 80
einstaklingar fæðst með Downs. Á
Íslandi geta menn einnig státað af
góðum „árangri“ en að 2-4 Downs
börn fæðist árlega skv heimildum
blaðsins Vestfirðir.
Á fæðinga-, meðgöngu- og fóstur-
greiningadeild lansdspítalans varð
Hildur Harðardóttir yfirlæknir fyrir
svörum. Hún upplýsti að um 20%
þungaðra kvenna afþakki boð um
fósturskimun. Af þeim sem fara í
skimun fá um 2,5% þá niðurstöðu
að líkur séu á einhverjum af litninga-
göllunum sé auknar. Er þeim konum
boðið að fara í sérstakt greiningar-
próf. Um 20% þeirra kvenna kýs að
fara ekki í greiningarpróf. Miðað við
þessar upplýsingar fara um 16 konur
af hverjum 1000 í greiningarprófið.
Vansköpun eða
alvarlegur sjúkdómur
Samkvæmt upplýsingum Hildar
Harðardóttur fer fóstureyðing í Downs
tilvikum fram á grundvelli 9. greinar
2. töluliðar b í lögum nr 25/1975 um
um ráðgjöf og fræðslu varðandi kynlíf
og barneignir og um fóstureyðingar og
ófrjósemisaðgerðir eins og þau heita. Í
þeirri lagagrein er tilgreint að fóstur-
eyðing sé heimil af læknisfræðilegum
ástæðum:
„Þegar ætla má, að barn, sem kona
gengur með, eigi á hættu að fæðast
vanskapað eða haldið alvarlegum
sjúkdómi vegna erfða eða sköddunar
í fósturlífi.“
Yfirlæknir fósturgreiningardeildar
Landsspítalans var spurð hvort þetta
þýddi að Downs væri skilgreint sem
vansköpun eða alvarlegur sjúkdómur.
Svarið var orðrétt: „Litningaþrístæða
21 sem leiðir til Down heilkennis er
alþjóðlega skilgreint sem litningafrá-
vik/litningagalli og fellur undir lið 9.
gr.2b. Samkvæmt alþjóðlegri sjúk-
dómaflokkun ICD 10 er þrístæða
21 skilgreint sem “chromosomal
abnormality” undir kóðanum Q90.“
Fram kemur í svörum Landsspít-
alans að fóstureyðing sé ávallt lækn-
isfræðileg aðgerð þar sem konan eða
parið sæki um fóstureyðingu og tveir
læknar þurfi að samþykkja umsókn-
ina.
Miðað við ofangreind svör leikur
varla nokkur vafi á því að læknarnir
skilgreina Downs sem vansköpun
eða alvarlegan sjúkdóm. Það virðist
líka vera nokkuð ótvírætt að opin-
bera kerfið, Landlæknisembættið og
Landsspítalinn hvetja til þess að leitað
verði snemma á fósturstigi að Downs.
Það er í þeim tilgangi einum að hvetja
til fóstureyðingar, sem verður skiljan-
legt ef það er rétt ályktað um afstöðu
læknanna að þeir telji Downs jafngilda
vansköpun eða alvarlegum sjúkdómi
og það sé því verðandi foreldrum til
hagsbóta að ljúka meðgöngunni sem
fyrst.
Er opinber hreinsunar-
stefnu hér á landi?
Þetta sjónarmið læknanna er alls ekki
óumdeilt. Í febrúar 2008 segir á visir.
is þáverandi formaður Læknafélagsins
Birna Jónsdóttir að tilgangurinn væri
ekki að útrýma einstaklingum með
ákveðinn galla. Þá voru nýkomnar
fram upplýsingar þess efnis að á ár-
unum 2002-2006 hafi 27 fóstur greinst
með Downs einkenni og einungis
tveimur þeirra var ekki eytt. Birna
kallaði eftir opinni og einlægri um-
ræðu um það hvernig samfélagið vilji
að þetta sé.
Fyrir réttu ári birtist grein í Frétta-
blaðinu við foreldra stúlku með
Downs heilkenni. Snorri Þorgeir
Ingvarsson og Þordís Ingadóttir
segja að þau hafi sett hljóð þegar
fram komu upplýsingarnar um fóst-
ureyðingarnar í svari heilbrigðisráð-
herra við fyrirspurn Steinunnar Þóru
Árnadóttur. Þau spyrja hvort hér sé
opinber hreinsunarstefna sem Ísland
hafi innleitt með afburðaárangri og
spyrja einnig hver hafi tekið ákvörðun
um þessa „sérstæðu fósturskimun“
og inna stjórnvöld eftir afstöðu til
þeirra siðferðilegu álitaefna sem hún
hafi í för með sér. Jafnfram spyrja þau
hvort í ljósi framfara í læknavísindum
verði farið að skima fóstur fyrir geð-
FRÉTTASKÝRING:
Kristinn H. Gunnarsson