Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.03.1992, Side 18

Arni Hjartarson
Umsjónarfélag einhverfra
Umsjónarfélag einhverfra er
félagsskapur þeirra sem áhuga
hafa á málefnum fólks, sem haldið er
einhverfu. Þar koma saman aðstand-
endur og velunnarar einhverfra og
fagfólk á sviði umönnunar. Félagið
berst fyrir hagsmunamálum einhverfra
og sinnir upplýsinga- og fræðslumál-
um fyrir félagsmenn sína. Umsjónar-
félagið var stofnað árið 1977 og hefur
starfað ötullega síðan. Það hefur að-
setur sitt í lítilli kjallaraskrifstofu á
Laufásvegi 4. Núverandi stjóm félags-
ins er þannig skipuð: Jarþrúður Þór-
hallsdóttirformaður, OlafurH. Sigur-
jónsson gjaldkeri, Kristín Kristmunds-
dóttir ritari og meðstjómendur eru
Jón Sigurmundsson og Helga Ing-
ólfsdóttir. Umsjónarfélagið á aðild að
Þroskahjálp og Öryrkjabandalaginu.
Vigdís Finnbogadóttir er vemdari fé-
lagsins. Aður en lengra er haldið er
rétt að lýsa því í fáum orðum hvað
einhverfa er.
Ilvað er einhverfa?
Einhverfa er fremur fágæt þroska-
lömun sem snertireinkum afmarkaða
þætti vitsmunanna. Orsakir hennar
mega heita óþekktar, en þó er augljóst
að einkennin stafa af truflunum í starf-
semi heilans. Þau lýsa sér í miklum
erfiðleikum við að ná venjulegum
tengslum við fólk. Oft er eins og
einhverfir reyni að forðast félagsleg
samskipti, en lifi í undarlegum innri
heimi, einangraðir frá umhverfi sínu.
Málþroski er mjög hægur og um
helmingur einhverfra lærir aldrei að
tala. Aráttukennd hegðun er mjög
áberandi, síendurtekin athöfn eða leik-
ur, síendurtekin spuming eða full-
yrðing. Avarpi svaraþeiroftalgerlega
út í hött. Einhverfa er meðfædd, en í
sumum tilvikum verður hennar ekki
vart fyrr en á öðru, þriðja eða jafnvel
fjórða aldursári. í 250.000 manna
samfélagi, eins og á íslandi, má gera
ráð fyrir að þrjú til fjögur tilfelli komi
upp á ári hverju að meðaltali og það
undarlega er, að einhverfan er þrisvar
tilfjórumsinnum algengarihjádrengj-
um en stúlkum.
Einhverf böm þurfa yfirleitt á
sérhæfðri meðhöndlun að halda, sem
er ólík þeirri sem flestum öðrum
þroskaheftum hentar best. A barna-
heimilum eða í skóla falla þau illa inn
í heildina, hafa lítinn eða engan sam-
vinnuvilja en geta verkað truflandi í
Árni Hjartarson.
hópnum. Einhverfa er nánast ólækn-
andi, hún er ástand sem varir æ vilangt.
Aðeins einn af hverjum fimm nær
þeirri hæfni að geta lifað tiltölulega
sjálfstæðu lífi á fullorðinsárum. Fjórir
af hverjum fimm náaldrei þeirri hæfni
og þurfa ævilanga umönnun og aðstoð
samfélagsins. Einhverfireinstaklingar
hafa orðið frægir fyrir afburða sérgáfu
á afmörkuðum sviðum svo sem í
stærðfræði og tónlist. Slíkar gáfur eru
þó fágætar. Svo eru einnig til einstök
dæmi um einhverfa sem náð hafa langt
í samfélaginu, jafnvel orðið rithöfund-
ar eða prófessorar.
Umsjónarfélagið
Sérstaðan og sérþarfirnar hafa
orðið til þess að víða um heim hafa
sprottið upp félög til að sinna hags-
munum einhverfra og aðstandenda
þeirra. Island var þar engin undantekn-
ing.
UpphaflegahétfélagiðUmsjónar-
félag einhverfra barna, en börn vaxa
úr grasi og verða unglingar og síðan
fullvaxta fólk en þau halda áfram að
veraeinhverf. Þaðeldistekki af. Félag-
ið óx úr grasi eins og skjólstæðingar
þess og nafn þess var stytt. Nú vinnur
það að hagsmunamálum einhverfra á
öllum aldri.
Helstu baráttumál félagsins voru:
* að koma á fót stofnunum við
hæfi einhverfra, svo sem meðferðar-
deild við bamaspítala, meðferðar-
heimili, dagvistun, skammtímavistun,
sambýlum, vemduðum vinnustöðum
o.fl,
* að sjáfyrirnægri og ákjósanlegri
kennslu fyrir einhverf böm,
* að stuðla að menntun og sér-
hæfingu fólks í meðferð og umönnun
einhverfra og vinna almennt að hags-
munamálum þeirra,
* að vera vettvangur fyrir gagn-
kvæman stuðning foreldra einh verfra
bama.
Mörg af þessum markmiðum hafa
náðst fram. Böm með einhverfu hafa
fengið meðferð á barna- og unglinga-
geðdeild Landspítalans að Dalbraut,
að Lyngási og á meðferðarheimil-
unum í Trönuhólum og Sæbraut. Við
Digranesskóla í Kópavogi hefur und-
anfarin ár verið rekin sérkennsludeild
fyrir einhverfa, en aðrir hafa gengið í
Safamýrarskóla eða Öskjuhlíðar-
skóla. Dagvistun og skammtíma-
vistun hafa einnig verið á boðstólum
og síðastliðið haust gafst kostur á
vernduðum vinnustað.
Auk ofangreindra mála hefur
félagið
* annast tengsl við hliðstæð félög
erlendis,
* staðið fyrir fræðslu og fyrir-
lestrahaldi um einhverfu fyrir félags-
menn sína, fagfólk og almenning,
* boðið sérfræðingum til landsins,
* styrkt ferðir íslensks fagfólks á
ráðstefnur og námskeið erlendis,
* reynt eftir bestu getu að fylgjast
með nýjungum á sviði rannsókna og
umönnunar einhverfra.
Þótt margt hafi áunnist er
starfsemin þó jafn brýn nú og hún
hefur alltaf verið því það kostar ekki
síður baráttu að halda því sem áunnist
hefur en koma nýjum málum í höfn.
Það hefur sannast áþreifanlega að
undanförnu.