Morgunblaðið - 29.10.2022, Blaðsíða 27

UMRÆÐAN 27
MORGUNBLAÐIÐ LAUGARDAGUR 29. OKTÓBER 2022
Það var á regnvotu
kvöldi fyrir hálfri öld að
sextíu til sjötíu manns
komu saman á Hótel
Esju. Tilgangurinn var
að stofna félag sóríasis-
og exemsjúklinga.
Fundarboðendur höfðu
gert ráð fyrir um tutt-
ugu manns, þannig að
fundarherbergið var
alltof lítið. Annar stofn-
fundur var haldinn skömmu síðar og
gríðarlegt brautryðjandastarf beið
fyrstu stjórna.
Snemma á sjöunda áratugnum var
þekking almennings og lækna á sórí-
asis takmörkuð við húðeinkenni og
aldrei minnst á alla fylgisjúkdómana,
suma mjög hatramma, s.s. sóríasisl-
iðagigt. Lyfin voru mest tjörulyf sem
notuð höfðu verið áratugum saman.
Þau voru erfið í notkun; það komu
fjólubláir blettir eftir lyfið og svo datt
allt í göt í þvottinum. Á þessum tíma
var skömmtun á fatnaði.
Sömuleiðis voru t.d. lyf í hársvörð,
sem er þrálátt sóríasissvæði, svo
áhrifarík að hárið fylgdi með, þannig
að maður fékk blettaskalla. Aðgang-
ur að ljósum var enginn, þ.e.a.s. utan
sjúkradeildar sem hýsti örfáa.
Þær lyftu grettistaki fyrstu stjórn-
irnar, allt kapp var lagt á að koma
upp göngudeild sem m.a. hentaði
vinnandi fólki. Það voru engir sjóðir,
en þau lögðu ótrauð á brattann, ekki
varð unað við ónóga meðferð og
umönnun. Með eldmóði, dugnaði og
elju tókst að lokum að kaupa hús-
næði og koma göngudeildinni af stað.
Það varð gerbreyting á aðgengi og
upplýsingum, sjúklingum til hags-
bóta. Við stöndum í mikilli þakk-
arskuld við allt þetta
fólk sem lagði hönd á
plóginn.
Gríðarleg vanþekk-
ing ríkti um eðli sjúk-
dómsins, þ.e. margir
töldu hann smitandi.
Fyrstu fræðslubækl-
ingarnir fjölluðu um
þetta. Á þessum tíma,
meðan lítil sem engin
meðferð var, voru sjúk-
lingar með stór, blæð-
andi sár og eðlilegt að
fólk sem þekkti ekki til yrði hrætt við
slíkt.
Árið 1999 er fyrst byrjað að nota
líftæknilyf hér á landi, þetta eru lyf
sem gagnast t.d. við sjálfsónæmis-
sjúkdómum s.s. sóríasis. Í fyrstu
voru aðeins þrjú lyf af þessu tagi á
markaðnum en nú eru þau á þriðja
tuginn. Örfáir sjúklingar byrjuðu
2003 á þessum lyfjum, sem sýndu
strax góðan árangur. Nú eru u.þ.b.
eitt þúsund manns jafnaðarlega á
þessum lyfjum sem ollu byltingu í líð-
an og meðferð sóríasissjúklinga.
Fjöldi fólks getur áfram stundað
vinnu en það sem mest er um vert er
bætt líðan sjúklinganna.
Þegar litið er yfir farinn veg hálfr-
ar aldar sjást stórstígar framfarir í
erfðafræði og vísindum sem komu
okkur til góða. Á netinu er mýgrútur
upplýsinga um meðferðir og lyf. Í
þessu flókna kerfi lífeðlisfræði er
okkur nauðsyn á réttum upplýs-
ingum. Snemmtæk meðhöndlun
skiptir enn sköpum.
Ég hef aðeins haft sóríasis og sórí-
asisliðagigt í 82 ár! Fyrsta lyfið sem
ég fékk var hrá kartafla á hverjum
degi, sem ég át samviskusamlega
eins og öll lyf sem ég fékk! Gríðarlegt
stökk á þessu sjötíu ára tímabili til
nútímans; líftæknimeðferðar á
göngudeild Landspítala. Nýlega lýsti
WHO, Alþjóðaheilbrigðisstofnunin,
sóríasis sem alvarlegum heilsufars-
vanda.
Mér er efst í huga mikið þakklæti,
einkum til forkólfanna sem með
seiglu og dugnaði keyptu húsnæði og
komu upp göngudeildinni sem ger-
breytti allri aðstöðu. Svo og til for-
mannanna sem komu okkur í sam-
band við IPFA, alþjóðasamtökin sem
hafa stutt okkur með ráðum og dáð.
Sérstakar þakkir til norrænu systra-
og bræðrafélaganna fyrir vinsemd og
velvilja í okkar garð. Síðast en ekki
síst hjartans þakkir til hinna frábæru
starfskvenna sem önnuðust okkur
frábærlega vel.
Eftir tæprar aldar samferð með
sjúkdómnum tel ég að við verðum að
bera ábyrgð á eigin heilsu og fylgjast
vel með allri framþróun. Læknirinn
sem ráðlagði hráa kartöflu vissi ekki
betur!
Félagið heldur að venju upp á dag-
inn og afmælið með veglegum fundi.
Sýnið samstöðu, mætið öll!
Frá hrárri kartöflu til líftæknilyfja
Erna
Arngrímsdóttir
» Á fimmtugsafmæli
Félags psoriasis- og
exemsjúklinga er mér
efst í huga mikið þakk-
læti, einkum til forkólf-
anna sem með seiglu og
dugnaði keyptu húsnæði
og komu upp göngu-
deildinni sem gerbreytti
allri aðstöðu.
Erna Arngrímsdóttir
Höfundur er sagnfræðingur.
Stundum verða stökur
til …
og stundum ekki.
Þegar ég sá ljóða-
bók séra Hjálmars
Jónssonar komu mér í
hug orð Einars Bene-
diktssonar:
Alltaf græðir þessi þjóð
þegar skáldin yrkja.
Við sem þekkjum
Hjálmar höfum lengi
beðið eftir þessari
bók. Við ótrúlegustu
tækifæri varpar þessi
afkomandi Bólu-
Hjálmars fram snjöll-
um ferskeytlum sem
ævinlega eru skot í
mark, tengdar tæki-
færinu og tilefninu.
Vissulega sjáum við
eftir honum af Alþingi
en vonum að nú verði honum enn
drýgri tími til vísnagerðar. Þegar
Hjálmar flutti sig frá Alþingi yfir í
Dómkirkjuna orti Steingrímur J.
Sigfússon í anda vísunnar Einu sinni
átti ég hest, ofurlítið skjóttan:
Á Alþingi við áttum prest,
á honum var stólpakjaftur.
Það var sem mér þótti best
þegar drottinn tók hann
aftur.
Á mannamótum eru
vísur Hjálmars ævinlega
gleðigjafi, oft óvæntar
ábendingar og innskot,
vinsamlegar og glettnar.
Oft verður mér hugsað til
þess hvað veldur óskýr-
anlegum töfrum bundins
máls sem hrífur okkur.
Ferskeytlan á vafalítið
þátt í að vernda og við-
halda íslenskunni, elsta
núlifandi menntamáli
norðurálfu. Snjöll fer-
skeytla vekur oft athygli
á orðagnótt og auði tung-
unnar.
Í bókinni birtir Hjálm-
ar margar vísur eftir
samferðamenn sína og
félaga, vísur sem opna
nýja útsýn á strjálum
samverustundum.
Vonandi á ferskeytlan bjarta
framtíð og vonandi nær hún til æsk-
unnar sem mun erfa landið.
Stundum verða
stökur til
Guðm. G.
Þórarinsson
Guðmundur G.
Þórarinsson
» Ferskeytlan
á vafalítið
þátt í að vernda
og viðhalda ís-
lenskunni, elsta
núlifandi
menntamáli
norðurálfu.
verkfræðingur.
gudm.g.thorarinsson@gmail.com
ÞÚ FINNUR ALLT Á FINNA.IS
VANTAR ÞIG
PÍPARA?
Sími 587 1717
www.sulatravel.is
Stangarhyl 1 , 110 Reykjavík
MIÐJARÐARHAF 12.-26. maí 2023
ALLT INNIFALIÐ
Í ÖLLUM SIGLINGUM
EKKI BORGA MEIRA EN ÞÚ ÞARFT
Free at Sea
YFIR ATLANDSHAF
FRÁ NEW YORK
19. apríl til 9. maí 2023
MIÐJARÐARHAFIÐ
17.-29. nóvember 2022
RÓM OG GRÍSKA EYJAHAFIÐ
11.-23. ágúst 2023
JÓLASIGLING Í KARÍBAHAF
14.-26. desember 2023
MIÐJARÐARHAF
14.-26. maí 2023
GRÍSKA EYJAHAFIÐ
FRÁ FENEYJUM
1.-14. ágúst 2023
LONDON
REYKJAVÍK
3.-15. júní 2023
Gerum tilboð fyrir hópa og einstaklinga
Nánar á www.sulatravel.is