Fréttabréf Samtaka lungnasjúklinga - Dec 2022, Page 23

23
„Hélt við værum komin lengra og værum meðvitaðri um
mikilvægi andlega þáttarins,“
segir Jón Eiður Ármannsson en hann er með lungnasjúkdóminn PPFE sem aðeins um 100 manns í
heiminum hafi greinst með
Jón Eiður Ármannsson er 36 ára húsasmíðameistari frá
Akureyri þar sem hann býr ásamt eiginkonu sinni og
tveimur börnum. Hann átti erindi til Reykjavíkur núna í
október og gaf sér tíma til að líta inn í bækistöðvar
okkar í Borgartúninu og segja sína sögu. Þegar við
höfum komið okkur fyrir inni á skrifstofu með
kaffibolla, greindi hann frá því að hann hefði leitað til
læknis fyrir þremur árum þar sem hann hefði byrjað að
finna til einkenna sem voru ekki alveg eðlileg.
Var oft að reyna að þjálfa öndunina
„Ég hef eiginlega ekki unnið við annað en húsasmíðar þar til
fyrir þremur árum,“ segir þessi grannvaxni, hægláti maður
stillilega. „Ég er mikið að vinna í pöllum og fór kannski upp einn
stillans og var punkteraður, eða með svima,“ heldur hann áfram
og segist þá hafa gert sér grein fyrir að þetta væri ekki í lagi.
Hann segir að vel geti verið að þetta ástand hafi verið búið að
vera einhvern lengri tíma. „Ég fann fyrir mæði, var andstuttur og
var oft að reyna að þjálfa öndunina með því að halda niðri í mér
andanum og reyna með einhverju móti að þenja mig
almennilega. Ég áttaði mig náttúrulega ekki á því þá að þetta
væri alvarlegt.“
Sjúkdómurinn fyrst skilgreindur 2013
Jón Eiður fór svo í sýnatöku árið 2019 og var sýnið sent til
Bandaríkjanna. Í desember sama ár kom niðurstaða þess efnis
að yfirgnæfandi líkur væru á að þetta væri sjúkdómurinn PPFE.
„Þessi sjúkdómur var fyrst skilgreindur árið 2013 og eitthvað um
100 manns í heiminum eru með með hann svo vitað sé,“ segir
hann og bætir við að enn sé ekkert íslenskt heiti til yfir
sjúkdóminn og að hann sé jafnframt eini Íslendingurinn sem hafi
greinst með hann.
PPFE – Pleuroparenchymal fibroelastosis
„Helstu einkenni PPFE, eða pleuroparenchymal fibroelastosis, er
trefjun í efri hluta lungnanna,“ segir Jón Eiður af sömu rósemi og
fyrr. „Þau eru eiginlega smám saman að herpa sig saman, eins
og ég skilgreini það. Teygjanleikinn er að verða lítill sem enginn í
efri hluta lungnanna. Í flestum tilfellum byrjar þessi sjúkdómur í
efri hlutanum og vinnur sig svo smám saman niður en ég er ekki
klár á því hvort hann fari mikið niður í neðri hlutann.“ Hann segir
að það sé ekki margt sem bendi til þess að hann sé með þennan
sjúkdóm annað en mæðin og hve andstuttur hann sé. „Svo ef ég
er búinn að ofreyna mig fæ ég verki,“ heldur hann áfram. „Ég
get gert ýmislegt og reyndar mjög margt en það kemur alltaf í
bakið á mér eftir á.“
Ráðlagt að skipta um vinnu
Aðspurður hvað taki nú við þegar greiningin liggur fyrir segir Jón
Eiður að það sé aðallega að sjá hvernig þetta muni þróast. „Þeir
voru ekkert 100% vissir og vildu því sjá hvað myndi gerast á
næstu mánuðum. Lungnasérfræðingurinn minn ráðlagði mér að
skipta um vinnu og ég fór að hans ráðum,“ segir Jón Eiður
stillilega. Hann fékk starf sem húsvörður í Síðuskóla á Akureyri
og líkaði vel þessi tvö ár sem hann vann þar en hann lét af
störfum í maí síðastliðnum. „Á fyrsta árinu, frá janúar til
desember 2020, held ég að ég hafi hrapað í lungagetu frá
tæpum 80% niður í eitthvað um 60%. Blástursprófið sem ég tók
hríðféll á 2 árum. Núna eftir að ég hætti að vinna er ég hins
vegar búinn að vera nokkuð stöðugur.“
Lyfjameðferð við lungnatrefjun
Í janúar 2021 fékk Jón Eiður lyfið Ofev sem inniheldur virka efnið
Nintedanib en það er notað til meðferðar við lungnatrefjun af
óþekktri orsök. Slík trefjun veldur því að lungnavefurinn þykknar
og verður stífari og ör myndast með tímanum. Örin draga svo úr