Læknablaðið - 15.01.2004, Blaðsíða 58

UMRÆÐA & FRÉTTIR / HÆSTARÉTTARDÓMUR UM GAGNAGRUNN
kóðun sé í raun aukaatriði. Jafnvel með öruggustu
dulkóðun er engu að síður unnt að bera kennsl á menn
í grunninum, að minnsta kosti í sumum tilfellum.
Gögnin eru því persónugreinanleg og fara verður eftir
ákvæðum stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra sáttmála.
Jafnvel fullkomlega örugg og einstefnu dulkóðun
kennitölu er ekki undankoma frá upplýstu samþykki.
Heildarmynd með samtengingu við ættfræði-
og erfðaupplýsingar
I dóminum segir að 10. gr. gagnagrunnslaganna til-
taki ekki hvaða upplýsingar úr sjúkraskrám sem
varða persónuauðkenni sjúklings og flutt kynnu að
verða í gagnagrunninn, geti birst þeim, sem fær svar
við fyrirspurn í grunninn. Par er heldur ekki að finna
vísbendingar um hvaða heildarmynd gæti fengist af
einstaklingum við þá samtengingu upplýsinga úr
gagnagrunni á heilbrigðissviði við gagnagrunna með
ættfræðiupplýsingum og erfðafræðilegum upplýsing-
um sem rætt er um í ákvæðinu. „Er þess í stað látið
við það sitja“ í gagnagrunnslögunum að áskilja að
þess skuli gætt við úrvinnslu upplýsinga að þær verði
ekki tengdar persónugreinanlegum einstaklingum.
Með þessu er vísað til þess að með tengingu við
ættir og erfðir er mun auðveldara að bera kennsl á
einstaklinga í grunninum. Ættartré og erfðaupplýs-
ingar eru það einkennandi að þau eru ígildi lykils að
heilsufarsupplýsingum einstaklinga í grunninum.
Galopnar fyrirspurnir í grunninn
Þá segir í dóminum að ekki sé afmarkað svo teljandi
sé hvers konar fyrirspurnum verði beint til gagna-
grunnsins eða í hvaða búningi svör við þeim muni
birtast með eða án tengsla við gagnagrunna með ætt-
fræðiupplýsingum eða erfðafræðilegum upplýsingum.
Ljóst er að dómurinn telur litla afmörkun fyrir-
spurna í grunninn vera óásættanlega. I þessu sam-
bandi er rétt að benda á að deila rekstrarleyfishafa við
Persónuvernd fjallar einmitt um það að rekstrar-
leyfishafi krefst enn minni afmörkunar en þeirrar sem
þó er tiltekin og netaðgangs fyrirspytjenda að fyrir-
spurnalagi gagnagrunnsins. Á þessa kröfu um enn
minni afmörkun fyrirspurna hefur Persónuvemd ekki
fallist. Verður ekki annað séð en að dómur hæsta-
réttar styðji afstöðu Persónuvemdar í því deilumáli.
Eftirlit kemur ekki í stað lagaákvæða
Þá er sagt að í einstaka ákvæðum gagnagrunnslaganna
sé ítrekað skírskotað til þess að heilsufarsupplýsingar í
gagnagrunni á heilbrigðissviði eigi að verða ópersónu-
greinanlegar. Eins og fyrrnefndum reglum um þau at-
riði sem um ræðir í 7. gr. og 10. gr. laganna er háttað
skortir á hinn bóginn mjög á að tryggt sé nægilega með
ákvæðum settra laga að þessu yfirlýsta markmiði verði
náð. Vegna þeirra skyldna sem friðhelgisákvæði stjórn-
arskrárinnar leggur á löggjafann til að tryggja friðhelgi
einkalífs getur ekki komið hér í staðinn ýmiss konar
eftirlit með gerð og starfrækslu gagnagrunns á heil-
brigðissviði, sem lagt er í hendur opinberra stofnana
og nefnda án þess að þær hafi við ákveðnar og lög-
mæltar viðmiðanir að styðjast í störfum sínum. Nægir
heldur ekki í þessu skyni að leggja í hendur ráðherra
að setja skilmála í rekstrarleyfi eða fela öðrum hand-
höfum opinbers valds að setja eða samþykkja um þessi
efni verklagsreglur sem á öllum stigum geta verið
breytingum háðar innan þeirra lítt afgerandi marka
sem ákvæði gagnagrunnslaganna setja.
Duttlungakenndar breytingar stjórnvalda á slík-
um reglum eru velþekktar eins og brottrekstur Vís-
indasiðanefndar á sínum tíma sýndi.
Fallist á dómkröfur því lögin standast ekki
friðhelgisákvæði stjórnarskrárinnar
Að lokum segir í dómnum að ekki sé unnt að líta svo
á að ákvæði gagnagrunnslaga tryggi á viðhlítandi hátt
að virtum þeim kröfum sem leiddar verða af friðhelg-
isákvæði stjórnarskrárinnar (1. mgr. 71. gr.) að full-
nægt verði því markmiði laganna að heilsufarsupp-
lýsingar í gagnagrunninum verði ekki raktar til
ákveðinna manna. í 8. gr. gagnagrunnslaga er hvorki
mælt fyrir um né girt fyrir að sá sem er í stöðu RG
geti krafist þess að upplýsingar úr sjúkraskrám látins
foreldris síns verði ekki fluttar í gagnagrunn á heil-
brigðissviði. Að því athuguðu verður að gættum
meginreglum íslenskra laga um þagnarvernd einka-
lífs að viðurkenna rétt áfrýjanda (RG) í þessu efni.
„Verða dómkröfur hennar um þetta því teknar til
greina.“
Viðbrögð við dómnum
Viðbrögð talsmanns rekstrarleyfishafa í tilefni dóm-
sins um vinstri slagsíðu eru hjákátleg. Mannvernd
geldur varhug við hugmyndum, meðal annars frá lög-
fræðilegum álitsgjafa rekstraleyfishafa, um laga-
breytingar sem miða að því að nema úr gildi þann rétt
til að segja aðstandendur úr grunninum sem hæsti-
réttur dæmdi.
Ef stjórnvöld ákveða að bregðast við dómnum
með því að lögbinda enn frekari skerðingu á per-
sónuvernd væru það mikil mistök. ísland yrði aftur
frægt að endemum ef nú yrði gripið til þess að lög-
festa réttleysi látinna með því að koma í veg fyrir að
ættingjar þeirra segi þá úr grunninum.
Árið 1998 var allt sett á annan endann til að koma
gagnagrunnslögunum í gegn á alþingi. Nú fimm árum
seinna er gagnagrunnurinn ekki orðinn til og sam-
kvæmt talsmanni rekstrarleyfishafa er hann ekki hluti
af starfsemi fyrirtækisins. í málflutningi fyrir hæsta-
rétti kom fram að gerð gagnagrunns á heilbrigðissviði
58 Læknablaðið 2004/90