Dagur - 22.08.1998, Page 7

LAUGARDAGUR 22. ÁGÚST 1998 - 7
Thypr
RITS TJÓRNARSPJALL
Þrongt og ófært
einstigi
í vikunni birtist merkileg frétt.
Islensk erfðagreining búin að
vinna áfangasigur í baráttunni
við MS-sjúkdóminn. Kári Stef-
ánsson undirstrikaði í sjónvarps-
viðtali að „krakkarnir á rann-
sóknarstofunni" væru ekki búin
að sigrast á sjúkdóminum. En...
Það sem er merkilegt við frétt-
ina er þrennt: 1) Dásamlegt að
árangur hafi náðst. 2) Hún birt-
ist í dagblaði, EKKI sem fræði-
grein í virtu vísindariti, eða ráð-
stefnuplagg til lækna. 3) Hún
birtist tveimur dögum eftir að
forseti Islands biður fólk að rasa
ekki um ráð fram í málefnum Is-
lenskrar erfðagreiningar.
Venjulega er árangur vísinda-
rannsókna kynntur í ritgerð sem
lögð er fyrir virt tímarit til birt-
ingar og litið á hana sem vissa
gæðavottun. Loks þegar andsvör
og fyrirspurnir annarra fræði-
manna hafa borist þykir árangur
sannaður.
Islensk erfðagreining fer í DV.
Forsetahvatinn
Fréttin var auðvitað í birt í beinu
samhengi við Hólaræðu forseta
Islands, þar sem sagði: Við
„...eigum að ganga hægt um
þessi nýju og óþekktu hlið,
hyggja vel til allra átta, rasa ekki
um ráð fram. Tíminn er nægur.“
Engum sem Ies ræðu forseta
Islands dettur i hug að hann hafi
verið að fagna frumvarpinu um
gagnagrunn í heilbrigðiskerfinu:
„I fremstu vísindastofnunum
heims er spurt: Hver verður af-
staða Islendinga? Vill íslensk
þjóð rétta samstarfshönd til
þeirra sem fremstir fara í þekk-
ingu og tækni í för mannsins um
ókunn lönd erfðavísindanna og
hljóta um leið eðlilega umbun
fyrir heimssögulegt framlag sitt
eða verður haldið inn á braut
sem allir þeir frábæru erlendu
vísindamenn sem ég hef rætt við
á þessum sumartíma telja í senn
þröngt og ófært einstigi?"
Þröngt og ófært einstigi.
Viðbrögð og ástæða
Viðbrögð við ræðu forsetans
voru mikil vegna þess að hann
tók skýra afstöðu. Gagnrýnendur
hafa rétt fyrir sér. Forseti fór út
fyrir hefðbundin mörk um mál-
frelsi embættisins. Veikindi for-
setafrúarinnar hafa fært forseta í
návígi við frækna Iækna og vís-
indamenn erlendis. Sú reynsla
hefur sannfært hann um eigið
hlutverk, persónulega og í emb-
ætti, sem sé mikilvægara en
hefðin segir til um. Hann fór út
fyrir rammann af ærinni ástæðu
- og réttlætanlegri.
Það þýðir ekkert fyrir stuðn-
ingsmenn frumvarpsins að revna
að slæva gagnrýnisbroddinn með
2) Kostnaður.
I umsögn með frumvarp-
inu segir að „bæði starfs-
menn heilbrigðisþjónust-
unnar, skjólstæðingar
hennar og íslenskir vís-
indamenn á heilbrigðis- Kári
sviði hafi myndað hinar
verðmætu upplýsingar og
kostnaður hefur verið
greiddur af almannafé". Þetta er
rétt. Síðan segir: „Heilsufars-
upplýsingar verða ekki metnar til
fjár því gildi þeirra er fyrst og
fremst fólgið í möguleikunum til
að efla heilbrigði.“ Þetta er gjör-
samlega út í hött. Heilsufarsupp-
lýsingar af því tagi sem um ræð-
ir eru metnar til gríðarlegra fjár-
upphæða DAGLEGA UM ALL-
AN HEIM! Auðhringir og fyrir-
tækjasamsteypur greiða og
græða gríðarlegar fúlgur á að
Ingibjörg: beini og breiði vegurinn að
ast í þröngt og ófært einstigi?
safna, veita og nýta svona upp-
lýsingar.
Spurning:
Þau verðmætu gögn sem jyrir
liggja eru veitt af almenningi og
kostuð af honum, er ekki eðlileg
krafa að þjóðin njóti hámarksarð-
semi af BÆÐI í formi hættrar
heilsu OG fjármuna?
3) Áhætta.
Frumvarpshöfundar segja ljóst
að veruleg íjárhagsáhætta fylgi
því að „fagna“ framlagi
hans til málsins.
Örlagaríkt mál
Forseti sagði: „...mér er til
efs að við Islendingar...
höfum fengið í hendur
stærra viðfangsefni til úr-
lausnar og jafn afdrifaríkar
ákvarðanir hafi borist á
okkar borð.“
Mál forseta ýtir enn frek-
ar á að umræðan fari í
þann farveg sem málið var
að þokast í. Um sjálfstætt
mat. Gagnrýna skoðun.
Hámarks afrakstur í þágu
vísinda. Réttmæta fjár-
hagslega umbun til þjóðar-
innar.
Helstu punktar
Við skulum gefa okkur að
tvö stórmál verði leyst: 1)
siðferðisleg álitamál sem
snerta trúnaðarsamband
læknis og sjúklings og 2)
öryggismál, sem varða
geymd upplýsinga og með-
ferð.
Þá eru eftir yfirgripsmik-
il álitamál:
1) Miðlægur gagna-
grunnur.
I umsögn með frumvarpi
heilbrigðisráðherra eru
hvergi færð rök fyrir því að
safna verði saman öllum
gögnum um sjúklinga í
einn banka, sem vissulega
felur í sér hættur. Hægt er
að tengja saman alla heil-
brigðisgagnagrunna á ör-
uggan hátt svo vísinda-
menn geti fengið svör við
tilteknum spurningum
sem varða rannsóknir
þeirra. íslensk erfðagrein-
ing hefur þegar gert samn-
ing við Hoffman La Roche
án grunnsins, og stærir sig
af áfangasigri gegn MS-
sjúkdóminum.
Spuming:
Hvers vegna er úrslitaat-
riði að safna saman öllum
tiltækum upplýsingum í
einn hanka þegar hægt er
að gera þær aðgengilegar
með öðrum hætti?
gerð miðlægs gagna-
grunns, en treysta sér ekki
til að gera upp á milli talna
sem nefndar hafa verið: 3-
12 milljarðar. Hér munar
miklu.
Spuming:
Hvers vegna er ekki reynt
að leggja sjálfstætt mat á
kostnað sem hann að vera
fólginn í gerð gagnagrunns-
ins?
Spurning:
Hvers vegna er ekki leit-
að sjálfstætt eftir erlendu
áhættufé um gerð gagna-
grunns, sem hefur ekki á
sér kvöð einkaleyfishafa?
4) Ávinningur og hugs-
anlegur hagnaður.
Frumvarpshöfundar lýsa
því að ávinningur felist í:
Nýrri þekkingu um heilsu
og sjúkdóma, gæðum og
sparnaði, uppbyggingu há-
tækniiðnaðar, möguleikum
á atvinnu fyrir menntafólk.
Þetta er rétt. En. Heil-
brigðisráðuneytið NEFN-
IR EKKI þann Ijárhagslega
ávinning sem hugsanlega
má hafa af upplýsingakerf-
inu.
Fullyrt er af innlendum
og erlendum fræðimönn-
um og viðskiptajöfrum að
hugsanlegur hagnaður Is-
lendinga af því að selja
mörgum aðiljum takmark-
aðan aðgang að gögnum í
kerfi okkar geti numið
TUGUM MILLJARÐA,
margir tala um hundruð
milljarða.
Spuming:
Þegar svo miklar upp-
hæðir eru hugsanlega t
húfi, hvers vegna fer þá
ekki fram sjálfstætt mat og
markaðsáætlun á þessari
auðlind, á svipaðan hátt og
Islendingar gera með ork-
una sem hýr ífallvötnum og
gufu?
Spurning:
Hvers vegna er ekki leitað
dæma um kostnað við öflun
satns konar upplýsinga og
hér eru í hoði hjá erlendum
fyrirtækjum? Það gæti gefið
til kynna hversu mikils virði
hugsanleg viðskipti séu.
5) Forræði íslendinga.
„Gagnagrunninn má eigi
flytja úr Iandi og úrvinnsla
úr honum má einungis fara
breyt- fram hér á Iandi.“ Þetta
ákvæði er sett til að hægt
sé að framfylgja öryggisá-
kvæðum. Akvæði sem vek-
ur svo margar spurningar um
hvernig því verði framfylgt og
hvernig það tryggi vöxt vísinda
að ógjörningur er að sjá út yfir.
Hitt segir Ingibjörg Pálmadóttir
heilbrigðisráðherra í DV viðtali:
„Sjálf tel ég það vera algera for-
sendu fyrir veitingu rekstrarleyf-
is að það sé í höndum íslenskra
aðilja... skráð á Islandi... og skili
hér sköttum og gjöldum."
Spurning:
Islensk erfðagreining er að öllu
í eigu lokaðs hlutafélags, deCode,
í Bandaríkjunum. Fái það rekstr-
arleyft og fari á almennan mark-
að getur það t fyrsta lagi myndað
ævintýralegan gróða utan ís-
lenskrar lögsögu, og t öðru lagi
lent undir stjórn manna sem ekk-
ert hafa með íslenskt forræði að
gera. Er deCode samt „íslenskur
aðilji" t skilningi yfirvalda?
6) Einkaleyfi, „tímabundið
rekstrarleyfi eins aðilja“ til að
nota gagnagrunninn.
Samkvæmt frumvarpinu er öðr-
um vísindamönnum en rekstrar-
leyfishafa boðið að sækja um að-
gang gegnum nefnd sem leyfis-
hafi á sæti í og gætir þess að við-
skiptalegir hagsmunir sínir séu
ekki í hættu. Þetta er því raun-
verulegt neitunarvald og alvöru
einkaleyfi. Tvö aðskilin atriði
varða einkaleyfið: vísindalegur
ávinningur, og viðskiptalegur.
Sjturning:
Ur þvt' að viðskiptalegt mat
verður lagt á umsóknir eftir að
rekstarleyfi hefur verið veitt, hví
ekki áður? Hvemig er vitað að
einn aðilji sem greiðir aðeins
stofnkostnað og þjónustugjöld
skili íslenskum almenningi meiri
viðskiptalegum áhata á 12 árum,
en margir sem síðar vilja aðgang
að þessum verðmætu upplýsing-
um?
Spurning:
Tryggir rekstarleyfi eins fyrir-
tækis vtsindalegan ávinning um-
fratn það sem gera má með því að
veita mörgum aðiljum aðgang að
gagnagrunninum ?
Flestir telja samspil ólíkra og
óháðra rannsakenda líklegra til
að flýta fyrir árangri.
7) Umbun frumherjans.
Kári Stefánsson hefur fengið lof
fyrir frumherjakraftinn sem
hann færir til landsins. Hann
eigi skilda umbun fyrir. Fyrirtæk-
ið deCode er reyndar líklegra til
að hirða megnið af þeirri umbun
í formi verðlauna til áhættuljár-
festa. Hundruð ef ekki þúsundir
fyrirtækja og vísindamanna
(sumir íslenskir) standa íslenskri
erfðagreiningu jafnfætis eða
framar.
Spuming:
Er ekki ofilagt að deCodefái að
launum svo mikið sem að er
stefnt; hver er raunverulega sann-
gjörn umhun frumherjans, metin
til fjár?
8) Úthlutun.
Ekki er skýrt hvernig ráðherra
mun úthluta rekstrarleyfi til eins
fyrirtækis í 12 ár. Þegar hugsan-
lega er um að ræða mestu „eign-
artilfærslu" í sögu þjóðarinnar -
fiskimiðin ekki undanskilin -
vekur það furðu.
Spurning:
Hvaða leið tryggir hest réttláta
úthlutun á því að nýta þær verð-
mætu upplýsingar sem tslenska
þjóðin á og hefur kostað?
9) Staðan í dag.
Er ekki full margt óljóstr