Dagur - 22.08.1998, Blaðsíða 7

Dagur - 22.08.1998, Blaðsíða 7
LAUGARDAGUR 22. ÁGÚST 1998 - 7 Thypr RITS TJÓRNARSPJALL Þrongt og ófært einstigi í vikunni birtist merkileg frétt. Islensk erfðagreining búin að vinna áfangasigur í baráttunni við MS-sjúkdóminn. Kári Stef- ánsson undirstrikaði í sjónvarps- viðtali að „krakkarnir á rann- sóknarstofunni" væru ekki búin að sigrast á sjúkdóminum. En... Það sem er merkilegt við frétt- ina er þrennt: 1) Dásamlegt að árangur hafi náðst. 2) Hún birt- ist í dagblaði, EKKI sem fræði- grein í virtu vísindariti, eða ráð- stefnuplagg til lækna. 3) Hún birtist tveimur dögum eftir að forseti Islands biður fólk að rasa ekki um ráð fram í málefnum Is- lenskrar erfðagreiningar. Venjulega er árangur vísinda- rannsókna kynntur í ritgerð sem lögð er fyrir virt tímarit til birt- ingar og litið á hana sem vissa gæðavottun. Loks þegar andsvör og fyrirspurnir annarra fræði- manna hafa borist þykir árangur sannaður. Islensk erfðagreining fer í DV. Forsetahvatinn Fréttin var auðvitað í birt í beinu samhengi við Hólaræðu forseta Islands, þar sem sagði: Við „...eigum að ganga hægt um þessi nýju og óþekktu hlið, hyggja vel til allra átta, rasa ekki um ráð fram. Tíminn er nægur.“ Engum sem Ies ræðu forseta Islands dettur i hug að hann hafi verið að fagna frumvarpinu um gagnagrunn í heilbrigðiskerfinu: „I fremstu vísindastofnunum heims er spurt: Hver verður af- staða Islendinga? Vill íslensk þjóð rétta samstarfshönd til þeirra sem fremstir fara í þekk- ingu og tækni í för mannsins um ókunn lönd erfðavísindanna og hljóta um leið eðlilega umbun fyrir heimssögulegt framlag sitt eða verður haldið inn á braut sem allir þeir frábæru erlendu vísindamenn sem ég hef rætt við á þessum sumartíma telja í senn þröngt og ófært einstigi?" Þröngt og ófært einstigi. Viðbrögð og ástæða Viðbrögð við ræðu forsetans voru mikil vegna þess að hann tók skýra afstöðu. Gagnrýnendur hafa rétt fyrir sér. Forseti fór út fyrir hefðbundin mörk um mál- frelsi embættisins. Veikindi for- setafrúarinnar hafa fært forseta í návígi við frækna Iækna og vís- indamenn erlendis. Sú reynsla hefur sannfært hann um eigið hlutverk, persónulega og í emb- ætti, sem sé mikilvægara en hefðin segir til um. Hann fór út fyrir rammann af ærinni ástæðu - og réttlætanlegri. Það þýðir ekkert fyrir stuðn- ingsmenn frumvarpsins að revna að slæva gagnrýnisbroddinn með 2) Kostnaður. I umsögn með frumvarp- inu segir að „bæði starfs- menn heilbrigðisþjónust- unnar, skjólstæðingar hennar og íslenskir vís- indamenn á heilbrigðis- Kári sviði hafi myndað hinar verðmætu upplýsingar og kostnaður hefur verið greiddur af almannafé". Þetta er rétt. Síðan segir: „Heilsufars- upplýsingar verða ekki metnar til fjár því gildi þeirra er fyrst og fremst fólgið í möguleikunum til að efla heilbrigði.“ Þetta er gjör- samlega út í hött. Heilsufarsupp- lýsingar af því tagi sem um ræð- ir eru metnar til gríðarlegra fjár- upphæða DAGLEGA UM ALL- AN HEIM! Auðhringir og fyrir- tækjasamsteypur greiða og græða gríðarlegar fúlgur á að Ingibjörg: beini og breiði vegurinn að ast í þröngt og ófært einstigi? safna, veita og nýta svona upp- lýsingar. Spurning: Þau verðmætu gögn sem jyrir liggja eru veitt af almenningi og kostuð af honum, er ekki eðlileg krafa að þjóðin njóti hámarksarð- semi af BÆÐI í formi hættrar heilsu OG fjármuna? 3) Áhætta. Frumvarpshöfundar segja ljóst að veruleg íjárhagsáhætta fylgi því að „fagna“ framlagi hans til málsins. Örlagaríkt mál Forseti sagði: „...mér er til efs að við Islendingar... höfum fengið í hendur stærra viðfangsefni til úr- lausnar og jafn afdrifaríkar ákvarðanir hafi borist á okkar borð.“ Mál forseta ýtir enn frek- ar á að umræðan fari í þann farveg sem málið var að þokast í. Um sjálfstætt mat. Gagnrýna skoðun. Hámarks afrakstur í þágu vísinda. Réttmæta fjár- hagslega umbun til þjóðar- innar. Helstu punktar Við skulum gefa okkur að tvö stórmál verði leyst: 1) siðferðisleg álitamál sem snerta trúnaðarsamband læknis og sjúklings og 2) öryggismál, sem varða geymd upplýsinga og með- ferð. Þá eru eftir yfirgripsmik- il álitamál: 1) Miðlægur gagna- grunnur. I umsögn með frumvarpi heilbrigðisráðherra eru hvergi færð rök fyrir því að safna verði saman öllum gögnum um sjúklinga í einn banka, sem vissulega felur í sér hættur. Hægt er að tengja saman alla heil- brigðisgagnagrunna á ör- uggan hátt svo vísinda- menn geti fengið svör við tilteknum spurningum sem varða rannsóknir þeirra. íslensk erfðagrein- ing hefur þegar gert samn- ing við Hoffman La Roche án grunnsins, og stærir sig af áfangasigri gegn MS- sjúkdóminum. Spuming: Hvers vegna er úrslitaat- riði að safna saman öllum tiltækum upplýsingum í einn hanka þegar hægt er að gera þær aðgengilegar með öðrum hætti? gerð miðlægs gagna- grunns, en treysta sér ekki til að gera upp á milli talna sem nefndar hafa verið: 3- 12 milljarðar. Hér munar miklu. Spuming: Hvers vegna er ekki reynt að leggja sjálfstætt mat á kostnað sem hann að vera fólginn í gerð gagnagrunns- ins? Spurning: Hvers vegna er ekki leit- að sjálfstætt eftir erlendu áhættufé um gerð gagna- grunns, sem hefur ekki á sér kvöð einkaleyfishafa? 4) Ávinningur og hugs- anlegur hagnaður. Frumvarpshöfundar lýsa því að ávinningur felist í: Nýrri þekkingu um heilsu og sjúkdóma, gæðum og sparnaði, uppbyggingu há- tækniiðnaðar, möguleikum á atvinnu fyrir menntafólk. Þetta er rétt. En. Heil- brigðisráðuneytið NEFN- IR EKKI þann Ijárhagslega ávinning sem hugsanlega má hafa af upplýsingakerf- inu. Fullyrt er af innlendum og erlendum fræðimönn- um og viðskiptajöfrum að hugsanlegur hagnaður Is- lendinga af því að selja mörgum aðiljum takmark- aðan aðgang að gögnum í kerfi okkar geti numið TUGUM MILLJARÐA, margir tala um hundruð milljarða. Spuming: Þegar svo miklar upp- hæðir eru hugsanlega t húfi, hvers vegna fer þá ekki fram sjálfstætt mat og markaðsáætlun á þessari auðlind, á svipaðan hátt og Islendingar gera með ork- una sem hýr ífallvötnum og gufu? Spurning: Hvers vegna er ekki leitað dæma um kostnað við öflun satns konar upplýsinga og hér eru í hoði hjá erlendum fyrirtækjum? Það gæti gefið til kynna hversu mikils virði hugsanleg viðskipti séu. 5) Forræði íslendinga. „Gagnagrunninn má eigi flytja úr Iandi og úrvinnsla úr honum má einungis fara breyt- fram hér á Iandi.“ Þetta ákvæði er sett til að hægt sé að framfylgja öryggisá- kvæðum. Akvæði sem vek- ur svo margar spurningar um hvernig því verði framfylgt og hvernig það tryggi vöxt vísinda að ógjörningur er að sjá út yfir. Hitt segir Ingibjörg Pálmadóttir heilbrigðisráðherra í DV viðtali: „Sjálf tel ég það vera algera for- sendu fyrir veitingu rekstrarleyf- is að það sé í höndum íslenskra aðilja... skráð á Islandi... og skili hér sköttum og gjöldum." Spurning: Islensk erfðagreining er að öllu í eigu lokaðs hlutafélags, deCode, í Bandaríkjunum. Fái það rekstr- arleyft og fari á almennan mark- að getur það t fyrsta lagi myndað ævintýralegan gróða utan ís- lenskrar lögsögu, og t öðru lagi lent undir stjórn manna sem ekk- ert hafa með íslenskt forræði að gera. Er deCode samt „íslenskur aðilji" t skilningi yfirvalda? 6) Einkaleyfi, „tímabundið rekstrarleyfi eins aðilja“ til að nota gagnagrunninn. Samkvæmt frumvarpinu er öðr- um vísindamönnum en rekstrar- leyfishafa boðið að sækja um að- gang gegnum nefnd sem leyfis- hafi á sæti í og gætir þess að við- skiptalegir hagsmunir sínir séu ekki í hættu. Þetta er því raun- verulegt neitunarvald og alvöru einkaleyfi. Tvö aðskilin atriði varða einkaleyfið: vísindalegur ávinningur, og viðskiptalegur. Sjturning: Ur þvt' að viðskiptalegt mat verður lagt á umsóknir eftir að rekstarleyfi hefur verið veitt, hví ekki áður? Hvemig er vitað að einn aðilji sem greiðir aðeins stofnkostnað og þjónustugjöld skili íslenskum almenningi meiri viðskiptalegum áhata á 12 árum, en margir sem síðar vilja aðgang að þessum verðmætu upplýsing- um? Spurning: Tryggir rekstarleyfi eins fyrir- tækis vtsindalegan ávinning um- fratn það sem gera má með því að veita mörgum aðiljum aðgang að gagnagrunninum ? Flestir telja samspil ólíkra og óháðra rannsakenda líklegra til að flýta fyrir árangri. 7) Umbun frumherjans. Kári Stefánsson hefur fengið lof fyrir frumherjakraftinn sem hann færir til landsins. Hann eigi skilda umbun fyrir. Fyrirtæk- ið deCode er reyndar líklegra til að hirða megnið af þeirri umbun í formi verðlauna til áhættuljár- festa. Hundruð ef ekki þúsundir fyrirtækja og vísindamanna (sumir íslenskir) standa íslenskri erfðagreiningu jafnfætis eða framar. Spuming: Er ekki ofilagt að deCodefái að launum svo mikið sem að er stefnt; hver er raunverulega sann- gjörn umhun frumherjans, metin til fjár? 8) Úthlutun. Ekki er skýrt hvernig ráðherra mun úthluta rekstrarleyfi til eins fyrirtækis í 12 ár. Þegar hugsan- lega er um að ræða mestu „eign- artilfærslu" í sögu þjóðarinnar - fiskimiðin ekki undanskilin - vekur það furðu. Spurning: Hvaða leið tryggir hest réttláta úthlutun á því að nýta þær verð- mætu upplýsingar sem tslenska þjóðin á og hefur kostað? 9) Staðan í dag. Er ekki full margt óljóstr

x

Dagur

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Dagur
https://timarit.is/publication/251

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.