Tíminn - 23.10.1986, Blaðsíða 9

Fimmtudagur 23. október 1986
Tíminn 9
VETTVANGUR
llillll
lílii'iíllll!ll!lllll!lílil
Guölaug Sveinbjamardóttir:
Minnkum fordóma og aukum
fræðsluum þroskahefta
Ræða flutt á afmælisþingi Þroskahjálpar
Sögu má líta ýmsum augum.
Breyting á högum þroskaheftra s.I.
10 ár verður vafalaust metin með
öðrum hætti af starfsliði því sem
tengist umönnun þroskaheftra en af
mér, foreldri búsettu í Reykjavík.
Sjálfsagt er það af hinu góða að við
rifjumupp sameiginlega lOárasögu.
Ég hef sem betur fer góðan stuðn-
ing þar sem er sonur minn vangefinn
10 ára gamall, svo ýmislegt kom upp
í hugann, þegar farið var að róta í
fortíðinni.
Það sem mér kom fyrst í hug, var
eðlilega hvernig þjónustan var í
tengslum við fæðingu barnsins og
fyrstu mánuðina. f>ar held ég að
stærsta átakið til bóta hafi orðið með
tilkomu vökudeildar og þeirrar eftir-
fylgdar sem þar fer fram.
Ékki veit ég reyndar hvernig for-
eldrar dagsins í dag fá vitneskju um
fötlun barna sinna, en fyrir 10 árum
var ekki talin ástæða til að kalla til
föður barnsins eða annan nákominn
til að vera til halds og trausts þegar
sá dómur var kveðinn upp að barnið
væri vangefið. Því síður var boðið
upp á eftirfylgd aðra en hina al-
mennu þjónustu sem vægast sagt var
til lítils gagns fyrir okkur. Auðvitað
geta sérfræðingar ekki létt af fólki
þeirri sorg sem slíkur atburður hefur
í för með sér og eftir fyrsta áfallið
langaði mig satt að segja mest til að
koniast í samband við foreldra með
svipaða reynslu. Ég er enn þeirrar
skoðunar að einn besti stuðningur
við nýja foreldra væri að fá að ræða
við aðra sem hefðu verið í sömu
aðstöðu.
Mikil breyting hefur orðið á þeirri
sérfræðiaðstoð sem er í boði fyrir
barn og foreldra og er það vel.
Stundum virðist mér þó að verið sé
að drekkja foreldrum í sérfræð-
ingaflóði sem hefur umboð til að
rassast með einkalíf og tíma fjöl-
skyldu hins fatlaða barns.
Einn er sá þáttur sem bæst hefur
við þjónustuna og ég tel til gagns
fyrir foreldra fatlaðra, en það eru
foreldranámskeiðin sem haldin hafa
verið út um allt land og hafa þannig
náð til margra.
Ef litið er á dagvistunarmál, er
það sorglega lítið sem hefur áunnist
og frekar að dagheimili og leikskólar
á Reykjavíkursvæðinu hafi dregið í
land en að þau hafi aukið þjónustuna
við fötluð börn. Víðast hvar á
Norðurlöndum hafa fötluð börn for-
gang á dagheimili og er vissulega full
ástæða til að svo sé einnig hér á landi.
Ekki ætla ég að fjalla mikið um
skólamál, en vissulega má segja að
þjónustan við börn ;j þjálfunarskóla-
stigi hafi aukist mikið með tilkomu
Safamýrarskóla þ.e. þau börn sem
búa í Reykjavík og nágrenni. Til
viðbótar eiga öll börnin kost á dag-
vistun í Lyngási heimili Styrktarfél.
vangefinna, þar sem veitt er margs
konar þjálfun. Lyngás er opinn allt
árið.
Tel ég að þarna sé þessum mála-
flokki mjög vel sinnt sætti maður sig
á annað borð við að börn séu sett í
hólf eftir getu og greind.
Sjálf hefði ég viljað sjá þessa nýju
uppbyggingu verða í tengslum við
almennan skóla án þess að það yrði
á kostnað þjónustunnar. Þannig
myndu börnin með nærveru sinni
verða ómetanlegur þáttur í að kynna
vangefna auk þess sem mörg þeirra
myndu græða á návistinni við eðlileg
börn.
Hrædd er ég um að faghóparnir í
uppeldisgreinum eigi nokkra sök á
því hve allar tilraunir til blöndunar
bæði á barnaheimilum og innan
skólakerfisins hafa siglt í strand. Það
er svo undur þægilegt að hafa þessa
þroskaheftu í sér básum.
Þannig má með sanni segja að
breytingar haf.i orðið, sumar til
batnaðar, en um aðrar má deila og
aldrei er hægt að gera öllum'til hæfis.
Ég held samt að ég tali fyrir munn
flestra foreldra þegar ég held því
fram að uppbygging þjónustu við
fötluð börn og unglinga hafi verið
óendanlega hæg þessi ár miðað við
hve afskiptur þessi hópur hefur verið
alla tíð hér á landi og ætti að eiga
mikið inni hjá okkur.
Auðvitað má þó ekki láta undir
höfuð leggjast að minnast á þá upp-
byggingu sambýla lítilla stofnana og
annarra þjónustu sem orðið hefur í
Reykjavík ogúti á landi, en þarvoru
fatlaðir víðast hvar í raun útlægir
fyrir örfáum árum.
Hvernig horfir svo framtíðin við
okkur, sem fyrir meir en áratug
hinum ýmsu sviðum. Ölmusan frá
stjórnvöldum, þ.e. Framkvæmda-
sjóður fatlaðra er eins og við vitum
skorinn niður árlega eins og henta
þykir. Það er svo auðvelt að geta
skorið niður alla uppbyggingu fyrir
þennan hóp þjóðfélagsþegna á ein-
unt stað. Það er löngu orðið Ijóst, að
fjármagn til heimila fyrir fatlaða
verður aldrei sótt í sjóði sem eiga að
nýtast til að fjármagna lögskyldur
eins og uppbyggingu skóla. Það er
vissulega miður. að nú berast um
það fréttir. að svæðisstjórnin í
Reykjavík íhugi fjárstyrki til
heilsuræktarstöðva. í allri eymdinni
og getuleysinu við fjármögnun sam-
býla virðast einhverjir hafa eygt
aura á lausu til að greiða vexti vegna
gamalla vanskila umdeildrar heilsu-
ræktarstöðvar í austurbænum. Fram-
lög Framkvæmdarsjóðsins til
gera það með miklum trega og við
hin erum kvíðin yfir hve lítið gengur
með uppbyggingu sambýlanna. Við
vitum að það er náið samhengi milli
lífsgleði, lífsnautnar og nánasta um-
hverfis, og einnig að það eru löngu
fundin sannindi, að óeðlilegt um-
hverfi veldur óeðlilegri hegðan og
stöðnun.
Allir sem hafa legið á sjúkrahúsi
hafa fcngið smjörþef af því að Iifa
við skilyrði þar sem öll hegðun
verður að falla í ósveigjanlegan
ramma sem býður varla upp á frum-
kvæði eða sjálfstæða ákvarðanatöku
Maður er ekki í eigin rúmi eða
herbergi og verður sífellt að tak-
marka sig við manninn í rúminu við
hliðina og reglur stofnunarinnar.
Hvernig getum við fallist á að þetta
sé sjálfsagður lífsmáti fyrir þá sem
eru vangefnir, eða mikið fatlaðir.
Frá afmælisþingi Þorskahjálpar. Alexander Stefánsson, félagsmálaráðherra ávarpar þingheim.
kynntumst því, sem þá var kallað
normalisering, þessari miklu stefnu-
breytingu gagnvart vangefnum, eftir
margra áratuga stefnu, sem fól í sér
einangrun á sérstofnunum helst vel
utan við aðra byggð.
Flestir foreldrar tóku glaðir á sig
þá miklu vinnu að ala upp og annast
fötluð börn sín, í þeirri fullvissu að
þjóðfélagið kæmi á móti með sitt
framlag. Þar vantar samt mjög mikið
á og við erum orðin ákaflega langeyg
eftir þessu jafnrétti og sambærilegu
lífskjörum við aðra þjóðfélagsþegna
eins og það er svo fallega orðað í
lögunum um aðstoð við þroskahefta.
Við höfum reyndar færst svolítið
frá þeirri úrkastafstöðu sem gilti
áður fyrr gangvart vangefnum.
Sú stefna mótast af hreinum fjár-
hagssjónarmiðum, þ.e. að sá sem
hefur ekkert gildi í framleiðslunni,
er ónothæfur og best fyrir alla að
fjarlægja hann og koma fyrir á stað
utan við þéttbýli. Nú hefur þessi
afstaða blandast umönnunarsjónar-
miði. Stuðningur og aðstoð sérfræð-
inga hefur aukist og opinber velvilji
er sýndur með þeim blæ, að sjálfsagt
þyki að víkja ölmusu að fötluðum.
Foreldrarnir eiga að sjálfsögðu að
vera lítilþægir og fyllast þakklæti við
að mæta einhverjum skilningi.
Þessi afstaða er að sjálfsögðu fjarri
þeirri samstöðu sem aðrir þjóðfé-
lagsþegnar njóta og felst í að byggja
upp sameiginlega þjónustu fyrir þá á
heimilanna hefur og mun stöðugt
rýrna ef svo heldur sem horfir.
Þar sem við foreldrar vitum að
jafnaði best hvar skórinn kreppir hjá
okkur sjálfum og barninu, megum
við ekki falla í þá gryfju að láta aðra
fjalla alfarið um mál barna okkar og
segja okkur hverjar eru þarfir okkar
og barnsins og hvað eigi að hafa
forgang. Við verðum að halda fast í
það hlutverk sem okkur ber í um-
fjöllun um málefni fatlaðra barna.
Sérfræðingar eru auðvitað ómissandi
en í þeirra markmið blandast auð-
veldlega persónulegur metnaður og
viss eiginhagsmunapólitík og við get-
um verið viss um, að kerfið viðheld-
ur sjálfu sér. Við verðum að gæta
þess, að sú uppbygging sem mest
liggur á þ.e. uppbygging heimilanna
sitji ekki á hakanum. Hvaða gagn er
að fullkominni greiningu, þjálfun og
kennslu ef markmið þessa alls, að
gera fólkið sem færast um að bjarga
sér, koðnar niður á sólarhringsstofn-
un.
Það er margsannað, ef ekki hér,
þá erlendis, að sólarhringsstofnanir
eru versti kosturinn fyrir vangefna
og aðra fatlaða. ísland er líka orðið
eina Norðurlandið sem ekki hefur
afnám slíkra stofnana á stefnuskrá
sinni.
Svo mikið hafa hugmyndirnar um
normaliseringu, eða samskipan inn-
prentað okkur, að þeir sem þurfa að
senda börn sín á sólarhringsstofnanir
Oft hefur verið sagt að fólk þurfi
að vera við ‘nestaheilsu til að þola
sjúkrahúsvist og ég tel ekki síður að
það þurfi góða og mikla hæfileika og
greind til að þola stofnanavist því
þroski okkar ákvarðast annars vegar
af því sem við getum lært, eða
líffræðilegum eiginleikum og hins
vegar af því sem við fáum tækifæri
til að læra af umhverfi okkar. Það
hafa komið fram aðvörunarraddir
sem segja að ekki megi ráðast á
stóru stofnanirnar, það virki nei-
kvætt á þá sem þar starfa og einnig
þá sem búa þar. Einnig er oft minnt
á að til séu lítil heimili sem séu
ekkert betri en stofnun.
Við vitum öll að auðvitað er
vandalaust að eyðileggja gott hráefni
ef ekki er vandað til vinnubragð-
anna. Stofnanaskipulagi má að sjálf-
sögðu koma við á hvaða stærð af
heimili sem er, því þetta er spurning
um stefnu. Starfsfólk stofnana verð-
ur að skilja að þetta er ekki árás á
það sjálft heldur gagnrýni á hvernig
starfsfólk er notað.
Það er annars vegar spurningin
um að hafa sjúkrahúskerfið að fyrir-
mynd og hins vegar að velja eins
þroskavænlegt umhverfi og við vild-
um sjálf búa við.
Það er spurningin um hvort van-
gefnir fái leyfi til að læra af umhverf-
inu og verða eins sjálfstæðir og þeir
hafa getu til án þess að beinlínis séu
lagðir steinar í götu þeirra.
Það er spurning um að vangefnir
eigi þess kost að fá hlutverk sem
almennir borgarar, því þeir hafa
sömu þarfir en einnig vissar sérþarfir
vegna fötlunar. Og það er spurningin
um að njóta vissra mannréttinda,
eða eins og dönsk móðir sagði við
mig fyrir nokkrum árum „fangar,
hvað svo sem þeir hafa brotið af sér
eiga rétt á einnar klst. útivist á dag,
en dóttir mín sem er á stofnun hefur
engan rétt". í þessu sambandi hæfir
að minnast á það að stéttir og stígar
umhverfis Kópavogshæli eru í því
ástandi, að þar er varla hægt að
koma hjólastól á milli húsa.
Ég verð að fá að fjalla svolítið um
annað hjartans mál mitt sem er
skammtímavistun og stuðningsfjöl-
skyldur. Þau mál hafa líka runnið út
í sandinn vegna þess hve naumt er
skammtað og nú hafa margir foreldr-
ar mjög mikið fötluð börn og ung-
linga heima og allt of litlar úrlausnir,
til að fá nauðsynlega hvíld, til að
halda út þar til viðunandi tilboð um
sambýli verða að veruleika.
Ég tcl að fjölfötluð börn og for-
eldrar þeirra hafi orðið verst úti,
vegna þess hve umönnun þeirra er
erfið og kostnaðarsöm. Þetta eru
börn sem enginn treystir sér til að
annast nema foreldrarnir og skamm-
tímavistunarheimili sem oftast geta
engan veginn fullnægt þörf þessara
aðila fyrir hvíld, vegna þess hve
ásett þau eru.
Ég hef oft furðað mig á því að
skóladagheimili Öskjuhlíðarskóla
við Lindarflöt og fjölskylduheimilið
við Reynilund standa lokuð yfir
sumarið í stað þess að nýta þau sem
skammtímavistun fyrir þau börn og
unglinga sem mesta þörf hafa. Aðal-
lega held ég að þctta lýsi skilnings-
leysi þeirra aðila sem þarna gætu
ráðið ferðinni, á því hve óheyrileg
vinna það er að hafa fjölfötluð börn
í heimahúsum, en e.t.v. líka linkind
og lítilli samstöðu foreldra. Um leið
og ég minnist á þörf fyrir skamm-
tímavistun, má geta þess að algengt
er að foreldrar sem notað hafa allan
þann tíma sem þeir höfðu til umráða
til að annast fötluð börn sín geri sér
enga grein fyrir hvað það hefur verið
mikil vinna og frístundir fáar. Ég
man t.d. eftir móður mjög heyrnar-
skerts drengs sem sagði þegar hann
flutti að heiman „Ég hafði allt í einu
tvær her.dur, sem ég vissi ekki hvað
ég átti að gera við eftir öll þessi ár
sem þær höfðu verið bundnar við að
tala táknmál við drenginn.“
Um leið og ég lýk máli mínu
langar mig til að minna á hve miklu
skiptir að hafinn verði sterkur áróð-
ur sem beinist að því að minnka
fordóma og auka fræðslu um þroska-
hefta, meðal almennings. Það er
hreint ótrúlegt að á þessum fjöl-
miðlatímum skuli heilvita fólk safna
undirskriftum og mótmæla ef sam-
býli á að rísa í námunda við heimili
þess. Mætti halda að um bráðsmit-
andi ástand væri að ræða, eða yfir-
vofandi árás. Slík viðbrögð geta
varla stafað að öðru en mikilli van-
þekkingu. Einhvers staðar las ég
setningu sem hæfir þessum áróðri
vel þ.e. „to know me is to love me“,
sem í frjálslegri þýðingu gæti verið
„kynnstu mér og þér mun þykja
vænt um mig“...
Um leið og ég óska Þroskahjálp til
hamingju með afmælið óska ég að
með hjálp þeirra sem þar starfa
takist að breyta hugarfari almenn-
ings því það held ég að sé forsenda
þess að þroskaheftir verði sjálfsagðir
nágrannar og félagar en eigi ekki
sífellt undir högg að sækja, þegar
þeir eru komnir út á meðal okkar.