Tíminn - 23.10.1986, Blaðsíða 9

Tíminn - 23.10.1986, Blaðsíða 9
Fimmtudagur 23. október 1986 Tíminn 9 VETTVANGUR llillll lílii'iíllll!ll!lllll!lílil Guölaug Sveinbjamardóttir: Minnkum fordóma og aukum fræðsluum þroskahefta Ræða flutt á afmælisþingi Þroskahjálpar Sögu má líta ýmsum augum. Breyting á högum þroskaheftra s.I. 10 ár verður vafalaust metin með öðrum hætti af starfsliði því sem tengist umönnun þroskaheftra en af mér, foreldri búsettu í Reykjavík. Sjálfsagt er það af hinu góða að við rifjumupp sameiginlega lOárasögu. Ég hef sem betur fer góðan stuðn- ing þar sem er sonur minn vangefinn 10 ára gamall, svo ýmislegt kom upp í hugann, þegar farið var að róta í fortíðinni. Það sem mér kom fyrst í hug, var eðlilega hvernig þjónustan var í tengslum við fæðingu barnsins og fyrstu mánuðina. f>ar held ég að stærsta átakið til bóta hafi orðið með tilkomu vökudeildar og þeirrar eftir- fylgdar sem þar fer fram. Ékki veit ég reyndar hvernig for- eldrar dagsins í dag fá vitneskju um fötlun barna sinna, en fyrir 10 árum var ekki talin ástæða til að kalla til föður barnsins eða annan nákominn til að vera til halds og trausts þegar sá dómur var kveðinn upp að barnið væri vangefið. Því síður var boðið upp á eftirfylgd aðra en hina al- mennu þjónustu sem vægast sagt var til lítils gagns fyrir okkur. Auðvitað geta sérfræðingar ekki létt af fólki þeirri sorg sem slíkur atburður hefur í för með sér og eftir fyrsta áfallið langaði mig satt að segja mest til að koniast í samband við foreldra með svipaða reynslu. Ég er enn þeirrar skoðunar að einn besti stuðningur við nýja foreldra væri að fá að ræða við aðra sem hefðu verið í sömu aðstöðu. Mikil breyting hefur orðið á þeirri sérfræðiaðstoð sem er í boði fyrir barn og foreldra og er það vel. Stundum virðist mér þó að verið sé að drekkja foreldrum í sérfræð- ingaflóði sem hefur umboð til að rassast með einkalíf og tíma fjöl- skyldu hins fatlaða barns. Einn er sá þáttur sem bæst hefur við þjónustuna og ég tel til gagns fyrir foreldra fatlaðra, en það eru foreldranámskeiðin sem haldin hafa verið út um allt land og hafa þannig náð til margra. Ef litið er á dagvistunarmál, er það sorglega lítið sem hefur áunnist og frekar að dagheimili og leikskólar á Reykjavíkursvæðinu hafi dregið í land en að þau hafi aukið þjónustuna við fötluð börn. Víðast hvar á Norðurlöndum hafa fötluð börn for- gang á dagheimili og er vissulega full ástæða til að svo sé einnig hér á landi. Ekki ætla ég að fjalla mikið um skólamál, en vissulega má segja að þjónustan við börn ;j þjálfunarskóla- stigi hafi aukist mikið með tilkomu Safamýrarskóla þ.e. þau börn sem búa í Reykjavík og nágrenni. Til viðbótar eiga öll börnin kost á dag- vistun í Lyngási heimili Styrktarfél. vangefinna, þar sem veitt er margs konar þjálfun. Lyngás er opinn allt árið. Tel ég að þarna sé þessum mála- flokki mjög vel sinnt sætti maður sig á annað borð við að börn séu sett í hólf eftir getu og greind. Sjálf hefði ég viljað sjá þessa nýju uppbyggingu verða í tengslum við almennan skóla án þess að það yrði á kostnað þjónustunnar. Þannig myndu börnin með nærveru sinni verða ómetanlegur þáttur í að kynna vangefna auk þess sem mörg þeirra myndu græða á návistinni við eðlileg börn. Hrædd er ég um að faghóparnir í uppeldisgreinum eigi nokkra sök á því hve allar tilraunir til blöndunar bæði á barnaheimilum og innan skólakerfisins hafa siglt í strand. Það er svo undur þægilegt að hafa þessa þroskaheftu í sér básum. Þannig má með sanni segja að breytingar haf.i orðið, sumar til batnaðar, en um aðrar má deila og aldrei er hægt að gera öllum'til hæfis. Ég held samt að ég tali fyrir munn flestra foreldra þegar ég held því fram að uppbygging þjónustu við fötluð börn og unglinga hafi verið óendanlega hæg þessi ár miðað við hve afskiptur þessi hópur hefur verið alla tíð hér á landi og ætti að eiga mikið inni hjá okkur. Auðvitað má þó ekki láta undir höfuð leggjast að minnast á þá upp- byggingu sambýla lítilla stofnana og annarra þjónustu sem orðið hefur í Reykjavík ogúti á landi, en þarvoru fatlaðir víðast hvar í raun útlægir fyrir örfáum árum. Hvernig horfir svo framtíðin við okkur, sem fyrir meir en áratug hinum ýmsu sviðum. Ölmusan frá stjórnvöldum, þ.e. Framkvæmda- sjóður fatlaðra er eins og við vitum skorinn niður árlega eins og henta þykir. Það er svo auðvelt að geta skorið niður alla uppbyggingu fyrir þennan hóp þjóðfélagsþegna á ein- unt stað. Það er löngu orðið Ijóst, að fjármagn til heimila fyrir fatlaða verður aldrei sótt í sjóði sem eiga að nýtast til að fjármagna lögskyldur eins og uppbyggingu skóla. Það er vissulega miður. að nú berast um það fréttir. að svæðisstjórnin í Reykjavík íhugi fjárstyrki til heilsuræktarstöðva. í allri eymdinni og getuleysinu við fjármögnun sam- býla virðast einhverjir hafa eygt aura á lausu til að greiða vexti vegna gamalla vanskila umdeildrar heilsu- ræktarstöðvar í austurbænum. Fram- lög Framkvæmdarsjóðsins til gera það með miklum trega og við hin erum kvíðin yfir hve lítið gengur með uppbyggingu sambýlanna. Við vitum að það er náið samhengi milli lífsgleði, lífsnautnar og nánasta um- hverfis, og einnig að það eru löngu fundin sannindi, að óeðlilegt um- hverfi veldur óeðlilegri hegðan og stöðnun. Allir sem hafa legið á sjúkrahúsi hafa fcngið smjörþef af því að Iifa við skilyrði þar sem öll hegðun verður að falla í ósveigjanlegan ramma sem býður varla upp á frum- kvæði eða sjálfstæða ákvarðanatöku Maður er ekki í eigin rúmi eða herbergi og verður sífellt að tak- marka sig við manninn í rúminu við hliðina og reglur stofnunarinnar. Hvernig getum við fallist á að þetta sé sjálfsagður lífsmáti fyrir þá sem eru vangefnir, eða mikið fatlaðir. Frá afmælisþingi Þorskahjálpar. Alexander Stefánsson, félagsmálaráðherra ávarpar þingheim. kynntumst því, sem þá var kallað normalisering, þessari miklu stefnu- breytingu gagnvart vangefnum, eftir margra áratuga stefnu, sem fól í sér einangrun á sérstofnunum helst vel utan við aðra byggð. Flestir foreldrar tóku glaðir á sig þá miklu vinnu að ala upp og annast fötluð börn sín, í þeirri fullvissu að þjóðfélagið kæmi á móti með sitt framlag. Þar vantar samt mjög mikið á og við erum orðin ákaflega langeyg eftir þessu jafnrétti og sambærilegu lífskjörum við aðra þjóðfélagsþegna eins og það er svo fallega orðað í lögunum um aðstoð við þroskahefta. Við höfum reyndar færst svolítið frá þeirri úrkastafstöðu sem gilti áður fyrr gangvart vangefnum. Sú stefna mótast af hreinum fjár- hagssjónarmiðum, þ.e. að sá sem hefur ekkert gildi í framleiðslunni, er ónothæfur og best fyrir alla að fjarlægja hann og koma fyrir á stað utan við þéttbýli. Nú hefur þessi afstaða blandast umönnunarsjónar- miði. Stuðningur og aðstoð sérfræð- inga hefur aukist og opinber velvilji er sýndur með þeim blæ, að sjálfsagt þyki að víkja ölmusu að fötluðum. Foreldrarnir eiga að sjálfsögðu að vera lítilþægir og fyllast þakklæti við að mæta einhverjum skilningi. Þessi afstaða er að sjálfsögðu fjarri þeirri samstöðu sem aðrir þjóðfé- lagsþegnar njóta og felst í að byggja upp sameiginlega þjónustu fyrir þá á heimilanna hefur og mun stöðugt rýrna ef svo heldur sem horfir. Þar sem við foreldrar vitum að jafnaði best hvar skórinn kreppir hjá okkur sjálfum og barninu, megum við ekki falla í þá gryfju að láta aðra fjalla alfarið um mál barna okkar og segja okkur hverjar eru þarfir okkar og barnsins og hvað eigi að hafa forgang. Við verðum að halda fast í það hlutverk sem okkur ber í um- fjöllun um málefni fatlaðra barna. Sérfræðingar eru auðvitað ómissandi en í þeirra markmið blandast auð- veldlega persónulegur metnaður og viss eiginhagsmunapólitík og við get- um verið viss um, að kerfið viðheld- ur sjálfu sér. Við verðum að gæta þess, að sú uppbygging sem mest liggur á þ.e. uppbygging heimilanna sitji ekki á hakanum. Hvaða gagn er að fullkominni greiningu, þjálfun og kennslu ef markmið þessa alls, að gera fólkið sem færast um að bjarga sér, koðnar niður á sólarhringsstofn- un. Það er margsannað, ef ekki hér, þá erlendis, að sólarhringsstofnanir eru versti kosturinn fyrir vangefna og aðra fatlaða. ísland er líka orðið eina Norðurlandið sem ekki hefur afnám slíkra stofnana á stefnuskrá sinni. Svo mikið hafa hugmyndirnar um normaliseringu, eða samskipan inn- prentað okkur, að þeir sem þurfa að senda börn sín á sólarhringsstofnanir Oft hefur verið sagt að fólk þurfi að vera við ‘nestaheilsu til að þola sjúkrahúsvist og ég tel ekki síður að það þurfi góða og mikla hæfileika og greind til að þola stofnanavist því þroski okkar ákvarðast annars vegar af því sem við getum lært, eða líffræðilegum eiginleikum og hins vegar af því sem við fáum tækifæri til að læra af umhverfi okkar. Það hafa komið fram aðvörunarraddir sem segja að ekki megi ráðast á stóru stofnanirnar, það virki nei- kvætt á þá sem þar starfa og einnig þá sem búa þar. Einnig er oft minnt á að til séu lítil heimili sem séu ekkert betri en stofnun. Við vitum öll að auðvitað er vandalaust að eyðileggja gott hráefni ef ekki er vandað til vinnubragð- anna. Stofnanaskipulagi má að sjálf- sögðu koma við á hvaða stærð af heimili sem er, því þetta er spurning um stefnu. Starfsfólk stofnana verð- ur að skilja að þetta er ekki árás á það sjálft heldur gagnrýni á hvernig starfsfólk er notað. Það er annars vegar spurningin um að hafa sjúkrahúskerfið að fyrir- mynd og hins vegar að velja eins þroskavænlegt umhverfi og við vild- um sjálf búa við. Það er spurningin um hvort van- gefnir fái leyfi til að læra af umhverf- inu og verða eins sjálfstæðir og þeir hafa getu til án þess að beinlínis séu lagðir steinar í götu þeirra. Það er spurning um að vangefnir eigi þess kost að fá hlutverk sem almennir borgarar, því þeir hafa sömu þarfir en einnig vissar sérþarfir vegna fötlunar. Og það er spurningin um að njóta vissra mannréttinda, eða eins og dönsk móðir sagði við mig fyrir nokkrum árum „fangar, hvað svo sem þeir hafa brotið af sér eiga rétt á einnar klst. útivist á dag, en dóttir mín sem er á stofnun hefur engan rétt". í þessu sambandi hæfir að minnast á það að stéttir og stígar umhverfis Kópavogshæli eru í því ástandi, að þar er varla hægt að koma hjólastól á milli húsa. Ég verð að fá að fjalla svolítið um annað hjartans mál mitt sem er skammtímavistun og stuðningsfjöl- skyldur. Þau mál hafa líka runnið út í sandinn vegna þess hve naumt er skammtað og nú hafa margir foreldr- ar mjög mikið fötluð börn og ung- linga heima og allt of litlar úrlausnir, til að fá nauðsynlega hvíld, til að halda út þar til viðunandi tilboð um sambýli verða að veruleika. Ég tcl að fjölfötluð börn og for- eldrar þeirra hafi orðið verst úti, vegna þess hve umönnun þeirra er erfið og kostnaðarsöm. Þetta eru börn sem enginn treystir sér til að annast nema foreldrarnir og skamm- tímavistunarheimili sem oftast geta engan veginn fullnægt þörf þessara aðila fyrir hvíld, vegna þess hve ásett þau eru. Ég hef oft furðað mig á því að skóladagheimili Öskjuhlíðarskóla við Lindarflöt og fjölskylduheimilið við Reynilund standa lokuð yfir sumarið í stað þess að nýta þau sem skammtímavistun fyrir þau börn og unglinga sem mesta þörf hafa. Aðal- lega held ég að þctta lýsi skilnings- leysi þeirra aðila sem þarna gætu ráðið ferðinni, á því hve óheyrileg vinna það er að hafa fjölfötluð börn í heimahúsum, en e.t.v. líka linkind og lítilli samstöðu foreldra. Um leið og ég minnist á þörf fyrir skamm- tímavistun, má geta þess að algengt er að foreldrar sem notað hafa allan þann tíma sem þeir höfðu til umráða til að annast fötluð börn sín geri sér enga grein fyrir hvað það hefur verið mikil vinna og frístundir fáar. Ég man t.d. eftir móður mjög heyrnar- skerts drengs sem sagði þegar hann flutti að heiman „Ég hafði allt í einu tvær her.dur, sem ég vissi ekki hvað ég átti að gera við eftir öll þessi ár sem þær höfðu verið bundnar við að tala táknmál við drenginn.“ Um leið og ég lýk máli mínu langar mig til að minna á hve miklu skiptir að hafinn verði sterkur áróð- ur sem beinist að því að minnka fordóma og auka fræðslu um þroska- hefta, meðal almennings. Það er hreint ótrúlegt að á þessum fjöl- miðlatímum skuli heilvita fólk safna undirskriftum og mótmæla ef sam- býli á að rísa í námunda við heimili þess. Mætti halda að um bráðsmit- andi ástand væri að ræða, eða yfir- vofandi árás. Slík viðbrögð geta varla stafað að öðru en mikilli van- þekkingu. Einhvers staðar las ég setningu sem hæfir þessum áróðri vel þ.e. „to know me is to love me“, sem í frjálslegri þýðingu gæti verið „kynnstu mér og þér mun þykja vænt um mig“... Um leið og ég óska Þroskahjálp til hamingju með afmælið óska ég að með hjálp þeirra sem þar starfa takist að breyta hugarfari almenn- ings því það held ég að sé forsenda þess að þroskaheftir verði sjálfsagðir nágrannar og félagar en eigi ekki sífellt undir högg að sækja, þegar þeir eru komnir út á meðal okkar.

x

Tíminn

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Tíminn
https://timarit.is/publication/50

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.