Dagblaðið Vísir - DV - 05.03.2005, Qupperneq 38

38 LAUGARDAGUR 5. MARS 2005
Helgarbla'8 tJV
ég bara svo lítil og nett, er ekki nema
33 kíló. Það myndi stofna lífi mínu og
barnsins í hættu að ganga með það,
ég hef einfaldlega ekki líkamlega
burði. Þegar tíminn kemur gæti ég
samt hugsað mér að ættleiða, ég
elska börn,“ segir Aðalbjörg sem
myndi sóma sér listavel sem móðir.
Stæði fyrir fatlaða misnotuð
Aðgengi fyrir fatlaða er ekki upp á
það besta í þjóðfélaginu en Aðalbjörg
hefur ákveðnar skoðanir á því sem
mætti betur fara. Hún segir þetta oft
vera litla vankanta sem ekki ætti að
kosta mikið að laga. „Aðgengi er víða
mjög slæmt en það hefur kannski
meiri áhrif á þá sem eru í hjólastól en
mig beint. Það er til dæmis alveg
ómögulegt fyrir þá sem bundnir eru í
hjólastól að fara yfir suma þröskulda.
Svo eru hurðir inná staði oft mjög
þungar en ég er bara svo lítil og létt
og hef ekki mikinn styrk þannig að
það mætti betur fara,“ segir Aðal-
björg og heldur áfram.
„Svo er það eitt sem allir ættu að
taka til athugunar. Það eru stæðin sem
em ætluð fyrir fatlaða en margir ófatl-
aðir nýta sér þau, bara til að spara sér
nokkur spor. Þessi stæði em þama af
ástæðu en ekki til að heilbrigt fólk geti
notfært sér þau af einskærri leti. Ég
myndi labba úr almennum stæðum ef
ég væri hreinlega megnug þess en svo
er bara ekki,“ segir Aðalbjörg og hefur
lög að mæla, heilbrigt fólk ætti að velta
þessu fyrir sér áður en það notfærir sér
að óþörfu þessi sjálfsögðu réttindi fatl-
aðra.
Klipin í kinnar
Viðhorf fólks til fötlunar Aðal-
Aðalbjörg Gunnarsdóttir er einstök
stúlka á margan hátt. Hún fæddist með
sjaldgæfa fötlun, svo sjaldgæfa að hún er
sú eina í heiminum sem þjáist af henni.
Hún lætur þessa hindrun ekki á sig fá
heldur lifir sínu lífi lifandi og er að
klára stúdentspróf í vor. Aðalbjörg segir
hér sögu sína.
Var ekki
hugað líí
„Systir mín sem fæddist átta árum á undan mér var líka með
þennan galla sem talinn er skyldleikagalli. Hún dó aðeins níu
mánaða og þegar ég fæddist var mér gefið ár í mesta lagi," segir
Aðalbjörg sem er 21 árs í dag þannig að þessi dómur reyndist
hrakspá.
Var lögð í einelti
Aðalbjörg hefur alltaf verið búsett
í Hafnarfirði en hún var í Setbergs-
skóla öll sín grunnskólaár. Hún ber
skólanum góða söguna, segir þjón-
unstuna þar vera til fyrirmyndar. Því
miður lenti hún samt í einelti af hálfu
félaga úr hverfinu þar sem hún bjó.
„Ég var lögð í einelti í svona 2 ár,
af krökkum sem voru vinir mínir fyr-
ir. Það bar ekki á því fyrr en ég varð
svona 10 ára. Þá var ég skilin mikið
útundan og fékk að finna fyrir illu
umtali. Það hafði mikil áhrif á mig þá
og ég fann fyrir mikilli vanlíðan. í dag
Ungliðahreyfing Sjálfsbjargar
Innan Sjálfsbjargar er starfandi
ungliðahreyfing fyrir hreyfihamlaða
og aðstandendur, Ný-ung, sem hefur
aðstöðu í Hinu húsinu. „Við hittumst
alltaf á sunnudagskvöldum, erum
svona 15 sem erum virkir félagar í
Ný-ung, bæði fatlaðir og ófatlaðir.
Það eru alltaf verkefni í gangi og inni
á milli reynum við að hafa skemmti-
legar uppákomur. í sumar eru nokk-
ur af okkur til dæmis að fara í tveggja
vikna ferð út á land til að kynna starf-
semina,“ segir hún en hún fer ekki
með í þá ferð þar sem hún vinnur í
unin er bara að það sé betra að láta
kyrrt liggja en að verða fyrir höfnun.
Langarí börn
Það gera flestir ráð fyrir því á unga
aldri að eignast einhvern tímann
börn, það er eitthvað sem öllum
finnst vera sjálfsagður hluti af lífinu.
Aðalbjörg gerði sér snemma grein
fyrir því að það yrði líklega aldrei
raunin hjá henni. „Það er líklega sá
hlutur sem mér finnst verstur við
þessa fötlun, að geta að öllum líkind-
um aldrei eignast börn. Þó að ég gæti
það hugsanlega líffræðilega séð þá er
bjargar segir hún vera mjög misjafnt.
„Ég vil ekki að það sé komið fram við
mig öðruvísi en við ófatlaða mann-
eskju nema þá bara að mér sé sýnd
tillitssemi þegar kemur að einhverju
sem háir mér hvað daglegar athafiiir
varðar," segir hún og bendir á að
sumir tali við hana eins og bam.
„Ég lendi oft í því að talað sé við
mig eins og ég sé barn, þá eru það
aðallega eldri konur sem klípa mig í
kinnina og hjala við mig eins og
smábarn. Eg þoldi það þar til ég var
svona 12 ára, þá var mér eiginlega
bara nóg boðið og hika ekki við það
í dag að svara fyrir mig,“ segir Aðal-
björg og leggur áherslu á að fólk
verði að gera sér grein fyrir því að
fatlað fólk er ekki alltaf andlega
vanheilt.
Vantar skilning við fatlaða
Aðalbjörg er að flestu leyti
ánægð með lífið í dag. „Það sem
mér finnst líka þurfa að laga er álit á
fötluðum, það var þannig í gamla
daga að fólk var falið og ekki var
talið að hægt væri að vera líkamlega
fatlaður án þess að vera andlega
fatlaður. í dag er þetta auðvitað
ekki svoleiðis en það vantar samt
svolítið upp á skilning við fatlaða og
jafnvel umræðu úti í samfélaginu
um þetta málefni. Ég er að sjálf-
sögðu ekkert á móti andlega fötl-
uðu fólki en ég flokkast bara ein-
faldlega ekki í þann hóp,“ segir Að-
albjörg og bætir við að lokum:
„Ég vil að fólk h'ti á mig fýrir mína
persónu og sem manneskju, ekki
sem fatlaðan einstakling því ég sjálf
lít ekki á mig á þann hátt."
krb@dv.is
Þessi bílastæði eru þarna afástæðu - ekki til að heilbrigt fólk geti
notfært sér þau afeinskærri leti. Ég myndi iabba úr almennum
stæðum efég væri hreinlega megnug þess.
„Þegar ég var lítil var ég alltaf
mjög veik og átti til dæmis mjög
erfitt með andardrátt. Ég náði mér í
allar pestar sem hægt var að fá,“
segir Aðalbjörg en það eru eflaust
margir að velta því fyrir sér núna
hvernig þessi fötlun lýsir sér. „Þetta
er í rauninni beinagalli, ég er fædd
með hálfa háls- og hryggjarliði, sem
veldur því að bakið og hálsinn eru
svona stutt. Það veldur því líka að
það er mjög lítið pláss fyrir líffærin
og það er út af því sem ég átti svona
erfitt með að anda þegar ég var
barn, það var svo lítið pláss fyrir
lungun og hjartað.
Það munaði ekki miklu að ég lifði
ekki af en lungun og hjartað bjuggu
bara til pláss, þess vegna er bringan
á mér svona útstæð." Þegar hún var
11 ára gömul fór hún í stóra aðgerð
sem breytti þessu til batnaðar og
hefur hún ekki orðið veik síðan.
Greinist ekki í fóstrum
En hvað skyldi það vera í genun-
um sem veldur þessari födun? „Það
er talið að það sé skyldleiki aftast hjá
foreldrum mínum sem veldur þessu.
Þegar systir mín fæddist héldu allir
að þetta væri bara eitt af því sem
bara gerist, sérstaklega þar sem
bræður mínir sem eru eldri en ég eru
fullkomlega heilbrigðir. Þegar ég
fæddist var farið að rannsaka þetta
og þá kom þessi skyldleikagalli í
ljós,“ segir Aðalbjörg.
Þessi galli er svo sjáldgæfur að
litíar rannsóknir hafa verð gerðar,
ekki er til dæmis hægt í dag að at-
huga með gallann í fóstrum með
DNA-prófi eða sónar eins og með
marga aðra arfgenga sjúkdóma, ef
gallinn er til staðar þá kemur hann í
ljós við fæðingu.
er þetta ekkert sem skiptir mig máli,
ég hef lært að velja vandlega fólkið í
kringum mig og á góða vini,“
Kennarar skilningsríkir
Aðalbjörg er nemi við Flensborg-
arskólann í Hafnarfirði og mun út-
skrifast sem stúdent í vor. Aðspurð
hvemig gangi að sækja skólann segir
hún skilning yfirvalda og samnem-
enda vera fmmforsendu þess að hún
geti sótt námið eins og raun ber
vitni. „Það em allir alveg ótrúlega
skilningsríkir og hjálplegir. Kennar-
arnir koma fram við mig eins og
hvern annan nemanda en taka þó
tillit til þess að ég hef sérþarfir. Til
dæmis er þeim mjög annt um það að
sé með stólinn minn sem er sérstak-
lega gerður fýrir mig þar sem ég get
ekki setíð á venjulegum stólum,"
segir hún og bendir lika á að án
hjálpar samnemendanna gæti hún
heldur ekki sótt skólann því þeir að-
stoða hana við að fara með stóiinn
hennar milli stofa og annað sem
hennar litíi líkami megnar ekki.
Of lítil fyrir skemmtistaðina
Hvað félagslífið varðar segist Aðal-
björg ekki fara mikið út að skemmta
sér. „Ég umgengst vini mína mikið en
ég er ekki mikið í því að fara út á djam-
mið. Það er bara svo erfitt fyrir mig því
ég er svo h'til að fólk einfaldiega tekur
ekki eftir mér, sérstaklega þegar það
er komið í glas og er veifandi sígarett-
um. Svo er aðgengi fýrir fatíaða á flest-
um stöðum ekki til að hrópa húrra fýr-
ir. Ég vil samt taka það fram að okkur
er alltaf tekið ótrúlega vel þegar við
komum á skemmtistaði og allt fýrir
okkur gert, til dæmis þegar ég er með
vinum mínum sem eru í hjólastól, þá
eru öliu reddað fýrir þá,“ segir hún.
Vífilfelli við afleysingar á sumrin.
Næsta haust hyggur hún á nám í
félagsráðgjöf við Háskóla íslands.
Erfitt að verða fyrir höfnun
Hvað kærasta varðar segist Aðal-
björg vera á lausu en eiga eitt hálfs
árs samband að baki. „Ég fell eðlilega
ekki inn í staðalímyndir í þjóðfélag-
inu í dag og er því ekkert mikið að
reyna. Ég átti kærasta sem var líka
hreyfihamlaður en þegar ég horfi til
framtíðar þá held ég að ég myndi
vilja eignast mann sem er heilbrigð-
ur. Það vaéri til dæmis auðveldara
fyrir mig að eignast og sjá um böm ef
ég ætti ófatíaðan mann,“ segir Aðal-
björg og bendir á að það sé alls ekki
það að fatlað fólk geti ekki náð sér í
maka heldur er bara meira en að
segja það láta til skarar skríða, hugs-
Einstök Aðalbjörg
Klárar stúdentinn i vor og stefnir ótrauö á
nám i félagsráðgjöf við Háskóla islands
næsta haust.