Dagblaðið Vísir - DV - 14.09.2005, Blaðsíða 25
I?V Sálin
MIÐVIKUDAGUR 14. SEPTEMBER 2005 25
Vatið fæðubotarefni arsins 2002 i Finnlandi
Á Sólon sitja tvær
glaðlegar stúlkur og
grúfa sig yfir fartölvu.
Þær taka sér hlé frá
störfum til að tala við
blaðamann DV um
reynslu sína af
átröskun og málþing
sem þær standa fyrir
næsta laugardag í Loft-
kastalanum. Þetta eru
upp sjálfstraust og virðingu. Þriðja
stigið er það stig þar sem fólk er að
reyna að læra að lifa með sjúk-
dómnum og spoma við að falla og
segjast Alma og Edda báðar staddar
á því stigi.
Fordómar
Alma er með fjölskyldu og Edda
hefur nýlega hafið nám í sálfræði
við Háskóla íslands svo það er rosa-
lega mikið að gera hjá þeim. „Þetta
er hellingsvinna en hún borgar sig
svo margfalt til baka og hjálpar okk-
ur líka í okkar bata," segja þær og
bæta við að þær muni ekki gefast
upp fyrr en markmiðum þeirra er
náð.
„ Hjá stúlkum á aldrinum 13-26
ára er hærri dánartíðni af völdum
átröskunar en af krabbameini. Samt
sem áður má ekki segja ffá dánaror-
sökinni, það hefur aðeins einu sinni
verið gert á fslandi", segir Alma. Þær
em sammála því að málefnið sé
eins konar tabú og sjúkdómnum
fylgi miklir fordómar. Þær segja að
oft sé litið á þær eins og þær séu
þær Alma Geirdal og
Edda Ýrr Einarsdóttir
sem á þessu ári stofn-
uöu samtök fyrir
átröskunarsjúklinga
sem nefnast Forma.
Edda er búin að beijast
við átröskun í fjögur ár
eða síðan hún var átján
ára og Alma veiktist á
meðan hún gekk með
seinna bamið sitt. Edda
fór í viðtal hjá Nýju lífi sem Alma las
og hafði svo í framhaldinu samband
við Eddu. Þær komust að því að þær
höfðu báðar sömu drauma þ.e um
að taka til í heilbrigðiskerfinu því
þær höfðu báðar reynslu af því að
rekast alls staðar á veggi þegar þær
reyndu að leita sér lækningar við
sjúkdómi sínum.
Engin meðferðarúrræði fyrir
átröskunarsjúklinga
„Maður var í rauninni að upplifa
það að það er ekkert gert fyrir þessa
einstaklinga, því það litla sem gert
er fyrir þá er ekkert að virka," segir
Alma og er mikið niðri fýrir þegar
hún ræðir um reynslu sína af því að
leita sért aðstoðar við átröskun. Þær
segja að fólki sé skellt á biðlista heil-
lengi sem geri sjúkdóminn ennþá
erfiðari. Sjúklingar eru líka sendir í
hópmeðferðir sem Alma og Edda
telja að geri meira ógagn en gagn.
Þær segja að það sé góður staður til
að læra nýjar aðferðir við að grenn-
ast og lýsa því þannig að fólk fari inn
með einn sjúkdóm og komi út með
annan.
„Það sem helst er gert fýrir fólk er
að setja það á biðlista og þeir sem
eru í lífshættu eru sendir inn í fitun
en fá enga uppbyggingu hjá sál-
fræðingum eða neitt. Það er mokað
í þá Build Up-efiii með þúsund
kaloríum í hveijum skammti," segir
Edda. Alma bendir á að maginn í
þessum sjúklingum fari úr eðlilegu
ástandi niður í litía rúsínu eftir allar
föstumar og þegar einstaklingar séu
fitaðir svona hratt þá hafi heilinn
ekki tíma til að fylgja með. Það sem
þá gerist er að sjúklingar sem þyngj-
ast svona hratt þrói með sér búlem-
íu sem virðist vera erfiðari víta-
hringur að losna úr en anorexía.
Sömu sögu er að segja um BUGL
en þar em þrettán og fjórtán ára
gamlar stelpur mataðar á kexi og
kökum og nógu miklu af rjóma í
stað þess að gefa þeim hollan mat
og það þykja stöllunum furðulegar
aðferðir.
Forma sett á laggirnar
„Við hittumst í mars á þessu ári,
einmitt í þessum sama sófa og höf-
um ekki losnað hvor við aðra
síðan," segir Alma hlæjandi og bæt-
ir við að þær nái alveg sérstaklega
vel saman og hafi strax orðið bestu
vinkonur. Þær hafa unnið sleitu-
laust síðan þá. Þegar þær hófu starf-
ið var bæði fólk og samtök sem þær
leituðu til skeptísk á að þetta gengi
og þær fengu að heyra að ferlið
þyrftí að taka 20 ár eins og hjá alkó-
hólistum en þær em svo sannarlega
ekki tilbúnar að bíða eftir því. „Það
koma ný tilvik í hverri viku og því
- .. ••.
M ;
ekki glæsilegt ef bíða á lengur eftir
úrbótum", segir Alma alvarleg.
Þær byijuðu á því að hittast og
hófu það verk að leggja drög að
meðferðarúrræðum og notuðu til
þess reynslu sína, bæði góða og
slæma. í kjölfarið stofnuðu þær
félagið Forma. Þær fengu leigt hús-
næði í Hinu húsinu og vom þá
búnar að búa til meðferðar-
prógramm sem byggðist á reynslu
þeirra. „Markmiðið var að byggja
þetta upp allt öðmvísi en það sem
er í boði hér á landi sem er grátíega
lítið," segja þær. Þær einblína á sál-
ina fyrst og svo er farið að huga að
matnum en þær em sammála um
að rangt sé farið að átröskunar-
sjúklingum hér á landi þar sem
fyrst og frernst er hugsað um
matinn og að koma honum ofan í
fólk.
í hópmeðferðum sínum leyfa
Alma og Edda til dæmis ekki um-
ræður um megrunaraðferðir eins og
uppköst, föstur, lyf og slíkt enda
brenndu þær sig á slíku frá því þær
vom sjálfar sjúklingar og fólk var að
deila aðferðum s£n á milli meðan á
meðferð stóð. Þær hafa einnig hald-
ið fund fyrir aðstandendur og em
með aðstandendaráðgjöf auk þess
sem sjúklingar koma vikulega í
einkaviðtöl. Auk þess em þær með
opinn síma allan sólarhringinn fyrir
fólk sem vantar upplýsingar eða er í
vandræðum.
Stofnun meðferðarheimilis
er lífsnauðsynleg
„Við gefum þeim hollt næringar-
prógramm ef þær vilja en það er
sem minnst talað um mat því það er
umræðuefni sem átröskunarsjúk-
lingar eiga erfitt með," segir Edda.
Þær em sammála um að það þurfi
að byggja fýrst upp andlegan styrk
og sjálfstraust áður en snúið er að
líkamlegu hliðinni og að það komi
að sjálfu sér þegar einstaklingurinn
sé orðinn aðeins ánægðari og stolt-
ari af sjálfum sér. „Það sest enginn
tilneyddur við matarborð, sérstak-
lega ekki fólk sem á erfitt með mat,"
segir Alma.
Meðferðinni hafa þær skipt
niður í þrjú stig. Fyrsta stigið snýst
um tilfinningar og samanstendur af
hópmeðferð og einkatímum. Unnin
em verkefni en ekki em gerðar of
miklar kröfur því Ölmu og Eddu
þykir það stórt skref fyrir þessar
stúlkur að koma og leita sér hjálpar
og búast ekki við of miklu af þeim í
byrjun. Annað stígið snýst um upp-
byggingu sjálfsins og felst í að móta
svolítíð einstaklinginn aftur, byggja
skrýtnar. Vandamál tengd útliti em
líka algeng og einnig hjá konum í
bata. „Það er erfitt fyrir konu í bata
sem er kannski bara 36 kíló að
ganga um götur bæjarins. Hún á
bara að þyngjast um 200 gr. á mán-
uði og er að þyngjast jafnt og þétt en
er ennþá mjög létt og fólk glápir á
hana eins og hún sé viðrini, það er
mjög erfitt að takast á við það," seg-
ir Edda.
Málþing í Loftkastalanum
Edda og Alma hafa unnið ötul-
lega að undirbúningi málþings sem
haldið verður laugardaginn 17.
september klukkan 14 í Loftkastal-
anum. Þar verður í boði ljós-
,Við hættum ekkert fyrr en myndasýning og listasýning
ásamt því að fjölmargir lista-
markmiðum okkar er náð.
menn koma og lesa upp úr
dagbókum sjúklinga. Einnig
kemur Karen Bro frá meðferðar-
heimili í Danmörku og heldur fyrir-
lestur.
Afhot af Loftkastalanum fengu
þær endurgjaldslaust og em þær
afar þakklátar fyrir það.
Undirbúningurinn tekur mestan
tíma þeirra þessa dagana því mál-
efnið brennur á þeim og þeim
finnst sjálfsagt að allir sjúklingar
eigi að fá meðferð við sínum sjúk-
dómi, hver sem hann er.
„Það er svo lítíð í boði, þú getur
farið niður á Landspítala og setið
þar í biðröð í þrjá tíma eftir ein-
hveiju fimmtán mínútna viðtali við
geðlækni eða hjúkmnarfræðing.
Þar færðu bara einhverja greiningu
og ert sett á einhverja vigt og ef þú
ert ekki nógu létt þá ertu send heim.
Að tvennu leyti er þetta hræðilegt
fýrir þá sjúklinga sem þjást af
átröskun því í fyrsta lagi fær fólk
enga aðstoð því það er ekki nógu
létt og f öðm lagi er verið að segja
manneskju sem er haldin sjúklegri
áráttu til að vera grönn að hún sé of
þung sem þýðir það að henni finnst
hún ennþá vera feit og sjúkdómn-
um er viðhaldið með þessu. Það er
mjög stórt skref að leita sér hjálpar
og svona móttökur em afar slæmar
fýrir fólk," segir Edda. Með mál-
þinginu vonast þær til að opna augu
almennings og heilbrigðisgeirans
fýrir þeirri brýnu nauðsyn sem það
er að stofna meðferðarheimili. Þær
vinna allt sitt starf í sjálfboðavinnu
og þó svo að það sé þarft gera þær
sér grein fýrir því að fleiri þurfa að
koma að málinu svo tekið verði í
taumana á mjög alvarlegu heilsu-
farsvandamáli sem er landlægt og
eykst frá degi til dags.
Frekari upplýsingar má nálgast á
heimasíðu Forma: www.forma.go.is
ragga@dv.is
Minnistöflur
gfgip ■'/
uaðili
l: 551 9239
Edda Yrr Einarsdóttir
og Alma Geirdal Eru í
baráttuhug og eyða megn-
inu afslnum tlmalsjálf-
boðastörf. DV-myndHari