Fréttablaðið - 17.11.2012, Blaðsíða 40

17. nóvember 2012 LAUGARDAGUR| HELGIN | 40
Hann hét Jóel Gautur Einarsson og fæddist 8. desember 1999 en átti að fæðast 2. febrú-ar 2000. Það kom til af því að á meðgöngunni
greinist vandamál í höfði hans sem
fylgst var náið með og í byrjun des-
ember var höfuðið byrjað að stækka
óeðlilega. Þá var ákveðið að taka
hann með keisaraskurði,“ byrjar
Auðbjörg frásögn sína af syninum
Jóel Gauti og heldur áfram: „Þegar
hann var vikugamall var gerð á
honum aðgerð og ventill settur í
höfuð hans til að minnka þrýsting.
Það er fullt af fólki sem gengur um
með svona ventla í dag án þess að
nokkur taki eftir því. En ef þessi
ventill stíflast er voðinn vís og það
gerði hann tvisvar fyrstu sex vik-
urnar sem Jóel var á vökudeildinni.“
Heimalningar á barnadeild
Auðbjörg segir fyrsta árið hafa
gengið brösuglega og að þau mæðg-
in hafi verið eins og heimalningar á
barnadeild Landspítalans. Jóel hafi
þjáðst af bakflæði, verið með sondu
og nokkrum sinnum fengið melting-
arsýkingu. „Aðfaranótt 22. febrúar
2001 veiktist Jóel með svipuð ein-
kenni og oft áður, nema uppköstin
héldu áfram,“ lýsir hún og heldur
frásögn sinni áfram. „Um hádegi
fór ég með hann upp á bráðamót-
töku barna. Þar var hann skoðaður
af læknum sem úrskurðuðu hann
með iðrakveisu en tékkuðu aldrei á
ventlinum. Dagurinn leið og drengn-
um versnaði stöðugt, öfugt við það
sem yfirleitt gerist þegar börn með
kveisu fá vökva í æð. Hjúkrunar-
fræðingarnir komu af og til en þó
ég lýsti mínum áhyggjum var ekk-
ert hlustað á mig. Læknarnir komu
aldrei að tékka á hvernig meðferð-
in gengi, þannig að kvartanir mínar
náðu aldrei eyrum fagfólksins. Um
hálf sex fór ég með Jóel í sónar á
Ég hef róið lífróður öll þessi ár
Auðbjörg Reynisdóttir ritaði greinina Skaðleg heilbrigðisþjónusta í Fréttablaðið í gær sem fjallar um mistök í heilbrigðis-
þjónustu og nefnir meðal annars andlát ástkærs sonar. Hún fékkst til að segja söguna um litla drenginn sinn.
Í KIRKJUGARÐI-
NUM „Ef læknar
greina rangt og fylgjast
ekki með hvernig
meðferð gengur og
hjúkrunarfræðing arnir
eru sofandi þá geta
börnin dáið,“ segir
Auðbjörg Reynisdóttir
hjúkrunarfræðingur.
FRÉTTABLAÐIÐ/VILHELM
höfði. Læknirinn leit hvorki á mig
né hann. Um klukkutíma síðar hætti
drengurinn að anda og þá loks fór
allt í gang. Stofan fylltist af læknum
og hjúkrunarfræðingum og þá fyrst
fékk ég að heyra að sónarmyndin
hefði sýnt að ventillinn væri stífl-
aður. Kallað var á skurðlækninn
sem setti ventilinn upp og dreng-
urinn var skorinn upp án þess að
vera svæfður, því hann var í kóma.
Læknirinn gerði athugasemd við að
ekki skyldi vera kallað á hann fyrr,
greinilega eitthvað sem pirraði
hann. Eftir aðgerðina var Jóel Gaut-
ur færður á gjörgæsludeild í öndun-
arvél. Ég fylgdi með en þótt ég hefði
vakað næstu nótt á undan varð mér
ekki svefnsamt. Klukkan sex fannst
mér að drengurinn minn væri ekki
þarna þótt líkaminn væri það, önd-
unarvélin andaði fyrir hann.“
Fauk rosalega í mig
Eftir stofugang vildu læknarn-
ir ræða málin að sögn Auðbjarg-
ar. „Áður en ég settist spurði ég
læknana hvort þarna hefði eitt-
hvað gerst sem hefði átt að skoða
betur. Þeir svöruðu því ekki og ég
áttaði mig á að ég hafði rétt fyrir
mér. Það fauk svo rosalega í mig
að ég rauk út, skellti hurðinni svo
að gamli spítalinn nötraði og hljóp
niður í kjallara, ég gat ekki höndl-
að þetta. Þeir komu á eftir mér og á
endanum fór ég upp og settist niður
með þeim. Maðurinn minn var þá
kominn, hann hafði verið úti á landi
að vinna. Á þessum fundi var upp-
lýst að hætta væri á að drengur-
inn okkar hefði skaðast mikið því
hann sýndi engin viðbrögð. Hann
var settur í heilalínurit sem sýndi
nánast enga virkni þó hjartað slægi.
Þá þurftum við foreldrarnir að taka
ákvörðun um hvort við ætluðum að
halda lífi í honum í öndunarvél það
sem eftir væri eða slökkva. Reiðin
sem sat í mér vegna mistakanna
var ólýsanleg en þau virtust ekki
skipta læknana neinu máli. Við
fengum séra Braga sjúkrahúsprest
til okkar og hann veitti okkur styrk.
Um hádegi 24. febrúar var slökkt
á öndunarvélinni og við fengum
sérherbergi til að vera í með son
okkar. Það liðu átta tímar þar til
yfir lauk, erfiðar stundir en líka að
vissu leyti góðar. Eldri drengurinn
okkar, Sindri Gautur, kom til okkar,
þá þriggja ára, líka vinahjón sem
höfðu misst son sinn einu og hálfu
ári áður. Fleiri komu til að kveðja
Jóel Gaut. Það var ómetanlegt.
Við skiptumst á að halda á honum.
Hann sýndi engin viðbrögð og lá
með lokuð augun, algerlega líflaus
þó hann andaði. Ég hélt á honum
á því augnabliki sem hann kvaddi.
Það var mér ofboðslega dýrmætt.
Allt í einu fannst mér hann taka
viðbragð og leit á hann, þá var hann
skælbrosandi með galopin augun og
í þeim var sami glampi og þegar ég
kallaði í hann. Svo lokaði hann aug-
unum. Þarna var Jesú kominn að
sækja hann. Það segir mér nákvæm-
lega hvar hann er.“
Auðbjörg sækir stóra mynd af fal-
legum dreng með liðað, ljóst hár og
stórt bros svo skín í tennur. „Svona
vaknaði hann á hverjum morgni um
klukkan sex, alveg sama hversu
slæmur dagurinn á undan hafði
verið. Það var svo gaman að vakna
með honum því það ískraði í honum
af kæti. En auðvitað átti hann sína
erfiðu tíma því ýmislegt var að hrjá
hann. Hann nærðist illa og hreyfi-
þroskinn var hægur. Hann var
nýfarinn að halda höfði almennilega
og ekki farinn að sitja. Hvernig and-
legi þroskinn var er erfitt að segja
um, hann var svo ungur.“
Fyrningarfrestur bóta liðinn
Þann 1. janúar 2001 tóku gildi ný
tryggingalög sem eiga að bæta
læknamistök en Auðbjörg kveðst
enga orku hafa haft fyrstu árin eftir
lát Jóels til að leita réttar síns. „Ef
umboðsmaður sjúklinga hefði verið
til þá hefði hann tekið þann pakka,“
segir hún. „Loksins þegar ég sendi
kæru til landlæknis árið 2010 tók
heilt ár að fá svar. Ég fékk bréf frá
yfirlæknum Landspítalans í nóvem-
ber 2011 sem var þannig orðað að
það væri mitt sjónarmið að þarna
hefðu orðið mistök. Þeir viðurkenna
sem sagt ekki neitt en biðjast samt
afsökunar. Yfirlæknirinn hringdi
til að fylgja þessu bréfi eftir. Þá var
komin aðventa og afmælisdagurinn
hans Jóels og ég ákvað að hugsa ekki
um þetta mál fyrr en í byrjun janú-
ar á þessu ári því ég var komin með
þann hæfileika að geta átt góð tíma-
bil. Í janúar var tíu ára fyrningar-
frestur bóta liðinn.“
Auðbjörg kveðst hafa óskað eftir
að fá að vita hvaða áhrif andlát Jóels
hefði haft á vinnulag á bráðadeild.
„Því ef læknar greina rangt og fylgj-
ast ekki með hvernig meðferð geng-
ur og hjúkrunarfræðingarnir eru
sofandi þá geta börnin dáið,“ bendir
hún á og kveðst hafa fengið þau svör
að margt hefði breyst með nýjum
spítala og betri tækjakosti.
Auðbjörg er menntaður hjúkrun-
arfræðingur en hafði verið heima-
vinnandi frá því eldri drengur-
inn hennar fæddist árið 1997. „Ég
vann lengi á gjörgæslu og lyfjadeild
en eftir lát Jóels Gauts gat ég ekki
hugsað mér að starfa innan sjúkra-
húsa svo ég fór í MBA-nám í rekstr-
arhagfræði.
En varð Auðbjörg vör við mistök
þegar hún vann á gjörgæslu? „Já,“
svarar hún. „Ég gerði sjálf mistök,
varð vör við mistök og kom í veg
fyrir mistök en það var alltaf þögn
um þau.“ Hún segir erfitt fyrir sjúk-
linga að kæra mistök því þeir teng-
ist oft það sterkt sínum heilbrigðis-
starfsmönnum. Þess vegna skipti
umboðsmaður sjúklinga máli, hann
gæti hugsanlega verið hluti af óháðri
rannsóknarnefnd læknamistaka sem
væri hliðstæð rannsóknarnefndum
sjóslysa, flugslysa og umferðar-
slysa. „Auðvitað þurfa læknar að
vera starfsmenn nefndarinnar að
einhverju leyti en þeir eiga ekki að
stýra henni, né nokkur annar úr heil-
brigðisstétt heldur einhver sem veit
hvað lærdómsferli snýst um, hvaða
gildi upplýsingar um mistök hafa,
því það þarf að vera eftirsóknarvert
að læra af þeim. Þannig er það ekki í
dag innan heilbrigðiskerfisins.“
Álagstímar
Í dag starfar Auðbjörg innan tölvu-
geirans í hlutastarfi en er 50%
öryrki eftir heilablóðfall sem hún
fékk árið 2010 og rekur til álags
vegna sorgar og reiði árum saman.
Hún missti ekki aðeins son sinn í
kringum aldamótin heldur líka for-
eldra sína og bróður og gekk einn-
ig í gegnum skilnað við eiginmann-
inn, ári eftir lát Jóels Gauts. „Ég hef
róið lífróður öll þessi ár og lá einmitt
á taugalækningadeildinni vegna
heilablóðfallsins þegar ég las það í
Fréttablaðinu að líklegt væri að 200
manns dæju árlega hér á landi vegna
læknamistaka. Það er fleira fólk en
deyr í umferðarslysum, flugslysum
og sjóslysum samanlagt. Nú er ég
búin að safna nægri orku til að berj-
ast fyrir því að læknamistök verði
upplýst svo af þeim megi læra og
bjarga þannig mannslífum.“
Flestir einsetja sér að gera sitt besta og gæta þess að valda engum tjóni.
Það mistekst stundum engu að síður. Til þess að auka umferðaröryggi var
stofnuð óháð nefnd sem hefur það hlutverk að draga fram lærdóm af um-
ferðarslysum og allt hennar starf er opinbert eins og sjá má á vef nefndar-
innar www.rnu.is. Sams konar nefndir starfa vegna sjóslysa og flugslysa.
Meira að segja atvik hjá lögreglunni eru rannsökuð af óháðum aðila. Þegar
slys verða inni á sjúkrahúsi gerist ekkert. Ekkert kerfi fer í gang til að
tryggja lærdóm af slysum þar. Málin eru þögguð niður og þeir sem ábyrgð
bera geta skýlt sér á bak við persónuverndarlög. Rannsókn Landlæknis-
embættisins á kærum er ekki rannsókn. Hún fer fram með bréfaskriftum
milli kollega, lýtur nær eingöngu að læknismeðferð og erfitt er að sjá að
sú „rannsókn“ sé óháð og hlutlaus. Lærdómur er aldrei dreginn fram í
dagsljósið né er krafist úrbóta, því síður er þolandanum bætt tjónið.
Úr grein Auðbjargar sem birtist í Fréttablaðinu í gær.
Málin eru þögguð niðurGunnþóra
Gunnarsdóttir
gun@frettabladid.is