Morgunblaðið - 07.05.2014, Blaðsíða 12

12 FRÉTTIRInnlent
MORGUNBLAÐIÐ MIÐVIKUDAGUR 7. MAÍ 2014
ÞINN STUÐNINGUR GERIR KRAFTAVERK
Aðgangur að hreinu vatni er ekki sjálfgefinn.
Hjálparstarf kirkjunnar gerir fólki kleift að byggja
brunna í Afríku – og þitt framlag skiptir sköpum.
Þú getur hjálpað núna með því að
greiða valgreiðslu í heimabanka.
EINNIG:
• Frjálst framlag á framlag.is
• Gjafabréf á g jofsemgefur.is
• Styrktarsími: 907 2003 (2.500 kr.)
• Söfnunarreikningur:
0334-26-886, kt. 450670-0499
Gefðu gjöf sem skiptir máli
HREINT VATN
BJARGAR
MANNSLÍFUM
Medical doctors
Work available for 1-2 full time GPs in community health
care centre, Vanylven, Norway.
For more information please meet us at European job days
at Harpa, Saturday 10.05.14 or at Hotel Arnarhvoll Thursday
08.05.14, 19.00 o’clock. Ask for Arnhild Nordaune.
You can also get in touch with us through the following links:
Arnhild.nordaune@vanylven.kommune.no
www.vanylven.kommune.no.
SVIÐSLJÓS
Ingveldur Geirsdóttir
ingveldur@mbl.is
Yfir hundrað þúsund Íslendingar
mega eiga von á umslagi í pósti á
næstu dögum frá Íslenskri erfða-
greiningu (ÍE). Í umslaginu er boð
um þátttöku í samanburðarhópi fyrir
rannsóknir fyrirtækisins og munn-
spaði ef fólk vill gefa fyrirtækinu líf-
sýni sitt.
ÍE fékk Slysavarnafélagið Lands-
björg í lið með sér og mega þeir sem
fá umslög í pósti eiga von á að björg-
unarsveitarmenn banki upp á til að
safna saman umslögum með lífsýnum.
Átakið nefnist Útkall – í þágu vísinda.
ÍE styrkir Landsbjörg um 2.000
krónum fyrir hvert sýni sem er skilað.
Hörður Már Harðarson, formaður
Landsbjargar, sagði á blaðamanna-
fundi í gær að á milli fimm og tíu þús-
und björgunarsveitarmenn tækju
þátt í verkefninu sem væri eitt það
stærsta sem Landsbjörg hefði tekið
að sér. „Okkar þátttaka snýr ein-
göngu að því að sækja þessi sýni. Við
munum fara á hvert einasta heimili til
þeirra einstaklinga sem hafa óskað
eftir að taka þátt í verkefninu og
sækja sýnin,“ sagði Hörður en björg-
unarsveitarmenn byrja að ganga í hús
á morgun og verða að fram á sunnu-
dag.
„Hugmyndin var sú að gera þetta í
stað þess að fá verktaka til þess að
vinna fyrir okkur, með þessu móti get-
um við styrkt Landsbjörg í staðinn
fyrir að borga verktökum,“ sagði Kári
Stefánsson, forstjóri ÍE. Kári sagðist
vera bjartsýnn á að þetta átak tækist
vel en reiknaði þó ekki með 100%
þátttöku, vonir stæðu þó til að ná töl-
verðum hópi.
Best og breiðust mynd
ÍE hefur þegar safnað sýnum frá
yfir 120.000 landsmönnum. Með þessu
átaki hyggst fyrirtækið efla rann-
sóknir sínar en það hefur þegar fundið
breytileika í erfðaefni mannsins sem
tengjast áhættu á fjölda algengra
sjúkdóma. Tengsl erfðabreytileika við
sjúkdóma finnast með því að bera
erfðaefni sjúklinga saman við erfða-
efni heilbrigðra.
„Að flestu leyti er íslensk þjóð vel til
þess fallin að nota hana sem viðfangs-
efni í rannsóknum á eðli sjúkdóma,
sérstaklega þar sem er notuð erfða-
fræði. Við höfum þó einn veikleika
sem er sá að við erum tiltölulega fá og
tilfellin af sjúkdómum þá líka. Ein að-
ferð til að takast á við það er að nota
stóran samanburðarhóp og það er ein
af ástæðunum fyrir því að við erum
núna að ráðast í að reyna að fá til liðs
við okkur mjög stóran hóp af fólki til
þess að vera í þessum samanburð-
arhópi,“ sagði Kári.
Þeim mun stærri sem hóparnir
eru því nákvæmari verða niðurstöð-
urnar. Auk samanburðar við sjúk-
lingahópa verða sýnin notuð til að
kanna tíðni tiltekinna erfðabreyti-
leika almennt meðal Íslendinga og
gera samanburð við aðrar þjóðir.
Þeir sem boðið er í samanburð-
arhópinn eru eldri en 18 ára, hafa
ekki tekið þátt í rannsóknum ÍE áð-
ur og eru valdir með það fyrir aug-
um að hópurinn gefi sem besta og
breiðasta mynd af þjóðinni.
Afsala ekki rétti
Kári segir gefanda lífsýnis ekki af-
sala sér alls réttar til þess við gjöf-
ina. „Þú getur hringt daginn eftir og
sagt að þú viljir ekki taka þátt í
þessu lengur og viljir eyða sýninu,
það verður þá gert á svipstundu. Þú
átt líka rétt á því að fá upplýsingar
um niðurstöðurnar, ef við höfum
nýtt sýnið sem þú gafst, en það verð-
ur hinsvegar að gerast í gegnum
Persónuvernd. Við eigum engan
möguleika á því að finna þig í okkar
grunni, þar eru allar kennitölur dul-
kóðaðar en hins vegar getur Per-
sónuvernd látið afkóða upplýsing-
arnar og upplýst þig um hvað kom
fram og þú átt rétt á því,“ sagði Kári.
Hann býst við því að fyrsta notk-
unin á þeim sýnum sem safnast í
átakinu nú eigi sér stað síðari hluta
þessa árs.
Morgunblaðið/Eggert
Lífsýnasöfnun Magnús Karl Magnússon, forseti læknadeildar HÍ, Kári Stefánsson, forstjóri ÍE, og Hörður Már Harð-
arson, formaður Slysavarnafélagsins Landsbjargar, á blaðamannafundi í Hörpu í gær þar sem átakið var kynnt.
Safna lífsýnum með
aðstoð björgunarsveita
 Íslensk erfðagreining póstsendir Íslendingum munnspaða
Tvær ábendingar hafa þegar borist
Persónuvernd vegna lífsýnasöfn-
unar Íslenskrar erfðagreiningar og
eru þær báðar til skoðunar. Þá barst
Persónuvernd í gær upplýsinga-
pakki um söfnunarátak ÍE sem fór
þá af stað.
„Vinnsla almennra eða viðkvæmra
persónuupplýsinga í þágu vísinda-
rannsóknar, sem byggir á upplýstu
samþykki þátttakenda, er ekki leyf-
isskyld hjá Persónuvernd,“ segir
Alma Tryggvadóttir, lögfræðingur
hjá Persónuvernd.
„Almennt þegar vinnsla persónu-
upplýsinga byggir á upplýstu sam-
þykki þarf hins vegar að senda Per-
sónuvernd tilkynningu um hana
samkvæmt 2. mgr. 4. gr. reglna nr.
712/2008, um tilkynningarskylda og
leyfisskylda vinnslu persónuupplýs-
inga. Þetta gildir þó ekki þegar um
er að ræða aðgang að sjúkraskrá
einstaklings en þá þarf alltaf leyfi
Persónuvendar fyrir slíkum að-
gangi.“
Aðspurð segist Alma ekki muna til
þess að sambærileg félagssamtök
hafi verið fenginn til að afla lífsýna
fyrir hönd rannsakenda. En ábyrgð-
araðila vinnslu ber að tryggja öryggi
persónuupplýsinga, s.s. lífsýna, að
þær glatist ekki eða breytist fyrir
slysni eða berist óviðkomandi.
Í þágu margra rannsókna
Í upplýsingapakka sem fylgir líf-
sýnasöfnun ÍE kemur fram að lög-
um um persónuvernd nr. 77/2000 sé
fylgt og skilmálum Persónuverndar
vegna rannsóknarinnar. Engin per-
sónuauðkenni verði sett á sýni eða
upplýsingar sem send eru ÍE heldur
verða kennitölur dulkóðaðar. Dul-
kóðunarlykillinn er í umsjá fulltrúa
Persónuverndar.
„Íslensk erfðagreining hefur feng-
ið mörg leyfi frá Persónuvernd fyrir
vinnslu persónuupplýsinga í þágu
tiltekinna rannsókna en þarna virð-
ist vera um söfnun lífsýna í þágu
margra rannsókna að ræða sem hafa
áður fengið leyfi Persónuverndar,
ekki í þágu einnar rannsóknar, það
er víðtækara,“ segir Alma.
Persónuvernd hafa
borist tvær ábendingar
Stundum er raunveruleikinn ótrú-
legri en nokkur lygasaga. Það á við
um sjöfalda lottópottinn sem gekk
út síðasta laugardag. Aðalvinning-
urinn skiptist á tvo miða en í ljós
kom að einstæð þriggja barna móð-
ir og öryrki átti báða vinningsmið-
ana og fær hún yfir 84 milljónir.
Konan sagðist hafa keypt lottó-
miða fyrir tveimur vikum hjá Olís
við Norðlingabraut en týnt honum.
Auk þess hefði hún ekki verið viss
hvort hann væri enn í gildi. Fyrir
helgi fór hún því í Ísgrillið á Bú-
staðavegi og keypti aukamiða með
fjórum röðum og sömu tölum og
hún hefur haft í 13 ár. Fyrri miðinn
fannst síðan í bíl konunnar með
hjálp að handan, en hún spurði afa
sinn heitinn hvar miðinn væri.
Átti báða miðana og fær 84 milljónir
Fulltrúar frá Landssambandi hesta-
mannafélaga (LH), félaginu Gull-
hyl, Sveitarfélaginu Skagafirði og
Akrahreppi funduðu í Ráðhúsinu á
Sauðárkróki í fyrradag og rituðu
þar undir viljayfirlýsingu um að
halda Landsmót hestamanna dag-
ana 27. júní til 3. júlí árið 2016 á
Vindheimamelum í Skagafirði.
Haraldur Þórarinsson, formaður
LH, segir stjórn sambandsins hafa
ákveðið að ganga til samninga við
Skagfirðinga, en Eyfirðingar höfðu
einnig lýst yfir vilja til að halda
landsmótið 2016.
Að sögn Haraldar er eftir að
ganga frá endanlegum samningum
en viljayfirlýsingin hafi verið gerð
til að negla niður dagsetningu
þannig að Skagfirðingar og að-
standendur mótsins geti nú þegar
hafið markaðssetningu þess.
Ákveðið hafi verið að fá sveitar-
félögin meira að undirbúningi
Landsmóts hestamanna en verið
hafi. bjb@mbl.is
Landsmótið haldið í Skagafirði árið 2016