Dagblaðið Vísir - DV - 07.01.2011, Blaðsíða 20

20 | Fréttir 7.–9. janúar 2011 Helgarblað
„Ég finn ekkert fyrir því þegar ég
sofna fyrst, ég bara sofna. Ég veit
samt að ég er sofandi þegar ég er
sofandi en ég veit ekki hvað ég er
búin að vera sofandi lengi, ég dett
bara alveg út,“ segir Sandra Daða-
dóttir, 17 ára, þegar hún reynir að
lýsa því hvað gerist þegar hún fær
svefnköstin. Það er þó misjafnt
hvað hún þarf að sofa mikið á með-
an á köstunum stendur. „Það fer
bara eftir svo mörgu. Í síðasta kast-
inu mínu, sem var bara núna fyrir
tveimur vikum, svaf ég alveg rosa-
lega mikið. En það minnkar yfir-
leitt þegar líður á köstin hvað ég sef
lengi,“ segir Sandra.
„Síðasta kast var svefn út í eitt,
þá svaf hún 22 til 23 tíma á sólar-
hring. Það varði í 9 daga og var mjög
stutt kast, en svefninn var meiri en
í köstunum á undan. Hún hafði
fengið kast mánuði áður sem varði
í 15 daga, sem var hennar lengsta
kast. Hún er alveg út úr heiminum,
þannig lagað, meðan köstin vara,“
bætir Daði Hreinsson við, faðir
Söndru.
Sandra þjáist af því sem í fjöl-
miðlum erlendis er kallað „Sleep-
ing beauty syndrome“ eða Þyrni-
rósarheilkennið.
Fjölskyldan hefur ekki áður vilj-
að tjá sig opinberlega um veikindi
Söndru en þau ákváðu að segja DV
sögu sína nú því þau hafa heyrt utan
að sér að fólk haldi jafnvel að hún sé
að spila með þetta. „Það hafa verið
sagðar fréttir af breskri stúlku með
þennan sjúkdóm og maður hefur
heyrt af krökkum í öðrum skólum
sem þykjast ekki geta mætt í skól-
ann því að þau séu með Sleeping
beauty syndrome,“ segir Daði. Þeim
finnst því gott að það komi fram að
sjúkdómurinn sé í raun og veru til
og að það sé ekkert grín að þjást af
honum.
Það eru tvö ár síðan Sandra
greindist með sjúkdóminn sem á
fræðimáli kallast Kleine-Levin Syn-
drome og er afar sjaldgæfur tauga-
sjúkdómur. Talið er að Kleine-
Levin hafi einungis lagst á um
1.000 manns frá því að hann var
fyrst greindur í kringum 1950. Vart
þarf að taka það fram að Sandra er
eini einstaklingurinn á Íslandi sem
greinst hefur með sjúkdóminn, svo
vitað sé. Kleine-Levin veldur því að
Sandra fær svefnköst sem vara yfir-
leitt í 12 til 15 daga í senn. Meðan
á köstunum stendur verður hún al-
gjörlega ófær um að lifa eðlilegu lífi.
Gleymir að hún sé
búin að borða
Foreldrar Söndru segja að það sé
í raun ekki hægt að vekja hana á
meðan hún sefur í köstunum. Í
fyrstu hafi þau reynt að vekja hana
til að borða og fara á klósettið en
það hafi verið vonlaust. Hún snéri
sé bara á hina hliðina og svaf áfram.
Nú leyfa þau henni því bara að sofa
á meðan hún þarf og hún vaknar
sjálf til að borða og fara á klósettið.
Sjúkdómurinn eykur ekki bara
svefnþörf Söndru gífurlega held-
ur breytist persónuleiki hennar
og hegðun á meðan á köstunum
stendur. Þann tíma sem hún er vak-
andi í köstunum er hún gjörsam-
lega óþekkjanleg og ófær um að
sinna bæði skóla og vinnu. „Hún
verður rosalega orðljót þegar hún
er veik,“ segir Lene Bernhöj, móð-
ir Söndru. Hún kallar foreldra sína
meðal annars ýmsum ljótum nöfn-
um sem óþarfi er að hafa eftir á
prenti. „Þegar ég segi henni að hún
megi ekki tala svona við mig þá seg-
ir hún bara ha? Og man ekkert eft-
ir því sem hún var að segja.“ Það er
eins og skammtímaminnið hverfi
að miklu leyti þegar Sandra er veik
og það hefur líka áhrif á matarvenj-
ur hennar. „Ég verð náttúrulega
svöng og borða og svo gleymi ég
því að ég sé búin að borða og þá líð-
ur mér eins og ég sé svöng aftur og
borða meira. Ég bara gleymi því að
ég hafi borðað og er ekki södd. Ég er
kannski ennþá jafn svöng og ég var
fyrir fimm mínútum.“
Lene segir að í fyrstu hafi hún
ekki þorað annað en að taka sér
frí úr vinnu þegar Sandra var veik
eða að veikjast. „Þegar hún kemur
fram, þá kannski tæmir hún ísskáp-
inn eða eitthvað. Það þarf að passa
upp á hana. Í fyrsta kastinu þyngd-
ist hún örugglega um 5 kíló. Svo fór-
um við að fela allt sem er óhollt. Við
erum bara með eitthvað hollt í boði,
því hún biður um það sjálf þegar
hún finnur að hún er að verða veik.“
„Ég verð bara rosalega
reið og ljót“
Sandra segist alla jafna vera ótrúlega
ljúf en hún gjörsamlega umturnast í
köstunum. „Ef ég fæ ekki það sem
ég vil, kannski að borða, þá skipa ég
þeim að fara út í búð að kaupa það
sem ég vil.“ Miðað við lýsingar, bæði
hennar og foreldranna, getur ýmis-
legt gengið á þegar verst lætur. „Ég
verð bara rosalega reið og ljót. Öll
reiði eða eitthvað sem er í mér brýst
þarna út,“ segir Sandra. „Til að byrja
með var hún líka barnaleg í hegðun
og söng kannski sama lagið aftur og
Sefur tvær vikur í einu
Sandra Daðadóttir er 17 ára mennta-
skólastúlka sem gengur í Menntaskólann
við Hamrahlíð. Hún vinnur á elliheimili
með skólanum, stundar félagslífið og þykir
skemmtilegast að hanga með vinum sínum
í frítímanum. Þetta hljómar eins og lýsing
á venjulegri íslenskri unglingsstúlku sem er
að stíga sín fyrstu skref út í lífið. Sandra er
þó svo sannarlega engin venjuleg stúlka og
það er ekki orðum aukið að segja að hún
sé alveg einstök. Hún hefur töluvert aðrar
svefnvenjur en flestir jafnaldrar hennar, því
að nokkrum sinnum á ári þarf hún að leggj-
ast í hálfgerðan dvala og sefur þá nánast
samfellt í 12 til 15 daga.
Sólrún Lilja Ragnarsdóttir
blaðamaður skrifar solrun@dv.is
Sefur og sefur Sandra er alla
jafna mjög ljúf stúlka en þegar hún
fær köstin umturnast hún og verður
bæði skapstygg og orðljót.
mynd RóbeRt ReyniSSon