Dagblaðið Vísir - DV - 07.01.2011, Síða 22

var talað um að þetta gæti jafnvel
verið heilaæxli. Svo í lokin, rétt áður
en við fengum greiningu, sumar-
ið eftir, þá var byrjað að tala um að
hún þyrfti að fara inn á geðdeild því
að þetta væri eitthvað geðrænt.“
Í júní 2009, næstum ári eftir
fyrsta kastið, fengu þau svo sím-
tal frá Ólafi Thorarensen, yfir-
lækni á Barnaspítala Hringsins, og
taldi hann sig hafa sjúkdómsgreint
hana. Hann hafði tekið á móti
henni þegar hún fékk köstin og
þekkti sögu hennar mjög vel. Ól-
afur benti fjölskyldunni á að kíkja
inn á heimasíðu með upplýsing-
um um Kleine-Levin sjúkdóminn
og skoða þar myndband af stúlku
í svefnkasti af völdum sjúkdóms-
ins. Daði og Lene sáu strax að þetta
var nákvæmlega það sama og dótt-
ir þeirra var að ganga í gegnum.
Þá hafði það rifjast upp fyrir Ólafi
að þegar hann var í læknanámi í
Bandaríkjunum fyrir um 20 árum
kom svona tilfelli upp á spítalan-
um. Það má því segja að algjör til-
viljun hafi ráðið því að Sandra fékk
loksins greiningu.
„Við náttúrulega urðum þvílíkt
hamingjusöm að fá greiningu á því
hvað þetta er og líka að vita að þetta
myndi eldast af henni einhvern
tíma, og vonandi fyrr en seinna,“
segir Lene. Vissulega þjáist Sandra
af sjaldgæfum sjúkdómi sem hef-
ur veruleg áhrif á líf hennar en þau
eru þó öll einstaklega þakklát fyrir
að sjúkdómurinn er ekki lífshættu-
legur. „Það fyrsta sem ég sagði við
lækninn þegar hann greindi hana
var: Af hverju á Íslandi? Svona
sjaldgæft. Við erum búin að spyrja
okkur sjálf af hverju við höfum lent
í þessu en það bara þýðir ekkert,“
segir Daði.
En hvernig leið Söndru sjálfri
þegar köstin byrjuðu fyrst? „Ég
hélt virkilega um tíma að ég væri
að deyja. Því það vissi enginn neitt
og ég var náttúrulega drulluhrædd.
Þetta var hræðilegur tími. Ég var
ótrúlega fegin þegar ég fékk grein-
ingu.“ Sandra tekur sjúkdómnum
með ótrúlegu jafnaðargeði og seg-
ist hvorki hafa verið reið né pirr-
uð þegar hún áttaði sig á eðli sjúk-
dómsins.
„Ég er ánægð að vera með þetta
frekar en eitthvað alvarlegt og þetta
eldist af mér. Ég nenni samt ekki að
sofa í tvær vikur í einu, það er mjög
pirrandi, en það er alveg eitthvað
jákvætt við þetta,“ segir Sandra sem
lærir sífellt betur að lifa með sjúk-
dómnum. Lene segist þó stund-
um finna fyrir miklum óróleika hjá
dóttur sinni þegar hún er í köstun-
um. „Hún er hrædd við að deyja
eða langar ekki að lifa svona á með-
an hún er í köstunum. Hún gerir sér
alveg grein fyrir því að það er ekki
allt í lagi.“
Kennarar sýna ekki
nægan skilning
Sandra hóf nám við Menntaskólann
við Hamrahlíð síðasta haust og það
voru töluverð viðbrigði fyrir hana.
Hún mætti miklum skilningi hjá
kennurum og skólastjórnendum
vegna veikinda sinna þegar hún var
í grunnskóla.
„Ég slapp við ákveðna hluta og
tók próf úr því sem ég hafði lært.
Ég tók ekki samræmdu prófin því
ég ég fékk kast skömmu fyrir próf-
in og hafði bara fjóra daga eftir að
ég vaknaði til að læra fyrir prófin.
Það hefði aldrei gengið þannig að
ég þurfti ekki að mæta. Kennararn-
ir kenndu mér svo það sem ég hafði
misst úr,“ segir Sandra sem mætir
því miður ekki jafn miklum skiln-
ingi í nýjum skóla.
Þó að skólayfirvöld viti af sjúk-
dómi Söndru virðist hún ekki mæta
nægilegum skilningi hjá einstökum
kennurum. „Þeir bara kenna það
sem þeir vilja kenna og ég verð að
bæta það upp sem ég missi úr. Þeir
halda örugglega að ég geti gert eitt-
hvað þegar ég er veik en ég get ekk-
ert gert,“ segir Sandra frekar svekkt
yfir ástandinu. Hún náði einungis
að klára átta einingar á síðustu önn
og með því áframhaldi mun það
taka hana níu ár að klára mennta-
skólann. Hún segist þó ekki alveg
nenna að standa í því og ætlar að
reyna að taka 16 einingar á þess-
ari önn. „Nú eru tvö köst búin með
stuttu millibili og við krossum fing-
ur og vonum að það verði sex mán-
uðir í næsta kast. Þá nær hún heilli
önn,“ segir Daði vongóður.
Sjúkdómurinn hefur þó ekki
bara áhrif á skólagönguna, held-
ur einnig félagslíf og vinnu, og það
getur stundum verið erfitt fyrir 17
ára lífsglaða og vinamarga stúlku.
„Sko, fyrst missti ég af einu balli því
ég var veik og ég hugsaði bara: Jæja,
þá kemst ég á jólaballið, og var mjög
glöð yfir því, en svo varð ég veik aft-
ur. Ég hef bara komist á eitt af þrem-
ur böllum og það pirrar mig ekkert
smá mikið. Svo missti ég af jarðarför
afa míns í Danmörku.“ Hún segir að
það sé hingað til það mikilvægasta
sem hún hafi misst af vegna sjúk-
dómsins. „Ég var náttúrulega rosa-
lega sár því ég hafði ekki séð hann
í tvö ár því ég var veik síðast þegar
ég var í Danmörku,“ segir Sandra
og vísar til jólanna þegar sjúkdóm-
urinn gerði fyrst vart við sig af fullri
alvöru.
Svaf af sér Spánarferð
á hótelherbergi
Flugferðir virðast undantekninga-
laust hafa þau áhrif á Söndru að hún
fær kast. Þau hafa þó reynt aðferðir
til að „plata“ sjúkdóminn til að koma
henni í utanlandsferð. „Við reynd-
um í fyrra, þá var hún nýbúin í kasti
og við hugsuðum að nú hlyti þetta
að ganga vel. Ég lét hana ekki vita
að við værum að fara fyrr en kvöld-
ið áður. Þá tók ég hana með mér til
Spánar í viku og hún var róleg og
hafði ekki tíma til að hlakka til.
Við komum út og það var fínt
fyrsta daginn en svo daginn eftir
var hún sofnuð. Ég sat meðan hana
þarna á hótelherberginu í viku og
dró hana svo með heim,“ segir Lene
um þá ferð. „Svo er það líka að hún
þolir ekki hávaða og þolir ekki að
hafa margt fólk í kringum sig þeg-
ar hún er veik. Hún vill bara vera
heima hjá sér þar sem hún þekkir
allt,“ bætir Lene við. Þau viðurkenna
þó að þetta með utanlandsferðirnar
sé vissulega lúxusvandamál.
„Svo minnkar sjúkdómurinn
náttúrulega möguleika mína á að
fá vinnu því flestir vilja heilbrigða
manneskju sem getur mætt 100 pró-
sent í vinnu en ég get ekki veitt þeim
það,“ segir Sandra. Hún þarf því
að mæta miklum skilningi á þeim
vinnustað sem hún vinnur á hverju
sinni. Hún vinnur núna aðra hverja
helgi með skólanum á elliheimilinu
í Sóltúni og þar er tekið tillit til veik-
indanna. Hún hefur þó bara misst úr
eina helgi síðan hún byrjaði. „Ef hún
fær köst reglulega, kannski fjórum,
fimm sinnum á ári, þá geta þetta
verið tveir og hálfur mánuður á ári
sem hún er frá,“ segir Daði sem hef-
ur þó fulla trú á að dóttir hans muni
ekki láta sjúkdóminn standa í vegi
fyrir því að hún nái markmiðum sín-
um og láti drauma sína rætast.
„Ég verð bara að lifa með þessu.
Maður verður bara að vera jákvæð-
ur, annars gengur þetta ekki,“ segir
Sandra að lokum og lítur björtum
augum á framtíðina.
23 | Fréttir 7.–9. janúar 2011 Helgarblað
101 gæðastund
suðrænir smáréttir – allir drykkir á hálfvirði
frá kl. 17.00 til 19.00 alla daga
hverfisgata 10
sími. 5800 101
101hotel@101hotel.is
www.101hotel.is
„Síðasta kast var
svefn út í eitt, þá
svaf hún 22 til 23 tíma á
sólarhring. Það varði í 9
daga og var mjög stutt
kast, en svefninn var
meiri en í köstunum á
undan.
Óþægileg óvissa Fjölskyldan varð
hamingjusöm þegar hún fékk loksins
greiningu á veikindum Söndru. Þau segja
óvissutímann hafa verið skelfilegan.
mynd RÓbeRt ReyniSSon