Dagblaðið Vísir - DV - 08.08.2014, Blaðsíða 12

Helgarblað 8.–11. ágúst 201412 Fréttir
„Ég er bara intersex“
n Kitty Anderson var tólf ára þegar hún fékk að vita að hún væri intersex n Tilhugsunin um að fólk kæmist að því var henni óbærileg
É
g er með kvenkyns ytri kyn-
færi, XY-litninga, fæddist með
kvenkyns ytri líkama, hvorki
með leg né eggjastokka. Inni
í mér þá er ég örugglega nær
karlmanni, bara út af því að þar rað-
ast hlutirnir án þessara auka líffæra.
Það þýðir ekkert að ég sé karlmað-
ur inni í mér eða kvenmaður utan á
mér. Ég er bara intersex.“ Kitty And-
erson er 32 ára og býr í Reykjavík,
ásamt manni sínum og stjúpsyni.
Hún fæddist á Íslandi árið 1982 og
flutti svo til Skotlands þegar hún var
fimm ára, þar sem hún bjó til tíu
ára aldurs. Eftir að foreldrar henn-
ar skildu flutti Kitty ásamt móður
sinni og bróður til Egilsstaða, þar
sem hún bjó þangað til hún var
23 ára. Kitty er formaður samtak-
anna Intersex Ísland, sem stofnuð
voru í júní, og tekur þátt í gleði-
göngu Hinsegin daga, sem fram fer í
Reykjavík á laugardaginn. DV ræddi
við Kitty um hennar sögu, reynslu
hennar sem intersex af heilbrigðis-
kerfinu og þöggun sem hún hefur
mætt af hálfu kerfisins.
Kviðslitsaðgerð þriggja vikna
Kitty var aðeins þriggja vikna göm-
ul þegar hún fór í sína fyrstu aðgerð
á lífsleiðinni vegna kviðslits. Að-
gerðin átti að taka stuttan tíma, líkt
og venjan er með kviðslitsaðgerð-
ir. Kitty segir hins vegar að móðir
hennar hafi verið orðin áhyggjufull
eftir því sem tíminn leið sem dóttir
hennar var í aðgerðinni. Fimm til
sex klukkustundum síðar var henni
loks lokið og móður Kitty aðeins
gefnar þær upplýsingar að hún
hefði gengið vel.
Læknar gátu ekki gefið
skýrari svör
Um einni og hálfri viku síðar komu
hins vegar upp vandkvæði vegna
aðgerðarinnar, en þá hafði tekið
að grafa í skurðinum. Mæðgurnar
sneru því aftur á sjúkrahúsið og
móðir Kitty fékk fund með lækn-
um. Á þeim fundi var hún upp-
lýst um það að dóttir hennar væri
með alvarlegan litningagalla. „Hún
skildi það þannig að hún væri að
fara eignast barn sem væri ekki
fært um að fæða sig sjálft, klæða sig
sjálft, væri bundið í hjólastól, gæti
ekki sótt skóla,“ segir Kitty en móð-
ir hennar þekkti vel til þess hvað
það getur þýtt fyrir einstakling að
fæðast með slíkan galla. Læknar
gátu ekki gefið henni skýrari svör
og þannig leið tíminn, alveg þang-
að til Árni V. Þórsson, hormóna-
og efnaskiptasérfræðingur, kom
heim til landsins úr námi. Á fundi
með honum fékk móðir Kitty betri
svör. Kitty var með CAIS, Complete
Androgene Insensitivity Syndrome.
Að sögn Kitty var mikill léttir fyr-
ir móður hennar að heyra þessar
fréttir. Í hennar huga þýddi þetta
að hún ætti barn sem gæti farið í
skóla og væri að fara að eiga eðli-
legt líf. Nokkrum klukkustundum
síðar gerði hún sér grein fyrir því að
hún hefði ekki spurt neinna spurn-
inga og vildi fá nánari skýringu á
því hvaða merkingu þessi greining
hefði fyrir Kitty.
Kynkirtlar fjarlægðir í aðgerð
CAIS þýðir að Kitty er með al-
gjörlega ónæma móttakara fyrir
andrógen, eða karlhormónum.
Hún fæddist með kynkirtla sem
hefðu breyst í eistu, hefði hún feng-
ið testósterón. Við þriggja mánaða
aldurinn kviðslitnaði Kitty hins
vegar aftur, en slíkt er algengt hjá
einstaklingum með CAIS. Hún fór
í aðra aðgerð og í henni voru kyn-
kirtlarnir fjarlægðir, sem reyndist
eiga eftir að hafa alvarlegar af-
leiðingar í för með sér. Á þeim tíma
þótti brottnám kynkirtla sjálfsögð
aðgerð, en mikil hætta var talin vera
á því að hún myndi fá krabbamein í
þá ef þeir væru skildir eftir.
Haldið leyndu í tólf ár
Læknar ráðlögðu móður Kitty að
halda því leyndu fyrir henni að hún
væri með CAIS og fram að tólf ára
aldri vissi hún ekki af því. „Það var
bara standard, þú sagðir ekki börn-
um frá einhverju svona stóru,“ segir
Kitty. Hún segist að sama skapi
hugsa með sér hvort barn sem er
tólf ára sé tilbúið til að taka á móti
slíkum upplýsingum um sjálft sig,
á tímabili í lífi þess sem hefur mikil
mótandi áhrif á sjálfsmynd þess og
reynist því gjarnan átakasamt. Kitty
var sagt frá greiningunni á stofu
hjá lækni. Henni var tjáð að hún
væri ósköp venjuleg stelpa en það
væri smávegis að. Hún segist ekki
hafa fengið fulla skýringu á þessum
tímapunkti, hún kom í pörtum.
„Það var lögð voða mikil áhersla
á það að ég væri alvöru stelpa,“ seg-
ir Kitty. Hún segir að erfiðast hafi
verið að heyra að hún væri öðruvísi.
„Ég er sem sagt nýflutt heim í nýtt
umhverfi, sem mér finnst ég ekki al-
veg passa inn í, og fæ að vita að ég
passa ekki inn í. Það er það sem tólf
ára heilinn minn las út úr þessu. Þú
passar ekki inn í og þú átt ekki eftir
að gera það,“ segir Kitty og er alvar-
leg á svip.
Átti að geta stundað
gagnkynhneigt kynlíf
Sem unglingur fannst Kitty tilhugs-
unin um að einhver kæmist að því
að hún væri intersex óbærileg. „Svo
óbærileg að þessu var haldið út úr
læknaskýrslunum mínum í bæn-
um sem við bjuggum í. Það var sér-
fræðingurinn minn í Reykjavík sem
vissi um þetta, ég fór til hans bara
nokkrum sinnum á ári og það vissi
enginn annar um þetta. Ekki einu
sinni bróðir minn,“ segir hún.
„Síðar meir var lögð áhersla á að
það yrði séð til þess að kynfæri mín
yrðu þannig að ég gæti stundað gagn-
kynhneigt kynlíf með manninum
mínum,“ segir Kitty. Þannig var gert
ráð fyrir því þegar hún var unglingur
að hún væri gagnkynhneigð. Henni
voru sett ákveðin mörk af læknum
og henni lagðar línur. „Að ala allar
intersex-konur upp við það að þær
komi til með að stunda gagnkyn-
hneigt kynlíf með manninum sínum
og að kynfæri þeirra verði aðlöguð
því þá er það náttúrlega að segja þér
ákveðna hluti strax frá barnæsku. Þú
ert gagnkynhneigð kona. Ef þú upp-
lifir þig ekki sem gagnkynhneigða
konu sem unglingur, hvað gerist þá?“
Þurfti að teygja á leggöngunum
Þegar Kitty var orðin 17 til 18 ára var
henni tjáð af læknum að til þess að
hún gæti stundað gagnkynhneigt
kynlíf með manninum sínum þá
þyrfti að lengja leggöng hennar, en
leggöng hennar eru styttri en venju-
legt þykir. Kitty fékk afhent plaststykki
í mismunandi stærðum sem henni
var sagt að ýta upp leggöng sín og
teygja þannig smám saman á þeim.
Eftir að hafa reynt þetta um hríð hætti
hún því. Kitty segist þó aldrei hafa
lent í vandræðum í kynlífi, þrátt fyrir
að henni hafi verið sagt að hún gæti
ekki stundað gagnkynhneigt kynlíf
nema með því að teygja á leggöng-
um sínum.
Í þessu ferli upplifði Kitty að hún
ætti ekki val. Hún segir að konur eigi
að geta valið að ganga í gegnum þetta
ferli ef og þegar þær vilja það. „Mál-
ið er að það er svo mikið val tekið af
manni. Ég upplifði það aldrei að eitt
né neitt af þessu væri á einhvern hátt
val. Svona var þetta bara. Ég efa það
að móðir mín hafi upplifað það að
þetta væri á einhvern hátt val, svona
var þetta bara.“
Stýrt kynþroskaskeið
Kitty hefur áralanga reynslu af ís-
lensku heilbrigðiskerfi og hún mun
halda áfram að sanka að sér reynslu
af því um ókomna tíð. Sökum þess
að hún var ekki með eistu sem fram-
leiddu hormón þurfti hún að hefja
hormónameðferð við upphaf kyn-
þroskaaldurs, til þess að fram-
kalla kynþroska. Kynþroskaskeiði
hennar var því stýrt með reglulegri
hormónagjöf og gekk Kitty því ekki
í gegnum tímabil skapsveiflna sem
mörg ungmenni ganga í gegnum á
þessum aldri. „Ég bara skildi þau
ekki. Þau fóru að verða svo órök-
rétt og „random“. Maður vissi ekki
einhvern veginn við hverju maður
átti að búast,“ segir Kitty um jafna-
ldra sína. Ef eistun hefðu ekki verið
fjarlægð, þá hefði hún farið í gegn-
um kynþroskann líkt og þeir. „Eistun
hefðu framleitt testósterón, ég er
ónæm fyrir testósteróni – þannig að
líkaminn hefði umbreytt því í not-
hæft estrógen,“ segir Kitty.
Fær sprautur úr einu
apóteki á landinu
Frá tólf ára aldri hefur hún ver-
ið bundin hormónagjöf og verður
það það sem eftir er. Hún segist hafa
prófað hormóna í töflu-, gel- og
plástraformi en að hún hafi hætt að
„Númer eitt, tvö og
þrjú að kynnast
öðrum og fjögur, fimm og
sex – ekki búa til skömm
Systkini Kitty segir tilhugs-
unina um að fólk kæmist að því
að hún væri intersex hafa verið
henni óbærileg, en ekki einu sinni
bróðir hennar vissi af því.
Miklar raunir
Sem ungbarn
gekk Kitty í
gegnum margt
en þegar hún var
þriggja mánaða
gömul hafði hún
farið í tvær kvið-
slitsaðgerðir.
Valið tekið af henni Kitty segir að
mikið val hafi verið tekið af henni á hennar
æsku- og unglingsárum sem intersex.
Henni var til að mynda tjáð af læknum að
til þess að hún gæti stundað gagnkyn-
hneigt kynlíf með manninum sínum þá
þyrfti hún að lengja leggöng sín.
Erla Karlsdóttir
erlak@dv.is