Dagblaðið Vísir - DV - 08.08.2014, Side 13

Helgarblað 8.–11. ágúst 2014 Fréttir 13
„Ég er bara intersex“
n Kitty Anderson var tólf ára þegar hún fékk að vita að hún væri intersex n Tilhugsunin um að fólk kæmist að því var henni óbærileg
þola það allt. Nú fær hún sprautur
á fjögurra vikna fresti en lyfið er
flutt inn fyrir mjög fáa á landinu.
Sprauturnar getur hún aðeins feng-
ið leystar út í einu apóteki á landinu.
Þegar hún þarf á hormónagjöfinni
að halda þarf hún að hringja fyrir-
fram í apótekið til þess að tryggja
að sprauturnar séu til. Hún þarf að
panta tíma hjá sérfræðingi til þess að
fá lyfseðil, og getur ekki gert það hjá
heimilislækni. Þegar apótekið berst
í tal breytist tónninn hjá Kitty. Ein-
lægnin og þakklætið leynir sér ekki
þegar hún tekur sér smástund til
þess að segja frá því hvað starfsfólk-
ið þar hefur reynst henni vel í gegn-
um árin. Hún kallar það hetjurn-
ar sínar. „ Apótek Landspítalans við
Hringbraut á skildar ómældar þakkir,
og starfsfólkið þar. Það hefur reynst
mér ótrúlega vel, sem er pínu fyndið
að segja,“ segir Kitty og brosir. Kitty
er jafnframt þakklát kvensjúkdóma-
lækni sínum, sem þrátt fyrir að vera
ekki sérfræðingur í hennar grein-
ingu, hefur verið hennar „reipi til að
halda í, í þessu kerfi,“ segir Kitty.
Leitarstöðin veldur kvíða
Vegna þess að eistun voru fjarlægð úr
Kitty jókst hættan á því að hún fengi
brjóstakrabbamein og þegar hún
varð tvítug hóf hún að fara árlega
í myndatöku á Leitarstöð Krabba-
meinsfélagsins vegna þeirrar hættu.
Venjulega fara konur ekki í slíkt
reglubundið eftirlit fyrr en þær hafa
náð 40 ára aldri. Kitty segist þykja
rosalega erfitt að fara á Leitarstöð-
ina. Hún segir að stöðin valdi henni
kvíða.
Henni er sérstaklega minnisstætt
atvik, sem tekur auðsjáanlega á fyrir
hana að rifja upp, en þá mætti starfs-
maður í móttöku henni með tillits-
leysi og ónærgætni. „Ég fékk ekki
einu sinni að tala við hjúkrunar-
fræðing án þess að segja nákvæm-
lega hvað það væri sem væri að mér
til þess að ég þyrfti að fá öðruvísi
þjónustu. Á þeim tíma var ég alveg
„út“ en það var gagnvart fólki sem ég
treysti. Ég var ekkert að tala um þetta
á almennum vettvangi. Að þurfa að
útskýra af hverju ég þyrfti sérhæfða
þjónustu. Og þegar henni fannst ég
ekki tala nógu hátt þá var ég beðin
um að tala hærra fyrir framan bið-
stofu af fólki.“ Hún segir að eftir þetta
leiðinlega atvik hafi hún aldrei bara
„runnið í gegn“ á Leitarstöðinni. Hún
hafi ítrekað þurft að skýra frá grein-
ingu sinni og mætt efasemdarfullu
starfsfólki vegna aldurs.
Truflandi viðbrögð
Á fullorðinsárum hefur Kitty mætt
heilbrigðisstarfsfólki sem hefur vilj-
að beita sér fyrir því að hún hafi hljótt
um að hún sé intersex. Þegar Kitty var
29 ára fór hún til gamla hormóna- og
efnaskiptasérfræðingsins síns og var
jákvæð. Hún lýsti því fyrir honum að
henni fyndist þetta ekkert mál, hún
talaði um þetta og engum fyndist
þetta neitt tiltökumál. Viðbrögð sér-
fræðingsins voru henni vonbrigði.
„Hann horfði á mig og tjáði mér að
það væri frekar óvarlegt að ræða
þetta svona.“ Kitty segir að henni hafi
brugðið virkilega og að hún skilji enn
ekki hvað var óvarlegt.
Eftir þetta átti hún erindi til heim-
ilislæknis síns og í einni slíkri heim-
sókn var læknanemi viðstaddur.
Um það leyti sem læknirinn þurfti
að fara fram og sækja eitthvað, segir
Kitty intersex hafa komið upp í sam-
ræðunum. Kitty segist hafa verið já-
kvæð og opin og lýst því fyrir neman-
um hvað intersex væri. „Hún horfði
á mig og sagði mér að ég þyrfti ekki
að hugsa um þetta. Þetta væri eitt-
hvað sem ég þyrfti ekki að segja nein-
um. Þyrfti ekki að vera að hugsa um
– ég væri bara alvöru kona.“ Hún seg-
ir viðbrögð læknanemans hafa verið
truflandi.
Óvart beðin um dömubindi
Um áratugur er liðinn síðan Kitty
fór að tala opinskátt um að hún væri
intersex. Það gerðist þegar hún fór
sem skiptinemi til Ástralíu en þá
ákvað hún að prófa að segja frá þessu.
Við það gerðist ekkert slæmt, líkt og
hún hafði óttast, og þegar hún sneri
aftur heim til Íslands hélt hún áfram
að tala um þetta. Hún segir fólki finn-
ast þetta vera sjálfsagður hlutur. Ef
eitthvað er, þá gleymi það þessu jafn-
vel. Kitty segir hlæjandi frá því að vin-
konur hennar eigi það til að mynda til
að biðja hana óvart um dömubindi,
en hún fer ekki á blæðingar og því
afar ólíklegt að hún eigi slíkt í sínum
fórum.
Intersex-börn viti það alltaf
Af máli Kitty má greina að hún er
fylgjandi því að börn sem eru intersex
fái að vita það sem fyrst. „Ég er fylgj-
andi því að gefa börnum, og ungling-
um sérstaklega, þau tæki og tól sem
þau þurfa til þess að geta rætt þetta.
Þetta er hins vegar eitthvað sem kem-
ur fólki, svona að vissu leyti, voða lítið
við. Ég meina, ég hef aldrei séð svona
hefðbundinn karlmann og hefðbund-
inn kvenmann vera eitthvað sérstak-
lega að ræða kynfæri sín eða innri
kynfæri sín eða litningasamstæðuna
sína eða hormónastarfsemina sína.
Þannig að sem sagt, ég er fylgjandi
því að börn viti þetta alltaf, ég er fylgj-
andi því að það sé búið til umhverfi
þar sem þau geti rætt þetta þegar og
ef þau vilja. Og það sé aldrei pressa á
neinn hátt, hvorki að fela þetta – né
segja frá þessu. Þetta bara á að vera
þeirra til að taka ákvörðun um þegar
þau eru tilbúin til að taka ákvörðun
um það, að mínu mati,“ segir Kitty.
Lítil frænka með CAIS
Þegar hún var 14 ára eignaðist hún
litla frænku sem fékk nákvæmlega
sömu greiningu og Kitty. Hún var
með CAIS og tekin var ákvörðun,
þvert á ráðleggingar lækna, um að
hún fengi að vita það sjálf frá upp-
hafi. „Það hefur aldrei verið neitt mál
af því að við leyfðum þessu ekki að
verða að neinu máli. Hún hefur ver-
ið opin við vini sína og stóð upp tíu
ára gömul og hélt kynningu fyrir allan
bekkinn sinn,“ segir Kitty og stoltið
leynir sér ekki. Við greiningu frænku
hennar kom í ljós að stökkbreyting
hafði orðið í öðrum X-litningnum hjá
ömmu Kitty og hún er því arfberi fyr-
ir CAIS. Af sex dætrum hennar erfð-
ist stökkbreytta genið til tveggja og
móðir Kitty og ein systir hennar eru
því arfberar.
Löngu hætt að skammast sín
Spurð hvað Kitty vilji segja við for-
eldra barna sem eru intersex segir
hún, án þess að hika, að þeir ættu að
finna aðra til þess að ræða þetta við.
Hún segir fólkið hjá Intersex Ísland
alltaf vera tilbúið til að koma öðrum í
samband við sérhæfð stuðningssam-
tök. Hún tekur fram að það þurfi ekki
að hafa samband undir nafni, til að
mynda sé hægt að senda tölvupóst
frá nafnlausu tölvupóstfangi. „ Númer
eitt, tvö og þrjú að kynnast öðrum
og fjögur, fimm og sex – ekki búa til
skömm,“ segir Kitty, en sjálf segist
hún vera löngu hætt að skammast
sín fyrir að vera intersex. „Þetta var
skömm af því þetta var eitthvað sem
ég mátti ekki segja, eða allavega virki-
lega átti ekki að segja. Ég held bara að
öll börn þurfi að upplifa það að þau
eru fullkomin eins og þau eru og það
er mjög mikilvægt fyrir intersex-börn
eins og önnur.“ n
Staðreyndir um intersex
Intersex er regnhlífarhugtak sem nær yfir alla þá einstaklinga sem fæðast utan hinnar
hefðbundnu skiptingar í karl- og kvenkyn. Það er bæði notað um fólk sem er útlitslega
öðruvísi en „venjulegar“ konur og karlar, aðallega með tilliti til kynfæra, sem og fólk
sem er með öðruvísi kynlitningasamsetningu en talið er venjulegt án þess að það sjáist
endilega á útliti þess. Þá er um að ræða karla sem ekki eru með XY-litninga og konur sem
ekki eru með XX-litninga, heldur fólk með til dæmis XO-litninga, XXX, XXY, XYY og svo
framvegis.
Intersex-hugtakið er mjög vítt og nær yfir margs konar ólíkar greiningar. Intersex-
ástand er greint á tvennan hátt. Stundum sést að útlit ytri kynfæra samsvarar ekki
venjulegum kynfærum karla eða kvenna. Hins vegar, og það er mun algengara, kemur
intersex-ástand í ljós með kynlitningagreiningu, til dæmis þegar fólk leitar til læknis
vegna ófrjósemi. Fólk með óræð ytri kynfæri er því bara hluti af þeim margbreytilega
hópi sem er intersex.
Talið er að við eina fæðingu af 1.500 til 2.000 sé in ter sex-ástand sjá an legt við
fæðingu. Þá er einnig talið að stærri hóp ur beri eng in ytri um merki um in ter sex-ástand
við fæðingu og grein ist síðar á lífs leiðinni.
M
y
n
d
Þ
o
r
M
A
r
V
Ig
n
Ir
g
u
n
n
A
r
SS
o
n
„Hann
horfði á mig
og tjáði mér að
það væri frekar
óvarlegt að ræða
þetta svona