Morgunblaðið - 25.04.2017, Blaðsíða 12

Morgunblaðið/RAX
Óútreiknanlegar
birtingarmyndir
Þótt sinnuleysi sé einnig algengt
meðal Alzheimerssjúklinga segir Arn-
dís ekki vera sérstaka fylgni milli þess
og skerts innsæis, enda sé heilinn
margslunginn og birtingarmyndir
sjúkdómsins að sama skapi óútreikn-
anlegar. „Aðstandendum reynist afar
þungbært að sjá ástvini sína sitja og
horfa út í tómið og hafa ekki gaman af
einu né neinu. Það skiptir miklu máli
fyrir þá sem greinast með sjúkdóminn
að nýta tímann vel og
ganga þannig frá mál-
um að þeirra nánustu
viti hvers þeir myndu
óska sér þegar að því
kemur að þeir hafa
ekki lengur getu til að
tjá þarfir sínar og
langanir. Sjúkdómur-
inn gengur mishratt
fyrir sig. Fyrstu ein-
kennin eru oft að fólk gleymir nafni
maka síns eða barna og hvernig það á
að gera ýmislegt sem það hefur gert
daglega árum saman, hættir að rata í
kunnuglegu umhverfi og þvíumlíkt“
Ef fólk grunar að það gæti verið
með forstigseinkenni Alzheimers-
sjúkdómsins segir Arndís fyrsta
skrefið að leita til heimilislæknis og
síðan í greiningu á minnisdeild
Landakotsspítala. Eigi skuli þó ör-
vænta þótt fimmtugir og eldri fari í
auknum mæli að gleyma nöfnum fólks
sem þeir þekkja kannski ekki mikið,
Valgerður Þ. Jónsdóttir
vjon@mbl.is
A
lzheimerssjúklingar
meta líðan sína betri,
sinnuleysi sitt minna og
lífsgæði sín almennt
meiri heldur en að-
standendur þeirra gera sér í hugar-
lund. Sú var a.m.k. niðurstaða rann-
sóknar sem Arndís Valgarðsdóttir
gerði í tengslum við meistararitgerð
sína í sálfræði árið 2012, Að greinast
með Alzheimerssjúkdóm - Áhrif á líð-
an og lífsgæði. Þátttakendur voru 34
sjúklingar og jafnmargir aðstand-
endur. „Á endanum urðu þátttak-
endur raunar eitt hundrað, því mér
þótti verkefnið svo áhugavert að ég
hélt rannsókninni áfram ásamt leið-
beinendum mínum; Jóni Snædal
öldrunarlækni og fleirum,“ segir
Arndís.
Málefni Alzheimerssjúklinga
hafa verið henni hugleikin frá því hún
vann samhliða námi í Hlíðabæ, sér-
hæfðri dagþjálfun fyrir þá sem
greinst hafa með heilahrörnunar-
sjúkdóm. „Markmið rannsóknar-
innar var að kanna á heildstæðan
hátt upplifun fólks sem nýlega hafði
fengið greiningu á Alzheimers-
sjúkdómi og meta afleiðingar sjúk-
dómsins á líðan þeirra og lífsgæði. Í
sambærilegum rannsóknum hefur
tíðkast að afla slíkra upplýsinga hjá
aðstandendum og fagfólki, en ég
lagði upp með að rödd sjúklinganna
fengi að heyrast. Þótt þeir geri sér
ekki alltaf grein fyrir ástandi sínu er
mikilvægt að hlusta á hvernig þeir
sjálfir upplifa og meta lífsgæði sín,
líðan og getu. Eins og ég bjóst við var
töluvert ósamræmi í svörum sjúk-
linga og aðstandenda.“
Skert innsæi
Arndís segir ósamræmið eiga
sér eðlilegar skýringar, því skert
innsæi sé algengt hjá Alzheimers-
sjúklingum, sem veldur því að þeir
meta fyrrnefnda þætti með öðrum
hætti en aðstandendur. „Bæði gott og
vont,“ segir hún.
„Vissulega er ástæða til að fagna
ef sjúklingum líður í raun ekki eins
illa og ætla mætti. Hins vegar getur
skortur á innsæi valdið því að þeir
taka áhættu og fara sér að voða. Þeir
telja sig færa í flestan sjó og gera
meira en þeir ráða við. Þetta ofmat á
eigin getu er ekki aðeins hættulegt
fyrir sjúklinginn heldur leiðir til auk-
innar streitu og vanlíðunar hjá að-
standendum, sem þurfa ekki síður að
huga að eigin heilsu. Þeir verða að
vera í stakk búnir til að geta sinnt
sjúklingnum – setja á sig súrefnis-
grímuna áður en þeir setja hana á
sjúklinginn, ef svo má að orði komast.
Og vitaskuld er best að aðstandendur
sjái í sameiningu um að sinna þörfum
sjúklingsins, svo álagið verði ekki of
mikið á einhvern einn í fjölskyld-
unni,“ segir Arndís og bætir við að oft
geri fólk lítið úr sjúkdómi sínum og
segist bara vera orðið gamalt og latt.
„Í rannsókninni var stundum erfitt
að átta sig á hvort þeir sem báru slíkt
fyrir sig væru einfaldlega æðrulausir
og gerðu sér grein fyrir sjúkdómnum
eða hefðu ekki nægilegt innsæi.“
Líður Alzheimerssjúklingum
betur en aðstandendur halda?
„Þótt Alzheimerssjúklingar geri sér ekki alltaf grein fyrir ástandi sínu er mikilvægt að hlusta
á hvernig þeir sjálfir upplifa og meta lífsgæði sín, líðan og getu,“ segir Arndís Valgarðsdóttir,
sálfræðingur hjá Sálfræðingum Höfðabakka, sem í tengslum við meistararitgerð sína
rannsakaði þessa þætti frá sjónarhóli bæði sjúklinga og aðstandenda.
Thinkstock/Getty Images
Thinkstock/Getty Images
Sálfræðingur
Arndís segir
mikilvægt að
fjalla um Alz-
heimers-
sjúkdóminn
bæði frá sjón-
arhóli sjúk-
linga og að-
standenda.
„Fyrstu einkennin eru oft að fólk
gleymir nafni maka síns eða barna
og hvernig það á að gera ýmislegt
sem það hefur gert daglega árum
saman, hættir að rata í kunnug-
legu umhverfi og þvíumlíkt.“
12 DAGLEGT LÍF
MORGUNBLAÐIÐ ÞRIÐJUDAGUR 25. APRÍL 2017
Er það Mímir við sinn brunn? Snorri
Sturluson þjóðardýrlingur Norður-
landa nefnist fyrirlestur Simon Hal-
ink, doktorsnema í sagnfræði, klukk-
an 20.30 í kvöld, þriðjudag 25. apríl, í
Bókhlöðu Snorrastofu.
Í ár eru sjötíu ár frá því um fimm-
tán þúsund manns flykktust á
Snorrahátíðina 1947 sem haldin var í
Reykholti.
Snorri hefur ekki alltaf verið
þjóðardýrlingur Norðurlanda, og
minning hans ekki verið óumdeild.
Meginspurningar fyrirlesturs Halink
eru: Hvað gerðist? Hvaða sögulegu
aðstæður hafa valdið því að Snorri
gleymdist ekki alveg, og að hann
gegnir enn mikilvægu hlutverki í
menningarlífi Íslands, Noregs og
Danmerkur? Hvernig varð hann þjóð-
ardýrlingur tveggja, eða jafnvel
þriggja þjóða? Markmiðið er að út-
skýra feril Snorra eftir dauða hans,
og hvernig hann varð eins konar
„Homer norðursins“. Minningarstað-
urinn Reykholt verður til skoðunar og
ímyndir Snorra í nútímanum.
Simon Halink er fæddur í Hollandi,
þar sem hann lauk meistaranámi í
nútíma- og menningarsögu við há-
skólann í Utrecht árið 2007. Hann
lærði íslensku og stundar nú dokt-
orsnám við háskólann í Groningen í
Hollandi. Hann vinnur einnig sem
leiðsögumaður á Íslandi og hefur
kennslu við Háskóla Íslands í haust.
Boðið er upp á kaffiveitingar og
efnt til umræðna. Aðgangur kr. 500.
Fyrirlestrar í héraði á vegum Snorrastofu í Reykholti
Snorri Sturluson, þjóðar-
dýrlingur þriggja þjóða
Minnisvarði Stytta af Snorra Sturlusyni eftir norska myndhöggvarann Gustav
Vigeland var reist við Reykholt í Borgarfirði árið 1947.
Viðarhöfða 1, 110 Reykjavík | Sími 566 7878 | rein.is
Bakteríuvörn
Kvarts steinn frá Silestone er fáanlegur í fjölbreyttum áferðum og litum.
Silestone bjóða einir upp á borðplötur með varanlegri
bakteríu- og sveppavörn.
Gefðu heimilinu ferskleika og líf á þínum forsendummeð Silestone.
Blettaþolið Sýruþolið
Högg- og
rispuþolið
Kvarts steinn
í eldhúsið
silestone.com