Víkurfréttir - 23.03.2005, Blaðsíða 14

14 VÍKURFRÉTTIR Á NETINU I www.vf.is I LESTU NÝJUSTU FRÉTTIR DAGLEGA!
Guð mund ur hafa hitt hin tvö börn in
sem geng ust und ir lifr ar skipti og segja
að mið að við fram far irn ar hjá þeim þurfi
þau lít ið að ótt ast.
Mögu legt er að Hug inn þurfi að vera á
ónæm is bælandi lyfj um það sem eft ir er
til að koma í veg fyr ir höfn un, en þess
eru líka dæmi að lifr ar þeg ar nái sér full-
kom lega og þurfi ekki að vera háð lyfj-
un um.
Erfitt að skilja börn in eft ir
Á The Children Hospi tal of Pitts burgh,
þar sem að gerð in verð ur fram kvæmd,
er reynt starfs fólk sem fram kvæm ir fjöl-
marg ar að gerð ir af þessu tagi á ári og
taldi Lúth er Sig urðs son, lækn ir Hug ins,
það betri kost en t.d. að fara til Sví þjóð ar.
Eft ir að gerð ina tek ur við eft ir með ferð
sem verð ur í tvo mán uði ef allt fer að
ósk um. Þannig er víst að Fjóla og Guð-
mund ur verða úti í að minnsta kosti þrjá
mán uði og mun það að sjálf sögðu hafa
mik il áhrif á fjöl skyldu líf ið.
„Við erum svo gæfu söm að vina hjón
okk ar buð ust til að flytja hing að inn til
að sjá um heim il ið og börn in á með an
við erum í burtu. Þannig verð ur það ekki
eins mik ið rask, en um tíma leit út fyr ir
að við þyrft um að senda börn in út um
allt land í pöss un á með an við vær um
úti. Svona ná þau að halda sínu eðli lega
lífi nokkurn veg inn.
Það er samt verst að fara frá börn un um
og vera ekki til stað ar fyr ir þau. Þó að
all ir séu boðn ir og bún ir til að hjálpa
okk ur er það aldrei eins. Það er bara
þannig að mamma og pabbi eru alltaf
best þó að þau séu ekki alltaf skemmti-
leg,” segja þau bros andi.
Eldri syst kyni Hug ins, þau Nat an Freyr,
16 ára, Hafrún Eva, 14 ára, Guð jón Örn,
12 ára, og Ás dís Rán sem er 8 ára, hafa
stað ið sig eins og hetj ur að sögn for eldr-
anna og eru þau aug ljós lega stolt af systk-
ina hópn um. „Við njót um þess að geta
haft barn ið heima og sjá um um að gefa
hon um lyf og ann að og eldri systk ini
Hug ins taka full an þátt í þessu hjá okk ur.
Þau vilja helst að hann fari sem fyrst út
svo hann komi fyrr heim, en eru al veg
með vit uð um hætt una og við höf um líka
alltaf út skýrt allt fyr ir þeim.”
Ómet an leg ur stuðn ing ur
Fyr ir utan fjar vist ir frá börn un um
fjór um felst mik ið tekju tap í ferða lag inu
en þau eiga góða að sem eru til bú in til að
leggja þeim hjálp ar hönd.
Guð mund ur starfar í Frí höfn inni, þar
sem hann hef ur mætt mikl um skiln ingi.
„Ég verð ekki á laun um með an ég er
úti, en mín ir vinnu veit end ur eru samt
til bún ir að koma til móts við mig. Mín ir
tíu veik inda dag ar eru farn ir og marg falt
það!” seg ir Guð mund ur og bros ir.
Sam starfs fólk Fjólu á leik skól an um
Garða seli veitti þeim einnig höfð ing lega
gjöf þeg ar þau af hentu þeim ferða sjóð
að upp hæð 187.000 krón ur sem þau hafa
ver ið að safna í á ann að ár
og á það án efa eft ir að koma að góð um
not um, en þar að auki styrkti Spari sjóð-
ur inn í Kefla vík þau einnig um 30.000
krón ur.
„Það er al veg ómet an legt að finna
þennan stuðn ing,” seg ir Guð mund ur og
Fjóla bæt ir því við að það sé vægt til
orða tek ið. „Mað ur ger ir sér ekki grein
fyr ir því hvað stuðn ing ur inn get ur skipt
miklu fyrr en mað ur lend ir í svona erf-
ið leik um sjálf ur. Þessi sam kennd.” Hún
bæt ir því við að það sé nóg að hafa
áhyggj ur af Hug in og börn un um heima
án þess að þurfa að hafa áhyggj ur af pen-
inga mál um.
Fyr ir utan fjár hags leg an stuðn ing segj ast
þau Fjóla og Guð mund ur sækja mik inn
styrk í kveðj urn ar sem þau fá á heima-
síðu Hug ins á Barna landi. „Við hefð um
aldrei trú að því að kveðj ur inni á net síðu
gætu skipt ein hverju máli,” seg ir Fjóla.
„En þetta skipt ir okk ur gríð ar lega miklu
máli og okk ur þyk ir af skap lega vænt um
það.”
Fjóla bæt ir því við að síð an sé líka mik-
il væg fyr ir þau á ann an hátt. „Þetta átti
bara að vera lít il sæt síða eins og svo
marg ir eru með en þeg ar áfall ið kom var
gott fyr ir okk ur að fá út rás fyr ir okk ar til-
finn ing ar með því að skrifa í dag bók ina.
Og svo geta vin ir og ætt ingj ar fylgst með
hvern ig Hug inn hef ur það hverju sinni.
Síð an létt ir þetta áreiti af
okk ur, þar sem fólk þarf ekki
að hringja stöðugt í okk ur til
að fá frétt ir af Hug in.”
Ævi Hug ins Heið ars hef ur
ver ið æði við burða rík það
sem af er og víst er að þrátt
fyr ir að vera lít ill og veik-
burða leyn ist í hon um mik-
ill kraft ur og elja. Hann
hef ur, ásamt fjöl skyldu
sinni, stað ið af sér erf iða
bar áttu og er mik ið til
í orð um Fjólu. „Hann
verð ur mik ill mað ur eft ir
að hafa þol að allt þetta.
Það er al veg ljóst.”
Ævi Hug ins Heið ars
hef ur ver ið æði við-
burða rík það sem af
er og víst er að þrátt
fyr ir að vera lít ill og
veik burða leyn ist í
hon um mik ill kraft ur
og elja. Hann hef ur,
ásamt fjöl skyldu
sinni, stað ið af sér
erf iða bar áttu og er
mik ið til í orð um
Fjólu. „Hann verð ur
mik ill mað ur eft ir að
hafa þol að allt þetta.
Það er al veg ljóst.”
Lífsreynslusaga
Fjölskylda stóra hefur staðið saman í gegnum þykkt og þunnt. Hér eru Fjóla og Guðmundur ásamt Hugin,
Guðjóni Erni og Ásdísi Rán. Á myndina vantar Natan Frey og Hafrúnu Evu.
„Ég er svooona stór!“
Huginn hefur verið með gulu frá því
hann fæddist. Hann nær ekki að vinna
á henni vegna sjúkdómsins