Víkurfréttir - 06.11.2014, Blaðsíða 12

12 fimmtudagurinn 6. nóvember 2014 • VÍKURFRÉTTIR
-viðtal pósturu olgabjort@vf.is
Að m e ð a l t a l i fæðast eitt til
tvö börn á ári með
Downs heilkenni á
Íslandi. Eitt þeirra
er Hilmir Sveinsson,
þriggja ára orkubolti
og gleðigjafi, sem býr
í Grindavík ásamt
foreldrum og fjórum
eldri bræðrum. Olga Björt
hitti Hilmi og móður
hans, Sólnýju Pálsdóttur,
sem segir á einlægan hátt
frá þeim tilfinningalega
rússíbana sem fylgir því
að eignast fatlað barn.
Sólný vill aukna fræðslu
og meðvitund um heil-
kennið til að draga úr for-
dómum sem hún fann sjálf
að hún glímdi við. Sólný
veitir lesendum innsýn inn
í heim sem fæstir þekkja en
hefur reynst henni mikill
skóli og jafnframt gefið
henni svo margt.
Hélt að heimurinn væri hruninn
Það sem af er þessu ári hafa tveir drengir
fæðst með Downs heilkenni. Samkvæmt
nýjustu upplýsingum frá heilbrigðisráðherra
greindust 38 tilvik af þrístæðu 21 við 12
vikna fósturskimun á árunum 2007 - 2012 og
enduðu allar meðgöngurnar með fóstureyð-
ingu. Grindvíkingurinn Sólný Pálsdóttir vissi
ekki á sinni meðgöngu að Hilmir væri með
heilkennið og hafði farið í hnakkaþykktar-
mælingu þar sem ekkert óeðlilegt kom fram.
Hún var 41 árs þegar Hilmir fæddist og
hún dæmir ekki foreldra sem taka þá erfiðu
ákvörðun að eyða fóstri. „Það urðu dálítil
straumhvörf í lífi mínu þegar ég eignaðist
hann. Ég var ekki undirbúin þegar hann kom
og þetta var talsvert áfall. Ég þekkti engan
með þetta heilkenni og vissi lítið um það.
Ég var í raun hrædd, fyrst og femst. Hélt að
heimurinn væri hruninn,“ segir Sólný. Síðar
kom í ljós að heimurinn var svo sannar-
lega ekki hruninn. Þetta var bara byrjunin á
miklum viðhorfsbreytingum og þroskaferli í
lífi hennar.
Tókst á við eigin fordóma
Hilmir fæddist með vanþroskaðan barka og
átti í vandræðum með öndun. „Við vorum á
vökudeild í tíu daga og það var mikil rússí-
banareið. Ég hafði fram að þessu alltaf haft
stjórn á lífi mínu. Lokið framhaldsskóla- og
kennaraháskólanámi og eignast börnin mín
eftir plani. Allaf viljað hafa hlutina eftir mínu
höfði og verið stjórnsöm. Þarna fæ ég barn
í hendurnar sem ég var fyrirfram búin að
ákveða hvernig ætti að vera. Svo var hann
með þennan auka litning sem ég vissi svo
lítið um.“
Það hafi síðan verið henni svo mikið um-
hugsunarefni eftir á hvers vegna slík við-
brögð komu fram hjá henni. Þessi mikla
hræðsla og kvíði. Hvort hægt hefði verið að
fara öðruvísi í gegnum þetta tímabil. „Ég
þurfti að takast á við fordóma í sjálfri mér
sem ég uppgötvaði þarna. Ég hugsaði: Af
hverju er ég að eignast fatlað barn? En svo
sá ég viðtal við Eddu Heiðrúnu Bachmann,
rétt eftir að ég fæddi Hilmi, þar sem hún var
spurð út í MS sjúkdóminn sem hún er með.
Edda Heiðrún hafði hugsað: Af hverju ekki
ég? Og það var eiginlega heila málið.“
Íslandsmeistari í hvert sinn
Sólný segir þau hjón hafa fengið afar góða
þjónustu með Hilmi eftir að niðurstöður
greiningar leiddu í ljós að hann væri með
Downs heilkenni. „Þá greip Greiningar-
stöðin inn í og við vorum með hann í þroska-
þjálfun og teymisvinnu í tvö ár. Að sjálfsögðu
fór ég inn í þetta ferli eins og þjálfari, enda
keppniskona. Sjúkraþjálfari og einkaþjálfari
hans komu heim til aðstoða okkur hvernig
best væri að hafa hlutina hérna heima. Svo
var pikkað í mig og ég minnt á að ég væri
mamman en ekki þjálfarinn,“ segir Sólný
og hlær. Hver einasti áfangi og hvert ein-
asta þroskaskref hafi síðan verið svo mikill
sigur. „Það var eins og að hann verði Íslands-
meistari í hvert skipti. Ég var alltaf frekar
óþolinmóð og vildi að hlutirnir gengju hratt
fyrir sig. Svo fæ ég þennan dreng inn í líf mitt
og hann hægir á mér; gerir hlutina á sín-
um hraða, ekki mínum. Hann er svo mikill
gleðigjafi og hefur gefið okkur svo mikið.“
Núna fær Hilmir viðeigandi þjónustu á leik-
skólanum og Sólný dásamar mikið teymið
sem er í kringum hann. Allir sem vinni með
honum geri það frá hjartanu og vilji honum
svo vel. „Það hefur hjálpað okkur mikið.
Við hjónin fengum líka net af stuðningi og
rými til að sinna honum fyrstu vikurnar.
Tengslanetið okkar tók bara yfir heimilið á
meðan og strákarnir okkar fluttu bara inn á
heimili vina sinna. Allir voru reiðubúnir að
■■ Sonur með Downs heilkenni gjörbreytti lífi Grindvíkingsins Sólnýjar Pálsdóttur:
Af hverju ekki ég?
Hilmir Sveinsson er þriggja ára orkubolti og gleðigjafi, sem býr í Grindavík ásamt foreldrum og
fjórum eldri bræðrum. Sólný vill aukna fræðslu og meðvitund um heilkennið til að draga úr fordómum.
Svo fæ ég
þennan dreng
inn í líf mitt
og hann hægir
á mér; gerir
hlutina á
sínum hraða,
ekki mínum