Morgunblaðið - Sunnudagur - 07.04.2019, Side 10

EINHVERFA
10 MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 7.4. 2019
Það er ekki nóg að finna þessar stelpur oggreina þær, úrræðin verða líka að verafyrir hendi innan kerfisins. Mín reynsla
er sú að svo sé ekki. Og ef þau eru til þá standa
þau ekki dóttur minni til boða.“
Þetta segir móðir sem setti sig í samband
við Sunnudagsblað Morgunblaðsins eftir að
hún sá fyrirsögn á forsíðu blaðsins um liðna
helgi, Mikilvægt að finna stelpurnar, en þar
var vísað í ungar stúlkur á einhverfurófi. Móð-
irin féllst á að segja blaðinu sögu sína en kýs
þó að koma ekki fram undir nafni, af tillitssemi
við dóttur sína sem er fjórtán ára.
Móðirin segir dóttur sína alla tíð hafa verið
sérstaka. Fyrstu árin hafi þó ekki leikið grun-
ur á einhverfu. „Hún var bráðger og hæfi-
leikarík; byrjaði til dæmis að ganga aðeins sex
mánaða. Hún hefur á hinn bóginn aldrei verið
félagslynd og er ekki mikið fyrir að tjá sig,“
segir móðirin.
Dótturinni gekk á hinn bóginn vel í skóla
fyrstu árin og ekki bar á félagslegum erfið-
leikum. Hún átti að vísu aldrei margar vinkon-
ur en gekk vel í námi.
Fór að líða illa í skólanum
„Þegar hún kom á unglingastigið fór að síga á
ógæfuhliðina. Þá fór dóttur minni að líða illa í
skólanum og var orðin treg að fara þangað.
Upp komu erfiðleikar en í langflestum til-
vikum rekast börn sem eru á einhverfurófi illa
í hóp og önnur börn hafa tilhneigingu til að
ráðast á þau og leggja þau í einelti. Engin
greining lá hins vegar fyrir á þessum tíma og
eina ráðið sem skólastjórinn hafði þegar við
bárum þetta undir hann var að færa dóttur
okkar yfir í annan skóla. Það var með öðrum
orðum enginn vilji til að taka á vandamálinu.“
Foreldrarnir sáu fyrir vikið ekki annan kost
í stöðunni en að færa dóttur sína yfir í annan
skóla – í öðru sveitarfélagi á höfuðborgar-
svæðinu. Létu sig hafa það að aka henni langa
leið til og frá skóla í þeirri von að henni færi að
líða betur. Þetta gekk ágætlega til að byrja
með.
Eftir fyrsta veturinn í nýja skólanum fór þó
aftur að bera á erfiðleikum en þá fór dóttirin,
sem orðin var þrettán ára, sjálf að hafa orð á
því að hún væri frábrugðin öðrum börnum.
Það varð til þess að farið var með hana í grein-
ingu, þar sem bráðabirgðaniðurstaða var sú að
hún væri með ódæmigerða einhverfu sem
gjarnan kemur fram á unglingsaldri.
„Þegar hér er komið sögu var hún orðin
þunglynd. Hún átti engar vinkonur lengur og
dró sig inn í skel,“ segir móðirin.
Áttu ekki rétt á þjónustu
Viðbrögð foreldranna voru að leita til læknis
sem lagði til sérhæfða sálfræðimeðferð. „Okk-
ur var ráðlagt að hafa samband við yfirmann
heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu og
sækja um slíka þjónustu. Til að byrja með
fengum við engin svör en síðan hafnaði yf-
irmaður heilsugæslunnar beiðni okkar skrif-
lega,“ segir móðirin.
Næsta skref var að óska eftir venjulegum
sálfræðingi til að kanna hvort það skilaði ein-
hverjum árangri og féllst heilsugæslan á þá til-
högun. Sálfræðingurinn gafst þó upp eftir
nokkur skipti, bar við skorti á sérþekkingu og
vísaði í staðinn á BUGL.
Þetta var í lok nóvember á seinasta ári. Að
sögn móðurinnar tók BUGL málið til skoðunar
en komst að þeirri niðurstöðu að dóttirin ætti
ekki rétt á sérhæfðri sálfræðimeðferð þar fyrr
en fullnaðargreining lægi fyrir.
„Þetta voru mikil vonbrigði enda ástandið
orðið mjög alvarlegt. Dóttir mín var hætt að
mæta í skólann og undanfarna fjóra mánuði
hefur hún lokað sig af inni í herbergi. Hún vill
ekki lifa. Bara deyja. Slík er vanlíðan hennar.
Eins og gefur að skilja getum við ekki skilið
hana eina eftir heima. Dóttir mín er mjög
þunglynd og talar varla við okkur foreldrana.“
Foreldrarnir voru ekki tilbúnir að gefast
upp á kerfinu og leituðu næst til félagsþjónust-
unnar í sveitarfélaginu sínu og óskuðu eftir
niðurgreiðslu vegna sérhæfðrar sálfræðiþjón-
ustu. „Þetta er dýr þjónusta og við höfum ein-
faldlega ekki efni á henni. Félagsmálastjóri
hafnaði þessari beiðni hins vegar með þeim
rökum að lagaheimild væri ekki fyrir hendi. Ef
það er rétt þá er verið að mismuna dóttur
minni vegna þess að ég veit að börn með ann-
ars konar vanda hafa fengið þessa þjónustu.“
Þetta varð til þess að móðirin fór að velta
fyrir sér hvort þunglynd börn sem ekki eru
með truflandi hegðun séu almennt látin sitja á
hakanum í kerfinu.
Í lok febrúar lá fullnaðargreining á dóttur-
inni fyrir og samkvæmt henni er hún meira
einhverf en talið var í fyrstu. Einhverfan er þó
meira inn á við; stúlkan er til dæmis ekki með
mikla áráttuhegðun eins og algengt er með
börn á þessu rófi.
Síðan er liðinn rúmur mánuður án þess að
neitt hafi gerst. Móðirin ræddi við Sjónarhól,
ráðgjafarmiðstöð fyrir sérstök börn, en fékk
þau svör þar að hún væri búin að reyna allt.
Ekki væri um annað að ræða en að bíða eftir
þjónustu hjá BUGL.
Biðin gríðarlega erfið
„Þessi bið hefur reynst okkur gríðarlega erfið.
Dóttir okkar er þunglynd en enga hjálp virðist
vera að fá. Hún er góð námsmanneskja og fyrir
vikið er vont fyrir hana að missa svona mikið úr
skóla. Ég hef reynt að leggja fyrir hana verk-
efni heima en hún sér ekki tilganginn með því
að leysa þau. Það sé hvort eð er engin framtíð.
Þunglyndi getur verið lífshættulegur sjúkdóm-
ur og álagið á okkur foreldrana hefur verið
mikið. Við erum hrædd um dóttur okkar. Og
erum örugglega ekki einu foreldrarnir í þeirri
stöðu. Til hvers að finna þessar einhverfu
stúlkur og greina þær ef ekki á að hjálpa
þeim?“
Niðurstaða móðurinnar eftir samskiptin sem
á undan eru gengin er sú að félagsþjónustan í
sveitarfélaginu hennar vilji ekki hjálpa henni.
„Mín tilfinning er sú að þetta sé happa-glappa
eftir því í hvaða sveitarfélagi maður býr. Sum
eru eflaust betri en önnur hvað þetta varðar.“
Þá kemur til kasta BUGL. „Við bíðum enn
eftir þjónustu þar. Þar virðast veikindin vera
metin eftir ákveðinni kríteríu og manni sýnist
BUGL helst taka við börnum sem passa inn í
tiltekinn kassa. Þrátt fyrir alvarleg veikindi er
hún ekki í forgangi. Börn með truflandi og ógn-
andi hegðun ganga fyrir; ef vandinn er inn á við
mætir barnið afgangi. Þessu hefði ég ekki trú-
að að óreyndu.“
Hana grunar að kynin sitji ekki heldur við
sama borð. Strákar sem líður illa sýni oft og
tíðum meiri reiði en stelpurnar og fái fyrir vik-
ið fyrr athygli frá kerfinu. „Á meðan vandi
stúlkna birtir sig á annan hátt, þá er vandi
þeirra ekkert minni.“
– Ertu orðin örvæntingarfull?
„Örvænting er ekki rétta orðið. Ég er upp-
gefin, þetta er svo lýjandi. Það má eiginlega
segja að heilsugæslan, félagsþjónustan og
BUGL hafi hundsað heilsufarsvanda dóttur
minnar, útilokað hana frá því að fá hjálp, fyrir
þær sakir að hún passar ekki inn í kerfið þeirra
vegna einhverfunnar, passar ekki inn í níð-
þröngu boxin. Hún á ekki rétt á ókeypis sál-
fræðiaðstoð af því að þessir aðilar eru ekki með
sálfræðing sem hefur sérþekkingu á þessu
sviði. 70% þeirra sem er á einhverfurófinu
glíma við þunglyndi og flestir verða fyrir ein-
elti. Heilsugæslan, félagsþjónustan og BUGL
gera ekki ráð fyrir þessum hópi, varðandi sál-
fræðiþjónustu. Þetta er skýr endurspeglun á
stöðu einhverfra í þjóðfélaginu, það er ekki
gert ráð fyrir þeim, þeim er ýtt til hliðar og þau
hundsuð. Hér er það kerfið sjálft sem beitir
eineltinu, því að hundsun og útilokun er ein
birtingamynd eineltis og oft sú sárasta.
Ég er búin að tala við alla sem ég hef getað
náð í varðandi þetta mál; talað mig hása, sent
tölvupósta, legið í símanum, hjá heilsugæsl-
unni, félagsþjónustunni, BUGL, ráðuneyti,
bæjarstjórn, nefndu það. Niðurstaðan er sú
sama í hvert sinn, engin vill gera neitt, einhver
annar á að gera það.“
Ljósmynd/ColourBox
„Dóttir mín
vill ekki lifa!“
Móðir fjórtán ára stúlku á einhverfurófi segir farir
sínar ekki sléttar í samskiptum við kerfið. Dóttir
hennar hefur lokað sig af vegna þunglyndis í fjóra
mánuði en ennþá hefur engin aðstoð borist, hvorki
frá Heilsugæslunni, félagsþjónustunni né BUGL.
Móðirin hefur áhyggjur af framtíð dóttur sinnar enda
hefur hún lýst því yfir að hún vilji ekki lifa lengur.
Orri Páll Ormarsson orri@mbl.is
’Til hvers að finna þessareinhverfu stúlkur og greinaþær ef ekki á að hjálpa þeim?
Sunnudagsblaðið leitaði til BUGL eftir
viðbrögðum og óskuðu Dagbjörg Sig-
urðardóttir, yfirlæknir BUGL, og Helga
Jörgensdóttir, deildarstjóri göngudeild-
ar BUGL, eftir því að fá að svara fyr-
irspurn blaðsins skriflega. Í svari þeirra
segir:
„Varðandi svör við fyrirspurnunum
er rétt að taka fram að starfsmönnum
Landspítala er óheimilt að tjá sig um
málefni einstakra barna eða fjölskyldna
þeirra. Svör okkar eru því almenns eðlis
og leitast við að skýra þjónustuferil
BUGL og samvinnu við önnur þjón-
ustukerfi er varða börn og ungmenni.
Barna- og unglingageðdeild (BUGL)
er 3ju línu sérfræðistofnun sem veitir
sérfræðiþjónustu börnum og unglingum
með flókinn og samsettan geðrænan
vanda og/eða alvarleg geðræn einkenni.
Mikil samvinna er við heilsugæslur og
önnur þjónustukerfi s.s. barnavernd og
þjónustumiðstöðvar með reglulegum
samráðsfundum. Börn koma til þjónustu
á BUGL annars vegar með tilvísun frá
öðrum þjónustustigum eftir að frum-
greining hefur farið fram og ljóst er að
málið þurfi sjúkrahúsþjónustu. Hins
vegar ef um er að ræða bráð mál er þeim
sinnt strax eða með forgangi.
Um leið og beiðni berst til BUGL fer
fagteymi strax yfir hana m.t.t. úrvinnslu.
Biðtími þar til barn/ungmenni er sam-
þykkt inn á biðlista BUGL getur því verið
frá nokkrum dögum og stundum upp í
ár. Nokkrar skýringar geta legið að baki
mislöngum tíma í forvinnslu beiðna. Ef
öll forvinna/greiningar fylgja með til-
vísun og inntökuteymi BUGL metur þörf
á þjónustu fer barnið strax á biðlistann.
Þessi tími lengist ef upplýsingar vantar
um fyrri þjónustu/frumgreiningar og al-
mennt ef vantar upplýsingar um barnið
og fjölskylduna. Frumgreiningar eiga
stundum eftir að fara fram hjá viðeig-
andi aðilum í fyrstu eða annarri línu
þjónustunnar og stundum þarf að kalla
eftir frekari greiningum eða upplýs-
ingum. Þetta á við ef inntökuteymið met-
ur barnið ekki í þörf fyrir bráðaþjónustu.
Um þessar mundir er biðlisti eftir
þjónustu göngudeildar BUGL um þrír
mánuðir, forgangsraðað er eftir bráð-
leika eins og á öðrum deildum sjúkra-
hússins. Þess ber að geta að BUGL kem-
ur að auki að málum u.þ.b. 900 barna á
ári í gegnum samráðsteymi BUGL og
heilsugæslustöðva. Þar eru tekin fyrir
mál barna sem þurfa ekki endilega
sjúkrahússþjónustu heldur þjónustu frá
nærumhverfi með stuðningi frá BUGL.
Teymisstjórar BUGL veita foreldrum
góðfúslega upplýsingar um stöðu mála á
biðlista ásamt upplýsingum og ráðgjöf
varðandi önnur úrræði á meðan beðið er.
Bráðateymi BUGL sinnir bráðamálum,
metur bráðleika, svarar fyrirspurnum og
veitir viðeigandi þjónustu.“
Um þriggja
mánaða bið