Tímarit Öryrkjabandalags Íslands - 01.04.2013, Blaðsíða 15

sólarhringssamning. Aðstoðarfólkið okkar hætti
að vera verktakar og urðu almennir launþegar
auk þess sem við fengum greitt fyrir umsýslu, sem
ekki hafði verið áður (í fyrsta sinn).
Hefur NPA leyst af önnur þjónustuúrræði í
ykkar tilfelli?
Já, NPA þjónusta leysir meðal annars af skamm-
tímavistun, ferðaþjónustu, liðveislu og stuðnings-
foreldra. Ragnar getur illa nýtt sér þess háttar
úrræði vegna langvinnra veikinda hans og sér-
hæfðrar umönnunar þannig að NPA er honum og
fjölskyldu hans algjörlega nauðsynleg þjónusta. í
okkar tilfelli hefur NPA minnkað þörf fyrir heima-
hjúkrun og fækkað spítalainnlögnum svo um
munar.
Hvað leggur þú mesta áherslu á varðandi
framtíð Ragnars Emils?
Okkar helsta takmark er það að Ragnar Emil njóti
sömu réttinda og hvert annað landsbarn og síðar
sem fullorðinn einstaklingur. Ég vil að hann fái að
stjórna lífi sínu sjálfur, það er hvar hann vill búa í
framtíðinni, með hverjum hann býr, í hvaða nám
hann vill fara og hvernig lífsstíl hann vill móta sér.
Á meðan hann býr í foreldrahúsum vil ég að hann
njóti sín sem einstaklingur og fái að upplifa sig
sem fullgildan fjölskyldumeðlim en ekki sem ein-
hvers konar byrði. Með NPA nýtur Ragnar og fjöl-
skylda hans sama frelsis og aðrir og lifir þar með
sjálfstæðu lífi.
Hvað viltu ráðleggja þeim sem reyna að fá NPA
samning?
Að vita hvað þau vilja. Ekki vera hrædd við að gera
kröfur um eigið líf. Sumir gera svo litlar kröfur,
fólki finnst það komast af með svo rosalega lítið
því það eru vant því. Margir hafa verið kúgaðir af
samfélaginu svo lengi. Samfélagið passar einum
of vel upp á það að fatlað fók sé þakklátt fyrir það
litla sem það hefur. Því miður hafa skilaboðin náð
í gegn til alltof margra og stór hópur fatlaðs fólks
finnst það virkilega vera minna virði en annað
fólk. Það sættir sig við skert mannréttindi af ótta
við að missa það litla sem það hefur. Því er afar
mikilvægt að fólk sé vel upplýst, ekki hrætt við að
biðja um þá aðstoð sem það þarf og vera óhrætt
við að nota staði eins og NPA miðstöðina sem
veitir persónulega ráðgjöf til alls fatlaðs fólks óski
það eftir því.
TÍMARIT ÖBÍ