Mosfellingur - 03.02.2022, Side 18

- Mosfellingurinn Ragnheiður Kristín Jóhannesdóttir Thoroddsen18
Myndir: Ruth Örnólfsdóttir og úr einkasafni.
Sjúkdómurinn endómetríósa, eða
endó eins og hann er gjarnan kall-
aður í daglegu tali, var áður betur
þekktur sem legslímuflakk. Þetta er krón-
ískur fjölkerfa- og fjölgenasjúkdómur
sem veldur mismiklum áhrifum á daglegt
líf fólks með sjúkdóminn.
Ein af þeim sem hefur glímt lengi við
þennan sjúkdóm er Ragnheiður K. Jó-
hannesdóttir en hún var um fertugt er
hún fékk loks greiningu. Hún segir að
fordómarnir og skilningsleysið á þessum
sjúkdómi sé með ólíkindum og meðferð-
arúrræðin lítil sem engin.
Ragnheiður fæddist á Fæðingarheimilinu
í Reykjavík 1. janúar 1972. Foreldrar hennar
eru þau Helga Ragnhildur S. Thoroddsen fv.
bankastarfsmaður og Jóhannes Jóhannsson
húsgagnasmíðameistari.
Ragnheiður á fjögur systkini, Svein f.
1963, Sverri f. 1965, Eyþór Skúla f. 1975 og
Helgu Laufeyju f. 1980.
Sveitin var einn stór ævintýragarður
„Fyrstu þrjú æviár mín bjuggum við
fjölskyldan í Reykjavík en svo fluttum við
í Mosfellssveitina og ég ólst upp í Teigun-
um. Sveitin var einn stór ævintýragarður og
maður naut náttúrunnar og frelsisins.
Það var mikil samheldi milli krakkanna í
hverfinu, á sumrin vorum við „niðri í gili“
á milli Álafosskvosar og Teigahverfisins og
á veturna renndum við okkur niður Leifs-
brekku. Við vinkonurnar vorum duglegar
að fara í sund, rækta grænmeti eða fara í
hjólaferðir upp á Hafravatn.
Foreldrar mínir hafa alla tíð verið
dugleg að ferðast um landið og það eru
ófáar minningarnar þar sem við systkinin
hossuðumst aftur í í jeppanum á meðan
mamma las fróðleik úr Landið þitt Ísland
ferðahandbókinni.“
Tók meðvitaða ákvörðun
Ragnheiður gekk í Varmárskóla og Gagn-
fræðaskóla Mosfellsbæjar og líkaði vel þrátt
fyrir að vera pínlega feimin alla
grunnskólagönguna eins og hún
orðaði það. „Ég átti auðvelt með
nám en feimnin háði mér hins
vegar töluvert. Þegar ég byrjaði
í Menntaskólanum við Sund þá tók ég
meðvitaða ákvörðun um að „hætta að vera
svona feimin“ og það tókst bara ágætlega
og ég fór að njóta mín betur.
Á sumrin starfaði ég á Álafossi, Reykja-
lundi, Kaupfélagssjoppunni, Svanssjoppu,
Ísfugli og með fötluðum börnum.“
Fékk starf í Portúgal
Ragnheiður fór út á vinnumarkaðinn eft-
ir menntaskólaárin en tók síðar alþjóðlegt
diplómanám í Ferðaskóla Flugleiða sem þá
var og hét og fékk í kjölfarið sumarstarf á
söluskrifstofu félagsins.
„Ég fann að ég var komin á rétta hillu
og fékk í framhaldi starf hjá Úrval-Útsýn.
Þar starfaði ég í rúm níu ár við hin ýmsu
störf. Eftir árabil sótti ég um að fá að starfa
sem fararstjóri í Portúgal en ég hafði tekið
ástfóstri við landið eftir fyrstu heimsókn
þangað. Í Portúgal kynntist ég
barnsföður mínum, Antonio,
við eignuðumst dóttur saman,
Katrínu Noemiu f. 1999. Við
Antonio slitum samvistum og við Katrín
fluttum heim þegar hún var 2 ára.
Árið 2001 kynntist ég eiginmanni mín-
um, Hafþóri Ólasyni en hann er faðir yngri
dóttur minnar, Birnu Hlínar f. 2004. Við
slitum samvistum árið 2009. Við mæðgur
höfum gaman af því að ferðast og erum líka
duglegar að fara í stuttar dagsferðir.“
Skellti sér í háskólanám
„Ég skellti mér í háskólanám um þrítugt,
tók B.S í ferðamálafræði með viðskipta-
fræði sem aukagrein. Eftir útskrift 2006 fór
ég að vinna hjá Valitor í alþjóðaviðskiptum.
Starfinu fylgdu rétt eins og starfinu í ferða-
geiranum reglulegar vinnuferðir erlendis
sem hentaði ferðasjúku mér mjög vel,“ segir
Ragnheiður og hlær. „Þetta var gríðarlega
skemmtilegt og krefjandi starf.“
Gerði allt sem í mínu valdi stóð
„Vorið 2011 sá ég umfjöllun í dagblaði
um sjúkdóminn endómetríósu sem vægast
sagt vakti athygli mína. Ég var á þessum
tíma búin að vera með hita upp á hvern
einasta dag í rúm 2 ár og átti fullt í fangi
með að halda mér gangandi í daglegu lífi.
Ég var búin að ganga á milli lækna og gera
allt sem í mínu valdi stóð til að ná betri
heilsu, nefndu það, ég var búin að prófa
það,“ segir Ragnheiður alvarleg á svip. „Ég
hef oft fengið að heyra það frá læknum að
ég sé ímyndunarveik, móðursjúk, kvíðin
eða þunglynd, ég hef ekki tölu á því og á
það meira að segja skriflegt.
Heilsu minni hélt áfram að hraka og lík-
aminn orðinn undirlagður af verkjum. Ég
þurfti að skipuleggja allt mitt líf í kringum
blæðingarnar hjá mér og veikinda-
dögunum í vinnunni fjölgaði á ógna-
hraða.“
Það var engin meðhöndlun
„Ég komst loks að í kviðarholsspegl-
un en það var eina leið mín til að fá stað-
festingu á því hvort ég væri með þennan
sjúkdóm. Þarna var ég að verða fertug og
búin að glíma við langan lista af einkennum
í áraraðir, sumt síðan ég var barn. Mamma
fór með mig fyrst til læknis þegar ég var
13 ára og aldrei minntist nokkur læknir á
þennan sjúkdóm.
Niðurstaða speglunarinnar leiddi í ljós
að ég var með sjúkdóminn en ég fékk enga
meðhöndlun, engar ráðleggingar, ekkert.
Ég fór aftur í vinnuna og hélt áfram á síð-
ustu blóðdropunum þangað til ári síðar að
ég „krassaði“ algjörlega og var send í veik-
indaleyfi. Þetta veikindaleyfi átti að vera
einn mánuður en er nú orðin rúm átta ár.“
Glími við verki flesta daga
„Ég fékk meðhöndlun fjórum árum eftir
fyrstu speglun sem tókst ekki betur en svo
að það var skilið eftir eitt stykki endómetrí-
ósuæxli á ristlinum á mér því læknirinn sá
það ekki, en það var búið að vaxa þarna
í nokkur ár. Æxlið var ekki tekið fyrr en
tveimur hræðilegum og mjög kvalafullum
árum seinna og þá þurfti að stytta ristilinn
um 15 cm auk þess sem endó var búið að
dreifa sér um kviðarholið.
Ég er með skaddaða þvagblöðru, ristil og
búin að missa kvenlíffærin mín. Ég glími
við verki flesta daga og er búin að berjast
fyrir því að fá að komast í aðgerð en þangað
til núna í haust var enginn sérfræðingur í
sjúkdómnum hér á landi. Einn slíkur hóf
nýlega störf en ég kemst ekki í aðgerð hjá
honum þar sem hann fær ekki samning við
Sjúkratryggingar. Ég hef sótt um að komast
utan í aðgerð en fengið synjun.“
Þetta er grafalvarlegt ástand
„Ég var alin upp í að vera samviskusöm
og fara fram úr væntingum í vinnu og hef
lagt mig fram við það frá 12 ára aldri. Mig
langar ekkert meira en að geta verið út á
vinnumarkaðnum. Það er sárt að vera „hent
í ruslið“ þegar maður veikist og fá ekki þá
heilbrigðisþjónustu sem maður á rétt á
samkvæmt lögum. Maður skilur ekki þetta
reikningsdæmi hjá yfirvöldum að hafa fólk
frekar á örorku en að veita því læknishjálp,“
segir Ragnheiður og hristir höfuðið. „Það
er heldur ekkert grín að lifa á lífeyri sem
nær ekki lágmarkslaunum.
Skilningsleysið og fordómarnir fyrir
þessum sjúkdómi er með ólíkindum og
meðferðarúrræðin hér á landi lítil sem eng-
in. Þetta er grafalvarlegt ástand, fjöldinn
allur af konum glímir við miklar kvalir án
þess að fá neina hjálp. Ég veit um nokkrar á
þrítugsaldri sem eru komnar á örorku
Ég hef unnið töluvert með Samtökum um
endómetríósu og á eigin spýtur til að vekja
athygli á sjúkdómnum með von um betri
heilbrigðisþjónustu og skilning. Ef mín
saga getur hjálpað þó ekki sé nema einni
konu, þá er tilganginum náð.“
Ef saga mín getur hjálpað
þó ekki sé nema einni konu,
þá er tilganginum náð.
Mæðgurnar Katrín, Birna Hlín og Ragnheiður.
MOSFELLINGURINN
Eftir Ruth Örnólfsdóttur
ruth@mosfellingur.is
Sárt að vera hent í ruslið
Ragnheiður Kristín Jóhannesdóttir Thoroddsen hefur glímt við sjúkdóminn endómetríósu í 37 ár
tveggja ára með helgu móður sinni
fararstjóri í mexíkó 2001
HIN HLIÐIN
Hver myndi leika þig í bíómynd?
Helga systir.
Það besta við Ísland? Náttúrufegurðin
og fjölbreytileikinn í henni, fæ ekki nóg af
því að ferðast innanlands.
Hver kom þér síðast á óvart og
hvernig? Vinkonur mínar sem mættu
til mín með afmælistertu sl. nýársdag,
daginn sem ég varð 50 ára.
Besta ákvörðun sem þú hefur tekið?
Að „hætta að vera feimin“.
Hvað drífur þig áfram? Fólkið í lífi
mínu og að berjast fyrir óréttlæti og betri
heilbrigðisþjónustu fyrir endósjúklinga.
Hvað myndir þú aldrei borða? Kæsta
skötu, hákarl, snigla, ostrur, froska.
Ertu A eða B manneskja? B fram í
fingurgóma, alveg frá fæðingu.
Hvað gleður þig mest? Dætur mínar.