Fréttabréf Samtaka lungnasjúklinga - dec. 2022, Side 24

24
getu lungnanna til að flytja súrefni inn í blóðrásina sem gerir
djúpa öndun erfiðari. Lyfið Ofev hjálpar til við að draga úr
öramyndun og stífnun lungnanna.
„Ég er inni á Facebook hópi þar sem eru aðilar með þennan
sjúkdóm og 70% þeirra eru á þessu lyfi,“ segir Jón Eiður. Þegar
hann fékk lyfið var honum tjáð að ef hann vildi prófa væri þetta
spurning um hvort lyfið myndi gera eitthvað, hversu mikið og að
í besta falli gæti það haldið sjúkdómnum í skefjum. „Sem gerðist
nú ekki alveg,“ segir hann og brosir út í annað. „Ekki fyrr en þá í
fyrsta lagi núna.“
Annað hvort stöðugleiki eða ígræðsla
Núna í vor hætti hann að vinna og segir að bara sé komin ein
mæling síðan sem sýni að honum hafi tekist að halda sér
stöðugum. „Sem er kannski ekki alveg marktækt,“ bætir hann
við. „Þar áður var ég búinn að detta niður um u.þ.b. 3% á þriggja
mánaða fresti í einhvern tíma. Svo var ég búinn að vera í frjálsu
falli.“ Hann segir að fyrir einu ári hafi honum verið sagt að
undirbúa sig fyrir að fara á lista ef ekkert myndi breytast. „Upp á
ígræðslu,“ bætir hann við alvarlegur í bragði. „Það sem ég sé í
stöðunni er annað hvort að þetta stoppi og ég verði svona eins
og ég er núna, eða bara ígræðsla. Þetta er ekki ennþá farið að
hafa mjög alvarleg áhrif á mig dags daglega, svona þannig lagað.
Ég finn klárlega fyrir þessu en ég myndi alveg sætta mig við það.“
Grunn öndun helsta vandamálið
Eftir því sem honum skilst, þá helst súrefnismettunin ágætlega
þannig að hann er ekki súrefnisháður. „Að því að ég best veit er
þetta eini lungnasjúkdómurinn sem heldur súrefnismettuninni
uppi svona lengi. Það súrefni sem við náum að anda að okkur
skilar alla vega sínu, heldur um 95% mettun. Aðalvandamálið
hjá mér er hins vegar hvað ég anda grunnt. Maður má í rauninni
rosalega lítið reyna á sig, þá fer maður hálfpartinn að ofanda og
fær hóstaköst eftir minnstu áreynslu. Yfileitt kemur það þannig
út að ef ég er að reyna eitthvað á mig finn ég ekkert rosamikið
fyrir því, jú verð svolítið þreyttur og slappur en daginn eftir ligg
ég bara í rúminu með verki.“
Lítið vitað um orsakir
Þar sem þetta stutt er frá því sjúkdómurinn PPFE var
skilgreindur, er ekki mikð vitað um orsakir hans. „Mér fannst
mjög ólíklegt, eins og læknarnir sögðu í upphafi, að þetta væri
eitthvað sem ég hafi fæðst með. Mig langar nú einna helst til að
slá það út af borðinu,“ segir hann og brosir. „Ég fór í alls konar
erfðarannsóknir, tók bara genapakkann alveg eins og hann lagði
sig og ekkert var að finna þar.“ Hann bætir við að flestir þeirra
sem hann veit um að hafi sjúkdóminn segist hafa fengið hann í
tengslum við aðra sjúkdóma. Eins veit hann um tilfelli sem hafa
orðið við beinmergskipti, þar sem líkaminn þróar með sér
ofnæmisviðbrögð.
„Svo fórum við að velta t.d. umhverfisþáttum fyrir okkur. Þar
sem ég er smiður fannst okkur það eiginlega liggja beinast við
að þetta hlyti að stafa af ryki, myglu, eða gifsi, eins og ég hef
hugsað. Nú er gifs í langflestum veggjum og maður er
ábyggilega búinn að anda að sér tugum lítra af gifsryki,“ segir
Jón Eiður hugsi. „Það er enginn sem veit fyrir víst hvort það geti
haft skaðleg áhrif. Svo eru mörg efni sem eru uppgötvuð eftir á.
Eins er fólk líka mjög mismunandi. Ef þetta er orsökin, þá er ég
bara rosalega óheppinn að vera svona næmur fyrir þessu.“
Mikilvægt að taka ekki allt inn á sig
Í Facebook hópnum, sem Jón Eiður er aðlili að, eru um eða yfir
100 manns. Þar eru líka einhverjir aðstandendur, vinir eða
kunningjar, segir hann og að sumir þeirra séu að koma þarna inn
út af óvissu. Þá eru þeir kannski byrjaðir í einhverju læknaferli og
greinilega búnir að afla sér einhverra upplýsinga með því að fara
inn á ýmsar síður og spyrja hópinn spurninga. „Það er gott að vita
af einhverjum öðrum í sömu sporum,“ segir hann en tekur fram
að hins vegar þurfi að athuga hversu mikið eigi að hugsa um það
sem ber fyrir augu þarna. „Bara eins og með allar aðrar
upplýsingar,“ bætir hann við. „Að maður taki ekki allt inn á sig.“
Auðvitað stundum erfitt að halda í jákvæðnina
Öll frásögn Jóns Eiðs hefur einkennst af yfirvegun sem er ekki
sjálfgefið að þetta ungur maður í jafn erfiðri stöðu búi yfir. Hann
segir hógvær að lungnasérfræðingurinn og teymi hans hafi
hrósað sér fyrir jákvæðni. „Ég tók í byrjun þá ákvörðun að
maður þyrfti að taka eitt skref og einn dag í einu, halda þannig
áfram og sjá hvernig málin þróast. Það er fátt annað sem ég get
í þessu. Auðvitað koma dagar þar sem erfitt er að halda í
jákvæðnina,“ bætir hann við. „Ég tengi þær stundi reyndar einna
helst við mælingar og heimsóknir til lungnasérfræðingsins. Þá er
það vegna þess að maður er þeim mun meira að hugsa um
ferlið, hvað sé framundan, hvernig maður tækli framhaldið og
ýmislegt því tengt. Ég bý hins vegar svo vel að vera með
þokkalega stórt og gott net í kringum mig.“
Mest megnis líkamleg aðstoð í boði
Aðspurður um hvaða aðstoð hann fái frá heilbrigðiskerfinu,
segist hann hafa verið á Reykjalundi þar sem hann talaði við
sálfræðing og spurði strax hvort einhverja aðstoð væri að fá fyrir
maka á þeirra vegum, eða annarra sem koma að sjúklingum
með langvinna sjúkdóma. Svarið var einfaldlega nei. „Mér fannst
það alveg ofboðslega lélegt!“ Í beinu framhaldi af þeirri dvöl
byrjaði hann svo í endurhæfingu á HL stöðinni þar sem hann
segist hafa verið í eitt ár.
„Það er talsverður aðstöðumunur á þessum tveimur stofnunum.
Á HL stöðinni er ekkert sálfræðinga- og félagsfræðingateymi eins
og á Reykjalundi,“ segir hann. Þar eru aðallega sjúkraþjálfarar. Ég
hélt einhvern veginn að árið 2020 værum við komin lengra og
værum meðvitaðri um mikilvægi andlega þáttarins í svona ferli.
Mér finnst þessi umræða hafa staðið yfir í dágóðan tíma. En svo
þegar til kastanna kemur þá er það mest megnis líkamleg aðstoð
sem er í boði.“
Þörf fyrir stuðning við aðstandendur
Hann segist varla geta orða bundist yfir því hvað maki og
fjölskylda verði útundan í ferli á borð við þetta. Hann er nýlega
búinn að fara með konunni sinni til sálfræðings á eigin vegum til