Morgunblaðið - 01.12.1991, Blaðsíða 18

MQKGUNfíLADIÐ gUJjl^UpAGyR ,4, DE^MpER ,1991
eftir Oddnýju Sv. Björgvins
ÉG GENG inn í hlýlega, notalega stofu. Unga
fólkið situr við skin af rauðu kertaljósi.
Lógvær, róandi tónlist umvefur fjögur,
snyrtilega búin, falleg ungmenni. Þrír piltar,
ein stúlka líta brosandi til mín.Taka þétt í
hönd mína. Aðeins angurvært augnaróð segir
meira en orð. Hvað býr að baki? Þjóning,
sorg, uppgjöf, baróttuvilji? Allt þetta og
meira til. „Við erum draugar þjóðfélagsins,”
segja þau. „En okkur langar að stíga fram
í dagsljósið. Lóta heyra í okkur. En okkur
skortir kjark.”
011 hafa þau greinst HÍV-
jákvæð eða með alnæm-
isveiru í blóðinu. Og
stúlkan er nýrisin upp
úr þriggja mánaða er-
fiðri sjúkralegu. „Þú
skilur þetta ekki, þegar
þú lítur á okkur eins og
heilbrigða einstakl-
inga,” segja þau. „En mörg okkar
sem koma hingað eru verr farin.
Erfiðast er að horfa upp á þau verða
veikari. Horfa upp á vini sína
deyja.”
Við erum stödd í athvarfi já-
kvæða hópsins sem „Samtök áhug-
afólks um alnæmisvandann” hafa
komið upp fyrir þennan hóp æsku-
fólks. Já, ég segi æskufólk, því
unga fólkið okkar sem er að stíga
út í lífið er stærsti áhættuhópurinn.
Flestir sem sýkjast eru á aldrinum
20-40 ára.
En látum jákvæða hópinn hafa
orðið: „Það háir okkur mikið, að
ekkert okkar skuli þora að koma
fram opinberlega (ennþá hefur eng-
inn „frægur” íslendingur sýkst).
Við erum ekki með löglegan sjúk-
HJÚKRUN AL NÆMISS JÚKLING A
Rætt við hjúkrunarfræðingana Hildi Helgadóttur og Vilborgu Ingólfsdóttur
Eftir að hafa setið með þessu unga
fólki er áhugavert að heyra viðhorf
þeirra hjúkrunarfræðinga sem best
þekkja til alnæmissjúklinga. Hildur
Helgadóttir er deildarstjóri á ly-
flækningadeild A6 á Borgarspítalan-
um og einn helsti ráðgjafi um hjúkr-
un alnæmissjúklinga. Vilborg Ing-
ólfsdóttir hefur verið varaformaður
„Samtaka áhugafólks um alnæmis-
vandann” og vinnur að alnæmisvöm-
umá vegum landslæknisembættisins.
Hildur og Vilborg voru fulltrúar
Islands á fundi um umönnun HÍV-
smitaðra og alnæmissjúklinga á veg-
um Evrópudeildar Alþjóðaheilbrigð-
ismálastofnunarinnar í haust. Á
fundinn komu tveir fulltrúar frá
hveiju Evrópulandi, nema Albaníu.
— Af hveiju var umönnun alnæm-
issjúkra sérstaklega tekin fyrir? „í
fyrsta lagi: Fólki með HÍV-smit er
að fjölga í Evrópu. Talið er að 200
manns smitist daglega af alnæmis-
veiru. í öðru lagi; Austurblokkin er
að opnast. Við verðum að gera okkur
grein fyrir hvernig hún stendur og
við sem höfum reynsluna verðum að
aðstoða þær þjóðir. I þriðja lagi: Nú
er komin töluverð reynsla á alnæmis-
lyf, en lyfin valda því, að nú líður
mun lengri tími frá smiti og þar til
Vilborg Ingólfsdóttir vi.nnur aó forvarnorstarfi
ó skrifstofu landlæknisembættisins.
einkenni koma fram. Þá stöndum við
frammi fyrir lengra hjúkrunarferli,
annars konar umönnun. Því er nauð-
synlegt að allar Evrópuþjóðir sam-
ræmi reynslu sína.
Ógnvænlegt að gera sér grein fyr-
ir vanda og úrræðaleysi A-Evr-
ópubúa. Þessar þjóðir eiga takmark-
f aða peninga og vita ekki á hvað þær
eiga að leggja áherslu. Þær geta
ekki komið upplýsingum til fólks og
skortir menntað starfsfólk. Eiga ekki
fyrir einnota sprautum og eiga í
erfiðleikum með að athuga blóðsýni.
Hræðilegt að hugsa sér, að af 1.500
alnæmistilfellum í Rúmeníu eru
1.400 börn, flest vegna spítalasýk-
ingar. Og þar er ennþá verið að gefa
óhreint blóð. Þekkingu þeirra á smit-
leiðum er ábótavant. Og hjúkrunar-
fólk lftið sem ekkert menntað.
Nú eru fyrstu tölur um HÍV-smit-
aða að berast frá Sovétríkjunum sem
eru búin að Ieggja ótrúlega vinnu í
að rekja smit. Af 105 milljónum (íbú-
ar eru 228 milljónir) greindust 664
jákvæðir. Ekki mjög slæmt, ef nokk-
uð er að marka þessar tölur,
Vorið ’90 var fyrsta Evrópuráð-
stefnan um alnæmi sem 200 hjúkr-
unarfræðingar sóttu. Þá áttu hjúkr-
unarfræðingar erfitt með að komast
frá Austur-Evrópu, bæði fjárhags-
lega og pólitískt séð. Hjúkrun nýtur
afar lítillar virðingar í þessum lönd-
um. Og austur-evrópskir kerfiskarlar
spurðu bara, hvert verið væri að æða.
Víða i Suður- og Mið-Evrópu eru
hjúkrunarfræðingar skóþurrkur
Hildur Helgodóttir við hjúkrunorstörf.
lækna og hjúkrunarmenntun á lágu
stigi. Á Islandi nýtur hjúkrunarstarf-
ið virðingar og menntun fer fram í
háskóla. Ábyrgð okkar er því meiri.
Sjö hjúkrunarfræðingar fóru frá ís-
landi á þessa fyrstu ráðstefnu og
höfðu miklu að miðla. Okkar at-
kvæði vega jafnt og stórþjóða. í lífs-
hættulegum sjúkdómi, sem engin
lækning er ennþá til við, er hjúkrun
og umönnun sjúklinganna geysimik-
ilvæg.
Segja má, að okkur hafi tekist vel
hér á landi í baráttu gegn alnæmi.
66 hafa greinst með HlV-smit, 10
eru þegn r látnir, en 20 alls hafa feng-
ið alnæmi. Töluvert lægri tölur en
við áttum von á samkvæmt spá ’85,
en þá var talið að nokkur hundruð
Islendingar yrðu sýktir núna.
Og við höfum getað annað okkar
sjúklingum, en víða er vandinn stærri
en svo að það sé hægt. Hér eiga
allir kost á AZT-lyfinu. Smæðin vinn-
ur með okkur. Og við búum yfír tölu-
verðri sérþekkingu á hjúkrun alnæ-
missjúkra. Það er nauðsynlegt að
þróa þessa þekkingu áfram og miðla
öðrum þjóðum af reynslu okkar. ís-
lenskir alnæmissjúklingar eru margir
miðað við mannfjölda. Aðeins Dan-
mörk er með fleiri af Norðurlöndun-
um.”
— Hvað er mikilvægast í hjúkrun
alnæmissjúklinga? „Fæmi. Snerting-
Nálægð. Hlýja. Fordómum fólks og
vitleysu gagnvart alnæmissjúkling-
um má líkja við, hvemig farið var
með holdsveikissjúka áður. Kannski
hefur enginn tekið utan um unga
manninn eða stúlkuna í fleiri vikur.
Þau þurfa á snertingu og hlýju að
halda. En þau hafa áhyggjur af þeim
sem hjúkraþeim og segja oft: „í guðs