Dagur - 07.02.1998, Qupperneq 9

LAVGARDAGUR 7. FEBRÚAR 1998 - 25
Tfc^ur
27 góðir mánuðir
Framundan voru betri tímar, 27
mánuðir við sumamnnu og
kennslu í Réttarholtsskóla. Allt
virtist með felldu. Hildur segir
að sér hafi liðið þannig að hún
hafi örugglega komist fyrir sjúk-
dóminn. Læknarnir höfðu lagt
henni vissar lífsreglur, meðal
annars sagt henni að hún mætti
alls ekki verða ólétt fyrr en eftir
tvö ár í fyrsta lagi.
Kannski var Hildur fullfljöt að
kasta sér út í Iífið, þannig metur
hún það í dag. Það átti að gera
alla hluti í einu. En batinn var
góður, hún braggaðist fljótt, þótt
hún segist hafa verið nokkuð
„krabbameinsleg", gráleit á húð
og guggin, svona framanaf.
„Eg hugsaði aldrei um sjúk-
dóminn þessi tvö ár og þrjá
mánuði. Þetta kom eins og
þruma úr heiðskíru lofti þegar
sjúkdómurinn greindist aftur. Eg
var svo hress og heilbrigð,
stundaði erobikk, göngur og
gerði það sem mig langaði til og
var í fínu formi,“ segir Hildur.
Móðir hennar bætir við að
einmitt í júlí í fyrra hafi þær ráð-
gert að fara í fimm daga göngu-
ferð austur á land. Af henni varð
ekki í það skiptið.
Veröldin hrynur - aftur
„Eg fór þrisvar á ári í ósköp ein-
falda skoðun. Þetta var á yndis-
legum sumardegi í fyrrasumar,
ég var nýkomin úr flugi frá
Baltimore morguninn áður, búin
að fara í klippingu, fór í Ful-
bright-stofnunina vegna styrks
sem ég hafði fengið til fram-
haldsnáms í íþróttafræðum í
Bandaríkjunum um haustið.
Síðan rölti ég viö á Landspítal-
anum í blóðprufu. Eg settist út
á svalir í sólskininu. Síðan kom
læknirinn, ég sá það strax á
svipnum á henni að eitthvað var
að,“ segir Hildur. Hún segist
hafa haft nokkra leikni eftir það
sem á undan var gengið að lesa
út úr læknatölum, og sá í sjón-
hendingu að hér var illt í efni.
Hún leit hins vegar vel út og
enginn trúði að krabbameinið
hefði tekið sig upp, hér væri
frekar um miltað að ræða.
Morguninn eftir fór Hildur
aftur á spítalann í mergstungu.
Þar kom í ljós 4-5 tímum seinna
að blóðkrabbamein var komið
aftur, en á byxjunarstigi og
mikiu viðráðanlegra en í fyrra
sinnið. En engu að síður var
áfallið þungt, þegar flestir voru
farnir að gleyma fyrri sjúkdóms-
raunum Hildar rúmum tveim
árum fyrr. Hildur segir að þetta
áfall hafi reynst sér og sínum
meira en hið fyrra tveim árum
fyrr.
Fljótlega kom til tals að merg-
flutningur, afar flókið læknis-
verk, kæmi helst til greina sem
lækning. Merg sjúldingsins er
útrýmt, - en nýr mergur frá
merggjafanum látinn seytla inn í
líkamann gegnum æð. Mergur-
inn ratar á sinn rétta stað í bein-
unum. Onnur lota lyfjameðferð-
ar kom ekki til greina.
Hildur og Sveinn unnusti
hennar hugleiddu framhaldið
áður en þau fóru til Svíþjóðar.
Þau vilja eignast afkomendur.
Og það er hægt í dag, enda þótt
kona verði óftjó af algeislun eins
og þeirri sem Hildur gekkst und-
ir í Stokkhólmi.
„Mér fannst það skipta mig
miklu máli að geta átt barn. Mér
datt í hug hvort hægt væri að
taka egg hjá mér. En það út af
fyrir sig er ekki nægilegt. Eg
fékk tíma hjá yfirlækni glasa-
frjóvgunardeildarinnar. Utlitið
var nokkuð svart hjá mér, en ég
fékk þó grænt Ijós á hormóna-
meðferð þótt ég væri í uppbygg-
ingarmeðferð vegna krabba-
meinsins. Það var mitt að
ákveða hvort ég legði þetta á
mig. Eg var ákveðin og við
Svenni bæði. Þetta var mögu-
leiki. Það er leiðinlegt að eiga
engan möguleika á að eiga
barn,“ sagði Hildur Björk.
Tuttugu egg voru tekin og níu
þeirra frjóvguðust. Níu fóstur-
vísar bíða því í frysti. Hildur og
Sveinn eiga því góða möguleika
á að verða foreldrar þegar þau
óska eftir. Hildur segir að hún
hafi hringt í læknana daginn eft-
ir frjóvgunina. Það hafi verið
gleðilegar fréttir sem hún fékk
gegnum símann.
Mál sem aldrei þurfti að
ræða
Mergskipti eru eitt þeirra lækn-
isverka sem ekki eru unnin á Is-
landi. I Svíþjóð eru afar full-
komin sjúkrahús, talin þau
bestu í heimi ásamt nokkrum
bandarískum, og þar fer þessi
flókna aðgerð fram. Læknar við
Huddinge Sjuklms tóku vel í
óskir íslenska heilbrigðiskerfis-
ins að taka á móti þeim systrum
til aðgerðar strax á síðasta
hausti.
„Þegar verið var að athuga
hvort einhver i íjölskyldunni
væri með samskonar beinmerg
haustið 1994, þegar Hildur
veiktist fyrst, þá sátum við Hild-
ur einmitt inni á setustofunni í
krabbameinsdeildinni. Við vor-
um að bíða eftir niðurstöðun-
um. Svo kemur Jóhanna læknir
og segir okkur að við séum með
samskonar merg. Þetta voru
auðvitað miklar gleðifréttir og
við fórum að gráta af gleði og
það gerði hjúkrunarfólkið í
kringum okkur líka,“ sagði
Ágústa. Það var eiginlega þegj-
andi samkomulag frá upphafi að
Ágústa gæfi systur sinni merg ef
einhverntíma yrði þörf fyrir. Það
þurfti ekki að ræða. Og sú þörf
kom upp rúmum tveim árum
síðar. En Ágústa segir að þessu
hafi fylgt noltkuð einkennileg
hugsun.
„Eg var eiginlega hrædd um
að ef þetta gengi ekki vel, þá
mundi ég kenna sjálfri mér um.
Það skilur auðvitað enginn. En
svona blasir þetta við mörgum
sem eru að gefa merg eða líf-
færi. En þetta var eina leiðin og
það kom ekki annað til greina
en að við reyndum," segir
Ágústa. „Það var minn einlægur
vilji að gefa Hildi merginn minn.
Núna veit ég að það er örugg-
lega það besta sem ég hef gert í
lífinu.“
Hjá allri fjölskyldunni blund-
uðu órólegar tilfinningar. Móðir
systranna segir að hún hafi
stundum hugsað sem svo að ef
eitthvað kæmi fyrir Ágústu gæti
farið svo að hún missti þær báð-
ar, dætur sínar. Þetta hefði verið
óbærileg hugsun. Sigríður fór
utan ásamt dætrum sínum. Það
gerði faðir þeirra, Hilmar Ragn-
arsson, einnig, sem og Birgir
bróðir þeirra systra. Og með
Hildi Björk í för var kærasti
hennar, Sveinn Zoéga, og reynd-
ist henni meira en lítill styrkur í
erfiðri raun. Guðrún, móðir
Sveins, kom líka til Stokkhólms.
Kærasti Ágústu Ernu, Jón Brynj-
ólfsson, var þar líka systrunum
til trausts og halds. Báðar segja
þær í dag að nærvera þessara
vandamanna sinna hafi skipt
þær verulegu máli.
Systurnar voru undirbúnar
fyrir mergskiptin í Huddinge-
sjúkrahúsinu, og Hildur fyrir
geislunarmeðferð á Södre-
sjúkrahúsinu. Þær slógu á létta
strengi, þrátt fyrir mikið álag við
rannsóknir, áður en þær fóru í
aðgerð. Hildur hvatti systur sína
óspart að hætta að reykja, hún
sagðist ekki vilja reyktan merg!
Ágústa segir að aðgerðin hafi
verið öllu meiri en hún átti
kannski von á. Henni var sagt að
merggjafi færi á fætur eftir sól-
arhring nokkuð hress. Ágústa
var þá alls ófær um að ganga.
Hún lá í tvo sólarhringa og var
áfram með mikla beinverki og
þurfti morfínsprautur næstu
daga.
Sigríður móðir þeirra systr-
anna segir að læknarnir hafi tek-
ið 1,1 lítra af blóði og merg úr
Ágústu. Hér er ekki um að ræða
skurðaðgerð, heldur er farið
með nálar inn í bein aftan í
mjaðmarkambi til að ná í merg-
inn. Nokkra klukkutíma tekur
að fá blóð og merg að komast
inn í líkamann. Hjá Hildi tók
það lengri tíma. Hún var þá
mjög veik eftir heilgeislun sem
gerð var á henni á Södre-sjúkra-
húsinu. Hún segir að þar hafi
hún upplifað sína verstu
reynslu, hún hefði hreinlega
haldið að hún myndi deyja.
Geislunin veldur þ\a að augun
brennast, munnvatnskirtlar
bólgna, hún veldur slæmum
höfuðverk, skjálfta og kulda. Til
Huddinge-spítalans kom Hildur
með 39 stiga hita til að taka á
móti ferskum beinmerg úr syst-
ur sinni, sem gengist hafði undir
aðgerð sama dag. Framundan
var sjúkralega í þrjár og hálfa
viku í einangrun.
Heimaum jólin
Ágústa segist hafa jafnað sig
andlega mjög fljótt, en líkamlega
mun seinna. Hún var blóðlítil og
fann til. 1 dag finnur hún ekki
fyrir neinu. Bati Hildar er góður,
en tekur lengri tíma. Hún er í
endurhæfingu alla virka daga á
Reykjalundi og lætur vel af sér.
Hún er á hjartadeildinni, þar er
engin sérstök endurhæfingar-
deild krabbameinssjúklinga.
Hildur segir að það væri verðugt
verkefni að koma slíkri deild á
fót við Reykjalund eða annars
staðar.
Hildur segir að læknar og
hjúkrunarlið hér heima og er-
Iendis hafi reynst sér afskaplega
vel. Aðbúnaður á sjúkrahúsum
hér og í Svíþjóð sé hins vegar
ekki sambærilegur, svo góður
sem hann er hjá Svíum. Sigríður
móðir hennar er fagmaður á
þessu sviði. Hún segir að álag á
lækna og hjúkrunarfólk sé til
muna minna en við þekkjum hér
á landi. Sjúklingar fá því mun
meiri umönnun en þekkist hér á
landi þar sem undirmönnun og
álag sé með ólíkindum.
Eftir meðferðina ytra hafa
vissar breytingar átt sér stað hjá
Hildi. Onæmiskerfið er eins og
hjá nýfæddu barni. Allar bólu-
setningar frá æskudögunum
verður að endurnýja þegar þar
að kemur. Hildur Björk og
Sveinn kærasti hennar komu
heim rétt fyrir jólin eftir þriggja
mánaða \ist f Stokkhólmi þar
sem þau tóku íbúð á leigu í ná-
grenni við sjúkrahúsið í fremur
leiðinlegu borgarhverfi. Ágústa
og Jón komu hins vegar heim í
byrjun október. Þær systur eru
hressar og kátar og ánægðar að
vera heima meðal vina og
vandamanna. Þær hafa hins
vegar gild rök fyrir því að vera
ánægðar. Útkoman lofar góðu.
Þetta var sigurför þeirra beggja.
Systir bjargaði systur. Og eins og
Hildur segir: „I baráttu eins og
þessari þá er það jákvæða hugar-
farið sem skiptir öllu“.
Hér er Ágústa mætt við sjúkrarúm systur sinnar, sæmiiega hress, eftir aðgerðina
sem hún gekkst undir.
Foreldrar systranna, þau Sigríður Kristinsdóttir svæfingarhjúkrunarfræðingur og
Hilmar Ragnarsson verkfræðingur, komu bæði til Svíþjóðar til að styðja við bakið á
þeim systrunum, og það gerði Birgiryngri bróðir þeirra einnig og það gerði Sveinn
Zoéga kærasti Hiidar og Guðrún móðir hans. Einnig var þar staddur kærasti Ágústu,
Jón Btynjólfsson.