Dagur - Tíminn - 30.11.1996, Blaðsíða 6

18 - Laugardagur 30. nóvember 1996
JDagur-®tmmtt
„Við læram öll
hvert af öðra“
Mæðginin Dóra og Benedikt heima á Oriental Parade í Wellington á Nýja-Sjálandi fyrir nokkrum árum.
Ef ég ætti ekki Benna þá
ætti ég eflaust fleiri efnis-
lega hluti, hús og pels og
guð veit hvað, en þá hefði ég
heldur ekki kynnst öllu þessu
yndislega fólki og ferðast út um
allan heim,“ segir Dóra S.
Bjarnason þegar við hittumst til
að ræða nýútkomna bók henn-
ar, Undir huliðshjálmi, Sagan af
Benedikt.
Saga Benedikts er engin
venjuleg saga, enda er Bene-
dikt, sonur Dóru, enginn venju-
legur drengur, þó að margt eigi
hann sameiginlegt með öðrum
jafnöldrum sínum. Benedikt var
á fyrsta ári, laglegur lítill gló-
kollur, þegar læknar í Englandi
felldu þann stóradóm að hann
hefði fæðst með of lítinn heila
og yrði mikið fatlaður, andlega
og hkamlega, alla ævi.
En eins og Dóra mamma
hans orðar það í bókinni, þá er
betra að hafa of lítinn heila en
of h'tið hjarta og æ síðan hefur
hún barist fyrir að fylgja eftir í
verki þeirri sannfæringu sinni,
að fatlaðir eigi ekki heima und-
ir huliðshjálmi heldur með
ófötluðum í leik og starfi, þar
sem hvorir um sig geti komið
hinum tii nokkurs þroska.
Undir huhðshjálmi segir frá
skini og skúrum í lífi þeirra
mæðgina hér heima og ferðum
þeirra vítt og breitt um heim-
inn. En þó að líf þeirra Dóru og
Benedikts hafi ekki ahtaf verið
auðvelt, þá hefiu- það langt í frá
verið leiðinlegt. Það kemst vel
til skUa við lestur bókarinnar,
sem er skrifuð af húmor og
hreinskilni.
Saga um son
„Pað sem er mikUvægast við
þessa sögu er að hún er saga
um son,“ segir Dóra. „Fötlunin
kemur þar á eftir. Þetta er
svona öðruvísi hvunndagssaga,
að sumu leyti þroskasaga okkar
beggja, en lka ferðasaga."
Dóra er dósent við Kennara-
háskóla íslands, mennuð í fé-
lagsfræði í Bretlandi, en þar
hefur hún einnig gegnt rann-
sóknarstöðu við London School
of Economics. Sérgreinar henn-
ar nú eru félagsfræði fötlunar
og sérkennslu.
Þrátt fyrir fötlun sína fór svo
að Benedikt fékk að ganga í Æf-
ingaskóla KHÍ, þar sem hann
eignaðist traustan vinahóp,
„yndislega stráka, sem hafa
verið honum samferða í gegn
um tilveruna“, segir Dóra. Hún
segir lka að þó að stundum hafi
verið tekist á um stefnuna í
málum Benedikts, þá komi Æf-
ingaskóU KHÍ mjög vel út í sögu
hans þegar upp er staðið. í lok
skólagöngu sinnar í Æfingaskól-
anum var Benedikt vahnn í sér-
stakan Ustahóp, sem fór til
Kaupmannahafnar á mikla
listahátíð barna og ungUnga
sem þar var haldin í haust. Þar
var m.a. flutt tónverkið Skila-
boð, sem Benedikt samdi á
tölvu, en hann er afar tónelskur,
enda hefur móðir hans fengið
úrvals tónlistarfólk til að spila
fyrir Benna alveg frá því að
hann var smábarn og er ekki í
vafa um að það hafi verið afar
mikilvægt fyrir þroska hans. Nú
gengur Benedikt í fornámsdeild
Iðnskólans, „eina framhalds-
skólanum sem hafði kjark til að
taka við honum,“ eins og Dóra
orðar það. Hann vinnur lka
hlutastarf í Landsbankanum við
Hagatorg, þar sem honum
finnst gaman og er tekið sem
hluta af starfsUði bankans.
Á milli þess sem Benedikt
hefur gengið í skóla hér heima
hafa mæðginin ferðast heims-
hornanna á milli og dvalið um
lengri eða skemmri tíma á jafn
óhkum stöðum og Hawai-eyj-
um, Nýja-Sjálandi og Suður-
Frakklandi.
Aðgreiningin einangrar
Þegar lesið er um líf Benedikts
er alveg ljóst að fæst af því sem
hann hefur átt kost á að upplifa
er sjálfgefið í þeim oftast af-
markaða heimi, sem fötluðum
hefur lengstum verið gert að
búa í. Til þess að gera Benna
kleift að lifa svona innihalds-
rku og skemmtilegu h'fi hlýtur
að hafa þurft ótrúlega þraut-
seigju og stefnufestu móður
hans, eða hvað?
„Ég treysti mér ekki til að
leggja dóm á það hvort ég sé
sérlega stefnuföst manneskja,“
segir Dóra. „Ég hefði til dæmis
aldrei rekist vel hvorki í trúfé-
lagi né stjórnmálaílokki. Það
eina sem ég fer ekki ofan af, er
að fólk á heima hvað með öðru.
Ég áttaði mig snemma á því að
aðgreiningarstefna hefur ein-
angrandi áhrif og hreinlega
rýrir líf fólks.
Við lærum öU hvort af öðru og
ég veit að í gegnum sína
skólagöngu hefur sonur minn
lært að verða að manni. Á hinn
bóginn held ég lka að bekkjarfé-
lagar hans hafi lært margt gagn-
legt af samverunni við Benna.
Sjálf rambaði ég á þessa hug-
mynd eftir að hafa séð son minn
innan um öU hin fótluðu börnin
á sérdeildinni á Múlaborg, þar
sem hann fékk pláss þegar
hann var þriggja ára. Ég lýsi
hörðum viðbrögðum mínum við
að sjá Benna í þessum hóp í
bókinni, en
dvöl hans
þarna varð
ekki nema einn
dagur. Ef marg-
ar mikið fatlað-
ar manneskjur
koma saman í
hóp er eins og
fötlumn sjálf
magnist upp og
verði aðalatrið-
ið. Hún byrgir manni sýn á ein-
stakUngana og persónueinkenni
þeirra. Samskiptin í svona hóp
verða allt öðruvísi en tíðkast í
sambærilegum hópum ófatlaðra
eða í blönduðum hópum. Á
venjulegum dagheimilum eru
börnin að leik og störfum en
hinir fullorðnu í bakgrunni.
Þarna snerist þetta við. Hinir
fullorðnu voru virkir og atorku-
samir, en börnin að sama skapi
þögul og óvirk þar sem þau
húktu svipdauf eins og litlar
hrúgur á víð og dreif um her-
bergið. Þegar ég kom að sækja
Benna á Múlaborg, þá hreinlega
sá ég hann ekki í hópnum, þó
að hann væri beint fyrir framan
mig. Það var þetta sem ég gat
ekki afborið. Ég æddi með hann
út, bhnduð af tárum og upp frá
því varð ekki aftur snúið.“
Merkingarbært líf
En hefur Benedikt aldrei orðið
fyrir stríðni eða einelti í skóla?
„Ég hefði ekki viljað sjá þann
sem það reyndi,“ segir Dóra.
„Enda slógu sterkustu og
skemmtilegustu strákarnir í
skólanum skjaldborg um hann
strax í upphafi
og það var
leitun að bekk
þar sem einelti
var jafn
óþekkt fyrir-
bæri. Það var
líka göfgandi
reynsla að sjá
hvað kennar-
arnir hans
byggðu miklar
brýr fyrstu þrjú árin í Æfinga-
deildinni," segir Dóra og bætir
því við að Benedikt sjálfur sé
líka góður kennari. „Fólk laðast
að Benna og svo hefur hann lfka
góða kímnigáfu, hann veltist t.d.
um af hlátri þegar hann sá bók-
ina,“ segir Dóra kímin.
- En nú hefur Benedikt alltaf
verið eini fatlaði nemandinn í
hóp ófatlaðra í skólum hér
heima. Er raunhæft að þessi leið
sé fær ef um fleiri er að ræða og
er það ekki dýrt, þar sem mikið
fötluð börn þarfnast jú ahtaf
sérstakrar umönnunar?
„Sú leið sem ég valdi er mín
persónulega leið - sem móður,
en hún er jafnframt í samræmi
við mínar fræðilegu niðurstöð-
ur,“ segir Dóra. „Þó að það sé
kannski engin ein rétt leið í
þessum efnum frekar en öðrum
myndi ég velja þá sömu aftur.
Almennt sitjum við hins veg-
ar uppi með gamlar skrifræðis-
lausnir, sem er einmitt mjög
dýrt að halda við. Fötluð börn
hljóta ahtaf að vera dýr í
rekstri, en það er miklu ódýr-
ara að skapa einstaklingum
merkingarbært h'f á þeim stöð-
um sem við eigum sameigin-
lega, heldur en að loka þá inni
á þar til gerðum stofnunum og
svifta þá um leið raunverulegu
lífi. Hvað varðar íjölda, þá eru
jafnmikið fatlaðir einstaklingar
og Benni innan við eitt prósent
af hverjum árgangi og það er
best að hafa samsetninguna í
skólum og á vinnustöðum þá
sömu og hún er í þjóðfélaginu.
Fatlaðir þurfa heimili, vinnu,
vini og áhugamál eins og aðrar
manneskjur og fjölskyldur þeirra
þurfa stuðning," segir Dóra. „En
lausnarorðin eru ekki sambýli og
verndaðir vinnustaðir.
Kannski skrifaði ég þessa
bók þó fyrst og fremst til að
segja að það er ekki endilega
ólán að eiga mikið fatlað barn -
bara öðruvísi reynsla."
Viðtal:
Hildur Helga Sigurðardóttir.
Við lœrum öll hvort af öðru
og ég veit að í gegnum sína
skólagöngu hefur sonur
minn lœrt að verða að
manni Á hinn bóginn
held ég líka að bekkjar-
félagar hans hafi lœrt
margt gagnlegt af sam-
verunni við Benna.