Dagblaðið Vísir - DV - 01.02.1992, Page 16

16
LAUGARDAGUR 1. FEBRÚAR 1992.
Ótrúleg sjúkrasaga íslenskrar, fjögurra ára stúlku:
Þriðja bamið 1
heiminum sem fær
tiltekna meðferð
- ef ákveðið verður að gefa henni kalkhormón
„Ég er afar þakklát öllum hér heima, bæði sérfræðingum og öðrum sem hafa hjálpað okkur," sagði Guðrún Ruth. Myndin er tekin af þeim mæðgum
á Landakotsspítala en þar var Halla Ruth í rannsókn á dögunum. F.v. Silja Björg, Guðrún Ruth og Halla Ruth.
„Eg mun ekki taka ákvörðun um
þessa hormónameðferð nema að
mjög vel íhuguðu máh. Ef af henni
verður þá verður Halla Ruth fyrsti
íslendingurinn og þriðji einstakling-
urinn í heiminum sem þetta er reynt
á,“ sagði Guðrún Ruth Viðarsdóttir
í samtah við DV.
Fjögurra ára dóttir hennar, HaUa
Ruth, er haldin erfiöum og sjaldgæf-
um sjúkdómi. Hún framleiðir ekki
kaUchormón sem mannsUkamanum
er nauðsynlegt. Sjúkrasaga hennar
er orðin löng og ströng þrátt fyrir
ungan aldur. Hún var nýverið í rann-
sóknum á harnadeUdinni á Landa-
koti, en þá komu þær mæðgur heim
frá Svíþjóð, þar sem fjölskyldan er
húsett nú. DV hitti Guðrúnu Ruth
þá að máh og féllst hún á að segja frá
sjúkdómi dóttur sinnar og þeirri
miklu og erfiðu reynslu sem fjöl-
skyldan hefur orðiö að ganga í gegn-
um á undanfornum árum.
Áköf krampaköst
„Ég átti tvíburana HöUu Rut og
SUju Björgu á fæðingardeUd Land-
spítalans 9. nóvember 1987. Það var
strax á vökudeUdinni sem sjúkdóms-
einkenni Höllu Rutar komu í Ijós
þegar hún fór að fá krampaköst."
„Af einhverjum ástæðum var þetta
ekki taUð neitt hættulegt. Talað var
um að það stæði í henni og annað
væri það ekki. Ég vildi ekki una
þeirri skýringu og fór með hana til
bamasérfræðings um leið og við vor-
um sendar heim. Þær voru þá 12
daga gamlar.
Tveim dögum síðar fékk HaUa
Ruth mjög slæman krampa. Ég hélt
satt að segja að hún væri dáin þegar
hún fór í sjúkrabUnum. Þá var hún
rannsökuð á Landspítalanum í heUa
viku en þaö kom ekkert út úr því.
Því var kennt um að hún hefði fæðst
fyrir tímann.
Þessu vUdi ég ekki trúa. Þegar ég
bar saman framfarir þeirra systr-
anna sá ég að þaö hlyti að vera eitt-
hvað að. HaUa var slöpp og erfitt að
gefa henni. Svo var hún aUtaf að fá
krampa."
Venjan er aö taka kaUcsýni úr öU-
um bömum sem fá krampa. Ein-
hverra hluta vegna fórst það þó fyrir
á Landspítalanum og því greindist
sjúkdómur Utlu stúlkunnar mUdu
seinna en ella hefði verið.
„Við héldum því áfram að leita til
sérfræðinga. Þeir vom uppi með
ýmsar getgátur en engin ákveðin
greining lá fyrir. Þeir héldu jafnvel
að þetta myndi eldast af henni enda
hafði hún gengiö í gegnum mjög ná-
kvæmar og erfiðar rannsóknir á
barnadeUd Landspítalans. Þar höfðu
aUir hugsanlegir möguleikar verið
kannaðir."
Vakað dag og nótt
Nú tóku við erfiðir tímar hjá Guð-
rúnu Ruth og manni hennar, HaU-
dóri Björnssyni. Guðrún Ruth þorði
ekki annað en að vaka yfir Höllu.
Þegar hún fékk krampaköstin tók
hún hana upp og hélt henni í ákveðn-
um steUingum þannig að hún gæti
andað. Mestur var krampinn í háls-
inum og lokaði hann fyrir öndunar-
veginn. Oftast vom einkennin þau
að HaUa blánaði upp.
„Læknar segja mér það núna aö
verið geti að þessi sjúkdómur sé ein
af ástæðunum fyrir vöggudauða.
Hefði HaUa Rut ekki verið vöktuð
svona hefði hún sjálfsagt ekki haft
af þessa fyrstu mánuði. í eitt skipti
þegar hún var orðin tíu mánaða og
við komin út tU Svíþjóðar fékk hún
mikinn krampa. Ég fann þá ekki lífs-
mark með henni og varð að nota
blástursaðferðina til að koma í hana
lífi. Þá fékk hún píp-tæki heim með
sér af spítalanum en fram tU þess
tíma höfðum við þurft að vaka yfir
henni.“
Hjónin höfðu tekið sig upp, þegar
tvíburamir vom átta mánaða, og
flutt til Svíþjóðar ásamt þeim og
þrem öðrum bömum sem þau eiga.
Guðrún Ruth setti sig þegar í sam-
band við bamataugasérfræðing úti í
Halmstad þar sem þau búa. Eftir
miklar rannsóknir hans á HöUu Ruth
taldi hann að verið gæti um að ræða
ofvirka taug í hálsi Utlu stúlkunnar
sem yUi köfhunarkrömpunum.
HVERNIG BILL HENTAR ÞER?
5 dyra skutbíll 4WD kr. lÆOOO.-.stgr.
5 dyra hlaðbakur kr. 966.000.-.stgr.