Dagblaðið Vísir - DV - 01.02.1992, Side 17

LAUGARDAGUR 1. FEBRÚAR 1992.
17
Hættvið aðgerð
Nú var HaUa Ruth send til Malmö,
til háls,- nef- og eymaprófessors þar.
Hann hugðist skera á þessa um-
ræddu taug.
„Halla var komin á skurðarborðið
og sofnuð þegar ég náði tali af lækn-
inum. Þá hafði ég verið andvaka alla
nóttina. Ég hafði verið að hugsa með
mér að þetta væri einungis tilraun
en ekki væri vitað um árangur.
Læknirinn var tilbúinn til upp-
skurðarins þegar ég hitti hann. Eg
sagði við hann að ég vildi ekki að
aðgerðin yrði framkvæmd, nema fyr-
ir lægi fullvissa um að Halla yrði
betri. Það varð ekkert af aðgerðinni
sem betur fer því þetta var aðeins
tilraun sem hefði getað valdið kyng-
ingarörðugleikum hjá barninu upp
frá því.“
Þetta var í janúar 1989. Eftir
Malmö-ferðina ágerðist sjúkdómur
Höllu mjög mikið. Hún var orðin stíf
í öllum líkamanum og orðið erfltt að
skipta um bleiu á henni. Hún var
hætt að nota hægri höndina og átti
orðið erfitt með aö hreyfa sig. Systir
hennar hljóp um allt en hún sat eftir.
„Svo var hún alltaf með píp-tækið
á sér á nóttunni. Það pípti þegar hún
hætti að draga andann. Þá hljóp ég
til tók hana upp og hjálpaði henni.
Þetta gerðist oft á nóttu.“
Guðrún Ruth vildi ekki trúa því að
ekki væri hægt að gera eitthvað fyrir
barnið hennar. Hún reyndi að kom-
ast í samband við sérfræðinga sem
ef til vill gætu hjálpað Höllu htlu í
veikindum hennar.
Móðirin greindi
sjúkdóminn
Svo gerðist það að Guðrún Ruth
veiktist af flensu á föstudegi í mars
1989. Hún var rúmíost og gat því
ekki sinnt bömunum. Hún ákvað að
lesa nú öll 3 bindin af „Heimihslækn-
inum,“ þótt hún gerði sér ekki vonir
um að finna svör við flóknum sjúk-
dómi HöUu. Eftir langan lestur fann
hún á síðustu blaðsíðu einnar bókar-
innar kafla um vanstarfsemi kalk-
kirtla. „Ég get ekki útskýrt þetta
nánar en þarna sá ég lýsingu á sjúk-
dómi bamsins míns. Ég reyndi að
ná í sérfræðinginn hennar en hann
var þá kominn í helgarfrí.“
Aðfaranótt sunnudagsins fékk
HaUa litla-30 krampa. Á sunnudags-
morguninn var hún orðin fárveik og
var flutt í hasti á spítala.
„Á móti okkur tók barnasérfræð-
ingur sem hafði aldrei séð hana áð-
ur. Ég spurði hann strax hvort hann
gæti séð í skýrslum hennar hvort
einhvem tíma hefði verið tekin af
henni kalkprufa. Ég hefði grun um
að hún hefði vanstarfsemi á kalk-
kirtlum. Hann hló að mér og sagði
útilokað að hún væri með þennan
sjúkdóm. EUa væm bein hennar og
tennur öðravísi. Hún væri áreiðan-
lega með sýkingu sem ylU þessum
miklu veikindum hennar. Hann taldi
Uklegast að hún væri með heila-
himnubólgu.
Ég sá nú að líf HöUu var að fjara
magnið í blóði hennar sveiflast frá
degi til dags. Hún veröur veik þegar
magnið fer yfir ákveðin mörk sem
era raunar neðan við eðUleg mörk.
Og svo verður hún þreytt og slöpp
og fær stundum krampa þegar kalk-
magnið fer niður fyrir ákveðin mörk.
„Eg fylgist sífellt með öUum ein-
kennum hennar og skrái þau í dag-
bók sem hefur komið að góðu gagni,“
sagði Guðrún Ruth.
„Halla hefur þurft að fara í
kalkprufur 1-7 sinnum í viku frá því
að meðferð hófst. Hér í Halmstad er
hún hjá hjúkrunarfræðingi að nafni
Gunn-Britt sem hefur þróað sínar
sérstöku aðferðir við aö taka
blóðprafur úr börnum. Hún fær
börnin til þess aö vinna með sér í
gegnum leik og notar róandi tónUst.
Manni flnnst sem hún hafi nægan
tíma fyrir hvert barn þótt hún af-
greiði 20-30 börn á dag. Það eru mik-
il forréttindi að geta notið hjálpar
þessarar stórkostlegu konu. Minn
draumur er sá að hún fái tækifæri
til að koma til íslands og kynna að-
ferð sína þar.“
Tilraunir
á tveim börnum
Og þá er komið að spumingimni
um kalkhormónið. Það hefur ekki
verið sett á markað hingað til. Það
er afar dýrt í framleiðslu og þar sem
svo fáir í veröldinni þurfa á því að
halda hefur það ekki verið talið arð-
bært. Allt frá því að sjúkdómur HöUu
Ruthar greindist hafa foreldrar
hennar haldið í þá von að þetta
hormón kæmi á markað, eins og öll
önnur hormón sem mannslíkaminn
þarf á að halda. Tilraunir eru þó
hafnar og hefur hormónið verið próf-
að á tveim einstaklingum í heimin-
um. Um er að ræða tvö börn í Austur-
ríki. Annað barniö fór að mynda
mótefni en í hinu tilvikinu gekk tíl-
raunin betur. Þessar tilraunir hafa
aðeins staðið yflr í tvö ár.
„Ég var mjög glöð þegar ég frétti
að þessar tÚraunir væru hafnar,"
sagði Guðrún Ruth, „en ég er hrædd
við að taka ákvörðun um meðferð á
HöUu Ruth eins og málin standa því
sérfræðingar telja hormónið ekki
fullþróað og aðeins á tilraunastigi
svo kannski er langt í land enn.
En ég er mjög þakklát fyrir það
hvað Halla Ruth er í dag. Hún er glöð
og jákvæð, 4 ára stúlka með eðlUegan
andlegan þroska sem er ekkert sjálf-
sagt í hennar tilfelli. Þessi reynsla
hefur verið okkur öllum í fjölskyld-
unni erfið og lærdómsrík og oft á tíð-
um dýrkeypt. En ég er sannfærð um
að okkur hafi verið hjálpaö og leið-
beint af æðri máttarvöldum. Eg trúi
því aö það sé tílgangur með því
sem á okkur hefur veriö lagt. Ég
reyni að horfa fram á við og fyrir-
gefa það sem hefði mátt vera á annan
hátt. Ég trúi því og það gefur mér
styrk tíl að halda áfram aö Guð og
læknavísindin gefi Höllu Ruth bata
einn góðan veðurdag."
-JSS
„Eg þakka Gunn-Britt það að miklu leyti hve jákvæð Halla Ruth hefur verið yfir öllu því sem hún hefur þurft að ganga
í gegnum," segir Guðrún Ruth, móðir Höllu litlu. „Ég hef tileinkað mér aðferðir hennar og það hefur hjálpað mikið
í sambandi við lyfjagjafir vegna sjúkdómsins og annarra sjúkdóma, sem komið hafa upp hjá Höllu, svo sem tiðra
öndunarfærasýkinga, astma og fleira.“ DV-myndir Sigrún L. Sigurjónsdóttir
út. Hún var hætt að þekkja okkur
og þetta var aðeins spurning um ein-
hverja klukkutíma. Ég var að reyna
að sætta mig við það en var þó ákveð-
in í að gefast ekki upp. Ég reyndi að
rökræða málið við lækninn og sýna
honum fram á að þessi einkenni og
þær niðurstöður sem hann hafði
fengið líktust ekki neinni sýkingu.
Þá vildi það Höllu til lífs að komið
var að vaktaskiptum. Sérfræðingur-
inn sem leysti hinn af hafði heyrt á
rifrildi okkar. Þarf ekki að orðlengja
að sá nýkomni setti allt á fullt þarna
um kvöldið. Kalkpróf var gert á
Höllu og þegar niðurstöður þess lágu
fyrir ætlaði læknirinn ekki að trúa
þeim því kalkmagnið í blóði hennar
var orðið svo lágt. Annað kalkpróf
var tekið og þegar niðurstöður þess
lágu fyrir var haft samband við fær-
ustu hormónasérfræðinga í Svíþjóð
til að fá ráð. Einn þeirra er raunar
læknir hennar í dag í Halmstad.
Höllu var nú gefin kalksprauta í
æð. Þá settist mín manneskja upp og
brosti!“
Lyfin skemmdu nýrun
Halla var sett á lyf, stóra skammta
af sérstökum D-vítamíndropum sem
auka framleiðslu á kalki í líkaman-
um. Það þýðir þó ekki að öll hennar
mál séu í höfn. Rannsóknir hafa leitt
í ljós að lyfin hafa skemmt nýru
hennar. Skemmdin er ekki mikil,
enn sem komið er, en passa þarf
mjög vel aö hafa lyfjaskammtana
eins litla og mögulegt er til að vernda
nýrun. Það má því segja að um sé
að ræða línudans í lyfjagjöfinni sem
kemur í veg fyrir krampa án þess
þó að skemma nýrun.
Þessi línudans hefur átt sér stað frá
því að sjúkdómurinn greindist. Halla
Ruth hefur haft miklar aukaverkanir
vegna meðferöarinnar þar sem kalk-
IMISSAINI
/ /
ODYR, LIPUR, RUMGOÐUR 0G SPARNEYTINN SUNNY,
SJÁLFSKIPTUR EÐA 5 GÍRA

3ja dyra hlaðbakur kr. 890.000.-.stgr.
4ra dyra stallbakur kr. 972.000.-.stgr.