Atuagagdliutit - 08.06.1993, Qupperneq 10

10
ATUAGAGDLIUTIT/GRØNLANDSPOSTEN
NR. 62 1993
- Nukissaqartuartillunga paniga uanniittuassaaq. Kisiannili nunami tamaani nqjuukkun- - Så længe jeg har kræfter til det, skal min datter være hos mig. Men jeg gruer for, hvad
naaruma suneqassanersoq ernumassutigeqaara, Viggo Johansen oqarpoq. der vil ske med hende, den dag jeg ikke er her længere, siger Viggo Johansen. (Ass./Foto:
Knud Josefsen)
Tænk først på barnet
Handicappede bør prioriteres højere end forbrydere, mener den nystartede forening
»Ikioqatigiitta«
NUUK(LRH) - Viggo Jo-
hansen er 28 år og lige ble-
vet far for anden gang. Den
lille pige på to måneder bli-
ver hele tiden undersøgt.
Har hun det godt, reagerer
hun som hun skal og er hun
nu også helt normal. Det
kan Viggo Johansen og hans
kæreste Susanne ikke vide
med sikkerhed endnu.
- Susanne og jeg havde tit
talt om at få et barn sam-
men, men jeg turde simpelt-
hen ikke, fortæller politias-
sistent Viggo Johansen.
For fem år siden blev Vig-
go Johansen far til Arnann-
guaq. Som spæd var hun
som alle andre børn i hendes
alder, men omkring et-års-
alderen gik det mere og me-
re op for Viggo og Arnann-
guaqs dagpleje, at hun ikke
reagerede helt som de andre
børn. En lægeundersøgelse
på Rigshospitalet viste da
også, at Arnannguaq ikke
alene var epileptiker men
også spastikker.
- Det var et meget stort
chock. Jeg var på det tids-
punkt blevet alene med Ar-
nannguaq, og i tankerne gik
jeg tilbage i tiden. Hvad hav-
de jeg gjort, hvorfor var
Arannnguaq ikke som andre
normale børn. Var det min
skyld, spurgte Viggo sig selv
gang på gang.
- Men det nytter ikke at
dvæle ved sorgen. Det går
man bare i stå af. Så jeg gik
i krig. Lægerne havde sagt
til mig, at jeg ikke kunne
regne med, at Arnannguaq
nogensinde ville kunne
komme til at gå. Så jeg be-
gyndte at træne hende, og i'
dag går hun. Det nytter ikke
at give op.
Hårdt
Det kan være anstrengende
at have børn, men det er
hårdt arbejde og til tider me-
get ensomt at være forældre
til et handicappet barn.
- Jeg boede i Aasiaat, da
jeg fik at vide, at Arnanngu-
aq var epileptiker og spa-
stikker. Og hun er også til-
bage i udviklingen. Jeg hav-
de ingen mulighed for hjælp
i Aasiaat, og al min familie
boede i Nuuk. Derfor var jeg
nødt til at flytte til Nuuk, så
jeg kunne få hjælp fra min
familie.
- Jeg vidste ikke hvorfor
min datter var syg. Jeg
tænkte meget på, at jeg selv
havde gjort noget galt. Men
heldigvis fik jeg talt meget
med en læge, som mente, at
skaden måtte være sket ved
fødslen, som var ret vanske-
lig. Ihvertfald er jeg kommet
ud over, at bebrejde mig
selv, hvad der er sket.
Alt, hvad man foretager
sig med et handicappet barn
tager længere tid, end med
et normalt sundt barn og
tingene er lidt mere besvær-
lige.
- Jeg kan aldrig gå et lille
smut i forretningen, uden
på forhånd at have aftalt no-
get med en barnepige. Hvis
vi skal gå en tur tager det
lang tid. At spise tager lang
tid. Ja alt tager meget læn-
gere tid, end hvis man gør
det med et normalt sundt
barn.
- Ligegyldigt, hvad jeg
skal foretage mig er jeg nødt
til at tænke på mit barn
først. Hvis jeg gør sådan og
sådan, hvad så med Arnann-
guaq.
- Samtidig tænker man
meget på fremtiden. Jeg var
for eksempel bange for igen
at få et barn. Da jeg endelig
fik mod til at prøve igen, var
jeg utrolig nervøs under gra-
viditeten. Og i dag kan jeg
ikke lade være med hele ti-
den at undersøge den lille,
som nu er et par måneder
gammel. Men heldigvis op-
fører hun sig endnu, som
normale børn skal, og jeg er
utrolig glad for, at vi har fået
hende.
Registrering
At have et handicappet barn
giver ikke kun mere arbejde,
men også praktiske proble-
mer med det offentlige.
- Det tager tid at finde ud
af, hvilke rettigheder man
har i forhold til et handicap-
pet barn.
- For mit vedkommende
tog det lang tid med mange
problemer både i Hjemme-
styret og i kommunen at få
mit barn registreret som
handicappet. Er barnet ikke
registreret kan man nemlig
ikke få hjælp til en støtte-
person til barnet, man kan
ikke få friplads i en institu-
tion, sådan som jeg har fået
det, eller økonomisk bistand
til de merudgifter, der er i
forbindelse med et handi-
cappet barn.
- Derudover er man meget
ensom med sine tanker om-
kring det handicappede
barn. Jeg tænkte tit, at det
ville være rart at tale med
andre, som havde de samme
problemer som jeg.
- Derfor havde jeg selv
gået med tanker om at op-
rette en forening for foræl-
dre til handicappede, da jeg
fik brev med invitation til et
møde om en sådan forening
fra initiativtageren Niels
Storch, siger Viggo Johan-
sen, som 15. april i år blev
formand for den nystartede
forening »Ikioqatigiitta«.
Herstedvester
Foreningen var i sin spæde
start, da debatten om hvor-
vidt det var hensigtsmæs-
sigt og menneskeligt at sen-
de forbrydere fra Grønland
til Herstedvester.
- Det talte vi meget om.
Jeg mener det må være os,
der har første prioritet. Vo-
res område hører ind under
hjemmestyret, men vores
børn skal stadig til Dan-
mark, hvis vi ikke selv kan
passe dem. Retsvæsenet hø-
rer stadig under Staten.
-1 dag har vi ikke engang
talepædagoger til vores han-
dicappede børn. Det burde
da være det mindste vi kan
forlange, før man taler om
at flytte de indsatte fra Her-
stedvester til Grønland, me-
ner Viggo.
- Heldigvis kan jeg stadig
have min datter hos mig, og
jeg har besluttet, at så længe
jeg har kræfter til det, så
skal hun være hos mig. Men
jeg gruer da for, hvad der vil
ske med hende, den dag jeg
ikke er her længere. Derfor
vil jeg arbejde hårdt for, at
der her i landet bliver opret-
tet institutioner, hvor de
handicappede kan bo. Både
Arnannguaqs og min frem-
tid vil være lettere at over-
skue den dag, der er døgnin-
stitutioner for handicappe-
de her i landet.
Vedtægter
Foreningen for forældre
med handicappede børn og
unge i Nuuk og Nuussuaq
»Ikioqatigiitta« har fået ud-
arbejdet vedtægter, hvori
det beskrives, at formålet
med foreningen er at frem-
me interessen for handicap-
pede børn og unge, så de
handicappede børn og unge
får den bedst mulige og »sti-
mulerende« opvækst, så de
får den bedst mulige frem-
tid. Derudover skal fore-
ningen give støtte og vejled-
ning til foreningens med-
lemmer i forbindelse med
deres arbejde og dagligdag
med deres handicappede
børn og unge.
»Ikioqatigiitta« afholder
mindst et medlemsmøde om
måneden og foreningen har
nedsat en række udvalg,
som tager sig af at arrangere
sammenkomster på for ek-
sempel Grønlands National-
dag 21. juni.
Det koster 100 kroner om
året at være medlem af
»Ikioqatigiitta«. Som aktive
medlemmer kan optages alle
forældre, der har handicap-
pede børn og unge, samt an-
dre, der plejer eller har for-
ældremyndighed over han-
dicappede børn eller unge.
Som passive medlemmer
kan optages andre over 18
år, der på en eller anden må-
de har relation til handicap-
pede børn eller unge, eller
andre, som er interesserede
i foreningens arbejde.
Anerkendelse
Der er i dag 25 medlemmer
af foreningen, som fik sin
første anerkendelse for le-
den dag, da der dumpede et
brev ind til foreningen fra
Hjemmmestyret, som bad
om en udtalelse til en ny
landstingsforoming om
hjælp til vidtgående Handi-
cappede.
- Det var dejligt. Og det er
den rigtige vej at gå. Det er
jo vores børn, det drejer sig
om. Landstingsmedlemmer-
ne har ikke selv handicappe-
de, børn, så de ved ikke,
hvad det er de taler om, når
de lovgiver på dette område.
Det er klart, at vi ikke kan
bestemme, hvad de skal la-
ve, men vi ønsker at blive en
forening man ikke kan kom-
me udenom, siger Viggo Jo-
hansen, som også oplyser, at
det, på trods at mange års
debat, fortsat er besværligt
for handicappede at komme
ind i forretninger i Nuuk.
- KNI har godt nok en
rampe, hvor rullestole kan
køre, så de handicappede
kan komme ind i forretnin-
gen. Men indenfor dørene
kan de ikke komme videre
ind i selve butikken. De bli-
ver spærret af en indgang.
Derfor har vi da også talt om
i fremtiden at begynde at la-
ve en hitliste over de forret-
ninger, det er rart for handi-
cappede at komme i.
Foreningen i Nuuk håber
iøvrigt at andre byer vil op-
rette lignende foreninger, så
de på et tidspunkt kan dan-
ne en landsforening og ud-
veksle erfaringer på områ-
det.