Tíminn - 30.09.1995, Blaðsíða 10

10
WMmu
Laugardagur 30. september 1995
Fjölskyldan í Þorlákshöfn í dag. F. v. Stefán Gubmundsson, Birgir Freyr, Hlíf Ragnarsdóttir og Anna Mjöll. Tímamynd þg
Anna Mjöll Matthíasdóttir fagnaöi 4ra ára afmœli sínu á dögunum:
Hraust í dag eftir
t veggj a ára baráttu
Frá Þorsteini Gunnarssyni,
fréttaritara Tímans í
Vestmannaeyjum:
Anna Mjöll Matthías-
dóttir hélt upp á fjög-
urra ára afmælib sitt
daginn sem blaöamaöur
heimsótti hana og fjölskyldu
hennar í Þorlákshöfn fyrir
skömmu. Hún var úti a?> leika
sér og þab var sólskinsbros á
andlitinu, enda stór og vib-
burbaríkur afmælisdagur
framundan.
Anna Mjöll virðist í dag
hraust og frískleg stelpa og ekki
að sjá á henni ab í tæp tvö ár
átti hún við erfiðan og mjög
sjaldgæfan sjúkdóm að stríða,
svokallaðan affect-krampa.
Sjúkdómurinn lýsti sér þannig
aö ef Anna Mjöíl varð fyrir ut-
anaðkomandi áreiti, brá eða rak
sig á, stóð hún á öndinni og
missti meövitund. Hún varð
helblá í framan, eins og hún
væri að kafna. En álltaf náði
hún sér, „kom aftur inn" eins
og mamma hennar segir. Gat
liðið drjúgur tími, jafnvel í
mínútum talið, þangað til hún
fór að anda að nýju og það liðu
stundum 20 mínútur þangað til
hún komst til meðvitundar. Á
erfiðasta tímabilinu gat þetta
gerst 6-7 sinnum í mánuði. Um
er að ræða vanþroska í stöðv-
um í heilanum sem stjórna við-
brögðum við áreiti. Þessi van-
þroski eldist af börnunum, en
hann getur verið mjög mis-
munandi og er sjaldgæfur. Það
var ýmislegt lagt á móður
Önnu Mjallar, Vestmannaey-
inginn Hlíf Ragnarsdóttur,
meðan á þessu timabili stóð. í
samtali við Tímann segir Hlíf
frá þrautagöngu þeirra
mæðgna, m.a. til þess aö fræða
fólk um affect-krampa og ein-
kenni hans.
Hlíf hefur búið í Þorlákshöfn
í sjö ár, en þar rekur hún eigin
hárgreiðslustofu. Hún býr með
unnusta sínum, Stefáni Guð-
mundssyni, í fallegu einbýlis-
húsi í Þorlákshöfn, ásamt Önnu
Mjöll. Stefán er fjármálastjóri á
Hótel Örk og á hann einn son,
Birgi Frey. Undirbúningur fyrir
afmælisveislu Önnu Mjallar var
á lokastigi, þegar blaðamann
bar að garöi, og spenna í loft-
inu.
Missti andann og
blanaöi upp
„Þetta hófst með því að þegar
Anna Mjöll var 9 mánaða og að
myndast við að ganga, datt
hún með höfuðiö í parketið.
Hún andaði ekki og blánaði öll
upp. Við reyndum að ná í
lækni, en það gekk ekki. En svo
fór hún að anda og komst til
meðvitundar eftir smátíma. í
kjölfarið talaöi ég við lækni
sem hélt ab hún hefði rotast,
eins og reyndar vib líka. Hann
sagbi okkur ab fylgjast vel meb
henni næstu daga og ekkert
gerðist í hálfan mánuð. Þá fór
ég meb stelpuna til Hafnar í
Hornafirði að heimsækja vin-
konu mína og þetta gerist aftur,
ab hún dettur út, ef hægt er að
orba það svo. Ég fór með hana
til læknis og héldu þeir aö
vegna þess ab þetta hefði gerst
hálfum mánuði áöur, hefði
komið mar viö heilann eba eitt-
hvað slíkt. Ég var send strax til
Reykjavíkur með Önnu Mjöll í
rannsókn til sérfræbinga og þá
var farið að tala um að þetta
gæti verið þessi sjúkdómur,
sem er frekar sjaldgæfur að mér
skilst. Sjúkdómurinn heitir af-
fect-krampi. Hún var send í
heilalínurit til að athuga hvort
um flogaveiki gæti veriö ab
ræða, eba eitthvað slíkt. En það
kom allt gott út úr því. Ég var
svo send heim, en var eiginlega
eitt spurningarmerki. Ég vissi
ekkert hvab þetta var og lækn-
arnir lýstu þessu mjög illa. Þab
átti eiginlega ab sjá til," sagði
Hlíf.
Þegar heim var komib fór á-
standib hins vegar versnandi.
Anna Mjöll leib út af í tíma og
ótíma, hætti að anda og varb
helblá, en komst ávallt fljótlega
til meðvitundar aftur. Hlíf var
ein með hana á þessum tíma og
það reyndist mjög erfitt að ná í
lækni. Enginn læknir er í Þor-
lákshöfn sem hægt er ab ná í
utan venjulegs opnunartíma á
heilsugæslunni. Þar er símsvari
sem gefur upp annað síma-
númer. Og þar er annar sím-
svari, sem gefur upp númer í
bílasíma sem Hlíf náði loksins
í! Og á meöan var Anna Mjöll
meðvitundarlaus og andaði
ekki.
„Ég gat ekki hringt í þessi
númer og einnig verið að sinna
barninu. Þetta var mjög erfitt
og tók mjög á. Ég vildi fá frek-
ari rannsóknir á stelpunni til að
fá endanlega úr því skorið hvab
væri eiginlega ab. Ég var mest
hrædd um að hún yrði fyrir
einhverjum skaða vegna súr-
efnisskorts. Þetta lýsti sér yfir-
leitt alltaf eins. Ef Anna Mjöll
varð fyrir einhverju utanað-
komandi áreiti, rak sig á eða
brá, varb hrædd eða ef ég
skammaði hana, þá stóð hún á
öndinni. Sum börn fara svona
úr frekju og það héldu læknarn-
ir jafnvel fyrst. En svo blánaði
hún upp, stífnaði og enginn
púls fannst. Einnig var erfitt að
ná tungunni. Þetta var óhugn-
anlegt."
Hlíf segir að reynsla sín af því
sem á undan er gengið sé að
læknar, sem ekki voru sérfræð-
ingar, höföu heyrt um þennan
sjúkdóm, affect-krampa, en
ekki séð slíkt tilfelli. Sjúkdóm-
urinn virðist því vera mjög
sjaldgæfur. Það gerði hana
mjög hrædda. Og svo virðist
vera alveg sama í hvaða bækur
Hlíf hefur leitab, um barnasjúk-
dóma, Heimilislækninn o.s.frv.,
hún hefur hvergi rekist á staf
um þennan sjúkdóm og það
varð ekki til að róa hana niður.
„Hlíf, þetta er búiö''
„Ég fór svo með Önnu Mjöll
til sérfræðings í Reykjavík,
Hróðmars Helgasonar hjarta-
læknis, en þá var hún orðin
rúmlega ársgömul. Fyrst var
búib að segja mér ab sjúkdóm-
urinn ætti að hafa elst af henni
þegar hún væri ársgömul, en
þetta hélt alltaf áfram og ágerð-
ist frekar en hitt. Hróðmar
reyndist mér ofsalega vel og tók
stelpuna inn á spítala í hálfan
mánuð. Þar var hún rannsökub
hátt og lágt og niðurstaban
varð sú að þetta væri affect-
krampi. Þetta mun vera van-
þroski í stöðvum í heilanum
sem stjórna viðbrögðum vib
öllu áreiti. Stöðvarnar voru ekki
nógu þroskaðar og þegar stelp-
an varð fyrir áreiti sló hún út.
Þeir segja að í hjartanu séu
mælanleg 2 til 3 slög á mínútu
á meðan þessu stendur. Hún
andar ekki, en þessi slög duga
til þess aö hún verði ekki fyrir
súrefnisskorti þótt það sé drjúg-
ur tími, jafnvel mínútur, sem
líða þangab til hún dregur and-
ann að nýju. Og þótt hún væri
farin að anda, liðu stundum 20
mínútur þar til hún komst aft-
ur til meðvitundar. í slæmum
köstum missti Anna Mjöll nið-
ur þvag og saur. Sérfræðingarn-
ir sögðu við mig að þetta
myndi eldast af stelpunni við
tveggja ára aldur, en þetta varb
aldrei verra en einmitt þá. Til
þess ráös var tekið að setja
Önnu Mjöll á hjartalyf til þess
að örva hjartsláttinn. Hún fékk
það fyrir kvöldmat til að hjálpa
henni, þegar hún var þreytt, til
að komast yfir erfiðasta tímabil
dagsins. Flún var á lyfinu í
nokkra mánuði, en mér fannst
það ekki virka sem skyldi," seg-
ir Hlíf.
Versta kastið, sem Anna
Mjöll fékk, var þegar þær
mæðgur voru í heimsókn í
Vestmannaeyjum veturinn
1993 á Illugagötunni hjá for-
eldrunCHlífar, Ragnari Þór
Baldvinssyni og Önnu Jó-
hannsdóttur. Heimsóknir til
Vestmannaeyja eru tíðar og
segist Hlíf alltaf hafa veriö
langöruggust meb Önnu Mjöll
þar, því þar sé þjónustan mjög
góð. Ef hringt var í neyðarnúm-
erið, sem þá var 000 en er í dag
112, kom strax sjúkrabíll, lækn-
ir og lögregla til þess að að-
stoða. En þegar Anna Mjöll
datt út í þessu tilviki, eins og
Hlíf segir, reyndi hún ab blása
og hrista, en ekkert gekk. „Það
var hringt á sjúkrabíl. Pabbi,
sem ýmsu er vanur, hafði aldrei
séb þetta áður og honum
fannst við kannski gera of mik-
ið úr þessu. En þab endaði með
því að hann tók barnið af mér
og sagöi: „Hlíf, þetta er búið."
Svo labbaði hann út og beið
eftir að sjúkrabíll kæmi. En þá
allt í einu rankaði hún við sér
og náði sér."
Var ekki hægt að fá
barnapíur
„Þab var mabur hérna í þorp-
inu, sem hafði samband vib
mig að eigin frumkvæði og
kenndi mér ab blása Önnu
Mjöll. í kjölfarið, þegar stelpan
datt út, þá blés ég hana og hún
náði sér miklu fyrr og var ekki
eins þreytt. Þessi maður bjarg-
aði eiginlega sálarlífi mínu.
Þegar ástandið var hvað verst,
gerðist þetta allt að því sjö
sinnum í mánuði. Svona hélt
þetta áfram þangað til hún var
tveggja og hálfs árs. Þá héldum
vib að þetta væri búið. En svo
gerðist það fyrir hálfum mán-
uði ab hún datt aftur út. Þessu
áttum við alls ekki von á. Hún
var að leika sér inni í herberg-
inu sínu og datt á gólfið. Þá
gerði ég ekkert rétt, ég var ein-
hvern veginn búin að útiloka
aö þetta gæti gerst aftur. En
loks þegar ég ætlaði að fara að
blása hana, fór hún að anda og
komst til meövitundar. Ég var
orðin mjög róleg yfir þessu á
sínum tíma. Hún kannski datt
út þegar ég var ab vaska upp. Þá
tók ég hana upp á eldhúsborö,
blés hana og hélt svo áfram ab
vaska upp. Við ætluðum að fara
með Önnu Mjöll til læknis, því
þessu tímabili átti ab vera lok-
ib," segir Hlíf.
Þegar Anna Mjöll var að detta
út af og til, hafði það ýmis ó-
þægindi í för með sér. Erfitt var
að koma henni í pössun, því
fólk treysti sér einfaldlega ekki
til þess, eins og kannski skiljan-
legt er. „Það vill enginn koma
nálægt svona barni. Allir eru
svo hræddir við að þetta gerist
hjá því. Ég var ein með hana á
þessu tímabili og varð að vinna
úti, þar sem ég rek hárgreiðslu-