Fréttablaðið - 07.03.2009, Page 28

28 7. mars 2009 LAUGARDAGUR
H
elga var að vinna í kaupfélaginu á
Dalvík þegar hún komst að því að
hún væri ólétt. Meðgangan gekk
ágætlega og hún man óljóst eftir því
að hafa orðið eitthvað smávægilega veik. Þau
veikindi urðu hins vegar örlagarík því Berg-
dís, dóttir hennar, fæddist fjölfötluð.
„Bergdís fæddist mánuði fyrir tímann og
var því í eftirliti vegna þess. Mér var aldrei
sagt beint út hvað væri að en þegar hún fór að
vera eftir á í þroska fór maður smám saman
að sjá að þetta væri ekki í lagi. Ég veit hrein-
lega ekki hvort það hefði verið betra að manni
hefði verið sagt eins og var strax í upphafi.“
Strangir heimsóknartímar
Helga var ein með Bergdísi og hefur verið ein-
stæð móðir alla tíð. Hún hafði ekki unnið nógu
lengi í kaupfélaginu til að eiga rétt á fæðing-
arorlofi og var því farin að vinna aftur eftir
aðeins nokkrar vikur. Vegna Bergdísar og
veikinda fyrstu árin þurfti Helga að vera á
eilífu landshornaflakki og missti því fljótlega
vinnuna í kaupfélaginu og fór í frystihúsið.
„Við vorum á Dalvík þar til Bergdís varð fjög-
urra ára gömul. Ég bjó hjá foreldrum mínum
fyrst um sinn og mamma passaði fyrir mig á
meðan ég vann.“
Á þessum fyrstu árum í lífi Bergdísar
þurfti hún meðal annars að dvelja á barna-
spítalanum. Helga fékk að reyna ýmislegt.
„Við komum suður nokkrum sinnum. Strang-
ar reglur voru um heimsóknir á spítalann og
mátti ég bara heimsækja hana milli klukkan
3 og 4 á daginn og ég var með hana á brjósti
þá. Það var hrikalega erfitt.“
Kópavogshælið var eina vistunarúrræðið
Árið 1975, þegar Bergdís var þriggja ára
gömul, var Kópavogshæli eina vistunar-
úrræðið fyrir fjölfatlaða og hafði verið um
áratugaskeið. Þar voru stórar deildir starf-
ræktar þar sem geðfatlaðir og líkamlega
fatlaðir dvöldust saman á deildum en börn-
um og fullorðnum var þó skipt niður. „Þetta
sumar fékk ég vinnu á Hrafnistu í Reykja-
vík og leigði herbergi í bænum og við feng-
um tilboð um að Bergdís yrði vistuð á hælinu.
Þetta leit allt ágætlega út í byrjun, það átti
að kenna einum starfsmanni æfingar og ég
vissi að sjúkraþjálfinn á hælinu var góður, því
þarna var ég komin í samband við foreldra
í foreldrafélagi fjölfatlaðra barna. Ekkert af
því sem mér var lofað stóðst og mér leið allt
annað en vel þetta sumar og fannst hræðilegt
að hafa Bergdísi þarna. Þannig var það oftar
en ekki sem ég fór grenjandi þaðan út. Um
haustið fer ég svo norður aftur en finn að það
þótti ekkert sniðugt að ég væri á þessu flakki
og ég sá mér ekki annað fært en að flytjast
suður alfarið haustið 1976.“
Lærði á stórborgina í strætó
Helga hafði, áður en hún átti Bergdísi, aðeins
einu sinni komið til borgarinnar. Raunveru-
leikinn varð því harður. Á Dalvík voru allir
hennar ættingjar og vinir og Helga þurfti í
borginni að reiða sig fyrstu árin á strætis-
vagnaferðir þar sem hún hafði ekki efni á að
kaupa sér bíl. „Sumarið 1976 fæ ég vinnu á
drengjaheimili fyrir fatlaða í Tjaldanesi. Á
meðan fær Bergdís sumarvistun í Reykja-
dal sem voru sumarbúðir fyrir fötluð börn.
Ég nýtti tímann og vann eins og ég gat til að
safna mér fyrir bíl. Yfir vetrartímann var
ekki möguleiki fyrir mig að fá sólarhrings-
vistun fyrir hana eins og þarna í sumarbúð-
unum í Reykjadal.“
Um haustið fékk Helga íbúð hjá konu sem
vann í Tjaldanesi og var þar í ár og fór svo
að leigja með vinkonu sinni sem fluttist að
norðan. „Bergdís fær þarna inni í dagheimil-
inu Lyngási, sem er dagvist fyrir fötluð börn
og unglinga á vegum Áss styrktarfélags, áður
Styrktarfélags vangefinna. Ég fer að vinna í
heimilisþjónustunni fyrst um sinn og fékk
ærið tækifæri þar til að læra á Reykjavík
enda ferðaðist ég allt með strætisvögnum og
heimsótti tvö til þrjú heimili á dag. Á kvöldin
vann ég svo í Hollywood.“
Basl í blokk
Bergdís dvaldi á Lyngási allan grunnskóla-
aldur og nokkur ár eftir að skólaskyldu lauk
og sótti jafnframt Safamýrarskóla. Haust-
ið 1978 fékk Helga sjálf vinnu á Lyngási og
vinnur þar enn þann dag í dag, en aldrei
hins vegar á sömu deildum og Bergdís var á.
Margt hefur breyst á Lyngási síðan árið 1976.
„Hún var með sjö strákum á deild sem allir
voru með Downs-heilkenni. Það var enginn
annar en hún svona mikið fötluð, svo að það
var mikill hamagangur á deildinni. Á fyrstu
dögum Bergdísar á Lyngási kom hún heim
með brotna tönn, svo mikil voru lætin stund-
um. Í dag dvelja hins vegar á Lyngási einungis
mjög fötluð börn.“ Á þessum árum bjuggu þær
mæðgur í blokk í Ljósheimum og segir Helga
frá því að það hafi verið skrautlegt hús því
lyftan hafi alltaf stoppað á milli hæða. „Þetta
var nú svolítið kostulegur tími. Ég var alltaf
með Bergdísi í kerru og þurfti annaðhvort að
fara átta tröppur upp eða niður.“
Frelsi að fá eigin bifreið
Með aðstoð og hvatningu góðra kvenna seg-
ist Helga svo hafa sótt um niðurfellingu tolla
fyrir bifreiðakaup og það var mikið frelsi sem
fylgdi því að vera komin á eigin bifreið. „Þetta
var það sem kallað er bílastyrkur í dag. Þar
sem fólkið mitt var auðvitað allt fyrir norð-
an og engin hjálp bauðst þarna eftir að vistun
lauk á Lyngási var ég auðvitað mikið bund-
in. Ég fékk því skólakrakka til að passa fyrir
mig svo ég gæti sótt foreldrafundi sem haldn-
ir voru á kvöldin á Lyngási.“
Andlegur stuðningur níu árum síðar
Árið 1981 bauðst Helgu í fyrsta skipti and-
legur stuðningur frá fagaðila. „Ásta Bald-
vinsdóttir félagsráðgjafi kom þá til starfa
hjá styrktarfélaginu og ég hafði helst leitað
mér stuðnings hjá foreldrum annarra fatlaðra
barna í styrktarfélaginu. Ásta var þá nýkomin
úr námi og í sameiningu skrifuðum við bréf
og báðum um fjárhagsaðstoð vegna stuðnings-
fjölskyldu sem við fengum. Árið 1983 fékk ég
svo eigin íbúð á vegum Verkamannabústað-
anna á Öldugranda, þar sem ég bý enn þann
dag í dag. Árið 1985 var opnuð skammtíma-
vistun fyrir börn eldri en 12 ára í Víðihlíð. Ég
þorði ekki að sleppa stuðningsfjölskyldunni
alveg strax og var því með bæði um tíma.“
Erfitt þegar Bergdís fór að heiman
Helga segir að sem foreldri fatlaðs barns
sé maður alltaf með hugann við framtíðina.
„Maður þarf að vera skrefi á undan. Meðan
maður hefur heilsu til vasast maður í því sem
hægt er að vasast í og ég hugsaði að ég gæti
frekar haft áhrif á hvernig heimilið væri
ef ég byrjaði nógu snemma. Þegar Bergdís
var 10 ára sendum við bréf, með aðstoð Ástu
félagsráðgjafa, um að Bergdís fengi að búa
á litlu heimili þegar hún flytti að heiman,
með þremur til fimm íbúum.“ Árið 1985 var
úthlutað lóð í Reykjavík en nágrönnum hverf-
isins leist ekkert á „innrás“ í hverfið og hætt
var við að byggja þar og við Holtaveginn í
Reykjavík var þess í stað úthlutað lóð. „Það
er mikil vinna sem fer í hönd þegar undir-
búa á það að fatlaður einstaklingur fari að
heiman. Og sú vinna er aðallega fólgin í því
að vinna með mann sjálfan. Það er erfið til-
hugsun þegar maður er búinn að vera svona
mikið með einstaklingnum og hann er alfarið
upp á mann kominn að láta hann í hendurnar
á einhverjum öðrum. Svolítið eins og að láta
ungbarn frá sér.“
Slæm heilsa síðustu ár
Bergdís bjó við Holtaveginn til ársins 2002,
eða í 15 ár. Frá Holtaveginum fluttu svo hún
og allir sambýlingar hennar í íbúðir í Sólheim-
um en á Holtaveginum höfðu þau bara her-
bergi til einkanota. „Það er mjög fín aðstaða
hér. Þau borða kvöldmat saman og heimsækja
hvert annað en geta líka borðað inni í íbúðun-
um ef þau vilja.“ Bergdís hefur aftur á móti
verið mjög veik síðustu fimm árin og þá sér-
staklega síðustu þrjú eftir erfiða aðgerð þar
sem hún fékk gastrastomiu eða sondu og nær-
ist því ekki í gegnum munn. „Það var farið
að verða mjög erfitt fyrir hana að borða en
maturinn hrökk ofan í lungu sem olli tíðum
lungnabólgum. Í kjölfarið fór hún í aðgerð og
hefur ekki náð góðri heilsu síðan.“
Bergdís fór alltaf heim til móður sinnar
aðra hvora helgi en hefur ekki getað það út af
veikindum síðustu árin. „Ég er auðvitað oft
eða mikið hér og meira þegar hún er veik. Ég
fer lítið utan og slíkt en hef helst farið á Dal-
vík til að hlaða batteríin. Það er erfitt að kúpla
sig frá því að hringja og koma, helst að ég nái
því kannski eina helgi. „Við Bergdís fórum
alltaf norður um jól og í sumarleyfum og þá
bara keyrandi áður en hún varð svona lasin.“
Les í svipbrigði
Helga segir Bergdísi sérdeilis geðprúða og
hún les helst í langanir og meiningar dótt-
ur sinnar á svipbrigðunum. „Bergdís er
heyrnarlaus þannig að hún er enn einangr-
aðri en ella. Ég sé alveg þegar hún er stolt
og glöð, eins og hún var til dæmis þegar hún
flutti hingað í þessa íbúð. Hennar félagsskap-
ur er mestur auðvitað í mér og svo fólkinu
hér og „í vinnunni“ sem er Lækjarás, dag-
vistun rekin af Ás styrktarfélagi. Hún á líka
góða vini í strákunum úr Downs-hópnum sem
voru með henni á Lyngási. Sérstaklega er
það einn þeirra sem hefur verið duglegur að
heimsækja hana. Þegar hún var yngri hafði
hún gaman af allri hreyfingu og það sjón-
ræna er helst það sem styttir henni stund-
ir. Þannig hefur hún enn gaman af því að sjá
mann ærslast með bolta og tuskudýr.“
Ótti við framtíðina
Helga segir að nú þegar kreppi að sé hræðsl-
an mikil við það hvort skerða þurfi þjónustu
við fjölfatlaða. „Maður er skíthræddur um
að það verði eitthvað hróflað við þessu. Berg-
dís þarf mikla þjónustu og við rákum okkur
á það um daginn þegar hún þurfti að leggj-
ast inn á spítala að verið var að spara í þjón-
ustu við hana. Manneskja sem hún þarf að
hafa með sér á spítalanum átti í fyrstu ekki
að vera í boði. Auðvitað hugsar maður líka og
vonar að maður sjálfur veikist ekki, þá hugs-
ar maður hvað verði.“
Þarf enginn að sætta sig við hlutskiptið
Að eignast fatlað barn er eitthvað sem Helgu
hefði aldrei dottið í hug en segist ekki hafa
velt sér upp úr því hvernig lífið hefði orðið
hefði svo ekki verið. „Hins vegar er það
þannig að við foreldrar fatlaðra barna höfum
alls ekki valið okkur að eignast fatlað barn,
annað en til að mynda starfsfólk sem vinn-
ur með fötluðum. Við eigum rétt á að sætta
okkur ekki við það en við getum hins vegar
lært að lifa með því. Ég held að þannig sé
það í mínu tilfelli. En auðvitað eru ekki allir
sammála þessu. Það þarf að styrkja foreldra
fatlaðra barna mikið, þetta er verkefni sem
tekur mikið á mann, andlega og líkamlega, og
stuðningsþjónustan þarf að vera góð. Maður
vonar að framtíðin bjóði fötluðum og aðstand-
endum þeirra ekki upp á niðurskurð á þess-
um erfiðu tímum.“
Við rákum okkur á það um daginn þegar hún
þurfti að leggjast inn á spítala að verið var að
spara í þjónustu við hana.
Hef lært að lifa með þessu
Helga Hjörleifsdóttir var bara 17 ára gömul unglingsstelpa á Dalvík þegar hún varð ólétt að dóttur sinni, Bergdísi Jónsdóttur.
Helga fékk kvefvírus á meðgöngunni og Bergdís fæddist því alvarlega fötluð og hefur verið heyrnarlaus og bundin við hjólastól
allt sitt líf. Júlía Margrét Alexandersdóttir hitti mæðgurnar rétt eftir 37 ára afmæli Bergdísar á heimili hennar.
EINSTÆÐ MEÐ BERGDÍSI Í 37 ÁR Helga Hjörleifsdóttir var venjuleg sveitastelpa sem hafði bara einu sinni komið til stórborgarinnar þegar hún átti Bergdísi. Við tók
flutningur suður og barátta fyrir bættum kjörum dóttur sinnar. FRÉTTABLAÐIÐ/VALLI
➜ HELGA OG BERGDÍS
MÆÐGURNAR FYRIR 35 ÁRUM Helga og Bergdís þegar
Bergdís var tveggja ára og þær bjuggu enn á Dalvík.
Í SAFAMÝRAR-
SKÓLA Bergdís
var í Safamýrar-
skóla til 16 ára
aldurs. Hún er
bæði fjölfötluð
og heyrnarlaus.