Fréttablaðið - 07.03.2009, Síða 28

Fréttablaðið - 07.03.2009, Síða 28
28 7. mars 2009 LAUGARDAGUR H elga var að vinna í kaupfélaginu á Dalvík þegar hún komst að því að hún væri ólétt. Meðgangan gekk ágætlega og hún man óljóst eftir því að hafa orðið eitthvað smávægilega veik. Þau veikindi urðu hins vegar örlagarík því Berg- dís, dóttir hennar, fæddist fjölfötluð. „Bergdís fæddist mánuði fyrir tímann og var því í eftirliti vegna þess. Mér var aldrei sagt beint út hvað væri að en þegar hún fór að vera eftir á í þroska fór maður smám saman að sjá að þetta væri ekki í lagi. Ég veit hrein- lega ekki hvort það hefði verið betra að manni hefði verið sagt eins og var strax í upphafi.“ Strangir heimsóknartímar Helga var ein með Bergdísi og hefur verið ein- stæð móðir alla tíð. Hún hafði ekki unnið nógu lengi í kaupfélaginu til að eiga rétt á fæðing- arorlofi og var því farin að vinna aftur eftir aðeins nokkrar vikur. Vegna Bergdísar og veikinda fyrstu árin þurfti Helga að vera á eilífu landshornaflakki og missti því fljótlega vinnuna í kaupfélaginu og fór í frystihúsið. „Við vorum á Dalvík þar til Bergdís varð fjög- urra ára gömul. Ég bjó hjá foreldrum mínum fyrst um sinn og mamma passaði fyrir mig á meðan ég vann.“ Á þessum fyrstu árum í lífi Bergdísar þurfti hún meðal annars að dvelja á barna- spítalanum. Helga fékk að reyna ýmislegt. „Við komum suður nokkrum sinnum. Strang- ar reglur voru um heimsóknir á spítalann og mátti ég bara heimsækja hana milli klukkan 3 og 4 á daginn og ég var með hana á brjósti þá. Það var hrikalega erfitt.“ Kópavogshælið var eina vistunarúrræðið Árið 1975, þegar Bergdís var þriggja ára gömul, var Kópavogshæli eina vistunar- úrræðið fyrir fjölfatlaða og hafði verið um áratugaskeið. Þar voru stórar deildir starf- ræktar þar sem geðfatlaðir og líkamlega fatlaðir dvöldust saman á deildum en börn- um og fullorðnum var þó skipt niður. „Þetta sumar fékk ég vinnu á Hrafnistu í Reykja- vík og leigði herbergi í bænum og við feng- um tilboð um að Bergdís yrði vistuð á hælinu. Þetta leit allt ágætlega út í byrjun, það átti að kenna einum starfsmanni æfingar og ég vissi að sjúkraþjálfinn á hælinu var góður, því þarna var ég komin í samband við foreldra í foreldrafélagi fjölfatlaðra barna. Ekkert af því sem mér var lofað stóðst og mér leið allt annað en vel þetta sumar og fannst hræðilegt að hafa Bergdísi þarna. Þannig var það oftar en ekki sem ég fór grenjandi þaðan út. Um haustið fer ég svo norður aftur en finn að það þótti ekkert sniðugt að ég væri á þessu flakki og ég sá mér ekki annað fært en að flytjast suður alfarið haustið 1976.“ Lærði á stórborgina í strætó Helga hafði, áður en hún átti Bergdísi, aðeins einu sinni komið til borgarinnar. Raunveru- leikinn varð því harður. Á Dalvík voru allir hennar ættingjar og vinir og Helga þurfti í borginni að reiða sig fyrstu árin á strætis- vagnaferðir þar sem hún hafði ekki efni á að kaupa sér bíl. „Sumarið 1976 fæ ég vinnu á drengjaheimili fyrir fatlaða í Tjaldanesi. Á meðan fær Bergdís sumarvistun í Reykja- dal sem voru sumarbúðir fyrir fötluð börn. Ég nýtti tímann og vann eins og ég gat til að safna mér fyrir bíl. Yfir vetrartímann var ekki möguleiki fyrir mig að fá sólarhrings- vistun fyrir hana eins og þarna í sumarbúð- unum í Reykjadal.“ Um haustið fékk Helga íbúð hjá konu sem vann í Tjaldanesi og var þar í ár og fór svo að leigja með vinkonu sinni sem fluttist að norðan. „Bergdís fær þarna inni í dagheimil- inu Lyngási, sem er dagvist fyrir fötluð börn og unglinga á vegum Áss styrktarfélags, áður Styrktarfélags vangefinna. Ég fer að vinna í heimilisþjónustunni fyrst um sinn og fékk ærið tækifæri þar til að læra á Reykjavík enda ferðaðist ég allt með strætisvögnum og heimsótti tvö til þrjú heimili á dag. Á kvöldin vann ég svo í Hollywood.“ Basl í blokk Bergdís dvaldi á Lyngási allan grunnskóla- aldur og nokkur ár eftir að skólaskyldu lauk og sótti jafnframt Safamýrarskóla. Haust- ið 1978 fékk Helga sjálf vinnu á Lyngási og vinnur þar enn þann dag í dag, en aldrei hins vegar á sömu deildum og Bergdís var á. Margt hefur breyst á Lyngási síðan árið 1976. „Hún var með sjö strákum á deild sem allir voru með Downs-heilkenni. Það var enginn annar en hún svona mikið fötluð, svo að það var mikill hamagangur á deildinni. Á fyrstu dögum Bergdísar á Lyngási kom hún heim með brotna tönn, svo mikil voru lætin stund- um. Í dag dvelja hins vegar á Lyngási einungis mjög fötluð börn.“ Á þessum árum bjuggu þær mæðgur í blokk í Ljósheimum og segir Helga frá því að það hafi verið skrautlegt hús því lyftan hafi alltaf stoppað á milli hæða. „Þetta var nú svolítið kostulegur tími. Ég var alltaf með Bergdísi í kerru og þurfti annaðhvort að fara átta tröppur upp eða niður.“ Frelsi að fá eigin bifreið Með aðstoð og hvatningu góðra kvenna seg- ist Helga svo hafa sótt um niðurfellingu tolla fyrir bifreiðakaup og það var mikið frelsi sem fylgdi því að vera komin á eigin bifreið. „Þetta var það sem kallað er bílastyrkur í dag. Þar sem fólkið mitt var auðvitað allt fyrir norð- an og engin hjálp bauðst þarna eftir að vistun lauk á Lyngási var ég auðvitað mikið bund- in. Ég fékk því skólakrakka til að passa fyrir mig svo ég gæti sótt foreldrafundi sem haldn- ir voru á kvöldin á Lyngási.“ Andlegur stuðningur níu árum síðar Árið 1981 bauðst Helgu í fyrsta skipti and- legur stuðningur frá fagaðila. „Ásta Bald- vinsdóttir félagsráðgjafi kom þá til starfa hjá styrktarfélaginu og ég hafði helst leitað mér stuðnings hjá foreldrum annarra fatlaðra barna í styrktarfélaginu. Ásta var þá nýkomin úr námi og í sameiningu skrifuðum við bréf og báðum um fjárhagsaðstoð vegna stuðnings- fjölskyldu sem við fengum. Árið 1983 fékk ég svo eigin íbúð á vegum Verkamannabústað- anna á Öldugranda, þar sem ég bý enn þann dag í dag. Árið 1985 var opnuð skammtíma- vistun fyrir börn eldri en 12 ára í Víðihlíð. Ég þorði ekki að sleppa stuðningsfjölskyldunni alveg strax og var því með bæði um tíma.“ Erfitt þegar Bergdís fór að heiman Helga segir að sem foreldri fatlaðs barns sé maður alltaf með hugann við framtíðina. „Maður þarf að vera skrefi á undan. Meðan maður hefur heilsu til vasast maður í því sem hægt er að vasast í og ég hugsaði að ég gæti frekar haft áhrif á hvernig heimilið væri ef ég byrjaði nógu snemma. Þegar Bergdís var 10 ára sendum við bréf, með aðstoð Ástu félagsráðgjafa, um að Bergdís fengi að búa á litlu heimili þegar hún flytti að heiman, með þremur til fimm íbúum.“ Árið 1985 var úthlutað lóð í Reykjavík en nágrönnum hverf- isins leist ekkert á „innrás“ í hverfið og hætt var við að byggja þar og við Holtaveginn í Reykjavík var þess í stað úthlutað lóð. „Það er mikil vinna sem fer í hönd þegar undir- búa á það að fatlaður einstaklingur fari að heiman. Og sú vinna er aðallega fólgin í því að vinna með mann sjálfan. Það er erfið til- hugsun þegar maður er búinn að vera svona mikið með einstaklingnum og hann er alfarið upp á mann kominn að láta hann í hendurnar á einhverjum öðrum. Svolítið eins og að láta ungbarn frá sér.“ Slæm heilsa síðustu ár Bergdís bjó við Holtaveginn til ársins 2002, eða í 15 ár. Frá Holtaveginum fluttu svo hún og allir sambýlingar hennar í íbúðir í Sólheim- um en á Holtaveginum höfðu þau bara her- bergi til einkanota. „Það er mjög fín aðstaða hér. Þau borða kvöldmat saman og heimsækja hvert annað en geta líka borðað inni í íbúðun- um ef þau vilja.“ Bergdís hefur aftur á móti verið mjög veik síðustu fimm árin og þá sér- staklega síðustu þrjú eftir erfiða aðgerð þar sem hún fékk gastrastomiu eða sondu og nær- ist því ekki í gegnum munn. „Það var farið að verða mjög erfitt fyrir hana að borða en maturinn hrökk ofan í lungu sem olli tíðum lungnabólgum. Í kjölfarið fór hún í aðgerð og hefur ekki náð góðri heilsu síðan.“ Bergdís fór alltaf heim til móður sinnar aðra hvora helgi en hefur ekki getað það út af veikindum síðustu árin. „Ég er auðvitað oft eða mikið hér og meira þegar hún er veik. Ég fer lítið utan og slíkt en hef helst farið á Dal- vík til að hlaða batteríin. Það er erfitt að kúpla sig frá því að hringja og koma, helst að ég nái því kannski eina helgi. „Við Bergdís fórum alltaf norður um jól og í sumarleyfum og þá bara keyrandi áður en hún varð svona lasin.“ Les í svipbrigði Helga segir Bergdísi sérdeilis geðprúða og hún les helst í langanir og meiningar dótt- ur sinnar á svipbrigðunum. „Bergdís er heyrnarlaus þannig að hún er enn einangr- aðri en ella. Ég sé alveg þegar hún er stolt og glöð, eins og hún var til dæmis þegar hún flutti hingað í þessa íbúð. Hennar félagsskap- ur er mestur auðvitað í mér og svo fólkinu hér og „í vinnunni“ sem er Lækjarás, dag- vistun rekin af Ás styrktarfélagi. Hún á líka góða vini í strákunum úr Downs-hópnum sem voru með henni á Lyngási. Sérstaklega er það einn þeirra sem hefur verið duglegur að heimsækja hana. Þegar hún var yngri hafði hún gaman af allri hreyfingu og það sjón- ræna er helst það sem styttir henni stund- ir. Þannig hefur hún enn gaman af því að sjá mann ærslast með bolta og tuskudýr.“ Ótti við framtíðina Helga segir að nú þegar kreppi að sé hræðsl- an mikil við það hvort skerða þurfi þjónustu við fjölfatlaða. „Maður er skíthræddur um að það verði eitthvað hróflað við þessu. Berg- dís þarf mikla þjónustu og við rákum okkur á það um daginn þegar hún þurfti að leggj- ast inn á spítala að verið var að spara í þjón- ustu við hana. Manneskja sem hún þarf að hafa með sér á spítalanum átti í fyrstu ekki að vera í boði. Auðvitað hugsar maður líka og vonar að maður sjálfur veikist ekki, þá hugs- ar maður hvað verði.“ Þarf enginn að sætta sig við hlutskiptið Að eignast fatlað barn er eitthvað sem Helgu hefði aldrei dottið í hug en segist ekki hafa velt sér upp úr því hvernig lífið hefði orðið hefði svo ekki verið. „Hins vegar er það þannig að við foreldrar fatlaðra barna höfum alls ekki valið okkur að eignast fatlað barn, annað en til að mynda starfsfólk sem vinn- ur með fötluðum. Við eigum rétt á að sætta okkur ekki við það en við getum hins vegar lært að lifa með því. Ég held að þannig sé það í mínu tilfelli. En auðvitað eru ekki allir sammála þessu. Það þarf að styrkja foreldra fatlaðra barna mikið, þetta er verkefni sem tekur mikið á mann, andlega og líkamlega, og stuðningsþjónustan þarf að vera góð. Maður vonar að framtíðin bjóði fötluðum og aðstand- endum þeirra ekki upp á niðurskurð á þess- um erfiðu tímum.“ Við rákum okkur á það um daginn þegar hún þurfti að leggjast inn á spítala að verið var að spara í þjónustu við hana. Hef lært að lifa með þessu Helga Hjörleifsdóttir var bara 17 ára gömul unglingsstelpa á Dalvík þegar hún varð ólétt að dóttur sinni, Bergdísi Jónsdóttur. Helga fékk kvefvírus á meðgöngunni og Bergdís fæddist því alvarlega fötluð og hefur verið heyrnarlaus og bundin við hjólastól allt sitt líf. Júlía Margrét Alexandersdóttir hitti mæðgurnar rétt eftir 37 ára afmæli Bergdísar á heimili hennar. EINSTÆÐ MEÐ BERGDÍSI Í 37 ÁR Helga Hjörleifsdóttir var venjuleg sveitastelpa sem hafði bara einu sinni komið til stórborgarinnar þegar hún átti Bergdísi. Við tók flutningur suður og barátta fyrir bættum kjörum dóttur sinnar. FRÉTTABLAÐIÐ/VALLI ➜ HELGA OG BERGDÍS MÆÐGURNAR FYRIR 35 ÁRUM Helga og Bergdís þegar Bergdís var tveggja ára og þær bjuggu enn á Dalvík. Í SAFAMÝRAR- SKÓLA Bergdís var í Safamýrar- skóla til 16 ára aldurs. Hún er bæði fjölfötluð og heyrnarlaus.
Síða 1
Síða 2
Síða 3
Síða 4
Síða 5
Síða 6
Síða 7
Síða 8
Síða 9
Síða 10
Síða 11
Síða 12
Síða 13
Síða 14
Síða 15
Síða 16
Síða 17
Síða 18
Síða 19
Síða 20
Síða 21
Síða 22
Síða 23
Síða 24
Síða 25
Síða 26
Síða 27
Síða 28
Síða 29
Síða 30
Síða 31
Síða 32
Síða 33
Síða 34
Síða 35
Síða 36
Síða 37
Síða 38
Síða 39
Síða 40
Síða 41
Síða 42
Síða 43
Síða 44
Síða 45
Síða 46
Síða 47
Síða 48
Síða 49
Síða 50
Síða 51
Síða 52
Síða 53
Síða 54
Síða 55
Síða 56
Síða 57
Síða 58
Síða 59
Síða 60
Síða 61
Síða 62
Síða 63
Síða 64
Síða 65
Síða 66
Síða 67
Síða 68
Síða 69
Síða 70
Síða 71
Síða 72
Síða 73
Síða 74
Síða 75
Síða 76
Síða 77
Síða 78
Síða 79
Síða 80
Síða 81
Síða 82
Síða 83
Síða 84
Síða 85
Síða 86
Síða 87
Síða 88
Síða 89
Síða 90
Síða 91
Síða 92
Síða 93
Síða 94
Síða 95
Síða 96
Síða 97
Síða 98
Síða 99
Síða 100
Síða 101
Síða 102
Síða 103
Síða 104
Síða 105
Síða 106
Síða 107
Síða 108
Síða 109
Síða 110
Síða 111
Síða 112

x

Fréttablaðið

Beinleiðis leinki

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Fréttablaðið
https://timarit.is/publication/108

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.