Kraftur - 01.11.2011, Blaðsíða 9

EkkI hægT Að
vERðLEggjA
þjóNuSTu kRAFTS
HUldA bjARnAdóTTiR HeFUR veRið
FRAMKvæMdAsTjóRi Hjá KRAFTi Í RúM Tvö áR
og segiR áRin HAFA veRið bæði áHUgAveRð og
sKeMMTileg.
„Áherslurnar hjá félaginu hafa verið að breytast og sumt er orðið
verkefnatengdara. Árið í ár hefur að miklu leyti farið í uppbyggingu
á Stuðningsnetinu okkar en það er komið í nokkuð flott ferli og
námskeiðin eru keyrð reglulega auk þess sem önnur félög eru farin
að kaupa sig inn á námskeiðin. Þau félög sjá mikilvægi þess að þjálfa
og veita sínu fólki handleiðslu samhliða því að veita öðrum stuðning“,
segir Hulda. „Það er alls ekki auðvelt að veita stuðning en það er
jafnframt gefandi að geta deilt reynslu sinni með þeim sem er að
ganga í gegnum veikindi. Stuðningsfulltrúar geta á námskeiðunum
lært að setja mörk, lært virka hlustun, lært hvaða úrræði eru í
boði og auk þess þegið handleiðslu eftir erfið tilvik sem hafa tekið
persónulega á og því teljum við námskeiðin dýrmæt fyrir þá sem
veita stuðning og gæðin eru svo sannarlega mikil, þökk sé Gyðu
Eyjólfsdóttur sálfræðingi Krafts sem heldur utan um Stuðningsnetið
og námskeiðin.“
ReynslUsögURnAR nýTAsT jAFnvel Í KennslU
Hulda segir að þegar ljóst var að námskeiðin voru að festa sig í sessi
þá hafi Kraftur farið í það að nútímavæða Stuðningsnetið enn frekar.
„Auglýsingastofan EXPO var tilbúin að styrkja okkur og við réðumst í
upptökur á reynslusögum fólks sem greinst hefur og aðstandendum
þeirra. Þessi myndbönd urðu tæplega sjötíu en þau má nálgast
á kraftur.org og á YouTube (slá þá inn KrafturORG). Það var mjög
mikilvægt að taka þetta skref því það má ekki gleyma því að fólk á
landsbyggðinni og jafnvel Íslendingar erlendis veikjast líka og þá er
mikilvægt að það geti nýtt sér stuðninginn enda oft erfitt fyrir það
fólk að taka þátt í þeim viðburðum eða þiggja þá endurhæfingu sem
í boði er í höfuðborginni.“
Framkvæmdastjórinn segir að það sé gaman að fá símtöl frá
kennurum sem kenna heilbrigðistengdar greinar og segjast nýta
þessar sögur í kennslu. „Fólk er líka að uppgötva hve mikilvægur
stuðningur er og að það sé gott allra vegna að tala opinskátt um
veikindin. Kraftur hefur einnig reglulega boðið til sín lækna-,
hjúkrunar-, sjúkraþjálfa- og sálfræðinemum í heimsókn í þeim
tilgangi að benda þeim á mikilvægi stuðnings og hlið aðstandenda
í jafn erfiðu ferli og krabbameinsveikindi eru. Þau hafa kunnað mjög
vel að meta það og maður finnur að það er sífellt verið að leggja
meiri áhersla á stuðning og jafningjastuðning í námi þeirra í heild.“

vAnTAR veRKlAg og yFiRsýn
Það er mikilvægt sjúklingsins og aðstandenda vegna að allir
hagsmunaðilar hafi sömu yfirsýn og sömu markmið þegar veikindin
uppgötvast. „Í dag er upplifunin sú að það virðist vera tilviljunum
háð hverjir fá hvaða upplýsingar. Það er ekki við neinn einn að
sakast og það er mjög mikið álag á þeim sem starfa í nánasta
umhverfi krabbameinssjúklingsins meðan á meðferð stendur. Sá
meðferðaraðili er ef til vill að vinna með mjög afmarkaðan þátt,
þ.e. meinið sjálft. En þá er svo margt annað sem þarf að hafa í huga
eins og hvaða lífi getur sjúklingurinn lifað utan stofnunarinnar og
jafnvel eftir að meðferð er lokið, hvaða stuðning eða aðstoð er hægt
að þiggja meðfram í ferlinu og hver er að hlúa að aðstandendum.
Fólk fær alltof oft upplýsingar fyrir tilviljun og það er oft eins og
það vanti að fara yfir heildartékklista strax í upphafi. Þegar t.d.
einstaklingur greinist um tvítugt, er þá séð til þess örugglega að
ræða við viðkomandi um mögulega ófrjósemi, er rætt við viðkomandi
sem kynveru eða er rætt við viðkomandi um endurhæfingu og
stuðningshópa sem eru í boði svo eitthvað sé nefnt,“ segir Hulda
og heldur áfram. „Það kom hingað til lands hollenskur sérfræðingur
sem benti á mikilvægi þess að læknar ræddu þessa þætti við sjúkling
sinn á fyrstu stigum meðferðarinnar, rétt eins og lyfjagjöfina sjálfa.
Rannsóknir sýna að þetta er fólki ofarlega í huga, ef ekki efst og því
hægt að setja þær áhyggjur í farveg og benda mögulega á úrræðin
og fagfólkið sem getur tekið þessa þætti áfram með viðkomandi. Ég
hitti enn í dag ungt fólk í meðferð sem fyrir rælni fengu ábendingu
frá aðstandendum um mögulegar afleiðingar meðferðarinnar eins
og ófrjósemi eða þá að maður hittir fólk sem var ekki eins heppið
og fékk engar upplýsingar. Þetta finnst mér ekki hægt og trúi að við
getum bætt úr upplýsingaflæði og verklagi. Þó að allt sé í uppnámi
við að lækna meinið þá megum við ekki vera svo skammsýn að
upplýsa fólk ekki um það sem framtíðin ber í skauti sér eða ekki.
Það liggur við að ég segi að skortur á upplýsingum sé glæpur og því
þarf að tryggja verklag og yfirsýn í þágu ungs fólks með krabbamein
og aðstandenda. Það hefur lengi verið talað um verklag en stundum
upplifi ég það sem orðin innantóm því miður.“
sjálFboðAliðAR FélAgsins öFlUgiR
Hulda segir að jafningjastuðiningur sé mjög mikilvægur. ,,Við vitum
að sá jafningjastuðningur sem við erum að standa fyrir getur skipt
sköpum. Segjum að einhver sé að fara út í mergskipti þá bjóðum við
honum að hitta einstakling sem hefur upplifað það og sá getur ef
til vill sýnt viðkomandi myndir, lýst aðstöðunni, sagt frá því hvernig
dagarnir ganga fyrir sig, hvort það sé mögulegt að taka börnin með
og fleira í þessum dúr; þetta eru upplýsingar sem er ekki hægt að
setja verðmiða á og þetta eru upplýsingar sem heilbrigðisstarfsfólk
hefur ekki endilega tök á að veita né tíma til að ræða eða fara yfir
enda hraðinn mikill og álagið eftir því. Við upplifum það á eigin skinni
alla daga hvað við erum að gera góða hluti og hversu starf okkar
er mikilvægt. Nú viljum við dýpka Stuðningsnetið okkar þannig að
við getum boðið upp á fjölbreytt net með einstaklingum sem hafa
eins fjölbreytta reynslu og mögulegt er, hvort sem það eru ólík mein,
ólíkur aldur, ólík kyn eða að vera systkini, foreldri eða maki og svo
framvegis.
HAgsMUnAðilAR geTA geRT beTUR
Kraftur hefur alltaf lagt sig fram um að vinna með ólíkum
hagsmunaaðilum og stjórnin hefur lagt á sig mikla vinnu á til að átta
sig á því umhverfi sem við búum við og hvernig hægt sé að bæta það.
„Því eru spennandi tímar framundan hjá félaginu og ég veit að það er
hægt að gera betur í þessum efnum.“ segir Hulda Bjarnadóttir. Hún
lætur nú af störfum fyrir Kraft um áramótin og verður mikill missir af
henni. Störf hennar hafa einkennst af fádæma dugnaði og krafti en
við óskum henni velfarnaðar á nýjum slóðum.