Skessuhorn - 30.01.2008, Blaðsíða 12

12 MIÐVIKUDAGUR 30 . JANÚAR
Í Borg ar nesi býr Inga Björk Bjarna-
dótt ir á samt for eldr um sín um Bjarna
Guð jóns syni og Mar gréti Grét ars dótt-
ur. Inga þarf hjóla stól til þess að kom-
ast ferða sinna en hún var ung greind
með sjúk dóm sem er kall að ur SMA
( Spinal Muscul ar At hrophy) og er al-
var leg ur tauga hrörn un ar sjúk dóm ur.
Sjúk dóm ur inn lýs ir sér þannig að smátt
og smátt hætta taug arn ar að senda boð
til vöðvanna um að hreyfa sig sem leið-
ir til þess að þeir rýrna. Eng in lækn ing
er til í dag.
Þeim að il um sem blaða mað ur tal aði
við ber sam an um að Inga sé mik il hetja
- nærri 15 ára vík ing ur sem er dug leg í
skól an um og læt ur sér fátt fyr ir brjósti
brenna og það sama gildi um for eldra
henn ar. Fjöl skyld an er sam mála um að
í bar átt unni við erf ið an sjúk dóm skipti
hug ar far ið og bar áttu vilj inn mestu
máli.
Sjokk ið kom
smátt og smátt
Inga Björk er þriðja dótt ir hjón anna
Mar grét ar Grét ars dótt ur og Bjarna
Guð jóns son ar. Eldri syst ur henn ar eru
Heiðrún Helga 26 ára nemi í Kaup-
manna höfn og Hug rún Hild ur 18 ára
skiptinemi á Ítal íu. Þær hafa að sögn
for eldr anna veitt ó met an leg an stuðn-
ing og hjálp í gegn um árin. Þeg ar Inga
var hnáta tóku Mar grét og Bjarni eft-
ir því að hún var alltaf dett andi. Byrj að
var að leita til heim il is lækna sem sögðu
að allt væri í lagi, en for eldr arn ir vissu
innst inni að svo var ekki og hættu ekki
að leita svara. Þeg ar af leys inga lækn ir
kom í pláss ið tóku hjól in að snú ast. „Ég
hafði heyrt að þessi af leys inga lækn ir
væri mjög at hug ull mað ur og á kvað að
fara með Ingu til hans,“ seg ir Mar grét.
„Hann sendi okk ur til heila- og tauga-
sér fræð ings sem sagð ist geta sagt okk-
ur strax að ekki væri um vöðva rýrn un-
ar sjúk dóm að ræða. Það kom hins veg-
ar í ljós að hún var með sjúk dóm sem
skamm staf að ur er SMA. Hann leggst á
tauga kerf ið og veld ur í stuttu máli því
að taug arn ar senda ekki boð til vöðva
um hreyf ingu. Af því leið ir að vöðvinn
rýrn ar því að hann er ekki not að ur.
Marg ir með SMA fá oft al var leg ar önd-
un ar færa sýk ing ar, sem Inga hef ur sem
bet ur fer ver ið laus við. Eng in lækn ing
er til við þess um sjúk dómi sem held ur
á fram að versna alla tíð en von ir standa
til að inn an ör fárra ára verði með ferð
eða lækn ing að veru leika. Fjöl skyld-
ur SMA sjúk linga á Ís landi og um all-
an heim standa fyr ir fjár öfl un til að fjár-
magna lyfja rann sókn ir sem fara fram hjá
Ís lenskri erfða grein ingu og lofa rann-
sókn irn ar góðu. SMA er eini tauga sjúk-
dóm ur inn sem menn sjá mögu leika á
að lækna í dag,“ seg ir Mar grét en nán-
ari upp lýs ing ar um fé lag ið og sjúk dóm-
inn er að fá á á síðu SMA fé lags ins www.
fsma.ci.is.
Þetta er allt of þröngt
fyr ir hjóla stól
Á hverju ári grein ast ein hverj ir á land-
inu með SMA. Sjúk dóm ur inn spann ar
mjög breitt svið, allt frá því að hafa lít-
il á hrif á líf ein stak lings til þess að við-
kom andi deyr afar ung ur. Því er hann
flokk að ur í fjög ur stig, eft ir því hversu
hratt hann á ger ist, þar sem fjórða stig ið
ger ir ekki vart við sig fyrr en á full orð-
ins ár um. Fyrsta sig er það sem hrað ast
herj ar á ein stak ling inn, þriðja stig fer
hæg ar. Inga er með þriðja stig ið en eng-
inn veit fyr ir fram hversu hratt sjúk dóm-
ur inn geng ur yfir. Sum ir eiga fá ár en
aðr ir fjölda mörg. Þau Bjarni og Mar grét
segj ast í raun ekk ert hafa gert sér grein
fyr ir því um hvern ig sjúk dóm hafi ver ið
að ræða þótt þeim hafi ver ið sagt það og
sjokk ið hafi kom ið smátt og smátt. „Eft-
ir að grein ing lá fyr ir fór um við í við-
tal við fag fólk á Grein ing ar stöð rík is-
ins. Bæði fyr ir okk ur sjálf til upp bygg-
ing ar og einnig til að fræð ast um hvaða
rétt við ætt um og hverju væri hægt að
bú ast við. Margt sem sagt var í þess-
um fyrstu við töl um með tók um við ekki
vegna þess að við viss um ekki mik ið um
sjúk dóm inn og þeg ar mað ur er í sjokki
eft ir svona frétt ir með tek ur mað ur ekki
allt sem sagt er við mann. Að tölu verð-
um tíma liðn um kom fólk frá Grein ing-
ar stöð inni í heim sókn þang að sem við
bjugg um. Allt var skoð að og tek ið út svo
við yrð um til bú in þeg ar sjúk dóm ur inn
færi að setja mark sitt á Ingu. Þá sögðu
þau að ým is legt væri allt of þröngt fyr ir
hjóla stól. Við stóð um á gati og kannski
var það þarna sem við átt uð um okk ur á
því hversu al var leg ur sjúk dóm ur inn er.
Að barn ið okk ar yrði í hjóla stól, myndi
smátt og smátt missa mátt í vöðv un um
og þurfa tals verða að stoð.“
Sjúk dóm ur inn læt ur
á sér kræla
Heil brigt líf erni og stöðug þjálf un er
það sem mest hef ur að segja hjá þeim
sem eru með SMA sjúk dóm inn. Er árin
liðu þurfti Inga að fara í stíft pró gram
til að við halda vöðva styrk sín um eins
og kost ur væri. Fyrstu árin þurfti hún
ekki hjóla stól þótt styrk ur í fót um færi
þverr andi. Í gegn um tíð ina hef ur Inga
ver ið með að stoð ar mann eskju með sér,
bæði í skóla og leik skóla. Fyr ir rúmu ári
á kvað hún hins veg ar sjálf að hún þyrfti
ekki leng ur á því að halda og þetta er
ann ar vet ur inn sem hún hef ur ekki lið-
veislu. Fyrsta kon an sem ráð in var til að
vera Ingu til að stoð ar var Guð munda
Ólöf Jón as dótt ir. „Á með an Inga var á
leik skól an um var aug lýst eft ir að stoð-
ar mann eskju fyr ir hana. Guð munda
Ólöf Jón as dótt ir, köll uð Mumma Lóa,
sótti um og var ráð in,“ segja þau Bjarni
og Mar grét og halda á fram. „Hún kom
sann ar lega inn í líf okk ar á á hrifa rík an
hátt og barð ist með okk ur og fyr ir okk-
ur. Hún var ó þreyt andi að fara með Ingu
í þjálf un, bæði í sund og finna upp leiki
sem voru í raun þjálf un þannig að hjá
þeim var aldrei leið in legt. Sjúk dóm ur-
inn var sem sagt far inn á láta á sér kræla
og við því þurfti að bregð ast. Mumma
Lóa hvatti Ingu óspart á fram og sagði
alltaf að hún gæti allt sem hún vildi. Í
raun má segja að þarna hafi lín urn ar
ver ið lagð ar, að gef ast aldrei upp.“ Inga
bæt ir því við að Mumma Lóa hafi alltaf
sagt henni að tjá sig sjálf um hvað henni
fynd ist og standa fast á sín um skoð un-
um. „Við höf um ver ið rosa lega hepp in
með stuðn ing bæði fjöl skyldu og vina.
Einnig hafa fé laga sam tök og aðr ir veitt
okk ur stuðn ing í gegn um árin sem er
ó metnalegt.“
Flutt í ann að hús
Þeg ar fólk ið frá Grein ing ar stöð inni
kom í heim sókn fyrst opn uð ust augu
for eldr anna einnig fyr ir því að ekki yrði
hægt að búa á sama stað til lang frama.
Því var far ið á stúf ana og hús ið Stór-
höfði yst á Kveld úlfs götu reynd ist falt.
Þau Bjarni og Mar grét segja að hús ið
sé eins og byggt fyr ir þau. Um ferð ar-
ör ygg ið er mik ið, þar sem hús ið er við
enda göt unn ar enda hef ur Inga þvælst
um allt án þess að nokk ur hafi haft af því
á hyggj ur. Hús ið er á tveim ur hæð um og
hægt að aka að hvorri hæð fyr ir sig. Í
hvert sinn sem sjúk dóm ur inn á ger ist
eða tek ur á sig aðr ar mynd ir er hús inu
breytt og það hef ur ósjald an gerst. Lyfta
er kom in til að Inga kom ist á milli hæða
og nið ur í bíl skúr þar sem hún get ur
far ið beint í bíl inn og út. Ekki má mik-
ið út af bregða til að skapa breytt ar að-
stæð ur. Fjöl skyld unni finnst þetta ekki
mik ið mál, þau gera alla vega ekk ert úr
því og ekki sak ar að fjöl skyldu fað ir inn
er smið ur þannig að þau eru sjálf bjarga
um margt. Nú á að fara að byggja gler-
skála fyr ir heit an pott sem er gott fyr-
ir Ingu að geta not að, því mun auð veld-
ara er að hreyfa sig í vatn inu. Ekki hef-
ur ver ið full nýt ing á pott in um vegna
skjól leys is en nú sér fram á bjart ari tíma
í þeim efn um.
Braut ryðj end ur
í bar átt unni við kerf ið
Lengi vel var Inga Björk eina barn-
ið með aðr ar þarf ir en geng ur og ger-
ist í Borg ar nesi. Mar grét og Bjarni við-
ur kenna að bar átt an við kerf ið hafi ver-
ið þrauta ganga, en von andi hafi þau
rutt braut ina fyr ir þá sem á eft ir koma.
Í bæn um var eng in þörf fyr ir slíka þjón-
ustu þeg ar þau hófu sína bar áttu. „Þjón-
ust an frá sveit ar fé lag inu hef ur ver ið góð
og við höf um feng ið þá að stoð og þjón-
ustu sem að við höf um ósk að eft ir, hins
veg ar hef ur bar átt an í að geng is mál-
um oft geng ið ó trú lega seint fyr ir sig,“
seg ir Bjarni. Hann seg ir með ó lík ind-
um hversu oft það hef ur brunn ið við að
ekki sé gert ráð fyr ir hjóla stól þeg ar ver-
ið er að skipu leggja bygg ing ar og um-
hverfi þeirra þótt slíkt sé bund ið í lög.
Leið ust eru þau á því að hlut irn ir eru yf-
ir leitt komn ir í lag, þeg ar Inga þarf ekki
leng ur á þeim að halda. Nú eru þau í
sam vinnu við for svars menn Mennta-
skóla Borg ar fjarð ar að reyna að koma
því við að þar sé í upp hafi hug að að því
að sum ir þurfi ann að en tvo jafn fljóta til
að kom ast ferða sinna en Ingu dreym ir
um lang skóla nám og kannski að verða
lækn ir. Um ára mót var sagt upp við þau
akst urs samn ingi en þau höfðu feng ið
greitt fyr ir að aka Ingu í skóla og tóm-
stund ir. Nú þurfa þau að greiða fyr ir
akst ur í all ar tóm stund ir þar sem sveit-
ar fé lag ið hóf rekst ur á ferða þjón ustubíl.
„Eins ó trú lega og það kann að hljóma
þá virð ist eins og það gleym ist sí fellt
að í bæn um búi ein stak ling ar með aðr-
ar þarf ir,“ seg ir Bjarni. „Inga fór á leik-
skól ann þeg ar hún var tveggja ára. Þeg-
ar hún hætti voru hlut irn ir komn ir í lag.
Svip að hef ur ver ið uppi á ten ingn um í
grunn skól an um. Það er eins og eng inn
muni eft ir því á milli ára að hún get ur
ekki not að stig ann eða þurfi að kom ast
á milli her bergja á ann an hátt en aðr-
ir nem end ur.“ Inga bæt ir því við að hún
hafi ver ið mjög stressuð yfir því hvern-
ig hún ætti að kom ast út ef það myndi
kvikna í skól an um. „Þá virk ar lyft-
an ekki og ég er lok uð inni. Mér finnst
þetta mjög ó þægi leg til finn ing en nú
er kom inn burð ar stóll til þess að bera
ein stak linga á milli hæða.“ Bjarni vill
meina að á marg an hátt sé kerf ið fá rán-
legt. Sem dæmi eigi hann ein ung is rétt
á 7 laun uð um dög um á ári vegna veik-
inda barns. Það skipti ekki máli hvort
um lang veikt barn er að ræða eða ekki.
Þess ir rétt ur dett ur síð an út þeg ar barn-
ið er 12 ára. Hins veg ar eru þau sam-
mála um að Grein ing ar stöð rík is ins sé
Inga Björk Bjarna dótt ir er 15 ára og glím ir við tauga hrörn un ar sjúk dóm
Hug ar far ið og bar áttu vilj inn skipta mestu máli
Hund arn ir eru mikl ir vin ir Ingu. Sá stærri sæk ir oft fyr ir hana sím ann og báð ir taka þeir und ir, á sinn hátt, þeg ar
hún spil ar lög í C­dúr á sax ó fón.
Fjöl skyld an heima í stofu á Stór höfða, eins og hús ið er kall að. Fyr ir fram­
an er Inga Björk og með henni á mynd inni er fað ir henn ar Bjarni Guð­
jóns son og móð ir henn ar Mar grét Grét ars dótt ir.
Syst urn ar á góðri stundu. Frá vinstri: Hug rún Hild ur, Inga Björk og
Heiðrún Helga.