Fréttatíminn - 31.07.2015, Blaðsíða 20

Var sofandi
í fjögur ár
Í fjögur ár svaf Eva Agnarsdóttir allsstaðar þar sem hún settist
niður, hvort sem það var í skólanum, í vinnunni, við matar-
borðið eða á kaffihúsum. Hún reyndi að tala sem minnst til að
spara orku og hún lærði standandi undir próf til að halda sér
vakandi. Læknar töldu Evu vera með járn- og vítamínskort og
foreldrar hennar töldu hana vera með slæma unglingaveiki,
allt þar til dóttir þeirra fór að sofna undir stýri og lamast við
það að hlæja. Það sem í fyrstu sýndist vera unglingaveiki
reyndist eftir langt greiningarferli vera drómasýki, alvarlegur
taugasjúkdómur sem í sumum tilfellum er hægt að ráða við
með örvandi lyfjum.
Þ etta byrjaði þegar ég var að verða sautján ára, eftir fyrsta árið í menntaskóla.
Allir héldu að ég væri þessi týpíski
unglingur sem vildi ekki gera neitt
nema bara sofa. Það var alltaf verið
að skamma mig fyrir að vaka fram
eftir, sofa of óreglulega eða fyrir að
taka ekki þátt í samræðum. Og ég
hélt í fyrstu að þetta væri unglinga-
veiki, eins og allir í kringum mig.“
Sleppti því að tala til að spara
orku
Ári eftir að Eva byrjaði að upplifa
þessa gífurlegu þreytu fóru köstin
að verða tíðari og sterkari. „Ég var
alveg hætt að ráða við þetta ástand,“
segir Eva en þreytan sem dróma-
sjúklingar upplifa hefur verið sögð
jafnast á við að reyna að halda sér
vakandi eftir 72 tíma vöku. „Ég
sofnaði allsstaðar þar sem ég sett-
ist niður. Í afmælum, matarboðum,
á kaffihúsum, í bíó og leikhúsum
og þegar ég var að borða eða lesa.
Ég náði aldrei að slökkva ljósið
áður en ég sofnaði á kvöldin því ég
sofnaði alltaf um leið og ég lagðist
á koddann. Ég var á fullu í Versló
og í vinnu og einhvernveginn tókst
mér líka að taka þátt í félagslífinu
sem ég skil ekki í dag. Þetta var
bara orðið svo mikið norm fyrir
mig. Dagarnir voru auðvitað miss-
læmir en venjulegur dagur hjá mér
var þannig að ég vaknaði eftir að
hafa sofið alla nóttina og fékk mér
morgunmat. Sofnaði svo aftur áður
en pabbi skutlaði mér í skólann og
sofnaði alltaf í bílnum á leiðinni í
skólann. Kom í skólann og náði að
halda mér vakandi í verklegum tím-
um eins og stærðfræði en sofnaði
alltaf ef það voru fyrirlestrar. Svo
voru fimm mínútur á milli tíma og
þá sofnaði ég alltaf og oftast sleppti ég
matartíma til að geta sofið líka þá. Svo
kom ég heim og sofnaði þar til það kom
kvöldmatur, borðaði og reyndi að læra
en fór svo aftur að sofa. Ég reyndi líka
að tala sem minnst því það tók frá mér
svo mikla orku.“
„Mér var auðvitað hætt að finnast
þetta eðlilegt og mamma og pabbi voru
líka farin að halda að þetta væri eitt-
hvað annað og meira en bara unglinga-
veiki,“ segir Eva sem fór til heimilis-
læknis en hann taldi ástandið tengjast
járnskorti. Fjölskyldan efaðist um þá
sjúkdómsgreiningu og datt drómasýki
í hug eftir smá leit á internetinu. Ég fór
aftur til læknis sem útilokaði dróma-
sýki um leið og sendi mig í blóðprufu
þar sem í ljós kom að mig vantaði járn
og b-12 vítamín, og þar með var dróma-
sýkin alveg útilokuð.“
Lamaðist við að hlæja
„Svo fór ég að upplifa svokölluð slekju-
köst. Þá missir maður allan vöðvamátt
við það að upplifa sterkar tilfinningar.
Hjá sumum gerist það við mikla reiði
eða sorg, hjá öðrum gerist þetta ef fólki
bregður en ég upplifði þetta við inni-
legan hlátur. Ef ég hló þá lamaðist ég
að hluta til, fyrst í höndunum og svo í
fótunum. Ef ég var til dæmis að lesa
bók og hló þá missti ég bókina yfir
andlitið. Mér er mjög minnisstætt einn
morgun þegar ég vaknaði eftir svefn-
litla nótt, stóð upp úr rúminu og fór að
skellihlæja einhverra hluta vegna. Það
„triggeraði“ slekjukast svo ég missti
máttinn í höndum og fótum og hneig í
gólfið en gat samt sem áður ekki hætt
að hlæja og missti því á endanum mátt-
inn í vöðvunum í andlitinu líka. Ég lá
þarna hlæjandi í gólfinu eins og skata
og gat mig hvergi hreyft í allavega 2
mínútur. Svo þegar ég náði að stöðva
hláturinn byrjaði mátturinn í líkaman-
um hægt og rólega að koma til baka.“
Eva segist oft hafa lent í óþægilegum
og jafnvel hættulegum aðstæðum.
„Ég lenti einu sinni í því að fara í
bæinn á bíl að hitta vini mína. Svo var
Drómasýki (e. narcolepsy)
er taugasjúkdómur sem
einkennist af óstjórnlegum
svefnköstum og mikilli þreytu,
vöðvalömunarköstum (e.
Cataplexy) og ofskynjaunum
milli svefns og vöku. Í stuttu
máli er orsökin óregla á efnum
í heilanum (orexin) sem stjórna
svefnhringnum. Ofsyfja er
langalgengasta og oftast
fyrsta einkenni drómasýki.
Hún byrjar sem syfja, þreyta
og orkuleysi, og svo sem til-
hneiging til að sofna og jafnvel
ómótstæðileg þörf fyrir að
sofna. Þó að þessi sjúklega
syfja sé fyrir hendi á hverjum
degi er syfjan breytileg eftir
tíma dagsins og frá einum degi
til annars. Algengast er að
einkenni drómasýki komi
fram um tvítugsaldur en að
meðaltali tekur það um sjö ár
að greina sjúkdóminn. Ofsyfjan
er mjög oft ranglega greind
sem streita, taugaveiklun
eða þunglyndi, sérstaklega ef
skyndilömun er ekki til staðar
og ef svefn að nóttu er veru-
lega truflaður. Enn er ekki hægt
að lækna drómasýki en lyf og
breyttur lífsstíll hjálpar fólki
að lifa eðlilegu lífi. Drómasýki
er ekki tilkynningaskyldur
sjúkdómur og því er ekki vitað
hversu margir þjást af honum á
Íslandi. Ein rannsókn var gerð
á tíðni drómasýki á árunum
2000-2009 og á því tímabili
greindust 9 einstaklingar, en
árið 2010 greindust 5 einstak-
lingar, og telur Sandra Borg,
formaður Lokbrár, þá miklu
aukningu geta verið af völdum
svínaflensusprautunnar en þar
að auki hafi vitund fólks um
sjúkdóminn aukist.
Eva í svefn-
rannsókn á
Landspítal-
anum. Í
svefnrann-
sókn er
mælt
hversu
lengi það
tekur ein-
stakling að
komast í
djúpsvefn.
Það tekur
heilbrigðan
einstakling
um 90
mínútur en
dróma-
sjúkling
innan við
15 mínútur.
Myndir úr
einkasafni
Eva Agnarsdóttir er að ná sér eftir fjögur sofandi ár. Eftir langt greiningarferli hefur hún fengið lyf við sjúkdómnum og stefnir nú á læknanám í Danmörku. Mynd/Anton Brink.
Framhald á næstu opnu
20 viðtal Helgin 31. júlí-2. ágúst 2015