Fréttatíminn


Fréttatíminn - 09.10.2015, Blaðsíða 22

Fréttatíminn - 09.10.2015, Blaðsíða 22
Br an de nb ur g Árlega deyja 52 einstaklingar úr ristilkrabbameini. Það má koma í veg fyrir það. Kauptu Bleiku slaufuna og hjálpaðu okkur að hefja skipulagða leit að ristilkrabbameini.   52    . # ann framhjá skeifugörninni og beint við þarmana. Eftir aðgerðina tók það þrjár vikur bara að læra að borða upp á nýtt, sem var eiginlega það erfiðasta af þessu öllu saman. Ég hélt stöðugt áfram að kasta upp og það tók mig eitt og hálft ár að jafna mig.“ Æxlið hafði sent frá sér meinvörp í lifrina og við tók ströng lyfjameðferð og geislameðferð. „Ég var látin byrja í lyfjameðferð strax eftir aðgerðina og ég var hvorki andlega né líkamlega tilbúin til þess. Var náttúrulega bara hundlasin og veik, en þraukaði með- ferðina og byrjaði svo að vinna fjóra tíma á dag tveimur mánuðum seinna þótt ég væri í raun ekkert fær um það. Það er bara svo stór þáttur í því að hafa hlutverk í lífinu að stunda vinn- una sína og það hefur skipt mig mjög miklu máli að fá að halda áfram að vinna þrátt fyrir veikindin, vera ekki bara skikkuð í hlutverk sjúklingsins.“ Hármissirinn gerir fólk að sjúklingi í annarra augum Lyfjameðferðin virtist virka vel, mein- vörpin í lifrinni minnkuðu og í nokkra mánuði fékk Arna pásu frá sjúkdómn- um, eins og hún kallar það. Reiðars- lagið kom síðan við reglubundna myndatöku þegar í ljós kom að allt var komið í sama horfið í lifrinni. „Þá byrjaði ég aftur í lyfjameðferð, fékk sterkari lyf en áður, sem gerði það að verkum að ég missti hárið og varð loksins sjúklingur í augum heimsins. Það fannst mér rosalega erfitt. Það er svo mikilvægt að fólk fái að halda áfram að vera það sjálft þótt það sé með krabbamein.“ Á sama tíma og meinið blossaði upp aftur missti Arna föður sinn og segir það tímabil hafa verið það erfiðasta í lífi sínu. „Þarna var ég komin bæði í lyfja- og geislameðferð og bara hrundi algjörlega, bæði andlega og líkamlega. Það var ekki fyrr en núna í sumar sem ég ákvað að þetta gengi ekki og nú skyldi ég verðlauna sjálfa mig fyrir að hafa tekist á við þetta. Skellti mér í viku til Mallorca með nokkurra daga fyrirvara, fór í dags- gönguferð um Snæfellsnes, skrapp í nokkra daga til Bandaríkjanna og var harðákveðin í því að nú ætlaði ég bara að njóta lífsins og njóta þess að fá að vera ég, þótt ekki væri nema í smátíma.“ Það var ljóst frá fyrsta degi að meinið væri ekki læknanlegt, en vonast var til að hægt yrði að halda því niðri um tíma. Sú von brást í lok sumars þegar Arna greindist með þrettán meinvörp í lifur og meinvarp í lunga sem ekki hafði verið til stað- ar áður. „Þetta fer bara á einn veg og ég viðurkenni að það er meiriháttar mál að tækla það. Erfiðast er þó að fá að halda því hlutverki að vera til sem einstakling- ur á eigin forsendum.“ Frekar fatastyrk en hárkollustyrk Eitt af því sem Örnu finnst lítið talað um er sú fjárhagslega byrði sem legst á herðar krabbameinssjúklinga ofan á vanheilsuna. „Fólk stendur í þeirri meiningu að krabbameins- meðferð sé ókeypis, en þú þarft alltaf að borga göngugjaldið og myndatökuna. Ég reiknaði það út að á síðasta ári greiddi ég um 200.000 krónur fyrir það. Flestir fara til sál- fræðings á Landspítalanum, sem er mun ódýrara en að fara á stofu út í bæ, en þegar ég herti mig upp í það mætti mér kona sem sagðist svo sem geta talað við mig ef ég vildi, en hún gæti ekkert leitt mig áfram því hún væri að hætta. Ég ákvað þá að leita mér sálfræðiaðstoðar úti í bæ, sem kostar 15.000 krónur á tímann, ég fór í hugleiðslumeðferð sem kostar sitt og svo gleymist yfirleitt að taka það með í reikninginn að í veikind- unum grennist maður yfirleitt mikið og getur ekki lengur notað neitt af fötunum sínum. Þannig að allt í allt er ég búin að borga í kringum milljón á einu ári eingöngu vegna sjúkdómsins. Ég geri mér vel grein fyrir því að ég er heppin, er á góðum launum og get leyft mér þetta, en það eru alls ekki allir í þeirri stöðu. Mér finnst til dæmis að það ætti að veita fólki fatastyrk alveg eins og hárkollustyrk, ég notaði mína hár- kollu aldrei og hefði miklu frekar þegið að fá létt undir með fata- kaupin. Það er svo ofboðslega margt svona sem ég held að fólk geri sér enga grein fyrir og mér finnst mikil- vægt að komist inn í umræðuna.“ Einn dag í einu Arna hefur líka lent í vandræðum vegna þeirrar ákvörðunar að setja sjálfa sig í fyrsta sæti og gera ein- ungis það sem er gott fyrir hana og veitir henni gleði. „Það er bara nauð- synlegt fyrir mig að gera einungis það sem gerir mér gott og ég hef þurft að loka á einn af mínum bestu vinum og einn fjölskyldumeðferð vegna þess að samskiptin við þau rændu mig orku í stað þess að efla hana. Sumum finnst það kaldlyndi en það var mér nauðsynlegt og ég gerði það ekki að gamni mínu. Hef í rauninni sjaldan gert nokkuð eins erfitt á ævinni.“ Spurð hvernig upplifun það sé að fá dauðadóm í andlitið lítur Arna á mig eins og ég sé ekki með réttu ráði. „Ég fór auðvitað í gegnum allan þennan hefðbundna skala, afneitaði þessu til að byrja með og taldi mér trú um að þetta væri einhver vitleysa í þeim, þeir myndu bara lækna þetta og allt yrði í lagi. Það var eiginlega ekki fyrr en ég fékk niðurstöðurnar núna fyrir mánuði að ég neyddist til að horfast í augu við það að þetta væri að gerast. Ég held það sé ekk- ert einsdæmi, það tekur langan tíma að horfast í augu við eigin dauðleika. Margir loka sig inni í skel og neita að ræða þetta, láta eins og þetta sé ekki raunverulegt, en hjá mér er það þveröfugt; ég verð að ræða þetta og hef þörf fyrir að aðrir fái að vita hvernig þetta er. Að játa sig sigraðan þegar maður er fullur af lífsvilja er barátta sem enginn afgreiðir á ein- um degi. Maður fer í gegnum langan sorgarferil og ég viðurkenni alveg að ég er búin að skipuleggja jarðarför- ina mína og ganga frá öllum mínum málum. Hræðslan er samt alltaf þarna og maður horfir á litlu börnin í fjölskyldunni vitandi að maður á eftir að missa af því að sjá þau verða fullorðið fólk. Maður á eftir að missa af öllu. Ég veit að það er alltaf verið að segja fólki með krabbamein að halda í jákvæðnina en mín skilaboð eru þau að þetta er drulluerfitt, að halda reisn sinni sem manneskja í þessari stöðu er drulluerfitt. Ég vil líka að fólk geri sér grein fyrir því að það síðasta sem maður vill heyra sem krabbameinssjúklingur eru sögur af öðrum sem hafa tekist á við dauðann með jákvæðnina að vopni. Ég veit vel að það er vel meint en það skilur mann eftir með þá tilfinn- ingu að það skilji mann enginn, sem er auðvitað rétt, en það er ekki að hjálpa.“ Arna hefur sterkar skoðanir á átökum og hópefli til að vekja athygli á krabbameini, þó hún leggi áherslu á að það sé auðvitað jákvætt að draga þennan sjúkdóm meira fram í dagsljósið. „Ég hef spurt hvers vegna verið sé að halda bleika daga og keppast við að gera úr þessu einhverja hátíð og fengið þau að það sé svo skemmtilegt! Ég er til í að berjast fyrir aukinni vitund um þennan sjúkdóm og stuðla að Að játa sig sigraðan þegar maður er fullur af lífsvilja er barátta sem enginn afgreið- ir á einum degi. Maður fer í gegnum langan sorgar- feril og ég viðurkenni alveg að ég er búin að skipu- leggja jarðar- förina mína og ganga frá öllum mínum málum. 22 viðtal Helgin 9.-11. október 2015
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68

x

Fréttatíminn

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Fréttatíminn
https://timarit.is/publication/944

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.