Fréttatíminn - 09.10.2015, Blaðsíða 22

Br
an
de
nb
ur
g
Árlega deyja 52 einstaklingar úr ristilkrabbameini.
Það má koma í veg fyrir það.
Kauptu Bleiku slaufuna og hjálpaðu okkur að hefja
skipulagða leit að ristilkrabbameini.
 
52 
 
. #
ann framhjá skeifugörninni og beint
við þarmana. Eftir aðgerðina tók það
þrjár vikur bara að læra að borða upp
á nýtt, sem var eiginlega það erfiðasta
af þessu öllu saman. Ég hélt stöðugt
áfram að kasta upp og það tók mig eitt
og hálft ár að jafna mig.“
Æxlið hafði sent frá sér meinvörp í
lifrina og við tók ströng lyfjameðferð
og geislameðferð. „Ég var látin byrja í
lyfjameðferð strax eftir aðgerðina og
ég var hvorki andlega né líkamlega
tilbúin til þess. Var náttúrulega bara
hundlasin og veik, en þraukaði með-
ferðina og byrjaði svo að vinna fjóra
tíma á dag tveimur mánuðum seinna
þótt ég væri í raun ekkert fær um það.
Það er bara svo stór þáttur í því að
hafa hlutverk í lífinu að stunda vinn-
una sína og það hefur skipt mig mjög
miklu máli að fá að halda áfram að
vinna þrátt fyrir veikindin, vera ekki
bara skikkuð í hlutverk sjúklingsins.“
Hármissirinn gerir fólk að
sjúklingi í annarra augum
Lyfjameðferðin virtist virka vel, mein-
vörpin í lifrinni minnkuðu og í nokkra
mánuði fékk Arna pásu frá sjúkdómn-
um, eins og hún kallar það. Reiðars-
lagið kom síðan við reglubundna
myndatöku þegar í ljós kom að allt
var komið í sama horfið í lifrinni. „Þá
byrjaði ég aftur í lyfjameðferð, fékk
sterkari lyf en áður, sem gerði það
að verkum að ég missti hárið og varð
loksins sjúklingur í augum heimsins.
Það fannst mér rosalega erfitt. Það
er svo mikilvægt að fólk fái að halda
áfram að vera það sjálft þótt það sé
með krabbamein.“
Á sama tíma og meinið blossaði upp
aftur missti Arna föður sinn og segir
það tímabil hafa verið það erfiðasta
í lífi sínu. „Þarna var ég komin bæði
í lyfja- og geislameðferð og bara
hrundi algjörlega, bæði andlega og
líkamlega. Það var ekki fyrr en núna í
sumar sem ég ákvað að þetta gengi
ekki og nú skyldi ég verðlauna sjálfa
mig fyrir að hafa tekist á við þetta.
Skellti mér í viku til Mallorca með
nokkurra daga fyrirvara, fór í dags-
gönguferð um Snæfellsnes, skrapp
í nokkra daga til Bandaríkjanna og
var harðákveðin í því að nú ætlaði ég
bara að njóta lífsins og njóta þess að
fá að vera ég, þótt ekki væri nema í
smátíma.“
Það var ljóst frá fyrsta degi að
meinið væri ekki læknanlegt, en
vonast var til að hægt yrði að halda
því niðri um tíma. Sú von brást í lok
sumars þegar Arna greindist með
þrettán meinvörp í lifur og meinvarp
í lunga sem ekki hafði verið til stað-
ar áður. „Þetta fer bara á einn veg og
ég viðurkenni að
það er meiriháttar mál að tækla
það. Erfiðast er þó að fá að halda því
hlutverki að vera til sem einstakling-
ur á eigin forsendum.“
Frekar fatastyrk en hárkollustyrk
Eitt af því sem Örnu finnst lítið talað
um er sú fjárhagslega byrði sem
legst á herðar krabbameinssjúklinga
ofan á vanheilsuna. „Fólk stendur
í þeirri meiningu að krabbameins-
meðferð sé ókeypis, en þú þarft
alltaf að borga göngugjaldið og
myndatökuna. Ég reiknaði það út að
á síðasta ári greiddi ég um 200.000
krónur fyrir það. Flestir fara til sál-
fræðings á Landspítalanum, sem er
mun ódýrara en að fara á stofu út í
bæ, en þegar ég herti mig upp í það
mætti mér kona sem sagðist svo sem
geta talað við mig ef ég vildi, en hún
gæti ekkert leitt mig áfram því hún
væri að hætta. Ég ákvað þá að leita
mér sálfræðiaðstoðar úti í bæ, sem
kostar 15.000 krónur á tímann, ég
fór í hugleiðslumeðferð sem kostar
sitt og svo gleymist yfirleitt að taka
það með í reikninginn að í veikind-
unum grennist maður yfirleitt mikið
og getur ekki lengur notað neitt
af fötunum sínum. Þannig að allt í
allt er ég búin að borga í kringum
milljón á einu ári eingöngu vegna
sjúkdómsins. Ég geri mér vel grein
fyrir því að ég er heppin, er á góðum
launum og get leyft mér þetta, en
það eru alls ekki allir í þeirri stöðu.
Mér finnst til dæmis að það ætti að
veita fólki fatastyrk alveg eins og
hárkollustyrk, ég notaði mína hár-
kollu aldrei og hefði miklu frekar
þegið að fá létt undir með fata-
kaupin. Það er svo ofboðslega margt
svona sem ég held að fólk geri sér
enga grein fyrir og mér finnst mikil-
vægt að komist inn í umræðuna.“
Einn dag í einu
Arna hefur líka lent í vandræðum
vegna þeirrar ákvörðunar að setja
sjálfa sig í fyrsta sæti og gera ein-
ungis það sem er gott fyrir hana og
veitir henni gleði. „Það er bara nauð-
synlegt fyrir mig að gera einungis
það sem gerir mér gott og ég hef
þurft að loka á einn af mínum bestu
vinum og einn fjölskyldumeðferð
vegna þess að samskiptin við þau
rændu mig orku í stað þess að efla
hana. Sumum finnst það kaldlyndi
en það var mér nauðsynlegt og ég
gerði það ekki að gamni mínu. Hef
í rauninni sjaldan gert nokkuð eins
erfitt á ævinni.“
Spurð hvernig upplifun það sé að
fá dauðadóm í andlitið lítur Arna á
mig eins og ég sé ekki með réttu
ráði. „Ég fór auðvitað í gegnum allan
þennan hefðbundna skala, afneitaði
þessu til að byrja með og taldi mér
trú um að þetta væri einhver vitleysa
í þeim, þeir myndu bara lækna þetta
og allt yrði í lagi. Það var eiginlega
ekki fyrr en ég fékk niðurstöðurnar
núna fyrir mánuði að ég neyddist
til að horfast í augu við það að þetta
væri að gerast. Ég held það sé ekk-
ert einsdæmi, það tekur langan tíma
að horfast í augu við eigin dauðleika.
Margir loka sig inni í skel og neita
að ræða þetta, láta eins og þetta sé
ekki raunverulegt, en hjá mér er
það þveröfugt; ég verð að ræða þetta
og hef þörf fyrir að aðrir fái að vita
hvernig þetta er. Að játa sig sigraðan
þegar maður er fullur af lífsvilja er
barátta sem enginn afgreiðir á ein-
um degi. Maður fer í gegnum langan
sorgarferil og ég viðurkenni alveg að
ég er búin að skipuleggja jarðarför-
ina mína og ganga frá öllum mínum
málum. Hræðslan er samt alltaf
þarna og maður horfir á litlu börnin
í fjölskyldunni vitandi að maður á
eftir að missa af því að sjá þau verða
fullorðið fólk. Maður á eftir að missa
af öllu. Ég veit að það er alltaf verið
að segja fólki með krabbamein að
halda í jákvæðnina en mín skilaboð
eru þau að þetta er drulluerfitt, að
halda reisn sinni sem manneskja í
þessari stöðu er drulluerfitt. Ég vil
líka að fólk geri sér grein fyrir því
að það síðasta sem maður vill heyra
sem krabbameinssjúklingur eru
sögur af öðrum sem hafa tekist á við
dauðann með jákvæðnina að vopni.
Ég veit vel að það er vel meint en
það skilur mann eftir með þá tilfinn-
ingu að það skilji mann enginn, sem
er auðvitað rétt, en það er ekki að
hjálpa.“
Arna hefur sterkar skoðanir
á átökum og hópefli til að vekja
athygli á krabbameini, þó hún leggi
áherslu á að það sé auðvitað jákvætt
að draga þennan sjúkdóm meira
fram í dagsljósið. „Ég hef spurt
hvers vegna verið sé að halda bleika
daga og keppast við að gera úr
þessu einhverja hátíð og fengið þau
að það sé svo skemmtilegt! Ég er
til í að berjast fyrir aukinni vitund
um þennan sjúkdóm og stuðla að
Að játa sig
sigraðan þegar
maður er fullur
af lífsvilja er
barátta sem
enginn afgreið-
ir á einum
degi. Maður
fer í gegnum
langan sorgar-
feril og ég
viðurkenni
alveg að ég er
búin að skipu-
leggja jarðar-
förina mína
og ganga frá
öllum mínum
málum.
22 viðtal Helgin 9.-11. október 2015