Dagblaðið Vísir - DV - 07.01.2011, Page 21

Fréttir | 21Helgarblað 7.–9. janúar 2011
Sefur tvær vikur í einu
aftur. Svo vildi hún láta strjúka sér
og röddin breyttist líka,“ segir Lene.
Það hefur þó dregið úr slíkri hegðun
hjá henni eftir því sem köstin hafa
orðið fleiri. Daði segir síðasta kast
hafa verið hennar besta til þessa.
„Hún svaf bara og ekkert rugl og
leiðindi.“
Sandra man lítið sem ekkert
hvað gerðist þegar hún kemur til
sjálfar sín eftir köstin. „Þetta er bara
eins og ég sofni og vakni daginn eft-
ir, nema að það eru kannski liðn-
ir fjórtán dagar. Ég er reyndar byrj-
uð að muna meira en ég gerði fyrst.
Ég kannski man samt ekki beint en
ef fólk segir mér hvað ég gerði þá
rifjast það upp fyrir mér. En stund-
um man ég ekkert.“ Alla jafna sef-
ur Sandra draumlausum svefni en
þegar köstin standa yfir fær hún oft
martraðir. Lene telur að það geti
stafað af því að undirmeðvitundin
sé meðvituð um ástandið sem lík-
aminn er fastur í og það valdi óþæg-
indum.
Vegna þess hve persónuleiki
Söndru breytist mikið í köstun-
um hafa foreldrar hennar brugðið
á það ráð að taka af henni tölvuna,
á meðan þau standa yfir, til að tak-
marka samskipti hennar við um-
heiminn. „Ég væri bara að flippa í
fólki og segja eitthvað. Í fyrstu var
síminn líka tekinn af mér en núna
er ég meðvitaðri um hvað ég geri
svo ég er með hann hjá mér. Áður
fyrr hringdi ég bara í einhvern og
spurði: Hver er þetta? Hvað viltu?“
segir Sandra og sýnir með leikræn-
um tilþrifum hvað hún getur orð-
ið æst og pirruð í köstunum. Daði
segir að hún ákveði að hringja eitt-
hvert en svo man hún ekkert hvert
hún var að hringja. Til að byrja með
voru vinkonur hennar hálfhrædd-
ar þegar þær fengu símtal frá henni
í þessu ástandi. Þær hringdu því
stundum í foreldrana til að fullvissa
sig um að það væri í lagi með hana.
Æðisleg jólagjöf
Eftir að hafa sofið nánast samfellt
í marga daga á Sandra mjög erf-
itt með svefn fyrstu næturnar eftir
köstin. Þótt hún græði þar nokkra
tíma vakandi og bæti aðeins upp
fyrir allan svefninn segir hún frek-
ar pirrandi að geta ekki sofið á nótt-
unni þegar aðrir sofa. „Ég reyni
auðvitað að skipuleggja daginn eins
snemma og ég get þegar ég get ekki
sofið og fer eins mikið út og hægt er.
Þegar ég vakna af köstunum er ég
náttúrulega ekki búin að fá ferskt
loft í tvær vikur. Allir vinir mínir eru
tilbúnir að vakna snemma fyrir mig,
koma og gera eitthvað og nýta allan
daginn. Það er alveg æðislegt,“ seg-
ir Sandra sem er mjög þakklát fyrir
að eiga frábæra og skilningsríka vini
sem veita henni mikinn stuðning.
„Þegar ég fer út fyrsta daginn vilja
allir hitta mig og það er rosalega
gaman,“ bætir hún við.
„Svo er svo gaman þegar hún
smellur inn, eftir að hafa verið í
kasti. Köstin eru þetta 12 til 15 dagar
og þegar hún sofnaði fyrir jól, þann
13. desember, fór maður að reikna
að hún myndi detta inn á annan í
jólum og þá væri hún búin að missa
af jólunum. Það er ferlega leiðinlegt
því hún missti af þarsíðustu jólum
þegar við vorum úti í Danmörku.
Svo sátum við hérna inni í stofu
kvöldið 22. desember og hún kom
allt í einu fram og sagði: Hæ! Og við
spruttum á fætur og spurðum hvort
hún væri komin inn. Þetta var æð-
isleg jólagöf. Þá var þetta bara níu
daga kast, sem er mjög stutt og kom
akkúrat á réttum tíma,“ segir Daði.
Var látin prófa rítalín
Hvað orsakar Kleine-Levin Syn-
drome er læknum hulin ráðgáta.
„Þetta byrjar undantekningalaust
hjá krökkum á gelgjuskeiðinu.
Svona á fjórtánda ári, og það var
þannig hjá henni. Grunur leikur á
að þetta hafi byrjað með flensu, eða
smokri sér inn með flensu og setj-
ist sem einhvers konar vírus í mið-
taugakerfið, en það er ekkert sann-
að. Þetta er það sem við höfum
lesið,“ segir Daði. Algengara er að
sjúkdómurinn leggist á stráka, eða
í um 80 prósentum tilfella. Stelpur
sem fá Kleine-Levin þjást þó oft-
ar lengur af sjúkdómnum en strák-
arnir. Hann virðist vara í 3 til 13 ár
hjá strákum en í 8 til 18 ár hjá stelp-
um. Sjúkdómurinn mun því að öll-
um líkindum eldast af Söndru þeg-
ar fram líða stundir.
Það er ýmislegt sem getur komið
svefnköstunum af stað. „Hjá henni
eru það til dæmis flugferðir. Hún
má ekki drekka áfengi, sem er
sosum allt í lagi fyrir mömmu og
pabba,“ segir Daði og lítur hlæjandi
á dóttur sína. „En hún hefur fengið
köst bara upp úr þurru. Þau virðast
líka koma einhvern veginn í kring-
um frídaga. Hún hefur fengið köst
í kringum páskana og í jólafríinu,
strax eftir prófin. Kannski er þetta
spennufall. Svo virðist sem rútína
geri það að verkum að hún fái síð-
ur köst.“
Engin lækning er til við Kleine-
Levin og vegna þess hve sjúkdóm-
urinn leggst á fáa hefur lítið verið
prófað af lyfjum til að halda hon-
um niðri. „Við vorum látin prófa að
setja hana á rítalín til að sjá hvort
það héldi henni vakandi eða að hún
myndi smella inn fyrr en hún lá bara
uppi í rúmi og var alveg jafn þreytt
en gat ekki sofnað,“ segir Lene. „Ég
varð alveg rosalega pirruð og þetta
var mjög óþægilegt,“ skýtur Sandra
inn í. „Það er eins og líkami henn-
ar þurfi þennan svefn og það verð-
ur bara að leyfa henni að sofa. Það
á ekki að neyða hana til að vaka,“
segir Lene sem þótti mjög erfitt að
horfa upp á dóttur sína undir áhrif-
um rítalínsins.
Skelfileg jól í Danmörku
Sandra fékk fyrsta kastið sumar-
ið 2008, þá var hún að koma úr
heimsókn frá ættingjum sínum
í Danmörku og fór beint nokkr-
um klukkutímum síðar í fimleika-
keppnisferð til Frakklands. „Ég var
sofandi allan tímann. Ég bara svaf
og man rosalega lítið og missti af
öllu. Ég sagði bara að ég vildi sofa
og þjálfararnir mínir urðu náttúru-
lega bara brjálaðir. Það var bara
öskrað á mig en mér var alveg sama,
ég var alveg bara: Uss! Leyfiði mér
að sofa. Þegar ég kom heim var ég
orðin hress og þess vegna hélt ég
að þetta væri bara flugþreyta,“ segir
hún um það hvernig sjúkdómurinn
gerði fyrst vart við sig.
Fimleikana varð Sandra svo að
gefa upp á bátinn vegna áhrifa veik-
indanna á líkama hennar. „Á með-
an ég er í kasti ligg ég náttúrulega
bara og þegar ég vakna er mér allt-
af illt í bakinu og hnjánum og ég get
ekki gert neitt. Eini möguleikinn var
eiginlega bara að hætta.“
Um jólin 2008 fór fjölskyldan svo
aftur til Danmerkur að heimsækja
ættingja og þá varð Sandra mjög
veik. Daði segir fjölskylduna hafa
upplifað skelfileg jól í Danmörku
vegna veikinda Söndru. „Þá sáum
við foreldrarnir þetta fyrst. Hún var
svo rugluð, horfði í gegnum okk-
ur og vildi bara sofa og sofa. Við
reyndum að rífa hana upp til að fara
í jólaboð því við vissum ekkert hvað
þetta var, en svo fórum við að lokum
með hana á spítala.“
„Ég hélt virkilega um tíma
að ég væri að deyja“
Í fyrstu töldu læknarnir að Sandra
væri í eiturlyfjum en í blóðprufum
kom í ljós að svo var ekki. Þá var tal-
ið að hún hefði orðið fyrir áfalli eða
verið misnotuð á einhvern hátt. „Við
vissum bara ekkert og gátum ekki
svarað einu eða neinu. Við fórum að
hringja heim og spyrja vinkonurn-
ar hvort hún hefði lent í einhverju
áfalli eða sjokki. Manni fannst mað-
ur sjálfur jafnvel liggja undir grun,“
segir Daði og hugsar með hryllingi
til þessa tímabils. „Hún fór í ótal
margar rannsóknir, til að mynda
mænustungu og heilaskanna. Það
Kleine-Levin Syndrome er mjög
sjaldgæfur taugasjúkdómur sem aðeins
hefur greinst í 1.000 einstaklingum frá
því í kringum 1950. Hann er oft ranglega
greindur sem sálrænn sjúkdómur.
Á meðan á Kleine-Levin svefnkasti
stendur minnkar blóðflæði til undir-
stúku heilans, sem stýrir frumþörfum
mannsins; árásarhneigð, kynlífi og
hungri. Minna blóðflæði til undirstúk-
unnar veldur bæði líkamlegum breyting-
um og breytingum á hegðunarmynstri
einstaklinga. Svefnþörf eykst gífurlega,
sem og hungurtilfinning. Persónuleikinn
breytist og fólk fer í einhvers konar
draumkennt ástand. Þeir sem þjást af
sjúkdómnum geta með engu móti ráðið
við þessar breytingar. Köstin geta varað
allt frá nokkrum dögum eða vikum upp
í nokkur ár í einu. Á milli kastanna getur
einstaklingur með Kleine-Levin lifað
nokkuð eðlilegu lífi og jafnvel haldið
köstunum í skefjum ef hann lærir að
þekkja hvað það er sem orsakar þau.
Það er mjög einstaklingsbundið hvað
það er sem kemur köstum Kleine-Levin
sjúklinga af stað.
Eftirfarandi þættir virðast
þó vera algengastir
n Áfengisneysla
n Svæfing eða deyfing
n Kuldi
n Ofþornun
n Mikið álag
n Flensa
n Sýkingar
n Meiðsli
n Líkamlegt erfiði
n Flugþreyta
n Svefnleysi
n Sólbruni
Kleine-Levin svefnköst geta
valdið eftirfarandi breytingum
á einstaklingum
n Uppnámi
n Einbeitingarskorti
n Barnalegri hegðun
n Ringulreið
n Draumkenndu ástandi
n Ofskynjunum
n Ofáti
n Ljósfælni
n Hljóðfælni
n Aukinni kynhvöt
n Gríðarlegri svefnþörf
n Skapstyggð
n Orkuleysi
n Minnisleysi
Kleine-Levin
Syndrome
„Þetta er bara eins
og ég sofni og
vakni daginn eftir, nema
að það eru kannski liðnir
fjórtán dagar.