Feykir - 13.11.2008, Side 7

Parkinson sjúkdómurinn
43/2008 Feykir 7
Guðmundur Guðlaugsson, sveitarstjóri í Skagafiröi, og Óskar
Konráósson, rafvirki, eru báóir meö parkinson. Þeir félagar vissu ekki
hvor af öórum fyrr en Parkinsonsamtökin leiddu þá saman vegna
undirbúnings fundar parkinsongreindra og aðstandenda þeirra
í Skagafirói sem haldinn veróur í Ólafshúsi á Sauðárkróki næsta
sunnudag, þann 16. nóvember. Framvinda sjúkdómsins er sú sama hjá
þeim báóum og segir Guömundur aö þaó aó heyra og sjá Óskar þetta
hressan fylli hann bjartsýni á framtíóina.
Guðmundur Guðlaugsson og Óskar Konráðsson.
Meö jákvæðni
aó leiðarljósi
Guðmundur og Óskar voru
báðir í yngra lagi þegar þeir
greinast, Óskar 47 ára og
Guðmundur 45. Segir Guð-
mundur að sú staðreynd hafi
oft truflað sig en það að sjá
Óskar þetta hressan rúmlega
63 ára gamlan fylli sig
bjartsýni.
-Auðvitað er maður óörugg-
ur um sína framtíð og hvaða
framvindu sjúkdómurinn hefur
og þá kannski ekki síst hversu
hraða framvindu hann hefur.
Hjá mér hefur hann þróast frekar
hægt og ég sé að það sama á við
um Óskar, segir Guðmundur og
bætir við að svo virðist sem þeir
Óskar hafi sama afbrigði
sjúkdómsins, einkenni hjá þeim
báðum séu alveg þau sömu.
Þegar Óskar greinist var hann
að vinna sem rafvirki hjá
Hampiðjunni en þar hafði hann
unnið í 24 ár. Fljótlega eftir
greininguna missti Óskar
vinnuna og segir Guðmundur að
sjálfur sé hann þakklátur fyrir að
vera gefið það tækifæri að fá
áfram að vinna þrátt fyrir að hafa
greinst með parkinson.
-Sjúkdómurinn leggst á
líkamann en ekki hugann og þvi
skiptir það miklu máli að geta
haldið áfram að vinna, segir
Guðmundur.
Ég spyr Óskar hvernig
sjúkdómurinn hafi leikið hann.
-Ég er allur miklu hægari heldur
en ég var. Eitt lítið dæmi er að ég
fór á fætur snemma í morgun og
þurfti að byrja að klæða mig
fyrir klukkan sjö til að geta verið
mættur hingað klukkan átta,
útskýrir Óskar og Guðmundur
kannast við þetta einkenni.
-Allar hreyfingar eru orðnar
hægari og allir hlutir vinnast
hægar. Því þarf ég stundum að
vera lengur í vinnunni en ég
hefði kannski verið ella til þess
að vinna upp það sem mér finnst
ég þurfa að klára. Bara það að
klæða sig á morgnana tekur
langan tíma og eins er ég oft verri
þá en þegar líður á daginn.
Sjúkdómurinn virðist þróast hjá
mér likt og hjá Óskari, hægt og
bítandi. Ég finn samt að ég er
ekki sami maður og ég var þegar
kemur t.d. að átakaumræðu á
fundum eða andlegu áreiti, sem
maður verður óneitanlega fyrir
endrum og eins í mínu starfi, þá
á ég erfiðara með en áður að
leyna geðshræringu ef ég verð
fyrir henni við slíkar aðstæður.
Óskar hefur burðast með
parkinson í 16 ár og segist hann
vera ákveðinn í því að láta ekki
buga sig fyrr en í fulla hnefana.
-Ég mun rífa kjaft alveg eins
lengi og ég get, segir hann og ég
spyr á móti hvernig hann eyði
dögunum. -Ég er með
söfnunaráráttu, safna bæði
bókum og pennum, á rúmlega
1000 penna. Síðan hangi ég yfir
vinum mínum þeim til angurs
og ama á verkstæðum og
bílaleigu úti í bæ auk þess sem ég
snýst í kringum dóttur mína sem
býr hér uppi á Hlíðarstíg og er
með mjög erfiðan garð. Síðan er
ég húsvörður í Oddfellow húsinu
en það er ýmislegt sem til fellur
þar, svarar Óskar og greinilegt á
öllu að hann hefur nóg fyrir
stafni.
Þeir félagar fara að ræða
saman um ýmislegt sem eykur
eða dregur úr áhrifum
sjúkdómsins og greinilegt er að
það að hitta einhvern sem er að
ganga í gegnum sömu og eða
svipaða hluti skiptir þá báða
miklu máli. -Það er mjög gefandi
að geta spjallað við einhvern sem
er í sömu stöðu og maður sjálfur.
Læra af þeim hvernig hinn
aðilinn tekst á við sjúkdóminn.
Hvað virkar og hvað virkar ekki.
Eins held ég að þetta verði gott
fyrir hana Kristínu mína að geta
talað við aðra aðstandendur, þá
sem hafa staðið í þessu lengur og
svo framvegis, segir Guðmundur.
-Ég hafði áður ekki gert mér
grein fyrir að við værum þetta
mörg hér i Skagafirði en mér
skilst að við séum milli 6-8 sem
greinst hafa með parkinson.
Við höldum áfram að ræða
málin vítt og breitt og eitt og
annað kemur upp. Að bragða
áfengi segja þeir draga
tímabundið úr einkennum, það
er á meðan áhrif vínsins vara, en
einkenni verða þá bara verri
daginn eftir. Nikótín var Óskari
tjáð að gæti virkað vel en þó segir
Óskar að læknir sinn hafi, eftir
nokkra umhugsun, mælt gegn
því að hann tæki upp reykingar
því ókostirnir væru svo margfalt
fleiri en kostirnir, ef einhverjir
væru. Báðir tala þeir um þá
einbeitingu sem þarf oft á tíðum
að fylgja hverri líkamshreyfingu.
Hvernig þeir þurfa að beita
hugarafli til þess að fá annan
fótinn fram fyrir hinn á slæmum
dögum. Og þá óþægilegu
tilfinningu þegar þeir eru innan
um fólk og upplifa það að líða
eins og allir hljóti að vera að
fylgjast með því hversu hægir og
klaufskir þeir eru í öllum
limaburði.
Guðmundur líkir þessu í lok
samtals okkar við bíl sem er
fastur í lága drifinu. -Maður
hefur öll þessi hestöfl, og man
hvernig það var að hreyfa sig
hratt og hafa fulla orku en
líkaminn er fastur í lága drifinu,
segir Guðmundur og þeir brosa
báðir að samlíkingunni. Þegar
ég kveð þá félaga í skrifstofu
Guðmundar í ráðhúsinu og er á
leið út heyri ég þegar þeir ákveða
staðfastlega að hittast aftur
fljótlega með eiginkonum sín-
um. Ég hafði það sterkt á
tilfinningunni, eftir samveru-
stund okkar þennan vindasama
mánudagsmorgun, að ég hefði
orðið vitni að einhverju meira en
bara fundi tveggja manna með
parkinson, einhverju sem ég festi
ekki alveg hönd á hvað er en
hvað um það, ég fæ ekki annað
séð en báðir þessir menn horfi
björtum og jákvæðum augum til
framtíðar, þrátt fýrir allt.
Aðeins um
sjúkdóminn
Parkinsonsveiki er hægfara
hnignun í þeim hluta miðtauga-
kerfisins, sem stýrir og samhæfir
líkamshreyfingu. Áætlað er að
parkinsonsjúklingar á íslandi séu
um 600. Algengast er að
sjúkdómseinkenni komi fram
hjá fólki á aldrinum 50-70 ára og
talið er að 1% þeirra sem eru 65
ára og eldri hafi sjúkdóminn.
Sjúkdómurinn greinist einnig
hjá yngra fólki, og eru dæmi hér
á landi um fólk allt niður í
þrítugt.
Helstu einkenni veikinnar eru
skjálfti, hægar hreyfingar og
vöðvastirðleiki. Önnur einkenni
eru m.a. stífni, trufluð líkams-
staða (álút líkamsstaða), til-
hneiging til að festast í ákveðinni
líkamsstöðu, truflun á jafnvægi,
talörðuleikar (röddin verður
lágvær og stundum óskýr).
Sjúkdómseinkenni versna við
allt álag og streitu, og þvi er
æskilegt að draga úr slíkum
áhrifum, leiðrétta svefn, depurð
og kvíða svo og önnur einkenni,
sem geta haft áhrif á almenna
vellíðan.
Greining sjúkdómsins bygg-
ist aðallega á mati sérfræðings
þar sem ekki hefur tekist að þróa
rannsóknaraðferðir til þess að
greina sjúkdóminn t.d. í blóði
eða öðrum lífssýnum. Rann-
sóknir geta aftur á móti útilokað
ýmsa aðra sjúkdóma. Ákveðin
gerð heilasneiðmynda getur þó
gefið vísbendingar um greining-
una við sjúkdómsbyrjun og í
vafatilfellum. Góð langtíma-
lyfjasvörun er talin staðfesta
greininguna. Framgangur
sjúkdómsins er mishraður en
fyrstu árin leiðréttir lyfjameðferð
sjúkdómseinkennin að mestu.
Þegar frá líður koma oft fram
frekari einkenni svo sem ónóg
lyfjasvörun og meðferðarháðar
aukahreyfingar.
Á síðustu árum hefur aðgerð
á heila, þar sem rafskauti er
komið fýrir til að örva þær
frumur sem enn eru starfhæfar,
gefið góða raun. Möguleikar
parkinsonsjúklings til þess að
nýta sér þau lífsgæði, sem í boði
eru, aukast ár frá ári.