SÍBS blaðið - 01.01.2001, Page 17

Uaa
aðið
Valur Stefánsson:
Valur
Stefánsson
Neistinn, styrktarfélag
hjartveikra barna
Félagið var stofnað þann 9. maí 1995.
í dag eru rúmlega tvö hundruð
fjölskyldur skráðar í félagið, sem er
opið öllum þeim sem áhuga hafa á
velferð hjartveikra barna.
Við hittumst á félagsfundum yfir
vetrarmánuðina, þar fáum við
fyrirlesara til að fræða okkur um ýmis
málefni. Núna í vetur kom t.d. Asta
Ragnheiður Jóhannesdóttir
alþingismaður og fræddi okkur um
tryggingamál fyrir foreldra hjartveikra
barna. Eins og við flest vitum þá eru
tryggingamál alger frumskógur fyrir flest okkar
og því kærkomið aö fá kynningu á þessu
málefni.
við svar við fljótt, öðrum seinna og sumum
aldrei. Við sem höfum fariö í gegnum þetta
ferli reynum að hitta þá foreldra sem eru að fá
þennan úrskurð og miðla þeim af reynslu
okkar.
Hér á landi greinast rúmlega 40 börn meö
hjartagalia á hverju ári. Um 30 þessara barna
þurfa að gangast undir opnar hjartaaðgerðir og
sum þeirra fleiri en eina. Nú eru tíu ár frá því
fyrsta hjartaaðgerðin á barni var framkvæmd
hér heima á Islandi, en í dag eru framkvæmdar
milli 10 og 15 aðgerðir á hverju ári. Þó þurfti
að senda 11 börn til útlanda í aðgerð á árinu
1999.
Yfirleitt ungir foreldrar
Fjörutíu börn á ári meö hjartagalla
Nýlega fóru fímm aðilar frá Neistanum á
námskeið hjá RKÍ i sálrænni skyndihjálp. Var
Á gjörgæslu Great Ormond Street Hospital (GOSH).
Lítill hjartasjúklingur (tveggja mánaöa) nýkominn úr
hjartaaðgerð.
þetta námskeið haldið til að fólk gæti rætt
opinskátt um sín mál og viöraö skoðanir sinar
við aðra. Þetta er mjög mikilvægt fyrir okkur
foreldra sem fáum þennan úrskurð og hjálpar
okkur mikið við að vinna úr okkar málum. Það
að eignast barn meö hjartagalla setur raun-
verulega allt úr skorðum, þó svo við tölum ekki
um Qárhagsvanda núna. Allt daglegt ferli
verður öðruvísi, við setjum barnið okkar í
forgang og allt annað verður að víkja. Við
einangrumst og verðum jafnvel að koma öðrum
börnum okkar i fóstur til fjölskyldna okkar.
Þetta er mikið áfall andlega og margar spurn-
ingar sem hrannast upp, sumum þeirra fáum
Foreldrar hjartveikra barna eru yfírleitt ungir
og að hefja lifíð, réttindalitlir gagnvart
atvinnurekendum og því Qárhagslegt öiyggi
jafnvel ekki til staðar. Það aö eignast hjartveikt
barn setur allan ijárhag Qölskyldunnar úr
skorðum, móðirin er oftar en ekki í fæðingar-
orlofí og er því lýkur er hún launalaus.
Faðirinn er mikið frá vinnu vegna veikinda
barnsins og verður Qölskyldan því fyrir miklum
tekjumissi. Þaö getur tekið Qölskyldu lang-
veikra barna mörg ár að rétta úr kútnum
fjárhagslega eftir að barnið hefur náð heilsu.
Okkur finnst sjálfsögö mannréttindi að hið
opinbera greiði allan ferðakostnað fyrir
foreldra langveikra barna sem þurfa að fara
meö barn sitt til aögerðar, hvort heldur er
hérlendis eða erlendis. Samkvæmt lögum
Tiyggingastofnunar þá greiðir hiö opinbera
fargjald og dagpeninga til annars foreldris
þegar þarf að fara með barn til útlanda. Það
voru því gleðitíðindi þegar lagabreyting varð
og við gátum sótt um að greitt væri fargjald
fyrir hitt foreldriö h'ka auk 1/2 dagpeninga-
greiðslna. Það mátti sem sagt skilja það að
barnið ætti einungis eitt foreldri. En Adam var
ekki lengi í Paradís. Þaö þarf nefnilega að
sækja um það sérstaklega að fá þessa aukadag-
peninga og fargjaldiö greitt frá T.R. og eftir
hverju skyldi vera farið þegar foreldrar sækja
um þessar greiðslur? Viö erum með tvö nýleg
dæmi um foreldra sem hafa fengiö synjun frá
T.R. á þessum greiðslum, en áttu svo
sannarlega rétt á þeim.
Styrktarsjóður Neistans
Það var ekki sist út af svona löguðu sem
styrktarsjóður Neistans var stofnaður 1996.
Grunnurinn að styrktarsjóðnum var hin fræki-