SÍBS blaðið - 01.01.2001, Blaðsíða 20

LLRS_hJaðið ,
Lilja Rós Oskarsdóttir:
Þakklæti er okkur efst í huga
Lífsreynslusaga fjölskyldu hjartveiks barns
Daníel litli fæddist 14. október 1999. Þriðji
strákurinn okkar. Hvílík hamingja og gleði!
Fæðinguna bar heldur brátt að svo að afar
voru kallaðir út í ofboði til að passa stóru
strákana, Sindra 5 ára og Vigni 2 ára.
Fljótiega eftir að fyrstu símtölum iauk og
mamma og pabbi voru orðin ein með
gullmolanum sínum varð okkur ljóst að ekki
var alit með felldu. Pabbi gekk þungum
skrefum út af fæðingarstofunni og náði í
„ljósuna." Jú, hún hélt líkt og við sjálf að við
hefðum eignast dreng með Downs-heilkenni.
Þegar læknirinn kom urðu orð hans til að
renna styrkum stoöum undir grun okkar. „Hann
verður að fara i ómskoðun strax í fyrramálið."
Okkur var sagt aö um það bil helmingur barna
með Downs-heilkenni fæöist með hjartagalla.
Næsti sólarhringur ætlaöi engan enda að taka.
Ásamt nánustu ættingjum sátum við og
reyndum að sannfæra okkur sjálf um að svona
sprækur strákur væri ekki með hjartagalla.
Læknirinn hafði ekki heyrt neitt viö hlustun.
Morguninn eftir þræddum við undirganga
spítalans með litla hnoörann okkar á leið i
ómskoöun. „Státinn strákur" sagði læknirinn
„ekki eins og hjartagallar eru verstir...
Hann á eftir að verða bráðfrískur svo
framarlega að hann fari í hjartaaögerð...
Tólf vikna“ á þessum tímapunkti vorum við
foreldrarnir hætt aö meðtaka.
Dagana sem í hönd fóru áttuðum viö okkur á
alvöru málsins. Píslin var nokkuð spræk en
eftir því sem nær drægi aðgerö mátti búast viö
að hann yrði veikari og mestar líkur á að hann
þyrfti að verja hluta af biðtímanum á spítala.
Tólf vikur geta verið ótrúlega lengi að líða.
Tíminn mældist ekki lengur í mánaðardögum
heldur vikunum sem liðu á milli heimsókna
vestur í bæ til Hróðmars. Daníel hrakaði jafnt
og þétt, hann varð móðari og þyngdaraukn-
ingin milli heimsókna fór að teljast í
grömmum. Hann mátti við litlu og okkur var
gert ljóst að við kvefpest myndum viö missa
hann inn á spitala. Viðbrögðin urðu þau að
enginn fékk að koma í heimsókn nema hafa
gengist undir strangt sóttvarnareftirlit.
Handþvottur öölaðist nýja merkingu og allt
sem áður var svo sjálfsagt var tekið til ýtar-
legrar endurskoöunar. Engir sporttúrar með
barnavagninn eða „montheimsóknir“ til
ættingja. Bómullarhnoörinn þoldi lítið og það
var ekkert gert sem gæti mögulega haft slæmar
afleiðingar. STÓRU strákarnir urðu ringlaðir og
afskiptir og viö foreldrarnir sem hengd upp á
þráð. Daníel svaf allar nætur viö brjóstið því
reyndin var sú að á næturnar tókst oft aö
koma í hann dýrmætum dropum.
Loks var biðin á enda. Fram að þessu hafði
lánið leikið við Daniel og við flugum vongóð til
London 10. janúar 2000. Aðgerðin átti aö fara
fram 12. janúar svo að við höfðum heilan dag
saman á spítalanum. Þar fengum við bliðustu
brosin og þíðast hjalið. Viö fengum að skoða
gjörgæsluna og sjá með eigin augum börn sem
voru teng'd ótrúlegustu tækjum og tólum.
Lánið lék enn við okkur því Daníel átti aö vera
fyrstur á skurðarborðið þennan dag. Biöin
varði rúmar ijórar stundir en að þeim tíma
liðnum fengum við að sjá hann. Aðgerðin
haföi gengið ljómandi vel við vörpuðum
öndinni léttar og þó þaö væri erfitt aö horfa á
litla kriliö sitt við þessar aðstæður var gott að
vita að nú væri það versta að baki og héðan í
frá gæti hann aðeins orðið frískari. Ef allt
gengi vel fengi hann jafnvel að losna úr
öndunarvélinni næsta dag.
Daginn eftir var Daníel enn í öndunarvél og
það lá einhvern veginn i loftinu að framvindan
væri ekki eins og til var ætlast. Við tókum
sérstaklega eftir þvi að hvenær sem við komum
sat læknir við rúmið og þrástaröi á mælana
milli þess sem hann skrifaði eitthvað niður.
Bæði börnin sem voru skorin sama dag voru
laus úr öndunarvél.
Á þriöja degi mættum viö snemma morguns
niöur á gjörgæslu. Okkur var meinaður