Víkurfréttir - 14.04.2005, Blaðsíða 6
6 VÍKURFRÉTTIR Á NETINU I www.vf.is I LESTU NÝJUSTU FRÉTTIR DAGLEGA!
����������������������
������� ������������������
������������
���������������������������������� ���������������� � ��������
���������
������������
���� ��� ����� ���� ������ ��������� ����
�������������������� ����������������
���������� �������� ������ ��������� ��
����������������������������
������ �� ����������������� ����� ��� � ����� ��������� ��������������������������
����������� ������������������������������������������������������������������������
��������������������������������������� ������ �� ����� �� ���������
���������������
���
���������
����������������
���
���������
����������������������
���
���������
������������������������������
���
���������
��������������
������������������������ �������������������������������������
8 Aðstandendur Hafdísar Láru Kjartansdóttur, sem lést úr arfgengri heilablæðingu:
Kæri lesandi.
Ég heiti María Ósk Kjartans-
dóttir og er þessa dagana ásamt
fjölskyldu minni að skipuleggja
tónleika í Smáralind til styrktar
rannsóknum á alíslenskum sjúk-
dómi sem kallast arfgeng heila-
blæðing. Þessi sjúkdómur er að
herja á íslenskar fjölskyldur, al-
gengast að viðkomandi arfberi
láti lífið á þrítugsaldri.
Ástæða þess að ég og fjölskylda
mín réðumst í þetta verkefni er
að 16. febrúar sl. lést systir mín,
Hafdís Lára Kjartansdóttir, að-
eins 27 ára gömul af völdum
þessa sjúkdóms. Hafdís átti sér
þann draum að halda þessa tón-
leika og hafði þegar hafið und-
irbúning á þeim fyrir andlát
sitt. Markmið tónleikana er að
afla fjár til að efla rannsóknir
á þessum sjúkdómi og flýta
þannig fyrir að hægt sé að auka
lífslíkur þessa fólks sem með
sjúkdóminn ganga.
Nú þegar hafa ýmsir gefið já-
kvætt svar um að leggja hönd
á plóginn til þess að gera tón-
leika þessa mögulega. Tónleik-
arnir munu fara fram í Vetr-
argarðinum í Smáralind sem
tekur u.þ.b. 800 manns í sæti.
Tónleikarnir fara fram sumar-
daginn fyrsta þann 21. apríl
næstkomandi og munu ýmsir
þekktir listamenn koma fram.
Miðaverð á tónleikana er 2500
krónur og eru miðarnir seldir
á þjónustuborði í Smáralind
og á Traffic í Keflavík. Miðasala
er þegar byrjuð en allur ágóði
rennur óskertur til rannsókna á
arfgengri heilablæðingu.
Um sjúkdómin:
Arfgeng heilablæðing er alís-
lenskur erfðasjúkdómur, sem
kemur fram sem heilablæð-
ing(ar) í ungu fólki sem hefur
erft stökkbreytt cysta tin C
gen. Langflestir sem erfa stökk-
breytta genið fá heilablæðingu
um 15 til 30 ára en einstaka
arfberar sleppa við einkenni
en geta þó borið sjúkdóm-
inn áfram í næstu kynslóð.
Gallaða próteinið (cystatin c)
hleðst upp í æðaveggjum og
veikir æðaveggina þar til þeir
bresta og valda heilablæðingu.
Þar sem sjúkdómurinn erfist
ríkjandi, erfir helmingur barna
gallaða genið að meðaltali. Sjúk-
dómurinn erfist jafnt frá föður
og móður. Sjúkdómurinn er
bundinn við ákveðnar ættir
sem yfirleitt er hægt er að rekja
langt aftur.
Enn er ekki vitað af hverju
s tökk bre y t ta cys ta t in C
próteinið fellur út sem kekkir
í æðaveggjum. Sjúkdómur-
inn upp götv að ist á fjórða
áratuginum og árið 1972 var
ljóst að uppsöfnun á próteini
í veggjum heilaæða olli heila-
blæðingunum. Áratug seinna
var uppgötvað að próteinið
var cystatin C. Árið 1988 var
þróað DNA próf í Blóðbank-
anum fyrir greiningu á stökk-
breytingunni. Enn sem komið
er er engin lækning í sjónmáli
en nokkrir hópar (m.a hópur-
inn í Lundi Svíþjóð) eru í óða-
önn að leita leiða til að stöðva
uppsöfnunina.
Á Keldum er verið að nota glæ-
nýja aðferð (þriggja ára gamla
aðferð) til að slökkva á cysta-
tin C genum í lifandi frumum
til þess að koma í veg fyrir að
gölluð gen framleiði gallað
prótein. Sú aðferð er enn sem
komið er á þróunarstigi fyrir
dýr og menn en víða erlendis er
verið að vinna við að koma að-
ferðinni „upp úr tilraunaglös-
unum“ til nota við genalækn-
ingar.
Nú í júní er svo að hefjast verk-
efni sem á að kanna hlut ónæm-
iskerf is heilans í sjúkdóms-
myndinni.
Aukið fjármagn til rannsóknir
mundi einfald lega þýða að
fleiri sérfræðingar geta lagt
hönd á plóginn og hægt væri
að kaupa fleiri efni til að auð-
velda þá vinnu.
Þeir sem vilja gefa framlag til
styrktar arfgengrar heilablæð-
ingar geta lagt inn á reikning
í Spari sjóðnum í Keflavík,
reikningsnúmerið er: 1109- 05-
410047 og kennitalan 201186-
3829. Sparisjóðurinn í Keflavík
er fjárgæsluaðili söfnunarinnar.
Vonumst til þess að sjá sem
flesta á tón leik un um sem
bæði er gott málefni og góð
skemmtun.
Fyrir hönd aðstandenda
Hafdísar Láru Kjartansdóttur,
María Ósk Kjartansdóttir
Aðstandendur Hafdísar Láru Kjartansdóttur, sem lést aðeins 27 ára úr sjúkdómi sem kallast
arfgeng heilablæðing, munu standa fyrir tónleikum til styrktar rannsóknum á arfgengri
heilablæðingu. Tónleikarnir munu fara fram í Vetrargarðinum í Smáralind sem tekur u.þ.b.
800 manns í sæti og verða sumardaginn fyrsta, þann 21. apríl næstkomandi. Ýmsir þekktir
listamenn koma fram.
HALDA TÓNLEIKA TIL AÐ
STYRKJA RANNSÓKNIR Á ARF-
GENGRI HEILABLÆÐINGU
8 Stóra upplestrarkeppnin:
Lokahátíð Stóru Upplestrarkepppninnar á Suðurnesjum fór fram í Njarðvíkurkirkju
sl. mánudag. Alls tóku 12 börn, sem öll eru í 7. bekk, þátt auk þess sem boðið var
upp á glæsileg tónlistaratriði sem endra nær. Sigurvegari keppninnar var Elísa
Sveinsdóttir úr Holtaskóla, í öðru sæti var Óli Ragnar Alexandersson, Njarðvíkur-
skóla, og í þriðja sæti var Sigríður Eva Sanders úr Holtaskóla. Hlutu þau að launum
góðar gjafir, m.a. frá Sparisjóðnum í Keflavík.