Víkurfréttir


Víkurfréttir - 14.04.2005, Blaðsíða 6

Víkurfréttir - 14.04.2005, Blaðsíða 6
6 VÍKURFRÉTTIR Á NETINU I www.vf.is I LESTU NÝJUSTU FRÉTTIR DAGLEGA! ���������������������� ������� ������������������ ������������ ���������������������������������� ���������������� � �������� ��������� ������������ ���� ��� ����� ���� ������ ��������� ���� �������������������� ���������������� ���������� �������� ������ ��������� �� ���������������������������� ������ �� ����������������� ����� ��� � ����� ��������� �������������������������� ����������� ������������������������������������������������������������������������ ��������������������������������������� ������ �� ����� �� ��������� ��������������� ��� ��������� ���������������� ��� ��������� ���������������������� ��� ��������� ������������������������������ ��� ��������� �������������� ������������������������ ������������������������������������� 8 Aðstandendur Hafdísar Láru Kjartansdóttur, sem lést úr arfgengri heilablæðingu: Kæri lesandi. Ég heiti María Ósk Kjartans- dóttir og er þessa dagana ásamt fjölskyldu minni að skipuleggja tónleika í Smáralind til styrktar rannsóknum á alíslenskum sjúk- dómi sem kallast arfgeng heila- blæðing. Þessi sjúkdómur er að herja á íslenskar fjölskyldur, al- gengast að viðkomandi arfberi láti lífið á þrítugsaldri. Ástæða þess að ég og fjölskylda mín réðumst í þetta verkefni er að 16. febrúar sl. lést systir mín, Hafdís Lára Kjartansdóttir, að- eins 27 ára gömul af völdum þessa sjúkdóms. Hafdís átti sér þann draum að halda þessa tón- leika og hafði þegar hafið und- irbúning á þeim fyrir andlát sitt. Markmið tónleikana er að afla fjár til að efla rannsóknir á þessum sjúkdómi og flýta þannig fyrir að hægt sé að auka lífslíkur þessa fólks sem með sjúkdóminn ganga. Nú þegar hafa ýmsir gefið já- kvætt svar um að leggja hönd á plóginn til þess að gera tón- leika þessa mögulega. Tónleik- arnir munu fara fram í Vetr- argarðinum í Smáralind sem tekur u.þ.b. 800 manns í sæti. Tónleikarnir fara fram sumar- daginn fyrsta þann 21. apríl næstkomandi og munu ýmsir þekktir listamenn koma fram. Miðaverð á tónleikana er 2500 krónur og eru miðarnir seldir á þjónustuborði í Smáralind og á Traffic í Keflavík. Miðasala er þegar byrjuð en allur ágóði rennur óskertur til rannsókna á arfgengri heilablæðingu. Um sjúkdómin: Arfgeng heilablæðing er alís- lenskur erfðasjúkdómur, sem kemur fram sem heilablæð- ing(ar) í ungu fólki sem hefur erft stökkbreytt cysta tin C gen. Langflestir sem erfa stökk- breytta genið fá heilablæðingu um 15 til 30 ára en einstaka arfberar sleppa við einkenni en geta þó borið sjúkdóm- inn áfram í næstu kynslóð. Gallaða próteinið (cystatin c) hleðst upp í æðaveggjum og veikir æðaveggina þar til þeir bresta og valda heilablæðingu. Þar sem sjúkdómurinn erfist ríkjandi, erfir helmingur barna gallaða genið að meðaltali. Sjúk- dómurinn erfist jafnt frá föður og móður. Sjúkdómurinn er bundinn við ákveðnar ættir sem yfirleitt er hægt er að rekja langt aftur. Enn er ekki vitað af hverju s tökk bre y t ta cys ta t in C próteinið fellur út sem kekkir í æðaveggjum. Sjúkdómur- inn upp götv að ist á fjórða áratuginum og árið 1972 var ljóst að uppsöfnun á próteini í veggjum heilaæða olli heila- blæðingunum. Áratug seinna var uppgötvað að próteinið var cystatin C. Árið 1988 var þróað DNA próf í Blóðbank- anum fyrir greiningu á stökk- breytingunni. Enn sem komið er er engin lækning í sjónmáli en nokkrir hópar (m.a hópur- inn í Lundi Svíþjóð) eru í óða- önn að leita leiða til að stöðva uppsöfnunina. Á Keldum er verið að nota glæ- nýja aðferð (þriggja ára gamla aðferð) til að slökkva á cysta- tin C genum í lifandi frumum til þess að koma í veg fyrir að gölluð gen framleiði gallað prótein. Sú aðferð er enn sem komið er á þróunarstigi fyrir dýr og menn en víða erlendis er verið að vinna við að koma að- ferðinni „upp úr tilraunaglös- unum“ til nota við genalækn- ingar. Nú í júní er svo að hefjast verk- efni sem á að kanna hlut ónæm- iskerf is heilans í sjúkdóms- myndinni. Aukið fjármagn til rannsóknir mundi einfald lega þýða að fleiri sérfræðingar geta lagt hönd á plóginn og hægt væri að kaupa fleiri efni til að auð- velda þá vinnu. Þeir sem vilja gefa framlag til styrktar arfgengrar heilablæð- ingar geta lagt inn á reikning í Spari sjóðnum í Keflavík, reikningsnúmerið er: 1109- 05- 410047 og kennitalan 201186- 3829. Sparisjóðurinn í Keflavík er fjárgæsluaðili söfnunarinnar. Vonumst til þess að sjá sem flesta á tón leik un um sem bæði er gott málefni og góð skemmtun. Fyrir hönd aðstandenda Hafdísar Láru Kjartansdóttur, María Ósk Kjartansdóttir Aðstandendur Hafdísar Láru Kjartansdóttur, sem lést aðeins 27 ára úr sjúkdómi sem kallast arfgeng heilablæðing, munu standa fyrir tónleikum til styrktar rannsóknum á arfgengri heilablæðingu. Tónleikarnir munu fara fram í Vetrargarðinum í Smáralind sem tekur u.þ.b. 800 manns í sæti og verða sumardaginn fyrsta, þann 21. apríl næstkomandi. Ýmsir þekktir listamenn koma fram. HALDA TÓNLEIKA TIL AÐ STYRKJA RANNSÓKNIR Á ARF- GENGRI HEILABLÆÐINGU 8 Stóra upplestrarkeppnin: Lokahátíð Stóru Upplestrarkepppninnar á Suðurnesjum fór fram í Njarðvíkurkirkju sl. mánudag. Alls tóku 12 börn, sem öll eru í 7. bekk, þátt auk þess sem boðið var upp á glæsileg tónlistaratriði sem endra nær. Sigurvegari keppninnar var Elísa Sveinsdóttir úr Holtaskóla, í öðru sæti var Óli Ragnar Alexandersson, Njarðvíkur- skóla, og í þriðja sæti var Sigríður Eva Sanders úr Holtaskóla. Hlutu þau að launum góðar gjafir, m.a. frá Sparisjóðnum í Keflavík.

x

Víkurfréttir

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Víkurfréttir
https://timarit.is/publication/1102

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.