Feykir - 04.05.2016, Blaðsíða 7

17/2016 7
upplifði samt að fólk horfði á
mann og ég var elt í búðum.“
Aðspurð segir Bylgja að það
hefði vissulega verið gaman að
sjá fermingargreiðslu í öllu
hárinu sem hún var búin að
safna en að öðru leyti hafi henni
bara fundist dálítið spennandi að
prófa eitthvað nýtt. „Ég var bara
heppin að þetta kom aftur, það
tók svona átta mánuði og þá
komu lítil og mjúk hár eins og á
ungabörnum.“ Hún segir að allir
hafi tekið þessu vel og kenn-
ararnir hafi undirbúið krakkana
í skólanum áður en hún kom
þangað aftur og hún hafi gefið
þeim kost á að spyrja. „En ég var
svo sem þekkt hérna í Skagafirði
sem stelpan sem missti hárið.“
Vildi drífa
í barneignum
„Ég var búin að vera ansi lengi að
tala um það að við yrðum að
reyna að eignast börn. Hjörvar
sagði að við hefðum nægan tíma
og ekkert lægi á en ég var ekki
sammála því og hann gaf eftir.“
Elsta dóttirin, Camilla Líf,
fæddist í desember 2008. „Þessir
níu mánuðir sem ég gekk með
hana voru þeir fyrstu sem mér
leið vel. Ég var laus við verki,
blæðingar og nánast daglegan
hausverk, ég blómstraði á
þessum tíma,“ segir Bylgja. En
undir lok meðgöngunnar
veiktist hún, blóðþrýstingurinn
fór hækkandi og endaði með því
að hún fékk meðgöngueitrun og
fæðingin var sett af stað viku
fyrir tímann. „Ég var með
Camillu á brjósti í ellefu mánuði
en um leið og það var búið skullu
verkirnir á aftur og hafa farið
versnandi með hverri fæðing-
unni,“ segir Bylgja.
Þegar Camilla var um fjög-
urra mánaða veiktist Bylgja
mikið. „Ég vissi ekkert hvað
þetta var, ég var eitthvað undar-
leg, alltaf óglatt og leið ekki vel.
Ég var búin að fara oft til læknis
á þessum tíma og kom engu
niður, var hætt að geta sofið því
mér leið eins og ég myndi ekki
vakna aftur.“ Teknar voru alls
konar blóðprufur og í einni
læknaheimsókninni var móðir
Bylgju tekin afsíðis og rætt við
hana um að líklega væri Bylgja
með fæðingarþunglyndi og búin
að plata hana inn í lygavef með
sér. Þær mæðgur ætluðu að fara
til Akureyrar og athuga hvort
hún fengi einhverja aðstoð þar,
en ákváðu að bíða eftir föður
hennar sem var á leið í land.
Honum var mjög brugðið þegar
hann sá dóttur sína, enda var
hún lítið nema skinn og bein og
mjög máttfarin. Hann hringdi
svo á lækni og var þá búið að
skoða betur blóðprufuna sem
gaf til kynna að skjaldkirtillinn
væri nánast hættur að starfa.
„Um leið og ég vissi hvað var að,
var eins og ég væri mörgum
kílóum léttari. Það var svo mikill
munur að vita að þetta væri ekki
bara ímyndun og að geta haldið
aftur á barninu mínu,“ segir
Bylgja en hún var lengi að byggja
sig upp eftir veikindin og tekur
lyf daglega vegna þeirra.
„Ég vil tengja þetta endó-
metríósunni. Skjaldkirtilsvan-
virkni og blettaskalli eru sjálfs-
ofnæmissjúkdómar og telja
sumir læknar að endómetríósan
sé það líka, á meðan aðrir halda
því fram að vegna hennar séu
meiri líkur á að þróa með sér
aðra sjálfsofnæmissjúkdóma.
Það er algengt að ef þú ert með
einn þá fáirðu annan líka. Þarna
var ég hugsanlega komin með
þann þriðja. Ég tengi þetta allt í
einn pakka.“ Þessu til viðbótar
hefur hún nýlega greinst með
einkenni vefjagigtar en segist
ekki alveg búin að samþykkja þá
greiningu, og lítur frekar á það
sem afleiðingu allra hinna
veikindanna.
Sprautur sem
notaðar eru við
krabbameini hjá körlum
Á árslok 2009 hætti Bylgja á
brjóstapillunni svokölluðu og
fljótlega eftir það sprakk blaðra á
eggjastokknum með miklum
sársauka. Í kjölfarið var hún send
í kviðarholsspeglun, til að kanna
hvort um endómetríósu væri að
ræða, en ekkert fannst nema
vökvafylltur blettur á leginu.
Verkirnir héldu áfram og var
henni sagt að ef hún ætlaði að
eignast fleiri börn væri rétti
tíminn til að huga að því. „Við
ákváðum að láta á það reyna, ég
vissi að það var eitthvað á leginu
og fannst það ekki hljóma vel.“
Bettý Lilja fæddist svo í apríl
2011, í miðju háskólanámi, og
endaði sú meðganga einnig með
meðgöngueitrun. „Þegar hún er
fjögurra mánaða byrja ég á
blæðingum með hryllilegum
verkjum. Allt sumarið hringdi ég
nánast daglega í kvensjúkdóma-
lækninn minn og prufuð voru
hin ýmsu verkjalyf en ekkert
virkaði. Í lok ársins er ákveðið að
prufa sprautur sem heita Zoladex
og eru yfirleitt notaðar við
krabbameini hjá körlum. Ég fékk
mánaðarskammt og svo tvisvar
sinnum þriggja mánaða skammt.
Þá loksins varð ég verkjalaus en
verkirnir voru orðnir þannig að
ég átti viku frí í hverjum mánuði,
nokkurn vegin verkjalaus.“
„Þetta var farið að hafa mjög
mikil áhrif á allt, fjölskyldulífið
og andlegu hliðina. Maður var
alltaf verkjaður og ég þurfti að
plana allt, ég gat ekki farið í
veislur eða hitt vini mína, því ég
vissi að ég yrði í rúminu. Það var
allt annað líf eftir að ég fór á
Zoladex meðferðina og í rúmt ár
var ég verkjalaus og gat gert það
sem ég vildi,“ segir Bylgja. Hún
segir ýmsar aukaverkanir fylgja
lyfinu en þær séu mismunandi
og minni á breytingaskeið
kvenna, enda sé í raun verið að
framkalla það. „Ég fer á einar
blæðingar eftir að ég er búin í
þessari meðferð og þá tökum við
ákvörðun um að reyna strax
aftur við þriðja barnið, þannig að
þá keypti ég mér ennþá fleiri
verkjalausa mánuði.“ Sú
meðganga endaði með með-
göngueitrun, en mun vægari en í
hin tvö skiptin.
Erfitt að þurfa
að taka ákvörðun
um legnám 27 ára
Eftir þriðju fæðinguna segist
Bylgja hafa verið nokkuð góð þar
til blæðingar hófust aftur. Var þá
ákveðið að kaupa smá tíma með
annarri Zoladex meðferð, sem
lauk í mars síðastliðnum. Stóð
meðferðin í sex mánuði en Bylgja
segist ekki hafa orðið verkjalaus
fyrr en seinni mánuðina. Það var
svo loks þegar þessi meðferð
hófst, seinnipart síðasta árs, að
hún fékk endanlega staðfest að
um endómetríósu væri að ræða, í
hennar tilfelli Adenomyosis sem
er staðbundið afbrigði sjúk-
dómsins. Í mörgum tilfellum
finnst legslíma í kviðarholi
kvenna og raunar ýmsum örðum
stöðum í líkamanum, hjá Bylgju
virðist aðeins um að ræða blöðru
fasta á leginu, enda eru verkirnir
staðbundnir.
„Það sem bíður mín núna er
að fara í legnám. Það er þó ekki
sjálfgefið að það virki fyrir konur
með endómetríósu að þær verði
verkjalausar. En þar sem þetta er
staðbundið hjá mér viljum ég og
læknirinn minn trúa því að það
sé lausnin. En það er erfitt að
vera 27 ára og þurfa að ákveða
þetta. Mér finnst þetta mjög stór
partur af mér sem konu, þó ég
viti og vilji trúa því að lífið verði
miklu auðveldara, er þetta samt
svo stór ákvörðun. Í rauninni er
bara spurning, viljum við reyna
við annað barn eða fara í
aðgerðina strax,“ segir Bylgja. Sú
sterka tilfinning sem hún hafði
fyrir því að drífa í barneignum
var því ekki að ástæðulausu. Auk
þess sem legnám liggur fyrir
mörgum konum með endó-
metríósu glíma um 30-40%
þeirra við ófrjósemi, sem er m.a.
tilkomin vegna samgróninga í
kviðarholinu.
Fyrir tíu árum voru stofnuð
samtök um endómetríósu sem
halda úti fræðslu á vefnum endo.
is og standa auk þess fyrir
ráðstefnum, spjallhópum, útgáfu
bæklinga og fleiru. „Það er mjög
erfitt að eiga við sjúkdóminn og
greina hann, það er talað um að
greiningarferlið sé sjö til tíu ár,
sem er bara hryllilega langt. Ég
vona að það sé að verða breyting
á. Þegar ég kynntist samtökunum
og fór á fyrstu ráðstefnuna sem
var haldin hér á landi 2012 þá
upplifði ég mig svo heilbrigða, ég
var ekki svona aum og léleg eins
og ég hafði verið. Þá upplifði ég
líka að þetta væri bara allt einn
Frá vinstri: Solveig, Sonja, Sjöfn, Ægir, Bylgja og Finnur. MYND: ÚR EINKASAFNI
Fermingarmyndirnar, með og án hárkollu. MYNDIR: ÚR EINKASAFNI
Bylgja ásamt mömmu sinni, Solveigu Pétursdóttur. MYND: AUÐUNN NÍELSSON
Bylgja sæl í fjárhúsunum. MYND: ÚR EINKASAFNI