Morgunblaðið - 23.08.2018, Blaðsíða 50

MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 23. ÁGÚST 2018
Dóra Magnúsdóttir
dora@mbl.is
Þær Björg Ásta og Ósk Laufey
eru að sjá venjulegustu konur í
heimi; mæður og húsmæður í
vinnu, félagsstörfum og námi með
fimm manna heimili. Þær bera svo
sannarlega ekki utan á sér ástæðu
þess að blaðakonu lék forvitni á að
tala við þær en þær eru báðar
með MS-sjúkdóminn.
Blaðakona ákvað að vera hrein-
skilin áður en að viðtalinu kom og
viðurkenndi í símtali algera fá-
fræði sína gagnvart sjúkdómnum.
„Er þetta ekki bara alveg hræði-
legur sjúkdómur og voðalegt líf?“
Þannig eru einmitt fordómar,
við leggjum dóm á hluti sem við
þekkjum ekki og spjallið við þær
stöllur og börnin þeirra færði
blaðakonu svo sannarlega heim
sanninn um að það er hægt að lifa
góðu lífi með MS þótt vissulega
setji hann þeim sem hann bera
endalausar áskoranir. Áskoranir
sem þær Björg og Ósk takast á
við af festu án þess þó að leyfa
honum að taka stjórnina.
List, lögfræði og MS
Björg er í krefjandi starfi sem
lögfræðingur Samtaka iðnaðarins
og formaður MS-félagsins, Ósk er
listakona sem stefnir á nám í bók-
færslu í haust, Bjartur er í MK
enda fjölskyldan nýflutt úr Kópa-
vogi í Bryggjuhverfið, Stefanía er
í Foldaskóla og Aría litla byrjar
brátt í leikskólanum Klettaborg.
Það er því nóg að gera á stóru
heimili.
– En hvað þýðir líf með MS-
sjúkdóminn? Af hverju halda svo
margir að fólk með þennan sjúk-
dóm sé almennt með hann á
versta stigi?
„Þessi sjúkdómur, eins og marg-
ir aðrir, getur vissulega leikið fólk
grátt. Við ætlum ekki að draga dul
á það. Sumir berjast við skerta
hreyfigetu, eru komnir í hjólastól
eða slíkt. En sjúkdómurinn er afar
fjölbreyttur og mjög misvirkur
milli einstaklinga og leggst mjög
misjafnlega á fólk. Til dæmis erum
við tvær með töluvert ólíka útgáfu
af MS. Það er hægt að flokka birt-
ingarmyndirnar gróflega í tvennt,
þ.e. MS í kastaformi, sem þýðir þá
að fólk fær köst sem það yfirleitt
jafnar sig á þótt það sé ekki al-
hlítt. Svo er hægt að fá sjúkdóm-
inn í formi síversnunar sem þýðir
að fólki hrakar hægt og rólega en
fær ekki eiginleg köst. Köstin
þýða að bólgur hafa myndast í
heila eða mænu sem leiða til ein-
kenna sem eru mjög fjölbreytt.
Fólk fær ofsaþreytu, getur t.d.
misst sjón eða hreyfigetu tíma-
bundið og kastið getur varað í
ákveðinn tíma en líður þó hjá. En
það getur hins vegar skilið eftir
sig óafturkræfar skemmdir á vefj-
um líkamans,“ segir Björg.
Hún nefnir sem dæmi að þegar
hún hafi greinst með sjúkdóminn
hafi það verið vegna sjóntruflana.
Hún hélt hún væri mögulega að fá
gláku óvenju ung. Þessar tíma-
bundnu truflanir hins vegar
sködduðu sjóntaugina þannig að
hún sér enn móðukennt á öðru
auga þó svo kastið sé löngu yf-
irstaðið. Sömuleiðis segir Ósk að
hún hafi orðið heyrnarlaus á öðru
eyra vegna MS-kasts. Blaðakona
hækkar ósjálfrátt róminn og spyr
hvort hún heyri vel í sér en Ósk
hlær og segir að einkennin hafi
gengið til baka og hún heyri ágæt-
lega núna. Björg bætir við að það
sé það góða við MS, að mörg ein-
kennin gangi til baka.
Ef þú ert með MS í kastaformi
veistu aldrei hvenær þú færð
næsta kast eða hvernig það kast
verður. MS er bæði flókinn og
fjölbreyttur sjúkdómur og birtist
með ólíkum hætti í fólki.
Parið kynntist í gegnum MS-
félagið þar sem Björg sinnir for-
mennsku núna en Ósk hefur setið
í stjórninni og verið virk í starfinu
gegnum tíðina. Nú eru um það bil
700 manns greindir með sjúkdóm-
inn en í félaginu eru um 780, þar
sem aðstandendur og aðrir vel-
unnarar félagsins eru líka í félag-
inu. MS-setrið er einn mikilvæg-
asti áfangi félagsins þar sem fólk
getur sótt sér iðjuþjálfun og fé-
lagsráðgjöf en ýmiskonar fræðsla,
námskeið og þvíumlíkt fyrir félaga
er mikilvægur hluti af starfsem-
inni.
Greiningin var mikið áfall
Þær segja báðar að sjúkdóms-
greiningin hafi verið þeim áfall en
líklega meira áfall fyrir Björgu.
„Ég var 24 ára, spilaði með
meistaraflokki Vals í fótbolta og
við urðum Íslandsmeistarar það
árið. Ég var áður í landsliðinu, ný-
byrjuð í laganámi og hef alltaf
verið mjög virk í öllu sem ég tek
mér fyrir hendur. En ég fékk
þessar sjóntruflanir og átti erfitt
með að meta fjarlægð boltans,
sem var auðvitað ekki heppilegt
fyrir öfluga fótboltakonu. „Ég hélt
að þetta væri tengt augunum og
vonaðist auðvitað til að ástandið
væri auðlæknanlegt. Ég fékk svo
„símtalið“ á meðan ég var með
hóp af krökkum á námskeiði í
Skólagörðum í Reykjanesbæ, að
ég hefði fengið sjóntaugabólgu lík-
lega af völdum MS-sjúkdómsins.
Símtal er kannski ekki heppileg-
asta leiðin til að miðla svona upp-
lýsingum. Ég bara brotnaði niður
þarna í grasinu.“
Hún segir að auðvitað hafi þetta
verið mikið áfall í langan tíma en
svo hafi ekki verið annað í boði en
að setja undir sig hausinn og
halda áfram. Hún hætti aug-
ljóslega að spila fótbolta en ákvað
að gefast ekki upp í náminu og að-
lagaði það að sér og veikindum
sínum frekar en að gefast upp.
Hún segir að sín greining hafi tek-
ið fremur skamman tíma, bara
nokkra mánuði, en greining taki
oft langan tíma, mörg ár jafnvel
eins og í tilfelli Óskar.
Ósk hins vegar upplifði sjúk-
dómsgreininguna sem ákveðinn
létti í bland við áfallið. Hún telur
að hún hafi mögulega haft MS al-
veg frá því hún var unglingur og
hafi alltaf verið vangreind, til
dæmis með vefjagigt og annað.
„Ég hef alltaf verið þessi orku-
lausa týpa og hef velt fyrir mér
gegnum tíðina hvort ekki væri
eitthvað meira að, ég vissi bara
ekki hvað það var þannig að það
var viss léttir að fá að vita loksins
hvað amaði að. Ég man eftir þegar
ég var unglingur að hafa spurt
Ástríkt fjölskyldulíf í bland við MS
Í bjartri íbúð í litríkri nýbyggingu í Bryggjuhverfinu tekur lítil skotta á móti blaðakonu. Þetta reynist vera Aría Líf, sem er bæði
dásamlegur söngfugl og kappsfullur skæruliði, svona eftir því hvernig fólk hittir á hana. Aría Líf stendur undir nafni og setur tóninn
fyrir spjall blaðakonu við þessa heillandi fjölskyldu; parið Björgu Ástu Þórðardóttur og Ósk Laufeyju Breiðfjörð, börn Óskar af fyrra
hjónabandi, Bjart Blæ Gunnlaugsson 19 ára og Stefaníu Guðrúnu Gunnlaugsdóttur 13 ára, og litla dóttur Bjargar og Óskar, Aríu Líf
Breiðfjörð Óskardóttur, 19 mánaða.
Morgunblaðið/Arnþór Birkisson
Samheldin fjölskylda Björg
Ásta Þórðardóttir og Ósk Lauf-
ey Breiðfjörð búa ásamt börn-
um í bjartri og fallegri íbúð í
Bryggjuhverfinu og takast á
við verkefni daganna í bland
við baráttu við MS-sjúkdóminn.