Morgunblaðið - 23.08.2018, Side 51

systur mína um ýmis einkenni
sjúkdómsins sem ég hélt að væri
bara eðlilegt ástand en hún vissi
ekkert hvað ég var að tala um.“
Hún segist hafa fengið þrjú köst
eftir að hafa misst litlu systur sína
af slysförum árið 2003, sem var
henni gríðarlegt áfall eins og
nærri má geta. En áföll eru alltaf
vond fyrir sjúkdóminn. „Heyrnin
fór öðrum megin og jafnvægið fór
í kjölfarið auk þess sem hend-
urnar á mér sátu alveg fastar og
skömmu eftir að ég eignaðist Stef-
aníu árið 2005 missti ég sjónina
öðrum megin en fékk hana svo aft-
ur. Eftir þetta fór ég í rannsóknir
til taugalæknis.“
Ósk segist hafa verið með verki
á meðgöngunni, eins og svo oft áð-
ur, í höndunum og víðar um líkam-
ann en yfirleitt sagt af heim-
ilislækni að taka bara íbúfen og
fara í gönguferðir af því hún væri
með vefjagigt. Hún segir að hún
fái fleiri og verri köst og sé á öfl-
ugri lyfjum en Björg þar sem
sjúkdómurinn er aggressífari hjá
henni. Þá hjálpi það ekki í stöð-
unni að hún er líka með psóríasis
og lyf við því virka oft gegn MS-
lyfjunum og öfugt. Þannig að
þetta er ekki einföld tilvera.
Dagleg þreyta er erfiðust
„Það sem er þó erfiðast í stöð-
unni dag frá degi er þreytan. Við
þreytumst miklu fyrr en heilbrigt
fólk, þurfum að forðast allt aukaá-
lag og skipuleggja okkur vel. Við
tölum stundum um orkuskeiðar;
að við eigum tíu yfir daginn. Ef
það stendur eitthvað mikið til síð-
degis, til dæmis barnaafmæli sem
kostar sex skeiðar, þá þýðir ekk-
ert að fara í IKEA fyrr um daginn
og eyða átta skeiðum þar.“
Aría Líf kemur hróðug inn í
spjallið með nýja koppinn sinn og
dúkkuna sem fær þann heiður að
pissa í hann. „Við fórum einmitt í
IKEA í gær og keyptum m.a.
þennan fína kopp og vorum alveg
búnar á því á eftir. Allt aukaálag
þreytir. Ég til dæmis er í mjög
krefjandi vinnu og allir í opnu
rými nema ég því ég þarf að geta
lokað að mér og útilokað auka-
áreiti. MS getur stundum líkst mí-
greni hvað þetta varðar. Þetta
gengur með góðu skipulagi en ég
hef kannski minni orku en aðrir í
lok dags, sérstaklega ef ég þarf að
sitja mjög marga fundi. Í vinnunni
er bara „game on“ og maður
stendur sína plikt og mér finnst
stundum svolítið leiðinlegt að eiga
ekkert eftir þegar ég kem heim
síðdegis. En þannig er það bara
og dagarnir eru misjafnir hvað
þetta varðar.“
Fljótlega eftir að þær Ósk
kynntust og urðu ástfangnar lang-
aði þær í barn eins og títt er með
ástfangin pör. Ósk sagðist ekki
treysta sér í að ganga með þriðja
barnið og því rökrétt að Björg
tæki hlutverkið að sér. Henni
gekk mjög vel að verða ólétt og
sagði það svo merkilegt hvað sér
hefði liðið vel á meðgöngunni. MS
hefur stundum verið talið hafa
ákveðin einkenni sjálfsofnæmis
sem dvína á meðgöngu og með-
ganga getur oft dregið tímabundið
úr einkennum sjúkdómsins.
„Hins vegar byrjuðu einkennin
aftur á fullu eftir að ég var búin
að eiga og þurfti að gefa brjóst og
vaka eins og kona gerir með ung-
barn. Það skipti auðvitað mjög
miklu máli að við gátum skipst á
með Aríu og við tókum meðvitaða
ákvörðun um að ég myndi ekki
hafa hana lengi á brjósti svo við
gætum dreift álaginu og svo ég
kæmist fyrr á lyf. Ég var alltaf
ákveðin í því að mig langaði að
eignast barn í framtíðinni. Svo
eignast ég þessi stórkostlegu
stjúpbörn og litla barnið mitt fær
algerlega frábær stóru systkini,“
segir Björg og bætir við að þau
hafi staðið sig eins og hetjur að
aðstoða mömmurnar með litla
barnið og heimilisreksturinn.
Magnað að eignast barn án
meðgöngu!
Ósk segir að sér finnist alveg
magnað að hafa eignast barn án
þess að ganga með það. „Karl-
menn komast þvílíkt létt frá barn-
eignum! En ég var mjög ströng
við Björgu og við fórum vel yfir
alla áhættuþættina og skemmri
brjóstagjöf en algengt er var til
dæmis liður í því.“
Aðspurð segja þau Bjartur og
Stefanía að þau þekki ekkert ann-
að en mamma þeirra hafi MS, en
hann var sex ára þegar mamma
hans greindist með sjúkdóminn og
Stefanía þriggja mánaða. Þetta
var því aldrei neitt sérstakt áfall
fyrir þau, bara hluti af lífinu eins
og þau þekktu það.
Það var þeim hins vegar mikið
gleðiefni þegar þau fréttu að litla
systir væri á leiðinni í heiminn.
Reyndar varð Bjartur í fyrstu svo-
lítið hissa og spurði: „Nú! Hvernig
fóruð þið að því?“ Stefanía var í
fjallgöngu með frænku sinni í
Noregi og var orðin þreytt og
nennti varla á toppinn. Þær sett-
ust niður frænkurnar og fengu sér
nesti. Síminn hringdi og hún fékk
góðu fréttirnar og frænkan sagði
að Stefanía, verðandi stóra systir,
hefði orðið afskaplega glöð og
beinlínis hlaupið upp á topp fjalls-
ins eftir símtalið.
Tökum einn dag í einu
„Við eigum alveg okkar erfiðu
daga og svona en við reynum bara
að taka einn dag í einu, lifa í
núinu og hafa ekki of miklar
áhyggjur af því sem kann að ger-
ast í framtíðinni. Hvíla okkur
reglulega en njóta lífsins á sama
tíma. Þetta er bara spurning um
jafnvægi og eins og á öllum öðrum
heimilum gengur það stundum
upp og stundum ekki. Við þurfum
einfaldlega að passa okkur enn
betur en annað fólk.“ Þær eru
báðar á góðum lyfjum en MS-lyf
hafa þróast mikið bara á síðustu
tíu árum, hvað þá ef farið er
lengra aftur í tímann, sem veitir
fólki mun meiri lífsgæði en það
gat búist við áður.
Björg og Ósk kynntust árið
2014 og höfðu báðar verið í öðru
sambandi áður. Björg var í sam-
bandi með annarri konu en Ósk
var gift barnsföður sínum. Björg
kom út úr skápnum árið 2005 í til-
efni af Gay Pride, kannski fyrst og
fremst gagnvart foreldrum sínum,
þá tvítug að aldri. „Ég var að fara
til Bandaríkjanna í nám og vildi
gera hreint fyrir mínum dyrum
áður en ég færi. Það var bara
mjög fín ákvörðun og gekk allt
rosalega vel. Ég held svo sem að
enginn í kringum mig hafi orðið
neitt yfir sig hissa, ég hafði til
dæmis aldrei verið í sambandi með
strák. Ég á kaþólskan afa í
Bandaríkjunum og ég óttaðist eig-
inlega mest hvað hann myndi
segja; vissi að það örlaði aðeins á
fordómum hjá honum, en hann tók
fréttunum bara vel. Hafi hann haft
fordóma fann ég alla vega aldrei
fyrir þeim.“
Ósk hins vegar segist hafa verið
í afneitun gagnvart kynhneigð
sinni og með smávegis fordóma.
„Ég hafði bara aldrei umgengist
gay fólk og hafði einhvern veginn
enga hugmynd um samkynhneigð
yfirhöfuð; hugsaði alveg til þess að
ég vildi ekki lenda í þessari stöðu.
En svo kom það í rauninni engum
á óvart þegar ég kom út úr skápn-
um,“ segir Ósk.
„Nema kannski mér!“ bætir
Bjartur við og fjölskyldan hlær
dátt. Hann var fjórtán ára þegar
mamma hans kom út úr skápnum,
sem er oft viðkvæmur aldur gagn-
vart öllu sem er öðruvísi. Ekki síst
þegar foreldrar manns eiga í hlut.
„Þetta kom mér bara á óvart og
ég vissi svo sem ekkert hvernig ég
ætti að bregðast við.“ Hann segist
hvorki hafa orðið reiður né leiður,
bara hissa og verið svolítið lengi
að venjast þessu. Einnig hafði
hann svolitlar áhyggjur af því
hvort hann ætti að segja vinum
sínum frá stöðunni og hvað þeir
myndu segja en svo var það bara
ekkert mál. Stefanía man vel eftir
því þegar mamma hennar kom út
úr skápnum gagnvart henni. Hún
hafi verið að leika sér með vinkon-
um sínum og mamma hennar kall-
að á hana fram í stofu. Hún spurði
hvort henni fyndist í lagi að konur
væru saman og menn væru saman.
Jújú, hún hélt það. „Svo fór ég
bara aftur að leika,“ segir Stef-
anía.
Ósk segist haft miklar áhyggjur
af því á sínum tíma hvernig Bjart-
ur myndi taka því að hún kæmi út
úr skápnum, en hún var líka kvíð-
in gagnvart dóttur sinni og for-
eldrum. Svo var þetta allt mun
einfaldara og minna mál þegar til
kastanna kom.
Meira mál að koma út úr
skápnum með MS
en samkynhneigð
„Það er í rauninni svolítið fyndið
að mér finnst miklu erfiðara að
koma úr úr skápnum með MS en
samkynhneigðina. Ég þarf alveg
að vega og meta aðstæður hverju
sinni hvort ég nenni í útskýr-
ingapakkann varðandi sjúkdóminn
en það finnst það engum neitt mál
að við séum samkynhneigðar, eða
enginn hefur alla vega látið það
uppi. Það er helst í sambandi við
pappíra, skráningar og þess hátt-
ar, svo sem á heilsugæslunni
gagnvart dóttur okkar og leikskól-
anum þar sem ég er skráð móðir
en Ósk skráð greiðandi! En ef við
minnumst á þetta finnst fólki sem
starfar við þessar skráningar það
ósköp leiðinlegt og vill gjarna sjá
þetta breytast. Að það verði hægt
að skrá barn hér og þar með tvær
mömmur eða tvo pabba. Það ætti
nú ekki að vera flókið,“ segir
Björg lokum.
Gamaldags skráningarformum
má breyta en þau eru ekki stóra
vandamálið hjá þessari öflugu fjöl-
skyldu sem þekkir flókið heim-
ilislíf betur en flestar og tekst á
við sínar aðstæður af aðdáunar-
verðu skipulagi og æðruleysi.
Blaðakona gengur út í svalt síð-
sumarið og heitir sjálfri sér því að
kvarta minna í framtíðinni yfir
vöðvabólgu eða öðru veseni.
Morgunblaðið/Sverrir
Íþróttakona Björg Ásta var á yngri árum öflug fótboltakona og lék meðal annars með íslenska kvennalandsliðinu í
knattspyrnu. Hér sést hún skalla boltann fyrir miðri mynd af miklum krafti. Eftir MS greininguna varð hún að
leggja skóna á hilluna 24 ára gömul og setti alla sína orku í laganám.
Listakona Listakonunafn Óskar Laufeyjar er Ótta art en brot af verkum
hennar má sjá á Facebook síðu undir því nafni.
51
MORGUNBLAÐIÐ FIMMTUDAGUR 23. ÁGÚST 2018
Laugavegi 77, 101 Reykjavík - Sími: 551-3033
ÚTSÖLU
LOK
Flottir í fötum