Morgunblaðið - 04.10.2019, Blaðsíða 12

A
lexandrea Rán segir vefjagigt koma
fram á mismunandi hátt. Sjálf finnur
hún mest fyrir síþreytu og verkjum.
Hún þarf að fara varlega og hefur
lært að finna sín mörk.
„Það er eins og ég fái bara fyrir fram
ákveðna orku fyrir daginn. Ef ég nota
meira en ég á, þá fæ ég minna á morg-
un. Ég fæ reglulega þreytu- og verkjaköst. Þá hef ég
kannski gert of mikið nokkra daga í röð, verið undir miklu
álagi og stressi og líkaminn segir stopp. Þá þarf ég bara að
hlýða og hvíla mig þangað til kastið klárast. Þessu fylgja
líka miklir verkir um allan líkamann og stirðleiki. Skemmti-
legasta einkennið er þó klárlega heilaþokan. Maður getur
gleymt einföldustu hlutum og verið mjög utan við sig. Oft
líður mér eins og ég meðtaki bara ekki það sem gengur á í
kringum mig. Stundum koma orðin út úr mér í vitlausri röð
eða ég gleymi að svara spurningu, af því að ég svaraði í
höfðinu og fannst það nóg. Þetta er bein afleiðing svefnleys-
is sem fylgir vefjagigtinni,“ segir Alexandrea Rán.
Líkamlegir verkir eru eitt en svo þarf einnig að huga vel
að andlegu hliðinni. Það getur tekið á að vera ung kona
með sífellda verki, geta ekki unnið fulla vinnu eða stundað
félagslíf af krafti.
„Andleg vanlíðan fylgir vefjagigtinni mjög oft enda tek-
ur það á sálina að vera stöðugt kvalin og þreytt. Ég hef
ekki getað unnið fullt starf síðustu tvö ár og finnst ég hafa
misst af mjög miklu. Ég hef þurft að velja í hvað ég nota
orkuna mína og eftir vinnu, æfingar og lærdóm er ekki
mikil orka eftir fyrir félagslíf. Ég reyni samt að láta þetta
ekki skilgreina mig og geri það sem mig langar til, bara
með smá takmörkunum og lagfæringum.“
Fann jafnvægi með því að æfa bara bekkpressu
Hvernig gengur að stunda kraftlyftingar með vefjagigt?
„Í dag gengur ótrúlega vel. Ég æfi bara bekkpressu og
hef náð ágætum árangri í henni. Ég fór til Tókýó í maí þar
sem ég keppti á HM og lenti í þriðja sæti. Ég á fimm Ís-
landsmet og stefni á að setja fleiri. Það fór hins vegar ekki
að ganga svona vel fyrr en ég fór að einbeita mér að bekk-
pressunni. Ég keppti áður í öllum þremur greinunum,
hnébeygju, bekkpressu og réttstöðulyftu. Ég höndlaði
ekki álagið sem fylgdi því og var sífellt verkjuð og þreytt.
Æfingaálagið sem fylgir því að æfa bara bekkpressu hent-
ar mér því mjög vel enda snýst þetta rosalega mikið um að
finna sín mörk og hvað hentar.
Lyftingarnar hafa hjálpað mér mjög mikið andlega. Ég
get losað um pirring og þreytu með því að lyfta þungu og
er mun betur upplögð dagsdaglega ef ég næ að lyfta reglu-
lega. Ég finn það fljótt ef ég kemst ekki á æfingu hvað ég
breytist í skapinu og verð fyrr kvíðin og pirruð. Ég verð
líka mun frekar verkjuð ef ég er mikið kyrr yfir daginn og
sleppi úr æfingu. Mér líður mun betur í skrokknum ef ég
næ að lyfta reglulega.“
Hreyfingin gerir mikið gagn
Hreyfingin hjálpar Alexandreu Rán í baráttunni við
vefjagigtina og hún segir mataræðið gera það einnig. Hún
borðar oft en í litlum skömmtum, borðar helst ekki rautt
kjöt né unna matvöru. Hún fær kolvetni úr grófu brauði,
heilhveitipasta og segist elska ávexti og grænmeti svo
dæmi séu tekin.
„Ég borða til að afkasta og því betri, næringarríkari mat
sem ég borða, því betur afkasta ég. Ég held að hreyfing og
fjölbreytt mataræði geri öllum gott, sérstaklega þeim sem
glíma við vefjagigt. Líkaminn virkar best þegar hann fær
næga næringu og er gerður til hreyfingar. Það eru ekki allir
með vefjagigt sem myndu ráða við þungar lyftingar en öll
hreyfing er góð, sama hversu ómerkileg hún virðist. Að fara
í göngutúr, léttar teygjur eða sund getur gert mikinn mun.
Það er mjög mikilvægt að finna sín mörk og
hvaða hreyfingu hver og einn ræður við,“
segir Alexandrea Rán og bendir á að um
leið og hún geri hnébeygju fari hún yfir
mörkin sín. Það er stanslaus tilraunastarf-
semi að finna út hvað hentar hverjum og
einum.
Tók þrjú ár að fá rétta greiningu
Alexandrea Rán segir að vefjagigt sé
mjög misskilinn sjúkdómur.
„Það eiga margir erfitt með að skilja
hvernig ég get verið á fullu einn daginn en
rúmliggjandi þann næsta. Einnig finnst
fólki oft erfitt að skilja af hverju ég get
ekki unnið fulla vinnu en get samt æft
kraftlyftingar. Ég vel að eyða orkunni
minni frekar í æfingar og hlutastarf heldur
en að vinna 110% vinnu og keyra mig út þannig. Mér líður
einfaldlega miklu betur af því að lyfta, andlega og lík-
amlega. Þess vegna vel ég að vinna bara aðeins minna til
þess að geta æft. Ég er líka í skóla og gæti aldrei höndlað
andlega álagið af vinnu og skóla, ef ég væri ekki að æfa
með.“
Þekkingarleysið er ekki bara meðal almennings en
Alexandrea Rán mætti í fyrstu skilningsleysi hjá heil-
brigðisstarfsfólki. Það tók rúmlega þrjú ár fyrir hana að fá
rétta greiningu en hún segir lækna trega til að greina ungt
fólk með gigt. Þrátt fyrir allt er hún jákvæð og segir að
vefjagigt sé að verða viðurkenndari sjúkdómur innan heil-
brigðiskerfisins og nýjar meðferðir í stöðugri þróun.
Hvernig hugsar þú um framtíðina?
„Stundum verð ég mjög leið við að hugsa út í að ég muni
alltaf verða verkjuð og þreytt og það sé voða lítið hægt að
gera í því. En svo man ég að ég er að gera allt sem ég get
til að líða betur og verð bara að halda því áfram. Það er
ekki í boði að gefast upp. Hver veit nema einn daginn finn-
ist endanleg lækning en þangað til held ég áfram að finna
út úr því hvað virkar fyrir mig. Ég hlakka bara til að læra
meira og geta þá nýtt mitt nám í að hjálpa fólki í sömu
stöðu og ég.“
Morgunblaðið/Kristinn Magnússon
Lætur
vefjagigt-
ina ekki
stoppa sig
Alexandrea Rán Guðnýjardóttir lenti í þriðja sæti í
bekkpressu í sínum flokki á heimsmeistara-
mótinu í kraftlyftingum sem haldið var í Tókýó í
vor. Þrátt fyrir góðan árangur í lyftingum glímir
Alexandrea Rán sem er aðeins 19 ára við vefja-
gigt. Sjúkdómurinn reynir mikið á líkamann sem
og andlegu hliðina en Alexandrea Rán segir að
sér líði betur þegar hún nær að lyfta reglulega.
Guðrún Selma | gudrunselma@mbl.is
Alexandrea Rán segir að lyft-
ingarnar hjálpi henni mikið.
„Ég finn það fljótt ef ég
kemst ekki á æfingu
hvað ég breytist í
skapinu og verð fyrr
kvíðin og pirruð. Ég
verð líka mun frekar
verkjuð ef ég er mikið
kyrr yfir daginn og
sleppi úr æfingu. Mér
líður mun betur í
skrokknum ef ég næ
að lyfta reglulega.“
12 MORGUNBLAÐIÐ FÖSTUDAGUR 4. OKTÓBER 2019