Tímarit Öryrkjabandalags Íslands - 01.04.2013, Page 14

Ljósmynd: Hallgrímur Guðmundsson
fái að stjórna lífi sínu sjálfur
Ragnar Emil Hallgrímsson er tæplega sex ára strákur sem býr í Hafnarfirði ásamt foreldrum
sínum og tveimur eldri systkinum. í apríl 2012 skrifuðu foreldrar hans, fyrir hönd sonar
síns, undir NPA samning við sveitarfélagið sitt. Samningurinn er sá fyrsti á landinu sem
fellur undir tilraunaverkefni Velferðarráðuneytisins um NPA. Fyrir Ragnar Emil starfa í dag
sex persónulegir aðstoðarmenn sem fylla samanlagt fjögur stöðugildi. Aldís Sigurðardóttir,
móðir Ragnars Emils, svarar hér nokkrum spurningum um NPA þjónustuna.
Hvaða áhrif hefur NPA á líf Ragnars Emils og
fjölskyldunnar?
í fyrsta lagi er fjölskyldan saman. Hún er líka í sínu
rétta hlutverki og getur þar af leiðandi notið rétt-
inda sinna og jafnframt sinnt skyldum sínum í
samfélaginu. Með NPA hefur Ragnar Emil kost á
því að sinna sínu hlutverki innan fjölskyldunnar, í
samfélaginu og í leikskólanum. Án NPA væri þjón-
ustan við Ragnar Emil öðruvísi, hann gæti til
dæmis ekki verið í leikskóla. Við foreldrar hans
værum þreyttari og stöðugt í öðrum hlutverkum
en foreldrahlutverkinu. Með NPA fæ ég að sinna
mínu hlutverki sem mamma betur og ég fæ meiri
hvíld.
Hver var aðdragandinn að NPA samningi
Ragnars Emils?
Það kostaði mikla baráttu við kerfið að fá þennan
samning. Á undanförnum árum höfum við setið
ótal fundi með allskonar fólki, meðal annars
bæjarstjóra og ráðherra. Að lokum var það ráð-
gjafi frá NPA miðstöðinni og lögfræðingur sem
aðstoðaði okkur við að knýja samninginn í gegn.
Það sem við lögðum áherslu á var mannréttinda-
sáttmáli Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs
fólks, barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna og
ábyrgð sveitarfélagsins á velferð einstaklingsins.
Án NPA miðstöðvarinnar værum við pottþétt ekki
búin að ná þeim árangri sem við höfum náð í dag.
Hvaða breytingar hafði NPA samningurinn í
för með sér fyrir ykkur Ijölskylduna?
Frá því við fengum fyrst hefðbundinn bein-
greiðslusamning í mars 2009, en þá var Ragnar
Emil ekki orðinn tveggja ára, hefur þjónustan við
okkurtekið breytingum í nokkrum þrepum. Síð-
ustu breytingarnar urðu í apríl 2012 þegar við
fengum NPA samninginn en þá fengum við fyrst