Rauði borðinn : fréttabréf alnæmissamtakanna á Íslandi - 01.09.1998, Blaðsíða 18

Fréttabréf Alnæmissamtakanna á Islandi
Lækning er ekki rétta orðið
-segir EinarÞór Jónsson
Viðtal: Elísabet Þorgeirsdóttir
Undanfarin tvö ár hefur baráttan við alnæmi breyst úr vörn í sókn. Eftir
lyfjagjöf hafa margir HlV-jákvæðir og alnæmissjúkir einstaklingar fengið
þau gleðilegu tíðindi að lyfin hafi nánast eytt alnæmisveirunni úr líkama
þeirra. Ekki er þó um lækningu að ræða því að lyfin halda veirunni aðeins
niðri; lyfjaskammturinn mun fylgja HlV-jákvæðum og margir þurfa að
taka stóran skammt af lyfjum oft á dag. Alnæmi mun því ekki gleymast en
vissulega gefst nú tækifæri til að líta bjartari augum til framtíðar. En þó að
þessir sigrar á alnæmisveirunni séu staðreynd eru mörg vandamál óleyst og
dæmi eru um að lyfin virki alls ekki. Það hefur sett mark sitt á fólk að vera
smitað árum saman og kraftar margra hafa látið á sjá. Að því þarf að huga
nú, þegar dauðinn er ekki á næsta leiti - heldur lífið.
Einar Þór Jónsson er 38 ára og
hefur verið HlV-jákvæður í tólf ár.
Hann byrjaði að taka inn lyf fyrir
rúmum tveimur árum og um tíma
fékk hann lyfjablöndu sem skilaði
góðum árangri. Síðan hættu lyfin að
virka og hann hætti að taka þau.
Einar Þór hefur nú verið lyfjalaus
síðan í maí og við reglulega mæling-
ar hefur mælst lítið af alnæmisfrum-
um í blóði hans.
„Sú spurning er mér ofarlega í huga
hvað við eigum að leggja áherslu á
núna þegar þessi nýja sýn blasir við
okkur flestum,“ segir Einar Þór þegar
hann er beðinn að lýsa líðan sinni.
„Við erum með krónískan sjúkdóm
og þurfum á endurhæfingu að halda
til þess að geta tekið virkan þátt í sam-
félaginu. Við ræddum þetta í sjálfs-
hjálparhópi sem Petrína félagsráð-
gjafi á Sjúkrahúsi Reykjavíkur stýrði.
Þegar fólk hefur verið HlV-jákvætt
lengi er það orðið andlega, líkamlega
og félagslega slitið. Sjúkdómurinn
hefur sett mark sitt á okkur og það
tekur tíma að fóta sig á nýjan leik í
lífinu. Það gerist ekki á einni nóttu.“
Þegar Einar Þór horfir til baka
segist hann oft verða svekktur yfir
þeim mikla tíma og orku sem barátt-
an hefur útheimt. Upp úr tvítugu fór
hann að glíma við þá staðreynd að
vera hommi og fyrir tólf árum tók
alnæmið við. „Ég verð oft þreyttur og
leiður yfir því álagi sem því fylgir að
vera HIV-jákvæður,“ segir hann.
„Þegar þær hugsanir hellast yfir mig
reyni ég að snúa þeim yfir í jákvæðar
hugsanir og segja við sjálfan mig að
þetta sé mér ætlað og að reynslan eigi
að gera mig sterkari. Samt finnst mér
hún hafa tekið allt of stóran toll af til-
veru minni. Ég er samt ekki að segja
að ég væri eitthvað betur staddur í
lífinu eða hamingjusamari ef þetta
hefði ekki komið fyrir mig. Ég veit
ekki hvernig ég hefði spilað úr eigin
lífi ef ég hefði ekki lent í þessu, en
þau átján ár sem ég er að tala um eru
þau ár ævinnar sem flestir nota til
þess að koma sér fyrir, mennta sig og
byggja upp starfsferil. Það ferli hefur
farið úr skorðum hjá mörgum okkar
sem vissum aldrei hvað framtíðin
bæri í skauti sér.“
Við hvað erum við að berjast?
Haustið 1997 tók Einar Þór aftur
upp þráðinn í námi við Fjölbrauta-
skólann í Breiðholti en í febrúar byrj-
aði hann í 60% vinnu á áfangaheimili
fyrir ungt fólk og er nú í 80% vinnu.
í tengslum við félagsfræðiverkefni í
skólanum ræddi hann við sex HIV-
jákvæða homma og spurði þá spurn-
inga m.a. til að kanna félagslega
stöðu þeirra.
„Niðurstaðan var sú að rnargir við-
mælendur mínir upplifa sig einangr-
aða í samfélaginu og þeim finnst þeir
öryggislausir hvað varðar fjárhag og
húsnæði. Margir lifa á örorkubótum
og sjá ekki möguleika á að komast út
á vinnumarkaðinn. Það er því mikil-
vægt að þeir fái félagslega endurhæf-
ingu og aðstoð við að byggja upp líf
sitt. Margir glíma við áfengis- og
vímuefnavandamál og finna til von-
leysis og þunglyndis. Ég tel þó ekki
að þessum hópi sé hættara við slíku
öðrum fremur, heldur séu þetta afleið-
ingar aðstæðnanna. En þeir búa líka
yfir innri styrk og sjálfstæði. Þessir
menn hafa lifað af og það hefur kost-
að sitt. Þá skortir ekki baráttuvilja,
vandinn er bara að finna baráttunni
farveg. Við hvað erum við að berj-
ast? Mér finnst sjálfum mun erfiðara
að átta mig á því nú en áður.“
Einar Þór segir að sú lífsreynsla að
lifa árum saman með sjúkdóm sem
leitt getur til dauða hafi þau áhrif að
fólki finnist að ekkert geti orðið
óskaplega mikilvægt aftur. „Maður
fer ekki lengur úr skorðum út af smá-