Hugur - 01.06.2009, Qupperneq 40

38 Astríður Stefánsdóttir
- starfi þeirra fylgi ábyrgð gagnvart einstaklingum og samfélagi
Læknirinn er því nú sem áður í starfi sínu að fást við sjúklinginn. Hvort sem starf
hans snýr að einstaklingi eða samfélagi þá skilgreinir hann viðfang sitt í því ljósi.
Við móttöku sjúklingsins er honum tamara að benda á allt í fari þeirrar manneskju
sem er athugavert og þá í hverju veikleikar hennar felast, vitanlega með það að
leiðarljósi að leiðrétta það, draga úr þjáningunum og koma í veg fyrir ótímabær
dauðsföll. Læknir lítur á starf sitt sem baráttu gegn sjúkdómum. Ein leið til
árangurs í slíkri baráttu er að lækka tíðni sjúkdóma í samfélaginu. I samfélagi þar
sem litið er á Downs heilkenni sem sjúkdóm virðist því eðlilegast að stefna að
lækkaðri tíðni þess í samfélaginu. Dæmi sem mætti tengja þessu viðhorfi má sjá í
orðum Hildar Harðardóttur læknis í Læknablaðinu en þar segir hún:
Algengasti litningagalli meðal lifandi fæddra barna er þrístæða 21 en af
þeim er helmingur með hjartagalla. Lífslíkur eru góðar en mismikil and-
leg fötlun er ávallt fyrir hendi. Ef um aðra litningagalla er að ræða hjá
fóstri, svo sem þrístæðu 13 og þrístæðu 18, þá endar meðgangan oft með
fósturláti [...]. Það er því ljóst að barn með þrístæðu 21 hefúr meiri og
langvinnari áhrif á líf fjölskyldna sem þau fæðast inn í samanborið við
börn með ýmsa aðra litningagaUa.28
Með þessum orðum virðist Hildur gefa í skyn að sérstaklega mikilvægt sé að
skima fyrir þrístæðu 21 einmitt vegna þess að þau börn lifa og þau sé ekki hægt að
lækna. Það mætti því álykta í framhaldinu að það sé einkar mikilvægt að eyða
einmitt slíkum fóstrum strax á meðgöngu og hindra að þau fæðist. Þannig megi
fækka tilfellum í samfélaginu og berjast gegn sjúkdómnum. Einmitt vegna þess-
arar afstöðu og sýnar læknisfræðinnar á fötlun sem sjúkdóm einstaklingsins hefur
hún verið gagnrýnd af fylgismönnum fötlunarfræðinnar.29 Læknisfræðin hefúr
verið gagnrýnd fyrir að hindra einstaklinga með fötlun í að njóta sín eins og þeir
eru og leitast í sífellu við að breyta þeim í átt að „hinu eðlilega". I framhaldinu er
því gjarnan slegið fram að afstaða margra lækna til fósturrannsókna birti einmitt
kúgun gagnvart einstaklingum með fötlun. Með fósturrannsóknum sé verið að
leita sérhæft að einstaklingi með fötlun, oftast Downs heilkenni, í þeim eina til-
gangi að meina honum að fæðast. Gagnrýni á þetta viðhorf má til dæmis sjá í
stefnu Landssamtakanna Þroskahjálpar en þar segir:
Fósturskimun skal beitt í þjónustu lífsins en ekki í þeim tilgangi að eyða
fóstrum vegna frávika. Landssamtökin Þroskahjálp telja það ekki verkefni
27 Siðaregtur Lœknafélags Islands.
28 Hildur Harðardóttir, „Þróun fósturgreiningar“.
29 Sjá útlistun á hinu læknisfræðilega sjónarhorni á fötlun í grein Rannveigar Traustadóttur,
„Fötlunarfræði“, s. 24-29. Sjá einnig nánari umfjöllun um efnið hjá Dóru S. Bjarnason,
„PrivateTroubles or Public Issues?The Social Construction of‘The Disabled Baby’," í Susan
L. Gabel og Scot Danforth (ritstj.), Disability and tbe Po/itics ofEducation, New York: Peter
Lang, 2008.